icon

Wilkieho syndrom a jeho príznaky

avatar
monkabohdalova
29. jún 2018

Ahojky, stretol sa tu prosím niekto s Wilkieho syndromom? CT ukázalo že ho mám, no lekári to zatiaľ moc neriešia, lebo vraj nemám také príznaky aké by mali byť...na internete som sa moc o tom nedočitala, tak skúšam tu či mi vie niekto povedať aké sú priznaky a podobne.
Ďakujem🙂

avatar
monkabohdalova
autor
9. dec 2020

@mavissama ano musela som piť preháňadlo pred MRI, teda ale neprehnalo ma ani raz , ja som len vracala, lebo mne sa to v tom žalúdku všetko zdržiavalo, už mi všetko veľmi pomaly postupovalo do čriev

avatar
gugu06
10. dec 2020

Ahojte. Mna tiež lekári odpísali, že mi nič nie je: na gastro mi povedali že mám lenivy žalúdok. Tak som sa objednala do Bratislavy. Zavolaj do národného ústavu strdcovo cievnych chorôb, Primar Tomka a on ti dá termín. Pozre si tvoje CT-Cko pripadne si urobia svoje. Mne dali termín hneď za 2 dni.
Mne tam tá Brusna cieva škrtila tenké črevo a obličková zilu. Monkabohdalova-ešte sa tá spýtam; po tej operacii si písala že ti bolo tak všelijako ešte pól roka. Ako všelijako. Kŕče v bruchu: alebo ešte občasne nevoľnosti.... vieš pýtam sa lebo stále mi neni moc dobre; že či ti bolo tak podobne. Niekedy jem normálne, potom mám dni keď pociťujem nevoľnosť a jej menej, ešte mi ani dobre netravi..... na gastro mi nepovedal nič.

avatar
gugu06
10. dec 2020

@mavissama a odkiaľ si, máš ďaleko Bratislavu? Lebo Primar povedal že je to raritný syndróm, väčšina lekárov ho nepozná, takze zbytočne budeš žiadať ďalšie vyšetrenia a musíš ísť do Blavy ku odborníkom ktorý sa tomuto ochoreniu venujú. Všetky tie problémy čo máš; ti mohlo spôsobiť práve toto ochorenie; ale to musia posúdiť odborníci.

avatar
monkabohdalova
autor
10. dec 2020

@gugu06 ja som po operácii mala občasne bolesti brucha a teda tú záhu riadnu . Inak v poriadku

avatar
mavissama
10. dec 2020

@gugu06 no mam blavu tak 120km ale od leta chodim na sukromnu kliniku v ba assiduo a zatial len takto som pochodila ako som písala v oktobri na ct ta aorta ale rtg baryovou kasou tam je to ok vraj tak uz neviem kam ist ale ten ustav srdcovo cievnych kedysi dávno po MR mi spominal gastro ale len na okraj ...takze tam sama zavolam netreba od nikoho papier dáky ze ziadanku? Asi v novom roku by som to skusila...ale ako vravim ja som nevracala ani raz ja 5 rokov mam problem ze mna prehana tak aj preto asi na gastre zmietli zo stola tuto diagnozu...

avatar
gugu06
10. dec 2020

@mavissama ani ja som nevracala. Tiež má na gastre odpísal že mi nič neni. Sama som si zavolala do národného ústavu srdcovo cievnych chorôb.nepotrebuješ výmenný lístok. Aj ja mám Blavu asi 100 km. Zavolaj že potrebuješ konzultáciu, oni si pozrú tvoje CT.

avatar
gugu06
10. dec 2020

@monkabohdalova no tak mne teda ešte niečo iné bude, keď mám ešte pocit nevoľnosti. Možno už aj tá psychika ku tomu.....

avatar
monkabohdalova
autor
10. dec 2020

@gugu06 prosím ťa máš číslo na ambulanciu pána primára Tomku? Začiatkom roka mám ísť na kontrolu po 2 rokoch, ale akosi sa neviem dopátrať k číslu. Mňa tam pred tým objednávala moja doktorka

avatar
gugu06
10. dec 2020

@monkabohdalova áno mám 02 59320252 to je na ambulanciu.

avatar
gugu06
10. dec 2020

@monkabohdalova a koľko máš rokov ak Sa smiem spýtať? Bývaš ďaleko od blavy?

