Sjogrenov syndróm

Stretla sa niektora z vas so Sjogrenovym syndronom? Je to take ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny napr ocne zlazy, clovek ma potom take priznaky ako suche oci, sucho v ustach, malo vlhkosti moze sposobit trosku bolesti pri milovani. Zaujimalo by ma, ci to moze mat daky vplyv na otehotnenie. Chceme sa uz s manzelom zacat snazilkovat. 🙂 Tak hladam vsetky mozne informacie o tomto syndrome. Zatial som sa docitala, ze iste protilatky mozu sposobit srdcove problemy u novorodeniatok, ale ked som hladala podrobnejsie informacie, tak to nevyzera zle, pokial tento syndrom nie je spojeny s inou, vaznejsou, chorobou (co nastastie u mna nie je).
arturr
5. feb 2009
ahoj deina,cital som vsetky Tvoje prispevky pretoze mam zrejme tu istu diagnozu.Ak este chodis na tuto stranka,budem Ti vdacny ak by si mi napisala nieco viac o tvojich skusenostiach s nurch piestany, ako dlho trvalo kym si sa tam dostala pripadne s kym komunikujes alebo koho odporucas a pod. Dakujem za odpoved a prajem vela zdravia. artur
deinaautor
5. feb 2009
Ahoj Arturr, skus pozriet aj tu: http://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThread... 😉

Do Piestan ma objednal moj reumatolog a trvalo to par tyzdnov, kym mi prisiel papier, kedy mam prist. Prebiehalo to asi tak, ze som tam rano prisla, zobrali mi krv a potom som sla na vysetrenie (k Dr. Malisovi) - take bezne vysetrenie, poohybal ma tam, vselico sa vypytoval a potom ma poslal este na nejake vysetrenie (slin a slz). O par tyzdnov mi potom prisli vysledky domov, podrobny imunologicky profil s odporucanim, aku liecbu mi nasadit.
jana_
21. jún 2009
Ahojte. Zistili mi v tychto dnoch primarny Sjogrenov syndrom, zatial nikoho osobne s touto diagnozou nepoznam a pocula som ju teraz prvy krat. Nebyvaju nejake stretka ludi s rovnakou diagnozou, aku mam ja? Predpisali mi Plaquenil. Mate prosim Vas niekto skusenosti s tymito tabletkami, daju sa nejako zmiernit ich vedlajsie ucinky? Ake ine doplnky (vitaminy, mineraly) by som mohla uzivat? Je vhodne pridat, resp.vylucit nejake potraviny z jedalnicka? Zatial suche oko ani usta nemam, len nosovu sliznicu, zdurenu slinnu zlazu, suchu kozu, vlasy, pripadne flaky na rukach, pobolievanie zaludka, slabost,...Velmi pekne dakujem.
jana_
21. jún 2009
Ahoj Deina. Precitala som si, Ty mas rovnaku diagnozu ako ja, teda SjS. K tejto chorobe prispievas viac sem, alebo na stranky k Reum.artritide? Ta je asi viac rozbehnuta 🙂 Obdivujem Ta, ze vsetko tak super zvladas, mas uz jedno krasne deculo a teraz cakas druhe, drzim palce.
ada1982
19. nov 2010
@deina ahoj deina, dufam ze sa mozem na teba obratit. Dnes mi bolo oznamene ze aj ja mam toto autoimunitne ochorenie ako plus k mojej autoimunitnej celiakii a stitnej zlaze, takze robim si nechtiac zbierku este s podozrenim na lupus, ktory sa dufam nepotvrdi a samozrejme raynovdov fenomen uz taktiez mam par rokov. Prosim ta ale rada by som sa ta popytala na tuto nasu spolocnu diagnozu, kedze od dr. som vela info nedostala, ani som nevedela co sa pytat. Chcela mi dat nejake lieky ale kedze by som rada otehotnela tak mi kazala len vitamin D. Celkom ale nechapem naco mam vobec brat nejake lieky ked na suche sliznice si mozem davat gel do oci a kvapky od ocnej...co si uz davam dlho nakolko ocna to oznacila ako syndrom sucheho oka v minulosti, do nosa si davam morsku vodu. Mam stale ale akoby nadchu takze ten mam suchy iba obcas a stale zujem zuvacky, popravde ani ma nenapadlo ze s toho bude diagnoza. prosim ta naco teda lieky?Zasahuje to aj vnutorne organy?ja som na nete vela info nenasla. Dr. mi spominala aj prednison do buducna ale ten odmietnem urcite. Zhorsuje sa ti stav? Dakujem velmi pekne za odpoved. Andrea
deinaautor
20. nov 2010
@ada1982, tie lieky preto, lebo ide o zapal. Tie priznaky ako suche oci, usta, nos, to su len vonkajsie priznaky, dosledok zapalu. Ten nam napada zlazy s vonkajsim vylucovanim (zlazy, ktore tvoria slzy, sliny, ale aj zaludocne zlazy a ine). Okrem toho a to je dost blbe pri tehotenstve, mame v sebe protilatky SS-A a SS-B, ktore je dobre potlacat, pretoze prechadzaju cez placentu a mozu sposobit problemy (srdcovu vadu u babetka, zlyhanie placenty a pod) - ale neboj sa, komplikacie mozu byt, napriek tomu ako vidis, mam dve zdrave deti (aj ked predcasne narodene). Ja beriem plaquenil a ked ho mam, mam ovela menej suche oci, je to vyrazne lepsie. 😉

