Deň č. 152 Autistická epidémia
Prednedávnom som čítala článok o tom, že pár rokov dozadu doslova vypukla epidémia autistov v USA. Z roka na rok jednoducho takýchto detí pribúda. Odkedy som sa ocitla v tomto kolotoči aj ja, nemôžem si pomôcť, ale tiež mám pocit, že tých detí akosi pribúda. Možno je to tým, že sa medzi autistov začali zaraďovať aj "ľahšie" formy či aspengeri, ktorí boli dovtedy považovaní len za nevychovaných. Stačí sledovať diskusie, stránky a tam jednoducho vidíte, že sa každým dňom do diskusie pridá nejaká zúfalá mamička, ktorá si na svojom dieťati začala všímať dajaké čudnosti alebo sa objavili problémy v škôlke či v škole...
Nie som diagnostička ani psychologička, ale z toho mála, čo viem, vidím, že to je na prd.... Už teraz je situácia veľmi ťažká, logopédov, špecialistov, čakacie doby... čo budú robiť mamičky o 5/10 rokov, to budú čakať 3 roky nato, kým sa dostanú na diagnostiku? O zaradení na terapie ani nehovorím... Ja len niekedy dúfam, že možno môj blog pomôže nejakej "zúfalej" mamičke, aby sa aspoň trošku inšpirovala ako začať pracovať nejako so svojím poločudným dieťaťom, hlavne nech nestráca drahocený čas... Napadlo ma, žeby som tomuto všetkému mohla dať hlavu a pätu, rozdeliť na kategórie, trebars aj vytvorila stránku, kde si každá mamina vytvorí svoj príbeh o sebe a svojom dieťati, kde si môžu prikladať videá a fotky (všetko súkromne), zoznamy škôlok a škôl ochotných integrovať, možno dopyt/ponuka pre pomoc s deťmi v domácnosti a to len za jedným jediným cieľom - nech si - my mamičky - dajako pomôžeme. Je veľa stránok a diskusií na fb alebo mk alebo individuálny blog mamičiek či centier, ale nič také, že začnete od piky, tak by ste nemuseli lustrovať celý google, kym sa dostanete k základným informáciám... To boli len také moje dnešné úvahy o tom, ako je málo pomoci pre mamičky a deti s postihnutím, možno si k tomu raz poriadne sadne a pustím sa do toho...Ked si totiž nepomôžeme navzájom, tak sa veru "načakáme" ...
Dnes to bol super funkčný deň. Taký funkčný, že sa teším po dlhých dňoch normálne na zajtrajšok, či bude tiež taký pekný. Tak nám je veselo akosi od rána, cez deň takú pohodičku máme, poobede už so synom a s mužom... Takéto dni mám pocit, že toto moje dzeco tu svoju čudnosť na mňa tie predchádzajúce dni len hrá. Dnes ma napr. super prekvapila u našich. Niekedy tam chvíľu robím veci pre otca na počítači a sú "odkázaní" na vylúčnú 10-15 minútovú starostlivosť starých rodičov. Priznám sa niekedy sa aj dlhšie "zašívam" za počítačom, len aby som mala "chvíľu" kľud. Ale dnes to dali "na pánov", keď som sa vrátila na poschodie kuchyňa bola plná porozhadzovaných hračiek, ale oni sa tam hrali. Každý s čímsi iným, malý tuším s transformerom a malá s autíčkami, dráhou, bábikou.. proste také super funkčné dieťa som dnes mala, že som skoro odpadla z nej... Dnes sa aj super funkčné vycikala do šerblíka a išla si to sama dokonca vyliať do wecka. Len tak ako-keby sa nechumelilo išla okolo nás a rovno na wecko... Moje zlato, keby to tak stihla aj tých zvyšných 7x za deň...🙂 Uvidíme, či jej to vydrží aj zajtra..
