SYS
Je to už 5 rokov, čo som naposledy písala článok o Kikinom zdravotnom stave. Od tej doby sa veľa veci zmenilo.
Tá najdôležitejšia je tá, že po 5tich rokoch, dlhých genetických vyšetrení sa z jej 14tich diagnóz stala len jedna. Jej meno je Schaaf-yang syndrom alias SYS. Čo to presne znamená?
- nikdy nebude zdravá
- hypotonia do konca života
- porucha správania (milujem tie pohľady zhrozených matiek na detskom ihrisku)
- porucha príjmu potravy (dokolečka všetkým babkám vysvetľovať,nie,ona nieje hladná,len nepozná pocit nasýtenia)
Aj te to tu! Kalendár na 2023 je na svete. Môžete si ho objednať na https://appa.sk/nasa-cinnost/stolovy-kalendar/
Nájdete tam aj všetky podrobné info, ci uz sa rozhodnete podporit jedno, viac, alebo vsetky detičky z kalendára.
Ďakujeme 😘😘😘
Ja viem, že je ťažká doba...všetko to zdražovanie a tak, ale aj za zdieľanie budem neskutočne vďačná...😘😘😘 https://appa.sk/kristina-siposova-rodicia-kiki-...
Ahojte. Nie je tu mamicka, ktora sa este tento rok chysta do Adeli a je clenkou nadácie Adeli? Alebo nepoznate taku? Ostalo nam na ucte okolo 300 euro a kedze sa my do Adeli nechystame, rada by som ich niekomu kto to potrebuje venovala.
A bojujeme ďalej....
Tak....prvý rok máme celkom úspešne za sebou. Bol ťažký a nielen pre nás,ale hlavne pre toto naše slniečko.
Všetko to začalo pár dni pred jej narodením. Prišla som do nemocnice s tým, že mi ASI odteká plodová voda. Podla skúsených lekárov to že vraj voda nieje....ach,keby som v tedy vedela ako sa mýlia.
No nakoľko môj cukor dosahoval neskutočné hodnoty, aj napriek tomu,že som v sebe už mala konské dávky inzulínu, asi 10x nanovo prepichnutú kanylu a od rána som nič nejedla, rozhodli, že si ma tam až do plánovaného cisárskeho nechajú.
Na druhý deň hneď po vizite rozhodli, že začnú vyvolávať. Drobátko podla utz malo na 35tt až 4600g a asi nechceli riskovať. Rýchlo rýchlo, injekciu na dozretie plúc (v poradí už tretiu) a tebletočka viete kam. O pár hodín neskor som už akože rodila. No, prichádzala noc, personál skoro žiadny, sanitka na prevoz nebola objednaná, tak mi pôrod pár minút pred polnocou znova zastavili, dali nejaký super oblbovák do zadku a ja som sa zobudila až ráno na ďalšiu vizitu.
Tá dopadla presne tak ako predošlá. Dieťa má 4600g, ozvy sú zle, sanitka objednaná na pol druhu.....ak do pol jednej neporodíme, ideme na cisársky. Ktorý som mala už dávno naplánovaný, preto, že drobátko malo dve vážne vývojové vady, z toho jednu na hlavičke a hrozilo že jej pri pôrode praskne cievka. No, pán najvyšší bohužial rozhodol inak,aj napriek tomu, že doktori z pediatrie nesúhlasili a trvali na cisárskom. Škoda že som v tedy aj ja viac nezabojovala.
Tabletka podaná o 8:00 a 8:30 to začalo. AAAAU
DoSURFované
Moje prvé testovanie...
Ani som neverila, že by ma mohli vybrať. Milujem pranie, milujem vôňu čerstvo vypratého prádla. Ja viem, zvláštna úchylka. 😀
Kurier dorazil rýchlo a asi bol veľmi šikovný, lebo moje gély boli poriadne zatvorené a nevytiekla z ních ani kvapka. Uf.... Už len keď vyberal krabicu z auta ma ovalila krásna vôňa kokosu. Začala som sa tešiť ešte viac. 🙂
V to ráno sa mi mojou nešikovnosťou podarilo rozliať kávu po celej posteli, takže som mala presne naplánované, ako začne moje testovanie.
SURF coconut
A už se perou... Škvrny zmizli a ostala vyvoňaná izba. Čo izba, celý byt krásne voňal kokosom.