Zápal a opuch obidvoch očných nervov

@anetuska72 po vysadení prednisonu mi opäť nabehol opuch očných nervov obojstranne tak ako prvykrát. Tak mi robili druhú lumbalku kde mi namerali dvojnasobny mozgomiesny tlak tak ma nárazovo napojili na 1000mg solumedrolu na den. Trvalo to 14 dni. A od vtedy beriem 3 tablety denne diluranu. Opuch klesol ale stale este je na hraniciach, odislo mi periferne videnie na 30-40%...
Čakajú čo bude nasledovať ale hrozí mi shunt z mozgu vyvod do brucha aby odtekal likvor a netlacil na ocne nervy. Sialene za 2 roky nevedia urcit pricinu... Zacalo mi to po vakcine na covid a aj uznali pri poslednej kontrole ze na 90% mi nasledkom ockovania zuzilo cievu cez kt. preteka likvor.....
Som zufala, v strachu v kuse nechapem co sa udialo ale jedno co viem a pocuvam od odbornikov pribuda s tymto stale viac a viac ludi.....

@lenka777lenka lenka ja som bez ockovania a mam ten isty problem sice mne este pricinu nezistili z coho este ma caka kopec vysetreni.Tiwz som brala infuzky konsku davku a teraz pokracujem v tbl forme.Videnie sa mi nevratili .uvidime co bude dalej.kludne napis aj sukromne budem rada ak si vymenime poznatky.Dakujem a drz sa.

@lenka777lenka zdravim vas, mozem otazku? zuzenu cievu vam zistili na MR? Akou vakcinou ste boli ockovana? Dakujem 🙂

@zuzda8 zdravím áno na MR s kontrastom.
2x Pfizer.
Mňa to ani niejak nenapadlo ale neurochirur, neurolog, ocne kazdy to pripisuje tomu. Lebo pred tým som mala všetko v poriadku a začalo to potom všetko.

@lenka777lenka Lenka prosim ta po akej dobe ti ten opuch zmizol a vratil sa zrak?Ja uz mesiac rovnako aj ked beriem tie hnusne kortikoidy.Uz som zufala ze nemam este pricinu.Dakujem

@anetuska72 rok som užívala vysoké dávky Prednisonu, s tým že už to bolo celkom v norme mala som vysadzovať ale asi to bolo skoro... Mesiac po vysadení na kontrole znova masivny opuch očných nervov nasadili ma na nárazove infuzne dávky Solumedrolu 1000mg.
A nasadili na Diluran ten užívam už 9 mesiacov tiež kvalitné dávky. Ešte to stále nie je v norme tak pokracujeme. No pravdupovediac každý sme iný ale mne to zrakovo co vnimam nijak nezmenilo nic len opuch vo vnutri. Aby som neoslepla. Nerv je najtazsie liecitelna vec no, vo väčšine pripadov nenavratna ked sa poškodí ako v mojom prípade pri tých masívnych opuchoch. Periferné videnie mi odchádza mám dosť výpad zorného poľa... A lumbalnu punkciu ti robili ?

@simca06022011 ahoj simca.Presla som si teraz niecim podobnym.Tiez som doma z BB spravili vsetko mozne.Este cakam MR mozgu.Zrak zatial nic Tiez mam pocit ze sa nic nedeje.Ty ako pokracujes?Zrak sa ti vratil?Dakujem a prajem vsetko dobre.