Ak by si chcela viac info, sme viacere s tymto ochorenim v teme Reumatoidna artritida a mame aj sukromnu temu, mozem ta pridat. Sjogrenky sme tam asi len 3.
ada1982
20. nov 2010
@deina dakujem velmi pekne , budem velmi rada ak ma pridas do vasej sukromnej temy, potrebujem sa dozvediet viac urcite, kedze ja som to brala ze len suche oci a pohoda....ale zrejme je to vaznejsie ako si myslim...
ada1982
20. nov 2010
@ada1982 a este otazka, ako si sa citila pred liecbou?ja som sice stale unavena a ako keby stale s virozou ale inak ok...
ada1982
20. nov 2010
@deina a este otazka, ako si sa citila pred liecbou?ja som sice stale unavena a ako keby stale s virozou ale inak ok...
olifcek
20. nov 2010
@deina ved uz mas dve deticky, tie su ok, nie? tak preco tolko stresu kvoli tretiemu?
moni
20. nov 2010
ahoj dievcata, chcem vam vyjadrit podporu a popriat nech sa podari dostat pod kontrolu vsetky priznaky sjogrena. ako vacsina ludi, nemala som o tomto syndrome pred par rokmi ani len tusenia, ale venujeme sa mu okrajovo v praci. dufam ze sa zlepsi diagnostika a hlavne liecba, aby sa zlepsila kvalita zivota!
deinaautor
20. nov 2010
@olifcek, nieeee, kdeze tretie. Zle si ma pochopila, v tej teme sme tri baby, co maju Sjogrena, nie ze sa chystam na tretie. Jedenkrat tento maly vekovy rozdiel staci. 😉

@ada1982, na lavej strane uvidis sukromnu temu (O reumatoidnej artritide a Sjogrenovi), tam nas najdes. A neboj, problemy nastat mozu, ale my ich zvladame. A tiez som sa bez liecby citila stale unavena, to robi ten zapal, to je akoby si neustale mala napr nadchu, tvoje telo stale bojuje proti tomu zapalu - ked sa dostane pod kontrolu, budes mat aj viacej energie. Po anglicky nevies? Vedela by som ti este jedno super forum poradit, Moisture Seekers.

@moni a co robis, ze sa mu venujete v praci?
moni
20. nov 2010
@deina
robim zakladny vyskum, jeden z projektov je venovany slinnym zlazam a porucham pri tvorbe slin. clovek by nepovedal ze taka "nepodstatna" vec je tak komplikovana 🙂
deinaautor
20. nov 2010
No veru, vdaka tomuto ma moja zubarka z coho zit. 😃 Super pravidelny zakaznik... Esteze sa tomu da ako tak pomahat. Nastastie to nie je daka hrozna choroba, ked si clovek najde veci, ktore pomahaju, da sa s tym vpohode fungovat.
olifcek
20. nov 2010
@deina no ved som sa inak divala x;o)

