icon

Zápal a opuch obidvoch očných nervov

avatar
lenka777lenka
17. jún 2023

Ahojte, idem si pre radu možno si tu niekto niečím podobným prešiel alebo počul.
Na očnom mi zistili zapal a opuch ocnych nervov, s tým že aj po dobratí diluranu sa mi nalez nezmenil a odporucili ma na lumbálnu puknciu. Výsledky z lubalnej punkcie negat. Aj mr mozgu negat. Oci stále v nezmenenom stave..Hádžu ma z dverí do dverí nikto mi nevie povedať z čoho to je aka je liečba alebo ako ďalej robí mi to problém ale žiáľ sa nikto nenašiel kto by mi pomohol.
Posielaju ma ďalej či to nie je niečo autoimunitné no ale je to záhul to všetko absolvovať zdlhavé vyčerpavajúce, som vyradená z práce nedá sa mi kvôli tomu pracovať.

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@olinaaaa teba oci nepalia nerezu????

avatar
anetuska72
6. dec 2024

Ano mam prednison.vessel,anopyrin,aescin,agapyrin.kvapky nevanac do oci plus k prednisonu mam este famosan na zaludok a kaldium to je draslik.

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 to mas preco tak vela na co vsetko to mas...zaludok nedrazdi??

avatar
anetuska72
6. dec 2024

No to mi dalu vsetko v nemocnici pri odchode domov.Do nemocnice som nastupovala s jednym liekom na tlak.No na zaludok mi dali ten famosan.No z toho prednisonu mi je vselijako len dobre nie.

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 ale uz snim koncis nie???

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 ja mam ten medrol

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa ano 13 decembra ale neziaduce ucinky este potrvaju.No som zvedava idem 18 na kontrolu do Bystrice ci mi ten opuch klesa a ja uz ani sama neviem co sa mam pytat a kam sa obratit

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 a kam ides na kontrolu na ocne???

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 to ti daju uz neurologa ci

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa k neurologovi mam ist ked budem mat vysledky MR mozgu .

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa ano na ocne

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 a s kordikoidoch sa ti co robi..mna zaludok boli pali

avatar
buchcarova
8. dec 2024

@olinaaaa ..Oli..ja som mala rozhodeny krvny obraz..asi pol roka tie zakladne a dalsieho pol roka som sa davala dohromady so zbytkom.
Opuchla som v tvari...ale to sa stratilo po vysadeni.
Potom uz po uplnom vysadeni sa na mna nalepilo a lepi vsetko..imunita ziadna..momentalne zapal pluc..uz mam druhe antibiotika..a nic sa nedeje.

avatar
olinaaaa
8. dec 2024

@buchcarova nevadi mozno bude dobre....ja uz koncim snimi tak vari bude vserko ok

avatar
anetuska72
9. dec 2024

@buchcarova prajem ti skore uzdravenie .A ano Prednison je hnus

avatar
olinaaaa
9. dec 2024

@lenka777lenka ako si znasala dilura

avatar
olinaaaa
14. dec 2024

@olinaaaa ty si mala vyssi

avatar
lenka777lenka
autor
15. dec 2024

@olinaaaa zo zaciatku ťažšie , ale potom si telo niejak zvyklo, v mojom pripade musela som pretepiet vedlajsie ucinny prvotne.....

avatar
buchcarova
17. dec 2024

@simca06022011 Sima dnes mam uz nervy na konci..precitala som si vsetky tvoje prispevky.
Uz normalne ani nespim co nedokazem vypnut hlavu..a jasne plus stres z videnia..ale oboch oci.
Precitala som si aj niektore fora ohladom diagnozy pseudotumor cerebri ako si pisala.
Co sa toho tlaku tyka..mala si okolo 40 a ma byt do 20....no...co som sa docitala ohladom tlaku v zahr.forach dostali najskor tabletky na znizenie..hodne aj to ludom pomohlo..ale ako si pisala bol casto potrebny shunt..
Ale...tie tlaky boli v cislach o hodne vysoke..teda zhruba 400 a viac...a to vela ludi malo problemy len skrz bolesti hlavy..nie oci..aj ked aj oci je dost.
Takze neviem ci nie jw nejaka norma alebo co odkedy sa lieky davaju..snad sa s tym vysokym tlakom stretli a vedia co maju robit..neviem..mozno prave naopak.
Co sa operacie tyka tak som nejako nenasla zeby sa to robilo na SK..v CZ este ale tusim inak..zavedenie z miechy do zaludka..nie z mozgu..ale nechapem preco sa vo svete taka casta operaxia robi a tu nikde..niekde som nasla aj tabulku kde pacienti vyhladavaju kliniku..niektore su dost drahe..najlacnejsia a najvyhodnejsia cena bola v Thajsku okolo 15000eu..ale neviem si predstavit ako sa tam dostavaju a ako prebiehaju kontroly..atd..to by bol masaker.
Dokonca to nemusi byt ani tlakom...
Moze to byt infekt alebo viroza ktora ma v mozgu tzv.lozisko a imunita ho ma problem znicit a oslabene miesto nici..bunky a stav sa zhorsuje..nastava atrofia.
A to je vlastne o imunite..cez hematolikvorovu barieru prejde hocico..ci virus ci bakteria aj zdravemu cloveku..netreba sa pozerat ci je porusena...myslim ze imunita dokaze byt vycerpana iba z dlhodobeho zapalu v tele..
Toto je vlastne jasne..nema cas "upratovat" ak ma dost roboty s inymi vecami..NK bunky...co su vlastne nasi "vojaci"v tele nie su nekonecní..cim ich je menej tym mensiu mame obranyschopnost.
Nk bunky..to su hlavní zabijaci toho zleho..daju sa dokonca otestovat..v BA poznam kliniku..ale preco to pisem..Sima sama si pisala o x problemoch..mam to podobne...pre mna je logika v tomto..slaba imunita. Ja mam momentalne cierny kasel..je ho vsade dost ale kto ho ma..len ti co nemaju silnu imunitu..
Zaver...myslim ze u lekarov nenajdeme riesenie.
Snazia sa akurat riesit nasledky ale vo vacsine ani nevedia co s tym..a hlavne ked citam ze pricina sa nevie...pricina ked sa nevie sa rovna bakterie a virusy..jedna dobra neur.dr. mi raz povedala...
Znizit naloz bakterii ak su...antibiotickymi protokolmi..popri tom dat do normalu vit D a zelezo a brat stimulanty pokial nie su NK bunky ako tak ok.Ale problem je aj to ked sa nijako imunita zdvyhnut neda...big problem.
Ja som sa snazila to popisat mojim pohladom a skusenostami...
Vidim to na antidepresiva a moozno mi zacne byt aj jedno ze som slepa...☹

avatar
buchcarova
17. dec 2024

Este som zabudla...
Simaaa...podla mna sa ti nehorsi po dilurane..aj ked sa ti to tak javi.Brala si kortikoidy ako my..
Citala som to x krat kde kade ze opuch je nebezpecny a rychla pomoc su kortikoidy..
Ale po nich zas ide rychlejsie napredovanie nasej diagnozy...takze si vyberme...opuch ustupi kvoli slepote ale aj tak tam smerujeme..to je asi hop alebo trop..

avatar
simca06022011
17. dec 2024

@buchcarova nie ja som na dilurane od zaciatku, korti mi davali 3dni hned na zaciatku v nemocnici a viac nie, nebol po nich ziadny efekt. Zhorsenie prislo az v podstata zaciatkom tohto roku= resp na druhom oku aj skor. ja uz to riesim 2,5roka. Problemy ktore ja mam odkedy ho beriem, su dokonca v neziaducich ucinkoch, ale samozrejme na ocnom/neurologii im to vobec nevadi.
Shunty zavadzaju aj u nas, aj v roosveltke napr. Ale neodosielaju tam ludi hned.
Inak tie hodnoty mas nejake zle, toho tlaku, mozno mate ine jednotky, ked to porovnavas. Ja mam , ze normalna hodnota je do 200. (ked kopirujem z nejakej stranky, pouzivaju rozne jednotky: Intrakraniálny tlak je v norme 5-15 mmHg (0,7-1,2 kPa, alebo. 60-180 cmH2O)