@anetuska72 Dakujem, nepokracujem nikde, liecba o nicom, stale diluran a pristup ani nejdem komentovat v BB, akurat sme sa doma bavili, ze asi skusim ineho neurologa niekde mimo... ja vidim horsie, citelne, nedokazem riadne pracovat, samozrejme nie som pn ani nic, do papierov mi stale pisu nezmysly, ako vsetko ok a neviem co... ale nie, proste horsie a horsie, zmena nikde. Opuch je stale rovnaky, napriek diluranu (nic ine mi ani nedavali, solumedrol na zaciatku az 3 davky som dostala :DD pisem az ironicky... cize tam ani efekt by podla mna nebolo vidno, ani ziadne ine lieky, ani vysetrenia, okrem toho MRI mozgu - aj to tento rok vobec). idu si stale len svoje.. chudnut, chudnut.. ale ja mam dole 15kg anic, pytam sa ci je to ok (aj moja prakticka, aj reumatologicka sa pytali, ci je to normalne = podla nich totiz nie) a miesto odpovede, zase blaboli... cize ja som z toho znechutena, normane mi je zle, ked mam ist len na kontrolu, lebo to su iba nervy a zabity cas. No.. :DD S cimkolvek pridem, k ocnej tam, k neurologovi = vsetko jedno. Vsetko je to z tohot, nic netreba riesit, neda sa, lebo nerv.. pritom ja osobne si myslim, ze niektore problemy ktore mi zacali AZ po diagnostikovani, mam prave z diluranu napriklad, pripadne maju uplne iny dovod. Ako tak mi zaberali (subjektivne, na ocny nerv neviem.. kontroly mam kazde 3mesiace cca) atb kvapky do oci, zohnala som si od vet :DD ale tiez si to nebudem davat predsa len tak kazdy pol rok
A som sa dobre porozculovala tu :D ulavilo sa mi a mozem ist pracovat :DDD

Nevidim to ruzovo, lebo mali davno zakrocit, ked to trva tak dlho, tu sa hra o cas, ale ten zrak cim dlhsie trva opuch, tym horsie na tom bude

@lenka777lenka Ahojte dievcata...Ja som na tom podobne..prvy zapal ocnych nervov 11.2021.
A pritom som videla dobre..len na jednom oku uplne zboku som mala malicko hmlu...dali mi kortikoidy 3 dni vysoke davky a znizovala som dalsie 4 mesiace tabletovo..a odvtedy je moj zrak stale na hovno..na ocne chodim ako na klavir.
Opuch papil odvtedy je stabilny..aspon to..ale aj tak je to divne ze mam problemy stale..od vysadenia kortikoidov nonstop taky priesvitny hlien v ociach..stale ho musim davat prec lebo zle vidim..toto som robievala 2.5 roka ..ziadne kvapky do oci nereaguju .no a mesiac a pol mam uz taky problem ze uz vidim na obe oci rozmazane..z nicoho nic ale toto uz bolo dost...absolvovala som 2 krat mri ..prve bolo este ok..druhe terax v 4.mesiaci a tam uz vidno ze ocne cievy su poskodene ..cely mesiac som videla tak ze uz som brala lexaurin..a teraz..5 dni zrazu som videla skoro normalne...do dnesneho dna...uz to zas zacina..tak mne je jasno...proste covid nieco rozviril..oslabene miesto..drzi sa tam infekt.
A odtial ho len tak dostat nejde..Cez hematolikvorovu barieru ak prejde infekt tak je aj problem ho liecit...kortikoidy su len taka barla na chvilu az fakt nieco podrzi...ale ak sa nenajde pricina..neskonci to..ja mam dve moznosti..bud toto robi samotny virus ktory sa drzi v mozgu a imunita si s nim nedokaze poradit..alebo covid spustil infekt ktory tam bol a aktivoval ho..
Infekt typu borelioza..chlamydie tr. ..atd.
No a dalsi problem je ako mi hovorila neurologivka ze cez hematolikvorovu barieru prejde maloktore atb a ked aj tak sa tam znova namnozi lebo uplne znicit ju je nemozne...takze vo vseobecnosti si myslim ze cesta nijaka neexistuje..neda sa to zastavit...myslim si ze po kortikoidoch a naslednom vysadenu to naopak pojde rychlejsie.
Dakujeme za covid...smola pre tych ktory znasaju nasledky..Ved sa poobzerajte okolo seba ..ja uz snad nemam okolo nikoho zdraveho..Dievcata..snad nam pomoze aspon nieco...ja sama som uz na nervy..neviem kolko mate rokov vy ale kvoli ociam je vlastne koniec vsetkemu..ja mam 46 ale nedokazem sa s tym vyrovnat ani v tomto veku..☹

@simca06022011 Simca ako keby som to pisala ja sama.Ja som v BB bola na ocnom hospitalizovana na neurologiu ma poslali az doma ale kym nemam MR mozgu zatial nic .Tiez som mala Solmedrol inf 5 dni a teraz berem Prednisol postupne znizuju Idem na kontrolu 26 tak ti dam vediet co mi povedali.Vysne Hagy si neskusala?

@buchcarova baby je mi to luto Ja som momentalne pn kym mam vysetrenia ale velmi zle to znasam.Ja mam 52 rokov covid som mala 2x ale strasne slaby.Nie som ani ockocana aby to mohli zvalit nato.Chcem este vyskysat Vysne Hagy baby musime bojovat s tym.Drzte sa a dame si vediet.

@lenka777lenka nie este nerobili.Udajne ked je opuch by sa nemal robit.Tak som zvedava ako budu pokracovat dalej Momentalne som bezradna cakam co mi povedia Ja na to oko nevidim vlastne len cmuhy.Tiez sa bojim ,zeked vysadia kortikoidy ,opuch sa vrati.zatial ho mam len na pravom oku.

@anetuska72 a co som tam mala skusat? nie neskusala som nic, ja odmietam behat po xy lekaroch (ani len odporucania nemam) a doprosovat sa kade tade, aby vobec ma vysetrili, kedze ziadne odporucanie od nikoho/nicoho nie je. Tvaria sa ako keby o nic neslo, ale keby islo o nich, alebo brata/sestru/dceru tak by sa isli potentovat urcite :

A hlavne, tento opuch, ma dovod, to nie je len tak, ze sa objavi.. u mna je to vraj pseudotumor cerebri, lenze inde sa on uplne inak lieci, inymi liekmi, nezaberaju tak operacne. Tu NIC. Nic... len bububu a cakame, kym clovek oslepne, lebo taketo su postupy :D
Inak je zaujimave ze ta hospitalizovali na ocnom, lebo mna diagnostikovali cez urgent, na tom ocnom, ale rovno volali na neurologiu a tam ma zobrali, lumbalku s tlakom robili druhy den, vysetrenia atd... ale aj to take alibi, napr. tie evokovane potencionaly ci co to je... ja som po lumbalke nevladala ani sediet, nie to este niekde hladiet, svetlo, vsetko mi vadilo, oci ledva som otvorila :DD a ze tuto sedte a pozerajte.. cize to neurobili, ale odfakli si ako spravene.. a takto by som vedela litanie rozpravat :DD nula bodov. Napr teraz som bola na endokrynologii, a to ani nevysetruju uz hadam :DDD isla mi tam pisat 10rokov stare veci a ja jej hovorim (ona si to tak pre seba opakovala), ze ved ale to nie je pravda... ale hlavne, ze uz ma zdiagnostikovala a vedela preco som tam a s cim :DDD uplne ine veci riesila.

@buchcarova ja to mam, ani kovid som nemala ani nic... ale napr. roky som sa morila so stale "zle vidim", zatecene oci, zahmlene ako keby (ale posuchalo sa, a tak a preslo hned) a ocna moja stale = to je zo sucheho oka, to je nic, bla bla.. bez dalsieho vysetrenia. A nakoniec NAHODOU som skoncila s tymto v nemocnici. Fakt nahoda, postazovala som sa praktickemu a ten ma poslal rovno na urgent, hned v ten moment. Cize kto vie ako dlho som to mala predtym. Kedze som si pozerala pripady zo zahranicia, kde s mojou diagnozou sa to opakuje, tak ano da sa to riesit a aj to doriesia casto. Problem je, ze ked to trva dlho ten opuch, tak podla mna ten zrak sa uz nevrati poskodeny. Pri nahlych prihodach, sa tym ludom po zakrokoch hned vratil zrak do normalu. Ale necakalo sa mesiace/roky na zazrak.
@anetuska72 preco by sa pri opuchu nemal robit? praveze sa robi a hned :D mne hned na druhy den brali, ako ma hospitalizovali. Tak mi je to novinka teraz :D zase na nieco prisli, ze nemaju robit alebo neviem :DD

@simca06022011 no ved ja som sa tiez divila ze nerobili a aj na neurologiu ma poslali az posledny den a neurologicka ze ked ocne chce tak nech to maju a dorieste si to doma.Tym padom,ze som novacik ani som poriadne nevedela co sa deje.Len ma posielali od dveri do dveri a dodnes neviem z coho to mam.Ale co sa divim,ked ja s tym bojujem len mesiac a citam baby,ze vy uz roky.

@anetuska72 neurologia v BB roosveltke to bola?

