Je to už 5 rokov, čo som naposledy písala článok o Kikinom zdravotnom stave. Od tej doby sa veľa veci zmenilo.
Tá najdôležitejšia je tá, že po 5tich rokoch, dlhých genetických vyšetrení sa z jej 14tich diagnóz stala len jedna. Jej meno je Schaaf-yang syndrom alias SYS. Čo to presne znamená?
- nikdy nebude zdravá
- hypotonia do konca života
- porucha správania (milujem tie pohľady zhrozených matiek na detskom ihrisku)
- porucha príjmu potravy (dokolečka všetkým babkám vysvetľovať,nie,ona nieje hladná,len nepozná pocit nasýtenia)
- porucha spánku (už 6rokov som viac ako 3 hodiny v kuse nespala)
- porucha reči (pani riaditeľka v špeciálnej škôlke ale našla spôsob. Šepkaju si😃)
- a v neposlednom rade, každý večer až do 18tich rokov musíme pichať rastový hormón. (Je to boj, verte mi😄)
Keď som písala svoj prvý článok o tom, akú máme doma bojovníčku, dúfala som, že sú to len ťažké začiatky...
No neboli. Stále bojujeme a vyzerá to tak, že budeme bojovať ďalej.
Teraz je to už len na nás. Keďže tento syndróm je veľmi vzácny a nikto nevie aké má prognózy do budúcna, ostáva nám len jedno...
Pripraviť ju riadne do života. Aby sa vedela sama o seba postarať, keď tu my raz nebudeme...
S manželom obaja pracujeme. Nielen kvôli psychohygiene, ale aj preto, že všetky tie procedúry stoja celý majland. Cvičenia, liečebná pedagogika, logopédia a mnoho ďalších a tento štát nám to vôbec neuľahčuje. Ale to už je iná kapitola...
Teraz dúfame len v jedno....že bude Kiki žiť plnohodnotný život.🥰🥰🥰
@biba_18 konečne bola v škôlke normálna fotografka. Ale ďakujeme moc, moc.
@horalka1986 drzim velmi palce, krasne dievcatko️
@horalka1986 Veľmi vám držím palce nech to všetci spolu zvládate a veľa síl a lásky želám. Máš krásne dievčatko
Začni písať komentár...
kočena, veľmi pekná tá titulná fotka
držte sa