Wilkieho syndrom a jeho príznaky

Dobrý den, chodí sem ještě někdo z tech co mají tuto diagnozu a byli odoperováni. Mám po pěti letech problému konečně diagnozu a rada bych se zeptala na par věci k diagnoze a operaci 🙂

@pema001
Dobrý deň. Mňa operovali minulý rok v NUSCH-u. Čo by ste potrebovali vedieť? ☺️

@vikihizova Dobrý den, jednak by mě zajímalo jakou formu operace jste měla?
Za druhé příznaky? bylo mi to diagnostikováno po pěti letech litani po doktorech.
Js nemám ty příznaky stále, ale objevují se v intervalech. Nejprve to bylo jedno ročně třeba na dva mesice. Teď se to zkracuje. Sem tam bolesti bricha, tlak v břichu, ale celodenní nevolnosti a bolest zad. Naposledy jsem to měla únor/březen, pak klid a teď to začalo znova. Původně jsem myslela, ze to ustojim jen úpravou jídla, ale už začínám pochybovat.
Moc děkuji za odpověď 🙂

@pema001 pokiaľ viem správne, tak takáto operácia sa vykonáva iba celkovo, nie laparoskopicky.
Moje príznaky trvali vyše 3 rokov, mala som neskutočne bolesti žalúdka a dvanástnika, nevoľnosti každý deň po každom jedle aj po vode, reflux, striedala sa mi hnačka so zápchou. Ak máte willkieho alebo nutrackerov syndróm tak to stravou určite nevyriešite, aspoň pokiaľ si myslím správne, mne hovorili, že aby som pribrala, aby sa mi vytvorilo viacej tuku v mieste kde cievy stláčali dvanástnik a obličkovú cievu, ale v mojom prípade by to nevyšlo takže som zvolila operáciu a urobila som najlepšie rozhodnutie, môj momentálny stav je neporovnateľný s tým ako mi bolo predtým.

@pema001 ešte som zabudla, oprerácia bola taká že mi odrezali tu mesentericku arteriu ktorá odstupuje od brušnej aorty ( medzi ktorými je dvanástnik) a dali ju nižšie

@vikihizova moc děkuji, mne nabízí operaci střev a do toho se mi úplně nechce. Manžel našel na internetu, ze je možná i operace, kterou jste měla vy, ale tady v ČR se to nedela. Mohu se ještě zeptat, jaký jste měla úhel a odstup?

@pema001 áno viem že u vás sa to nedá, videla som jedno dievča na nete a ona išla potom do Nemecka, uhol som mala 15 stupňov a 3,5 mm odstup.

Na FB je skupina Wilkie, Dunbar, Nutcracker.. SK & CZ, kde najdete viac informacii, ma uz 50 clenov. Urcite odporucam pridat sa do nej https://www.facebook.com/groups/660093412546398...

@mirkalemurka Ahoj Mirka, Ahojte všetci,

ďakujeme veľmi pekne za zdielanie našej FB skupiny, až teraz som bola upozornená na to, že si nás tu takto pekne odporučila. Takže ešte raz vďaka🙂

Budeme veľmi radi, ak sa čo najviac ľudí ku nám pridá, či už novo-diagnostikovaných alebo aj tých, čo majú diagnózu už dlhšie a sú alebo aj nie sú operovaní, alebo aj takých, ktorí ešte len pátrajú a majú podozrenie na túto diagnózu a chceli by sa dozvedieť viac informácií.
To isté platí nielen pre Wilkieho syndróm (SMAS) ale aj zvyšné Abdomino-Pelvické Vaskulárne Kompresívne Syndrómy, vrátane Dunbarovho syndrómu (MALS), Syndrómu Luskáčika (NCS), May-Thurner syndrómu (MTS), Syndrómu pelvickej kongescie (PCS) a Syndrómu kompresie dolnej dutej žily (IVCS), keďže všetky tieto kompresie spolu súvisia a často sa u pacientov vyskutujú súčasne, najmä pri pacientoch so Syndrómom Hypermobility / hypermobilným Ehlers-Danlos Syndrómom (genetické ochorenie spojivového tkaniva), v ktorom je celá podstata Vaskulárnych Kompresií.

Budeme veľmi radi, ak sa pridáte ku nám do FB skupiny alebo môžete kontaktovať aj priamo mňa, zaoberám sa touto tématikou viac do hĺbky vrámci môjho PhD. štúdia.

Nižšie teda ešte raz prikladám dôležité kontakty:

FB skupina: Wilkie, Dunbar, Nutcracker, May-Thurner / SK & CZ
https://www.facebook.com/groups/660093412546398

Kontakt na mňa: Mgr. Silvia Šišková, email: silvia.siskova.phd@gmail.com

Ďakujem🙂

@sofinka18 Dobrý večer, či ma operoval pán prednosta presne neviem, ale chodila som k nemu, viem, že sa mi to teraz už ľahko hovorí, ale nemusíte sa naozaj báť, sú tam všetci strašne zlatí. V nemocnici som bola 7 dní, rana sa hodila krásne ( zhojila sa úplne cca do 3 týždňov )dostala som domov dezinfekciu aj sterilné krytie, ktoré som ale dlho nepoužívala, lebo to nebolo potreba, rana tých 15 cm aj naozaj má, bolesti som mala iba tesne po operácii a potom to už išlo úplne super. Čo sa týka toho ostatného… naozaj sa nemusíte báť, mala som vtedy 17 rokov, a to som extrémna citlivka, a po mesiaci som sa vrátila na prax do nemocnice a všetko som v poriadku zvládala. 😊

@sofinka18 Dobry den, prosim, pridajte sa do nasej pacientskej skupiny na FB. Link: https://www.facebook.com/groups/660093412546398. Je nas tam uz takmer 180, budete si moct precitat mnoho pacientskych skusenosti, nadobudnut cenne informacie. Radi vam pomozeme navigovat vas komplexnym diagnostickym aj liecebnym procesom. Kludne ma kontaktujte aj priamo.

Mgr. Silvia Šišková
PhD. Student, Dept. of Biomedical Engineering
Faculty of Mechanical Engineering
TUKE, Technical University of Košice, Slovakia
+421 911 569 978
silvia.siskova.phd@gmail.com

Asociácia Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a Ehlers-Danlos
www.avks.sk

Ahojte, prosím tie dievčatá, čo trpia Wilkieho syndrómom (konkrétne 16,8°), máte problémy s naozaj veľkými kŕčmi , bolesť brucha , ako keby vajejnickov, krížov a hnackami a hlienom v stolici? Nakoľko zatiaľ odmietam/odkladám operáciu.. nemám už kam ísť.. obvodný ma posiela na operáciu ..že lusknutim prsta mi zrazu bude dobre a všetky problémy, ktoré mám zmiznú.. gastro má vidieť nechce, ze si to mám riešiť na cievnom.. ti len operáciu a žiadne iné diskusie.. už nemám kam ísť lebo obvodný mi nedá výmenný lístok na gastro iné.. že by sa na mňa pozreli, čo tam aj niečo iné nie je.. ja som zúfalá..posledný mesiac je strašný.. ďakujem za odpoved

@sofinka18 Ahoj Sofi, pridaj sa prosim do nasej skupiny na FB, tam sa dozvies ovela viac: https://www.facebook.com/groups/660093412546398 a pozri aj nas web: www.avks.sk