ada1982
20. nov 2010
@deina dakujem , no zial anglictina slaba velmi 😞 ja som za to neustale zachripnutie a prechladnutie bola aj u obvodnej a ta ma poslala prec ze nema so mnou co robit..a pricina je uz jasna
deinaautor
20. nov 2010
@ada1982, tak pod k nam do artritidy, je nas tam par so Sjogrenom. 😉
staronova
13. apr 2011
Ahojte,môžem aj ja so Sjogrenom do súkr. sa pridať? Mám neskutočné problémy momentálne a som na dne. Rada by som sa odrazila ale pri mojom lekárovi neviem neviem.
deinaautor
13. apr 2011
@staronova, pridaj sa. 😉 A coze ta trapi? Len nedavno si sa dozvedela o Sjogrenovi? Mam taky pocit, ze som ta tu uz videla...
sindi
15. sep 2011
ja mám tiež sjs, plaquenil beriem už asi 5 rokov, no cítim sa rovnako aj keď beriem aj keď nie
nemám vážnejšie príznaky
v tehotenstve mi bábätko ochorelo na AV blokádu ( srdcová vada) a aj umrelo hneď po pôrode na túto chorobu
ak ste tehotné, choďte hneď v prvých týždňoch na vyšetrenia, lebo verte mi nie je to sranda
mne to zistili až v 24 týždni, trápila som sa až do 35 týždňa, bola som 2mesiace v nemocnici v BA a zachrániť bábätko sa im aj tak nepodarilo....
poleva
21. jan 2012
ja mám posledný týžden,nenormálne sucho v ústach,je to strašné,neviem čo to je
mischell1991
21. apr 2013
ahojte,prosim vas vie mi niekto poradit? mam 22 rokov pred dvoma tyzdnami mi diagnostikovali sjogrenov syndorm a plus ktomu reumu. este tomu vsetkemu velmi nerozumiem aj ked som si uz vela clonkov nasla na internete o tejto chorobe ale chcela by som to vediet pochopit od niekoho kto to naozaj preziva.chcela by som vediet co mozem ocakavat?a ako je to s dietakom,mala by som co najskor sa pokusat onho alebo pockat?
katka204
17. máj 2014
Mám sjorgenov syndróm , narodilo sa mi bábätko a chcem vedieť ako to vplýva na dojčenie .
Musím dokrmovať . :-|
lenicka30
17. jún 2014
Ahoj, ja mam uz 14rokov sjogrena a mam doma krasneho zdraveho synceka. KLudne sa pytaj na co budes chciet.
silvialakusova
15. júl 2014
ahojte, dostala som sa k vasej diskusii, lebo hladam info o sjs. mam 27 a tiez mi ho len nedavno diagnostikovali. vyzera to tak, ze budeme musiet co najskor otehotniet, a tie antimalarika zacnem uzivat az po porode (po porade s reumatologickou, aj z vlastneho presvedcenia). prosim, ake mate skusenosti s otehotnenim pri tomto ochoreni, a s priebehom tehotenstva? a vobec, s tymto ochorenim? citala som, ze tehotenstvo s touto chorobou je pomerne zlozite - vysoke riziko potratu (ja uz mam jeden za sebou), riziko srdcovej vady u dietatka, a v neposlednom rade aj zhorsenie stavu matky po porode. viete mi k tomu nieco povedat, mate nejake skusenosti? na mna sa to za posledny rok sype - sjs, celiakia, osteoporoza, a uz vyse roka mam hrozne bolesti chrbta (svalov) a hrozne tuhnutie celeho chrbta, migreny, skratka fungujem na flectore, nic ine nezabera. a v podstate lekarom stale nie je jasne, preco tie bolesti, a ako ich liecit... dakujem vopred.
llienulka
12. feb 2015
ahojte,mam SjS ccan 10 rokov,chcem sa spytat ci ste mali skusenost s preeklampsiou v tehotenstve. Predispozicie na to nemam, no museli mi robit sekciu v 30.tyzdni kvoli silnej preeklampsii. Gynekolog mi tvrdil, ze je to spojene so SjS a v dalsom tehotenstve je vysoka pravdepodobnost, ze sa to zopakuje.
Cele tehotenstvo som brala Prednison vlastne stale beriem, Plaquenil mi vysadili pri potvrdeni tehotnosti.
btw mame krasnu malu princeznicku 🙂 ma necele 2 mesiace, je este v inkubatore, ale postupne pribera.
vdaka za prispevky
llienulka
5. sep 2015
@lenicka30 :ahoj,len sa xcem spytat ci si mala v pohode tehotenstvo.vdaka
lenicka30
6. sep 2015
@llienulka ahoj ja som mala tehotenstvo úplne v pohode až dokonca.Ja som nebrala žádné lieky ani pred ani.pocas ani po porode.Ale poškodili sa mi trochu oblicky a dufam,že to ostane tak ako to je.Držím palce a malej princeznicka zelam vela zdravicka.
miskorenka
18. jan 2016
@deina mohla by si ma prosím pridať do vašej skupiny aj ja mám podobne priznaky ako vy :-
miskorenka
18. jan 2016
@silvialakusova ahoj, čítam tu tvoj príspevok a ja mám tiež celiakiu a take iste problémy, zaujímalo by ma ako si teraz na tom a ake vyšetrenia si absolvovala 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli