Mať,či nemať dieťa, ktoré možno nebude celkom zdravé?

shireen
6. máj 2009

Ahojte, chcem poprosiť o vaše cenné názory kvôli osobnej skúsenosti i kvôli môjmu výskumu pre dizertačnú prácu v rámci získania titulu PhD v odbore psychológia. Chcela by som pozbierať čo najviac názorov na dilemu, či mať bábo, ak sa v rodine vyskytuje nejaké genetické ochorenie, pričom existuje možnosť, že dieťa ho taktiež zdedí, nedá sa to však dopredu s určitosťou zistiť.
Konkrétne mám na mysli ochorenie hemofíliu (vysvetlím nižšie), no môže to byť aj hocaké iné genetické ochorenie (sklon k trombózam,..). Nemám však na mysli ťažko poškodené dieťa v zmysle mentálnej retardácie, Downovho syndrómu, telesného postihnutia a pod. - ide o normálne deti, ktoré budú „iba“ vystavené určitému obmedzeniu životného štýlu, prípadne vyššiemu riziku úrazov a možných komplikácií.
Budem rada, ak sa ozvete tí, ktorých sa hemofília či iné genetické ochorenie v rodine týka a máte s tým skúsenosť, prípadne aj tí, ktorí si to len prečítajú a vedia si vytvoriť vlastný názor. Každý príspevok je pre mňa veľmi cenný. Vopred vrelo ďakujem!!
🙂 🙂 🙂

jasmia
22. apr 2010

Nedá mi nereagovat, murinka zjistila jsi si něco o hydrocefalu, miminka s tímto postižením velmi trpí a i když jsem proti potratům, tak v takovém to případě je opravdu lepší poslat ho do nebíčka před několika měsíčním trápením, protože dítě s tímto postižením život jen protrpí. Já osobně mám dítě s postižením, nedala jsem dceru "pryč" , ale jen z důvodu, že její postižení není tak vážné a může žít celkem spokojený život, ale vím, že pokud bych čekala dítě, které bude v životě jen trpět, tak to nedovolím.

murinka
22. apr 2010

ako som pisala vyssie-neodsudzujem nikoho

markiza
22. apr 2010

Murinka, ale ty v tvojich prispevkoch vobec neberies do uvahy ako sa citi tazko chore ci postihnute dieta, ake trapenie a casto aj bolesti mu taky zivot prinesie...
sama som pred tak tazkym rozhodnutim nestala a veru netusim ako by som sa zachovala, nebudem sa hrdinsky bit do prs "ja by som to nikdy neurobila", lebo to co by si robila sa dozvies az taku situaciu zazijes... kiez by to nikdy nik nemusel zvazovat...

murinka
22. apr 2010

jednoducho ma kazdy iny nazor a nema vyznam sa tu hadat tak odchadzam

jasmia
22. apr 2010

Murinka nemám pocit, že se tu hádáme, každá píše svůj názor. Já tě neodsuzuju za tvůj názor, beru ho a akceptuju. Zažila jsem ale i situaci, kdy maminka takto postižené dítě porodila a pak se modlila, ať si ho už bůh vezme k sobě, protože to dítě trpělo. Proto si myslím, že není sobeckost, takové dítě nepřivést na svět.

trexicek
3. máj 2010

Ja som hemofilik a vobec sa mi nepači debata o interupcií ak matka vie že bude mať hemofilika. Ako by sme boli neaký bastardi alebo podobne a pritom sme niekedy schopnejší a lepší ako vela zdravých deti.

karkulka1
4. máj 2010

murinka
"ja neodsudzujem nikoho ale je to sebecke dat dieta prec lebo je chore...lebo si ,,znicite,, zivot tym ze sa budete o to chore nemluvna starat...je egoisticke pozerat len na seba"

No Murinka, práveže odsudzuješ, tými slovami, že je to "sebecké". Myslím si, že nemáš právo hodnotiť a súdiť človeka, ktorý sa rozhodol, tak ako sa rozhodol.
Takéto povrchné tvrdenia mi zaváňajú fanatizmom.
Sama mám ťažko postihnuté dieťa a pravdu povediac, neviem, čo by som bola robila, keby som o tom bola vedela v čase tehotenstva. (Nedá sa to zistiť dopredu) Naše dieťa je neskutočne ľúbené celou rodinou, ale myslím si, že keby všetci vedeli, čo nás čaká, tak by nám to nikto nevyčítal, keby sme sa vtedy boli rozhodli inak.
Sú rôzne druhy postihnutí- a o tých ľahších tu nie je reč. Každá z nás vie asi odhadnúť, na čo je pripravená a čo zvládne. O dieťa sa nám nikto nepostará, nikto nám nezaplatí hypotéku, stravu, byt- len my.
No ak sa ty, Murinka, na to cítiš, pokojne si adoptuj nejaké dieťatko s Downom alebo nejakého autistu (mám na mysli skôr ťažšie druhy postihnutia, príp. pridružené viaceré).
Možno pochopíš aj tých ostatných....

kubaka
4. máj 2010

murinka - sobecké je hlavně zbavit se zodpovědnosti za život v tom smyslu, že neudělám vůbec nic a necháto to "koňovi" nebo na Pánu bohu - což je úplně to samé, ale mnohem méně květnaté. Tahle fpokrytecká alibistická křesťanská morálka akorát zbavuje člověka zodpovědnosti za svůj život i život svých dětí. Vůbec se neptáš, jaký život by žilo třeba zcela ochrnuté dítě neschopné komunikace, dítě s hydrocefalem, který je neslučitelný se životem a dalšími těžkými vývojovými vadami, které dítěti dají jen pár dní,týdnů v utrpení a nemá šanci na další život. Donosit takové nebohé děťátko je sobecké. Já bych se nedokázala dívat na to utrpení, o kterém bych předem věděla, že s největší pravděpodobností nastane.
Ještě že tyto diagnostické techniky jsou.
Neumím si představit tu bolest při zjištění a rozhodování, ale v takových případech by nakonec měl zvítězit rozum a sumarizace, jaký to dané dítě čeká život.
Jsou vady a geneticky přenášené choroby, se kterými se dá celkem vklidu žít - holky již popisovaly - a tudíž je právě na zvážení, co jde a co už nejde. To není sobectví, to je zodpovědnost - a následná síla si ustát ono rozhodnutí.
Každý se musí nakonec rozhodnout sám, žádný univerzální vzorec není, ale člověk by to měl říct na rovinu a ne se schovávat za nějakou falešnou morálku. Mohu se rozhodnout porodit dítě, které záhy zemře - dívat se na to miminku budu muset zase jen já...

dajna11
4. máj 2010

tu myslím sa nemyslí na hemofíliu.ide o vážnejšie ochorenia,také ktoré mnohokrát to dieťa ani neprežije a nedožije sa dospelosti,vidieť vlatné dieťa trpeiť,to je hrozné,trpia všetci,každý má právo na svoj názor,to ano,ale vobec neodsudzujem baby čo sa rozhodli dalej nepokračovať v tehotenstve ak im niečo takéto zistili.ťažko sa rozhodovať,zvažovať to,ide väčšinou o vyšši štádiá tehotenstva,kedy už počuť srdiečko a tak.....sama matka myslím v sebe bojuje svoj boj čo dalej,má to isto ťažké,potrebuje oporu a podporu rodiny ale ak má doma už dieťa,zdravé krásne,tak aj naň treba myslieť,lebo by aj to trpelo....isto je hrozne ťažké starať sa o postihnuté deti,ja obdivujem tie ženy..sú to hrdinky,ale asi by si mnohé rozmysleli ako dalej ak by to vedeli ešte počas tehotenstva. lebo ak ide o ťažké telesne postihnutie.....dieťako trpí,nevie to povedať,ale trpí bolesťami,trpia rodičia že nevedia pomocť .....je to ťažké pre všetkých. takže nikoho netreba odsudzovať...či už tak alebo tak,každý si rozhoduje za seba,a za svoju rodinu....

kubaka
4. máj 2010

trexiku - je úplně fuk, kdo je jak schopný. O to vůbec nejde. Hemofilií trpělo spousta lidí, i královna Viktorie. Ty jsi dávno dospělá, tak nemáš co řešit
Je ovšem logické, že se rodiče chtějí vyhnout množení těžkých genetických a jiných vad když o nich vědí. Ta škála postižení je velice široká a různě těžká -naprosto to nejde paušalizovat.

Já bych se třeba na výchovu dítěte s downem určitě necítila - podruhé jsem rodila v 38 a riziko vad bylo tudíž mnohem větší. Nepřipouštěla jsem si to, v rodinách nic nemáme, ale byla jsem si vědoma, že kdyby k něčemu došlo, a já bych se dítěte vzdala, znamenalo by to pro mě už jiné dítě nemít - vzhledem k věku.

cestovatelkaandrea
4. máj 2010

keby som vedela, ze mam nejake geneticke ochorenie tak by sme si s manzelom dieta adoptovali.

ak by som sa dozvedela pocas tehotenstva, ze dieta bude pravdepodobne postihnute na interupciu by som nesla.
ak by som ale mala porodit dieta o akom pisala kubaka, tak neviem. asi by som nad interupciou velmi dlho premyslala.

cestovatelkaandrea
4. máj 2010

myslela som dieta s hydrocefalem. dieta s downovym syndromom by som si nechala.

dajna11
4. máj 2010

moja teta mala dcéru s hydrocefalom....žila asi 3mes. je to dobre vidieť dieťa trpieť?vedieť že nikdy nepovie ani slovko,že lekári mu nedávaju ani mesiac?že nemám čas na moje dve deti ktoré ma potrebuju lebo sa 24hod.denne venujem tomu ktorý to potrebuje najviac?nemyslím že je na tom niečo zlé ak sa rodičia rozhodnu radšej také dieťa nemať...

juju
4. máj 2010

nasa znama porodila svoju prvu dcerku a to vedela ze ma vrodenu chorobu srdca a kedykolvek moze mala zomriet 😔 nechala si ju a radovala sa z nej 4 roky a pred dvoma tyzdnami malicka zomrela 😢 a to navyse tu zdravotny system nepreplaca liecbu pokial je diagnostikovany plod, ze je chory, ale napriek tomu ju dali na speci operaciu a robili vsetko preto aby ju zachranili. Podla mna aj den s milovanym clovekok je obrovskym darom aj ked smutok ktory nasleduje je nepopisatelny. Avsak nikdy nemozeme pozerat na veci negativne, ale snazit sa verit, ze to dopadne dobre. A ak aj nedopadne, tak byt vdacna za to, co sme prezili; ja by som si urcite nechala akekolvek bejby a starala sa maximalne o neho a velkou laskou, ktora je velmi potrebna

kubaka
4. máj 2010

noooo, to jsou pěkné předsevzetí, jenže ono je někdy o ústa starat se i o problémové nebo citlivé zdravé dítě, které se nechová zrovna standartně. Ona ta realita je pak trochu jiná, kdyby jí měl člověk doopravdy čelit.Takže se to lehko řekne..."starala sa maximalne o neho a velkou laskou, ktora je velmi potrebna"

Známá se radovala s holčičky - ta holčička se určitě taky radovala, když strávila celý svůj život po nemocnicích a operacích, kapačkách, bolestech, narkozách. Opravdu bezva skvělé dětství, které bych přála svému dítěti.

Když vidím toho svého maličkého, cítím k němu lásku, tak jsem byla úplně vyřízení jen z jednodenní hospitalizace kvůli obyčejné obřízce. Po zákroku jsem ho držela 4 hodiny v náručí dezorientovaného, u čůrání plakal boelstí - nemohla jsem mu pomoct. Ta bezmoc a pohled na trpící dítě je něco otřesného. úplně zhmotnělá bezmoc, se kterou nemůžeš nic dělat. A to mu druhý den večer už nic moc nebylo. Já se z toho léčila ještě dva dny.

ikatarina
4. máj 2010

nečítala som všetky príspevky, ale je ťažké odpovedať na túto otázku. Ja robím na novorodeneckom a stretávam sa tam so všelijakými osudmi. Môj čisto teoretický názor je - že keby som mala ťažko postihnuté dieťa / a to hemofília je/ - išla by som na potrat. Ale ako by som sa zachovala, keby som v tej situácii? Neviem. Ono sa to ľahko hovorí, keď sa to človeka netýka. Ale treba myslieť aj na to, čo bude s dieťaťom keď sa už nebudeme môcť o neho starať.

juju
4. máj 2010

kubaka akoze sorry...mala bola stastne dieta a zdravotne problemy sa jej zrazu objavili mesiac pred tym ako zomrela; je lepsie ist na potrat preventivne, ako dat dietatu/cloveku sancu? manzelov kolega ma tu istu diagnozu ako malicka co zomrela a kolega zije bez relativne zdravotnych problemov uz vyse 30 rokov aj ked si je vedomy, ze moze kedykolvek zomriet. Liberalna spolocnost nas uviedla na hranicu, kedy sa uprednostnuje zivot bez utrpenia pred ludskostou, co je smutne podla mna, ale kazdy ma pravo na vlastny nazor;

jedine co nechapem vo forach, ked sa niekto pyta na nazor, ze dalsi ludia ho za jeho nazor skritizuju - vsak kubaka? 😉 tu ide o diskusiu a rozlicne stanoviska, nie o uniformny nazor, ktoremu nas ucili komunisti

kubaka
4. máj 2010

akože sorry - právě že vůbec nejdeo uniformní názor - to jsem snad psala dost jasně, že je to dilema, na které není jednoznačná odpověď a pokaždé se musí rozhodnout matka a ať už se rozhodně jakkoliv, bude to správné. A vůbec nejde říct, co je horší nebo lepší nebo správné a nesprávné obecně. Takže udávat příklad a dělat z něho závěr - sorry, to jsi psala ty.
Já psala, že to musí být neuvěřitelně těžké se rozhodovat - karkulka popsala svou situaci - zpětně může hodnotit, jak by se bývala byla mohla třeba i zachovat, kdyby o postižení věděla už v těhotenství. Ikatarina psala ze své praxe, taky nic růžového
Ty i já můžeme mít nějaký názor, ale ani jedné z nás se to netýká, takže je těžko relevantní. To se zase líbí mě, že každý má názor na všechno, aniž sám zažil a horem dolem se obhajuje, že má právo na názor.
Jistě právo na názor je a taky je právo s ním třeba i nesouhlasit nebo ho i zkritizovat, protože to je také součást diskuse. Přebij ty mě nějakými fakty a pádnými argumenty. Bude to jedině podnětné a o něčem. A ne že by ses "starala s velkou láskou, které je potřeba". Promiň, to je akorát kýčovité vyjádření ničeho. Na slovní fráze jsem fakt jako krocan na červenou. Tak si to neber osobně. 😉
.
Já nedokážu říct, co by se mělo nebo nebělo udělat, nedokážu si představit, jak bych se rozhodovala, protože to záleží na zcela konkrétní momentální situaci, ve které bych se musela rozhodovat, záleží na mnoha a mnoha faktorech, které jsou neopakovatelné u každého konkrétního příkladu..
Takže ano, z tohoto pohledu jsem označila tvé prohlášení ža příliš zjednočušující a laciné. Je tomnohem složitější. Pokud čekáš první dítě, tak až ho budeš mít v ruce, tak se v tobě otevře další rovina vnímání, která zmnožuje pohled na spoustu věcí . Je to prostě tak... 😉

zuzkafuny
5. máj 2010

Kubaka... krásne píšeš... 😉
Nám hrozil ráštep chrbtice... prevdepodobnosť podľa krvných cestov bola vysoká...
Išla som na odber plodovej vody a ani som nerozmýšľala... čakať 3týždne na výsledky boli tie najťažšie tri týždne v mojom živote... Malý bol, aj je zdravý...
Neviem akoby som sa rozhodla, nikdy som v takej ťažkej situácii nebola... a ani neviem či by som sa dokázala o také dieťa postarať, či by som sa dokázala pozerať na to utrpenie...

daducha
5. máj 2010

hovori sa, ze zivot,boh,osud ti nalozi iba tolko kolko vies zvladnut a ja viem, ze vedome si nechat babo o ktorom viem ze bude postihnute by bolo nad moje sily.Mne uplne stacilo ked bol starsi syn po narodeni 7 dni v inkubatore s napichnutou infuziou v hlavicke, druhou v ruke, so sondou zavedenou cez nostek do zaludka a to bolo cele tehootestvo bezproblemove aj pôrod.Na ten pohlad ma nikto nepripravil a aj teraz ked to pisem mi stlaca srdce a slzy mam v ociach.To bola sialena bezmocnost,nekonecna laska,a tiez obrovsky strach.Nastastie neslo o nic vazne a dnes sme uplne zdravi,tym som len chcela napisat ze vedome by som utrpenie babätku spôsobit nedokazala.To, ze by som ja po interupcii trpela mi je uplne jasne no toto trapenie je pre mna prijatelnejsie nez pozerat sa na utrpenie babätka napr. s razstepom chrbtice.
Uplne ina situacia je vtedy ak by som sa o postihnuti dietatka dozvedela az po narodeni.Starala a milovala by som ho najviac ako by som vedela,na druhej strane by som velmi velmi bala o jeho buducnost.Nie kôli tomu ze by bolo ine,snazila by som sa aby z neho vyrastla skvela,silna osobnost ale preto, ze tato spolocnost nie je pripravena tak, aby mu v zivote pomohla.Ja tu tootiz nebudem naveky ...
Obdivujem vsetkych ktori sa dokazu rozhodnut inak ako ja,maju môj obdiv a hlboku uctu.Ja to vsak citim inak a nemyslim si, ze som preto zly clovek.
Drzim palce vsetkym, ktori budu pred realnym rozhodovanim, aby dokazali urobit, to, pre nich ,spravne rozhodnutie.Bodaj by nikto taky nebol.

kubaka
6. máj 2010

daducha - moudře napsáno, upřímné a poctivé.
Pohled na miminko takhle zahadičkované je šílený, nesnesitelný, utrpení bezmocného tvorečka je to nejhorší.. Když se tomu lze vyhnout, je to milosrdné - i když těžké. Ale moje trauma z potratu je ve srovnání s životem dítěte s rozštěpem páteře hodně banální.

dajna11
6. máj 2010

bože ved ja ani nemožem pozerať v tv ked dávaju detičky na onkologii,ked ich vidím blede,choré a ako si želaju iba to zdravie,nič iné. zviera mi hrud a mať sa pozerať na svoje vlastne takto?neprežila by somto.....

dsnadja
6. máj 2010

naši znami maju dceru, ktora ma 25 rokov,je postihnuta,"myslenie"ma ako 1 ročne dieťa,ale niekedy sa mi zda, že aj to ročne dieťa ma viac rozumu....každy den musi zjesť za hrsť liekov,bez nich by aj zomrela,ovocie nejedla nikdy v živote,proste ju neprinutiš.....ale normalne jedlo papa na etapi, bud vemi malo a vyzera ako anorektička, alebo velmi vela a ma 150 kg.....nerozprava, len vydava zvuky,každy den ma krče,vtedy sa zvezie na zem ako vrece zemiakov ,a velakrat si pri tom niečo zlomi,a dostať ju k lekarovi,spraviť RTG,dať sadru je fakt niečo neskutočne.....pri krčoch sa pomoči a teda to nie je davka, ako ked sa vyčura male dieťatko....jej mama nič ine nerobi, len v ťahu perie postelne pradlo,behune atď.,a ma aj kramy,no stalo sa, že ked som tam bola, tak si vybrala vložku....nikde sa s nou neda isť,je agresivna, len tak z ničoho nič tresla mamu po hlave plechovym hrnčekom....jej mama ma modriny po pokusani,štipani...a nevedia s nou nič....a teraz aj oslepla chuderka....no katastrofa...24hodinova šichta....a rodičom vždy hovorily, že nebude dlho žiť....a jej mama je s nervami v koncoch,ale nehovori to, len my to na nej vydime....nikdy sa nesťažuje,vždy hovori o dcere s laskou...a nikdy by ju nedala do ustavu.....velmi mam rada tuto našu znamu,je mi ako druha mama,ale bojim sa o nu,a podla mna, bolo by lepšie, keby jej dcera už ukončila svoju pozemsku puť....keby si ju pan boh už zobral k sebe.....ale aj to viem, že ta moja druha mama, by zrazu nevedela, čo so svojim volnym časom....a keby sa tej mame niečo stalo,tak by sa o tu choru dceru musela postarať jej sestra,a teraz čo?nebude mať ona babo?lebo o babo a aj o sestru by sa nevedela postarať....a prave pre toto, sme sa my rozhodli pred rokmi ked sme čakali na vysledky odberu plodovej vody prerušiť tehotenstvo....ale chvala bohu sme mali dobre vysledky,tak sme to nemusely riešiť....preto som to takto opisala,aby si to tie kočky ,ktore su proti prerušeniu,aby si to vedeli predstaviť....že proste su aj taketo postihnutia....kde trpia obidve strany....a ked už nebude rodič kam sa podeje to dieťa?....nikto sa nerozhoduje lahko....

molnarovak
6. máj 2010

Nechcem nikoho odsudzovať, každý má právo na vlastné rozhodnutie.
Len chcem napísať, že ja som od malička chorá, ani jeden školský rok som nezažila bez toho, že by som nebola niekoľko mesiacov v nemocnici. Vždy to bolo veľmi ťažké, vydržať bez rodičov, bez kamarátov, zažívať bolestivé vyšetrenia, injekcie, nepríjemný personál. Ale napriek tomu som vždy bola veľmi veselé dieťa, zdravé deti mi závideli, pretože si mysleli, že ja zažívam v nemocnici niečo super, keď som stále taká veselá.
Keď som občas zachytila reči dospelých o tom, že či by chorým deťom nebolo lepšie, ak by sa vôbec nenarodili, začala som si ťažko choré deti v nemocniciach viac všímať. Za celý čas som nevidela jediné choré dieťa, ktoré by bolo nešťastné, depresívne, utrápené. Práve naopak, dokázali sa tešiť z maličkostí, každú hlúposť si strašne vážili, všetci sme sa medzi sebou brali ako keby sme boli zdraví. Veľakrát sme plakali, keď sme odchádzali z nemocnice domov.
Ak sa narodí ťažko choré dieťa, je to náročné v prvom rade pre rodičov. Dieťa sa so svojou chorobou dokáže vyrovnať, ak mu rodičia vytvoria dobrý domov. Neviem si predstaviť, ako by som sa cítila, ak by som sa dozvedela, že rodičia uvažovali o interupcii. Ďalšia vec je, že doba sa mení. Keď som bola malá, poslali ma domov z nemocnice zomrieť, potom som zrazu dostala iné lieky a som tu už vyše 30 rokov, dokonca mám dve krásne zdravé deti.
Beriem názor, ak niekto napíše, že si nemôže nechať choré dieťa, pretože by to psychicky nezvládol. Ale neberiem, ak zdravá žena napíše, ako sa určite cíti choré dieťa. Netvrdím, že som sa nikdy kvôli chorobe netrápila, celý život som si želala v prvom rade byť zdravá, ale napriek všetkému mám krásny život, len je trochu iný.
Určite je to veľmi ťažké rozhodnutie, dôležité je psychicky podržať ženu, nech už sa rozhodne akokoľvek.

dadis
6. máj 2010

ja osobne by som sa zachovala rovnako ako lener...nenavidim prazdne reci typu "chore dieta je dar"...su to prazdne chlacholive slova...nikto si taky "dar" neziada a ani ho nikomu neprajem ☹ ...nie je ale mozne zivot zariadit tak, aby sa rodili len zdrave deticky, preto som rada, ze su moznosti, ake su a niektore postihnutia sa daju zistit este pocas tehotenstva.

alison11
29. júl 2023

@shireen Ahoj,ako je možné,že mne napríklad nedali do kartotéky ani ma k hematoligičke neposlali ba ani lieky internista nenapísal a to už 2 operáciu som absolvovala zt vysokou krvácavosťou čo mi museli aplikovať infúziu penu nejakú dali na ranu tamponáž,injekciu na zastavenie krvácania ☹ trombocity 147.

alison11
29. júl 2023

@shireen A otázka mať deti po pôrode a pri pôrode prirodzenom som namala spomenuté žiadne ťažkosti z krvácavosťou ani problémy v minulosti pri porezaní či krvácaní nosa ani odreninách zastane.Tak u mňa je to potom ako? Mám dvoch synov pri odreninách nie je problém ani pri ťahaní zuba,mne ešte nikdy netrhalizuby ale včera po operácií primár spomenul že môžem byť rada mohol by byť problém zo zástvaou u zubára.Deti by som za nič nedala keďže som ťažši otehtonela a mala 4 spontánne potraty v prvých týždňoch ani tma z krvácavosťou ani pri menzese nemám silné krvácanie.Ale pri kyrete v 10tt áno vtedy bola prvá operácia kde mi museli zastavovať krvácanie ☹.