avatar
monkabohdalova
autor
10. dec 2020

@gugu06 ďakujem moc za číslo 🙂 ja mám 23,. 170 km do BA

avatar
gugu06
11. dec 2020

Nemáš zač 👍

avatar
ssz
13. apr 2021

@monkabohdalova dobrý deň chcela by som sa vás pár otázok spytat ohľadom toho. Môžme aj niekde mimo tejto stránky? Veľmi pekne ďakujem.

avatar
monkabohdalova
autor
13. apr 2021

@ssz áno, môžete mi napísať aj súkromnú správu

avatar
mirkalemurka
3. máj 2021

@mavissama @monkabohdalova Ahojte, ja mam tiez diagnostikovany Wielkieho syndrom, idem sa objednat do NUSCCH. Chcem sa vas opytat na priznaky, mna okrem tlaku v nadbrusku trapi aj dennodenne palenie v krku a dennodenna bolest prednych spodnych zubov, trva to uz 6 mesiacov. Mali ste niekto aj taketo priznaky?

avatar
monkabohdalova
autor
4. máj 2021

@mirkalemurka taketo problémy som nemala veru, ja som mávala obrovske bolesti brucha a kyselinu do úst mi vyhadzovala, že mi bývalo dosť na vracanie

avatar
ssz
4. máj 2021

@monkabohdalova mohli by ste mi dať kontaktprosim kde vám môžem napísať ? vďaka

avatar
monkabohdalova
autor
4. máj 2021
avatar
mirkalemurka
5. júl 2021

@gugu06 Ako sa cítiš s odstupom času? Ešte máš občas bolesti?

avatar
mirkalemurka
5. júl 2021

@mavissama Bola si u MUDr. Tomku? Odporučil operáciu?

avatar
kristy1616
17. júl 2021

@gugu06 Ahoj , ja mám podobne problémy. Síce som bola operovana len pred mesiacom, ale tiež som zúfalá že je to ako na hojdačke a vôbec tomu nechápem. Mohla by som ti niekde napísať súkromné ? Prípadne by si bola zlatá ak by si mi napísala ako sa ti to ďalej po operácii vyvíjalo, ako sa cítiš teraz, ďakujem 🙂

avatar
kristy1616
17. júl 2021

Ešte by som sa chcela vás všetkých opýtať či niekoho trápilo aj grganie. Totiž žiadna z vás to tu nespomína. Mňa to trápilo pred operáciou, a trápi aj teraz po operácii. Grgalo sa mi fakt brutálne po nejakom jedle ktoré mi nechcelo stráviť ale aj od hladu niekedy. Mali ste niekto aj tento príznak ?

avatar
kristy1616
18. júl 2021

@monkabohdalova ahoj, písala som ti súkromnu spravu 🙂 na mail, ktorý si tu uviedla

avatar
gugu06
23. júl 2021

@kristy1616 ahoj napisala som ti spravu

avatar
vikihizova
28. jan 2022

@monkabohdalova Dobrý deň. Mám 17 rokov a zistili mi Willkieho syndróm. Chcú ma operovať ale na druhej strane gastroenterológ tvrdí že sa mi po operácii môžu upchať cievy. Chcela som sa vás spýtať ako sa vám darí po operácii, zmizli vám príznaky, ako dlho ste museli byt doma? Ďakujem

avatar
monkabohdalova
autor
30. jan 2022

@vikihizova ahoj, u mňa bola operácia už nutná, lebo som mala dvanastnik priechodný už len na 2 mm, po operácii sa mi uľavilo a polepšilo, síce to trochu trvalo, zhruba dva mesiace po operácii som už normálne fungovala, ale dávalo som si dlho pozor aby som sa nejako prudko nepohla, aby som si neublížila na brucho

avatar
vikihizova
30. jan 2022

@monkabohdalova ďakujem mockrát za odpoveď

avatar
monkabohdalova
autor
30. jan 2022

@vikihizova inak o upchati ciev mi nikto nič nehovoril,.. bola si v BA u primára Tomku?

avatar
vikihizova
31. jan 2022

@monkabohdalova áno u neho, o tých upchatých cievach mi hovoril gastroenterológ, zajtra ideme znovu na to cievne tak uvidím

avatar
mirkalemurka
23. feb 2022

@kristy1616 Ahoj Kristy, mozes mi prosim napisat, ako sa citis s odstupom casu po operacii? Prosim, ake si mala priznaky pred operaciou? Dakujem krasne.