@simca06022011 Simi ja som bola hospitaluzovana na ocnom v Roosveltke vsetky mozne vysetrenia mi tam spravili aby vylucili fokusy a posledny den po vizite mi povedali ze idem domov za hodinu ze predsa nejdem kam zbehnut na neurologiu a nech neurologicka rozhodne ci ma byt MR mozgu a Ct mozgu.Neurologicka sa vyjadrila,ze ked ocne chce ha im to tam napisem.Vratila som sa na oddelenie ocne a tam mi povedali,ze mozem ist predsa len domov a v spade si mam doriesit neuroliga😀tak cakam na MR.Kocurkovo baby .Pchaju tbl domna od kortikoidov pocnuc po riedenie krvi ale z coho to mam zatial nikto nevie.

@anetuska72 no to som chcela vediet, lebo podla mna ta neurologia tam to hrozne flaka, akurat som to dnes riesila s chlapom, ze ci neist inam. Len neviem ako... uplne to tam maju na haku... pritom je to neurologicka vec, nie ocna... naozaj ten ocny lekar to vie iba sledovat.

@anetuska72 a u mna je najlepsie, ze neurolog este aj somariny pise do papierov, ktore vobec nie su pravda, cize vobec si necita papiere z ocneho, nepocuva co hovorim.. ja si pridem ako keby na niecom ficala cela ta ambulancia :DDDD Ale nechcem teda ohovarat a stazovat sa, len nie som spokoojna s tym pristupom. absolutne. Uz som prisla tam aj s tym, ze som vymenovala ako sa to inde riesi, a ma to vysledky a zrusili ma hned :DDD prvy pol rok som pocuvala to co pises dookola = to ocne, na ocnom = to neurologia, a takto dookola.. uz som mala nervy z nich.... :D

Baby nabehnúť na aip autoimunitmy protokol stravu. Cosvid rozviril stare infekcie. Vylúčiť lepok, cukor, všetko mliečne

@simca06022011 uvidim co mi povie neurolog u nas ale ja som bola prekvapena ,ze na neurologiu ma ani povodne nechceli poslat a to som bola od gyndy pocnuc po maxio facionalnu amb.No dievcata dam vediet co mi povedali 26 v BB a kazdopadne chcem vyskusat tie Vysne Hagy aj ked mi povedali ze ocny nerv sa neobnovi ked opuch zmizne zrak sa ciastocne vrati,ale uz to nebude taky zrak.

@anetuska72 vidíš a mňa zase nikde inde neposlali 😂

@lapersefona ja som kovid ani nemala predtým vôbec, tak ťažko covid u mna

@anetuska72 a inak do tých hagov sa ako chceš dostať?

@anetuska72 kokos a mne dvakrat behom 8 mesiacov pocas opuchov ocnych nervov masivnych...

@buchcarova ja mam 27... A už s tým bojujem 2 roky....

Môjmu manželovi sa spravil opuch za priamym očnym nervom. Bral diluran, kvapky (myslím že yelox) kalium a aecsin. Na to oko videl na 5%, čiže nevidel. Opuch sa postupne zmenšoval podľa oct, trvalo to asi 2 mesiace kým sa zmenšil natoľko aby videl.

@simca06022011 Ja som volala do Hagov a zistovala co ako...tam ze treba odporucanie od mojej ocnej lekarky..inak sa tam udajne nedostanem...ale premyslam ze ked to je teda neurologicka vec tak robia tam aj neurologicke zalezitosti? Ja teda mam MRi ale nemam lumbalku..a ten tlak keby teda bol aj vyssi..pocitam ze sa vyjadria ze to je dobre..alebo sa nepohnu dalej ani s vyssim tlakom..tak co ideme robit??
Tri roky mam za sebou ale tak ako vidim teraz je des...to akoze cakame na slepotu?? Simi..tak ja idem studovat uvolnenie toho tlaku ..to budem zas na lexaurine...

@simca06022011 simca ja som tam pisala mail pani primarka chcela odomna prepustaciu spravu a ze sa dohodneme na dalsom postupe.Kazdopadne som si stiahla navrh na liecenie.Budem tlacit nato aby mi to ocna vypisala a budem ich bombardovat.Dievcata nwmozme to tak nechat sme mlade zeny.