avatar
buchcarova
17. dec 2024

@simca06022011 Simi...ak si dostala hned na zaciatku 3 dni kortikoidy..aka to bola davka ked si nepokracovala v znizenej tabletovej forme??
Pokial viem je to velmi nebezpecne..
No..a myslim si ze ten dilurat ti tak neskodi..to je presne to co som pisala..po kortikoidoch prichadza rychlejsie zhorsenie..
2.5 roka...ako ja..to som citala ze kortikoidy neurobia nic..iba zmensuju opuch..ale zrak sa kazi dalej...Ked som pozerala zahr.forum tak ako si aj pisala..niekomu sa to stratilo..niekomu pomohli lieky typu diluran..a hodne pomohli shunty..
Tak neviem dokedy budu cakat..Ale potesila si ma ze robia shunty aj tu...v zahr.forach mi to prislo ako banalna operacia ked to opisovali.
Strasne ma to nici...

avatar
simca06022011
17. dec 2024

@buchcarova no tak sa treba pytat na neurochirurgiu, podla mna celkovo ocne/neurologia v bb su cely taky spomaleni=vyckavaci. Mne to ale pride vsade take.. nevadi cakame, z coho to je nebudeme skumat, ostatne diagnozy a problemy odignorujeme, nic s nicim nesuvisi v tele :DD.. ako som pisala. Proste kym sa nejedna o ich rodinu, a neviem co, nebudu riesit. Vsak im zrak neodchadza. A to fakt nechcem byt hnusna.. idu si stale len tie svoje pesnicky a realne otazky a ani ked im donesie clovek, ako sa to na zapade lieci (a nie nejaky google, facebook, ale protokol o tom ako postupuju), tak nic.. bez reakcie, este sa pozabavaju sem tam, ze ale.. no to urcite.. a tak :DD
Diluarn poskodzuje zrak, bolia z neho oci, kazi sa videnie do dialky atd, moze nastat aj odlupenie cievovky a ine veci. Lebo ja som isla s malickostou do nemocky-proste praktickemu sa nieco nezdalo a poslal ma, prisla som na ocne a zistili teda opuch a odisla som tak, ze som ledva videla, ledva stala na nohach aj ked som tam bola dva tyzdne = len ja som to pripisovala lumbalke, nie liekom, az casom ked to neprechadzalo, som riesila a pytala sa = ci to nie je neziaduci ucinok diluranu. A spolu s hucanim v uciach, poruchach sluchu atd (na co ma inak upozornila lekarnicka, ked som si isla z ORL brat recept, lebo zrazu som prestala pocut, ani na orl, ani potom na neurologii na to nic nepovedali) = je to naozaj neziaduci ucinok diluranu.. Keby bola pravda u mna, to co ty pises (Solumedrol mi davali do infuzii), tak by sa mi pred 2,5r zhorsilo videnie, po dobrati kortikoidov, ale to sa nestalo. Rovnako rok neskor som brala obycajny prednison, 10dni klasicky znizovanim, kvoli tomu sluchu, a ziadny dopad na zrak. ANi na kontrolach oct, ziadna zmena.

Ja som si inak zvykla, ze u nas Z KAZDEJ operacie teraz robia uplnu dramu.. aj ked to ma zlepsit zivot, stav, tak proste uplne cirkus okolo toho (riesila som predtym problem s trojklanym nervom a tak, tiez niet pomoci u nas nikomu :DDD preto mne toto uz fakt pride smiesne, ze ako.. co liecia ti lekari? pride niekto s inou diagnozou ako hrdielko, okuliariky, zlomena ruka/noha, opravit zub a uz si nevedia rady? lebo mne to tak fakt pride.. chrbty riesit nechcu, ked pride clovek s nevysvetlitelnymi bolestami, nevedia, radsej oznacia pacienta za psychopata... :D ked aj nieco najdu, nie su schopni najst dovod a hlavne liecbu co zabera = len sa caka... proste co liecia? nebyt to vazna vec, ja osobne prestanem chodit na tie kontorly, tak ci tak, nie su schopni ani spravu riadne napisat a mysli, ze kym clovek neoslepne uplne, ani nebudu nic riesit a potom povedia = no bohuzial.. neda sa nic robit :DDD a inde veteranovy v usa, odstrelia pol hlavy, oslepne na oci, do par rokov vidi, ide na transplanaciu, technikou mu obnovia zrak :DDD uplne psycho).
Ja som papier na neurochirurgiu na zaciatku dostala rovno od praktickeho, on povedal, ze tam mam rovno ist ale vtedy som este uverila neurologicke, ved poslala ma aj na mri, a vsetko, povedala ze netreba.. tak som tam nesla.. ale vies co? mala som ist... mohla som mat moznon 2 roky pokoj uz a hlavne nezhorseny stav. Este som uvazovala nad martinom, tam sa mi zdaju taki, flexibilnejsi, aktivinejsi, ale ked ja uz mam tolko zlych skusenosti s lekarmi, ze mam normalne niekolko dni stresy ked niekam mam ist.. a tam nie som schopna nicoho len cakam, kedy z tade vypadnem...
Inak pardon za dlhy prispevok, ja ked sa zacnem nad tym rozculovat :DDD inak nervy a stres na ten pseudotumor, tak ako ja tlak normalne posobia zle, cize ja to nejak neriesim, ako bude tak bude.. nenervujem sa. Ja som presvedcena, ze urcite mam prehliadnutu diagnozu, ktoru ignoruju, mala osm predtym ako sa mi toto objavilo aj uraz, aj caste infekty, aj zapal, aj uzliny mam zvacsene vsade kde sa da.. urcite to nemam z nicoho...

avatar
buchcarova
17. dec 2024

@simca06022011 Simi...ale ja som nikdy nebrala diluran ..po kortikoidoch sa mi zrak nezhorsil ale postupne za tie 2.5 roka vidim ze to aj tak postupuje..mne to ptide ako keby sa stale dokola aktivovali infekcie..virusy a tie toto sposobuju.
Nemame imunitu dobru...ja viem ze mam x skrytych zapalov..a od zacatia covidu nie som sama co sa x veci ukazalo..ja uz som si za tie 3 roky presla tolkymi vecami ze ked sa zblaznim tak sa nebudem cudovat..uzliny mam zvacsene aj ja asi 2.5 roka..ale...mala som nenormalne palenie noh ihlickovanie a bolestive hrce..estevobcas hrca pride...zapal trojk.nervu...zapal usi..bolesti klucnych kosti..zapal ruk..zapasti..jednu dobu som nemohla ani chodit..cca 2 mesiace..spanok mam kazdy rok pred zimnou vypnuty..na tabletkach..suchu kozu od zaciatku covidu ..ako lupiny v hlave..hnacky cim dalej viac ..teraz uz dlho asi 2 mesiace vkuse..zistili mi neuropatiu...kolena som mala opuchnute asi 2 roky..bolia ma bedrove klby..casto mavam gyn.zapal..som unavena stale..zadychana..stale vysoky tlak...mala som opuchy prstov..nenormalne bolesti na chrbtici..chodila som aj na opich aj kortikoidne injekcie v lete..a ako ty vravis od dveri ku dveram a nezistili mi nikde nic..iba v 4mesiaci tohto roku poskodene ocne nervy..a teraz neviem co si mam mysliet..vela veci mi preslo alebo sa zasa ukazali ine priznaky..ale tie oci..najdolezitejsia vec sa zhorsuje...tento rok som mala od zaciatku zhorsenie ako ty...videla som dobre stale ale tento rok idem dole rychlo..Stale si myslim ze aj toro prejde ale neprejde...toto nie..od zaciatku tych 3 rokov vidim zhorsenie...zaujimave ale je ze moje videnie je divne...mam chvilky kedy vidim lepsie a kedy hovno...ale to su take minutove premeny..
No a ked uz som u tohto...mne nikto nevyhovori ze su to infekty a slaba imunita...Ja tu s mojim ciernym kaslom mozem na muza chrchlat cele dni..on moze dostat asi hocico tak sa mu nieco prejavi maximalne par minut...takze neviem ci fakt netreba vsadit na tu imunitu...ale imunologicka ktora predpise imunoterapiu..ja nato nemam silu..a este ked sa dostanes k liekom tak nejaky slaby nezmysel...jedine skocit do Ruska na Polyoxidonium..tu stoji z ruky okolo 100eu tam asi 30eu...ale kto ho napise na hradi parlcient tu..nikto.
Tak ale hadam to nechves nechat tak az ozaj oslepnes...potom akoze co...to nejde...ja mam traumu uz teraz z toho ako vidim..☹

avatar
simca06022011
17. dec 2024

@buchcarova ja netvrdim, ze tebe sa zhorsuje z diluranu 🙂 ale mne. Ale nechaj tak, ono skoda nad tym lamentovat.
Ano, ja to nechavam tak, nemam na to cas ani nervy sa nervovat stale. Nepomoze mi to nijak, prave naopak. A do Ruska sa nedostanem, ani keby sa dalo ani keby som chcela a o predpis nejakeho lieku nebudem nikoho vyprosovat. Mne staci, ze ked poviem lekarke ze ma boli nieco, tak sa vysmeje cloveku do ksichtu. Prakticka ak aj nieco riesi a posle cloveka niekam, tu nie je kam ist k normalnemu odbornemu lekarovi uz, ktory by sa realne zaujimal o nieco, mne to pride tak, ze len "nehc su papiere v poriadku" a pacient cim skor vypadne.

avatar
buchcarova
17. dec 2024

@simca06022011 Simik citam stale dokola okolo diagnozy..uz mu z toho fakt j...e.
Ja ta chapem..nemas nervy...ale tak ked uz budem hovno vidiet tak to je koniec vsetkemu...
Ja rozmazane vidim kratko..akoze uplne intenzivne mesiac a pol..uz to nie je ze 5 dni v mesiaci.Napr.
Ale vnimam to len ked nieco musim precitat.
Necham to tamto do konca roka a palim cosi skusat..a neziaduce ucinky z diluranu mas ake?
Ja som citala dnes ze po tom shunte maju snad csetci pokoj...aj videnie ok..spravilo sa..
No ale ja este neviem aky mam ja ten tlak..momentalne..a ak bude ok tak som uplne skoncila...Ci potom je to akoze co..? Ked mri je ok..
Ja som bola vzdy taka ze som hned vsetko vyriesila..a sama..lenze teraz ta depka a tie oci ma uplne davaju dole...

avatar
lapersefona
19. dec 2024

Baby nečakajte na lekárov nevedia pomoct majú obmedzené možnosti. Konajte vy aktívne. Infekcie s nedajú vyliečiť úplne zapal pokračuje a ničí si akýkoľvek orgán potichu. Musíte to spomaliť a zastaviť a to stravou. Už od dnes ziaden lepok., cukor, mliečne vyskúšajte na 3 týždne!!! Uvidíte že sa stiahnuť priznaky. Načo čakať stav sa len zhoršuje. To co popisujete ma autoimunitny pôvod. Kúpte si omega a berte 2 ci 3x davkach

Musíte aktívne vy zasiahnuť nečakajte na zázračnú tabletku ktorá vám pomôže lebo taka nie je. Už dnes musíte začať inac vás zničí zapal a nie vsetk psa v tele da úplne zregenerovat

avatar
olinaaaa
20. dec 2024

@lapersefona a ty si si s tym presla tiez

avatar
lapersefona
20. dec 2024

@olinaaaa mne sa tiež zapaluje rohovka ( a každý taky zapal ničí oko a zvyšuje riziko ze oslepnem)bez príčiny krvne vysledky super ale krivia sa mi prsty bolia klby . Reumatolog mi napísal správu ze nevie si vysvetliť príčinu mojich problémov lebo podľa krvi mi nič nie je. Uzliny na krku ma už roky bolia a mam nedostatok slz a vecné suche oči. Mam podozrenie na reumatoidnu artirtidu a sjorgenov syndrom. Ale nikto mi nič nepredpise keďže v krvi nebol zisteny zapal ani protilatky pro autoimunitnym. Tak som si povedala ze to skúsim inac a oplatilo sa. Žiaľ pracujem v infekčným prostredí a častejšie som chorá tak sa mi zhorší stav.takze po čase budem musieť zmeniť prácu.
.vyskusaj urcite

avatar
olinaaaa
21. dec 2024

@lapersefona ok mas neake recepty ako zacat