Familiárna stredomorská horúčka
Poznate niekoho kto bojuje s tymto ochorenim? Ako prebieha liecba atd..
Áno, poznám. Berú lieky, je to genetické ochorenie, takže sa nedá vyliečiť...
A už ma potvrdenú dg? Je len dobre, že mu na to prišli, liečbou sa dá žiť spokojny život, držím palce✊
@snehulak77 4,5roka sme zili s tym,ze ma PFAPA/syndrom periodickej horucky,ale priznaky sa mu vyrazne zhorsili za 1/2roka a nasvedcuju na stredomorsku horucku..momentalne mame novu liecbu kolchicin na 1/2roka a potom sa zase pojde na geneticke testy a uvidime...
Moja dcérke to začalo ako 6 mesačnej. Najprv sme boli len hospitalizovaní v nemocnici. Tam sa nezistilo nič. Odišli sme s uzáverom zápal pľúc a druhy krát rotavirus, ktorý sme mimochodom dostali v nemocnici. Horúčky sa opakovali naďalej, z úplného zdravia dieťa dostalo horúčku bez akýchkoľvek iných príznakov. Pri stálych návštevách u našej obvodnej na základe vysokých crp 180 sme boli odporuceni na vyšetrenie do Martina k pánovi Jesenakovi. Sme tam až do teraz . Dcérka má 4 roky doteraz nas ukludnili že máme PFAPA syndróm, ale už tri mesiace to vyzerá skôr na niečo horšie. Mame Horúčky každých 7 dní. Už dva dni berieme novú liečbu colchicum. Dúfam, že to pôjde k lepšiemu, verím v to. Prajem všetkým tým čo to zažívajú veľa síl.
@snehulak77 Prosím vás a aké mali ťažkosti? Nám bolo tiež v rodine geneticky potvrdené toto ochorenie. Ďakujem
Pokial viem vyliecit uplne sa to neda.