Odporúčame
Ked si to tak vezmes, tak vacsinu prace s malickou odvedies ty 🙂 Mozno navedu skor teba na vseliakych vysetreniach, co mas robit. Takze je to podla mna hlavne o informovanosti rodica a jeho ochote nieco robit pre svoje dieta. Niekedy rozmyslam nad tym, ci je dobre zaskayulkovanie, diagnoza, ktora rodicov vystresuje, vystrasi... a zacnu sledovat, zacnu sa vzdelavat, konat.... Citala som knizku Jana Hnizdila o celostnej medicine a jeho oblubena rada pacientom bola, aby zili svoj zivot s chrobou akoby ju nemali. Nesustredili sa na chorobu, ale uzivali si, co maju radi. Zili normalne. Ja si velmi rada citam knizky o vyvoji dietata, psychologii... a niekedy som si potom prisla az premotivovana, ako som vsetko hned sledovala a Riesila a nezila uvolnene a normalne, akoby dajaky Damoklov mec stale nado mnou visel. Ja by som prijala web ako pises, s nametmi na hry atd... lebo tieto hry pomahaju rozvijat vsetky deti... deti sa nenaucia hrat same. Aj v skole by mal byt nejaky predmet zamerany viac na pochopenie seba sameho, na rozne inakosti vo vyvoji, na rodicovstvo, partnerstvo... primerane veku sa naucit pomahat druhym, ucit sa tolerancii... Zilo by sa potom vsetkym trosku lepsie, keby sme to mali v hlavkach naliate a zazite a nemuseli si vsetko studovat v strese...
@jumama to teda súhlasím s vami s tou školou že deti sú často šikanovanie považované za hlúpe ale jednoducho nemôžu za to ze im to pomalsie páli alebo stále niečo nejde ja si myslím celkovo že by sa malo hovoriť o týchto veciach všade aj rodiča v prvom rade by mali takéto veci s deťmi odmala rozoberať že sú aj takto obdarivane deti a je to v poriadku. Proste viesť ich k tolerantnosti voči druhým. Môj malý bude mať ešte len 3 roky a už teraz vidím ze keď sa chce zapojiť nejak medzi detičky a začne na nich tou jeho rečou alebo ich chce nejak vyprovokovať aby sa s ním išli jasit poštípe ich do tváričky alebo do ruky lebo im to nevie povedať. Deti samozrejme to berú ako niečo negatívne že im robí zle pritom on sa chce len hrať. A mne trhá srdce že je odmietnuty kolektívom 😩😩😩 v októbri nás čaká skolka tak sama som zvedavá ako ho tam príjmu ucitelky a hlavne deti. Fakt by som si priala aby si našiel aspoň jedného dobrého kamoša. Lebo zatiaľ je taky samotarik že radšej deti pozoruje lebo už to odmietnutie zažil od detí. Priznám sa ze niektoré sa ho zato aj boja a strania sa ho preto. A to ma syn iba dysfaziu.
@itmama15 to by bolo super s tým nejakým portálom alebo stránkou venovanú takýmto deťom. A zase sa budem opakovať ale tiež mávame také dni ako vy že pár dní býva horšie a potom malý tak prekvapí že len cumime. Prajem vám veľa tých dobrých a krásnych dní. Držte sa ver tej tvojej malej ci je auti alebo nie je auti. Raz si to to písala ze si jej úplne prestala veriť ze to mala dá a to viac nedopustis. Pozri aky obrovský pokrok ste už dokázali viete si odkomunikovat celkom co treba a to je poctata. A co tam po jedoch raz to snáď prejde. Aj nas ma jedy hlavne keď nechápe alebo keď nema po vôli. Stále si vravím ze je to iba obdobie a raz aj to skončí. A verím ze z tých našich drobcov budu raz zdraví a šikovný dospeláci a hlavne slušný ľudia.
Ja vam nechcem kazit iluzie s tou strankou . Ale ako ju chcete vytvorit ked ste autistu este v zuvote nevidela - okrem videa na internete . O problemoch autistov a ich rieseniach nemate ani sajnu . Len ste si mozno nieco precitala v nejakom statuse ako sa mamina autistu na nieco stazuje . Uz ten vas napad na stranku o tom ze tam date kategoriu ( zoznam ) skolky a skoly ktore integruju autistov . Je vela seriozny stranok so vsetkym co rodiny autistov potrebuju . Hlavne je to od ludi autizmu znalych . Viete preco takyto zoznam neexistuje ? Lebo je to nemozne . Jedina realna moznost by bola ze by ste obehla kazdu skolku a skolu na slovensku a dostala sa k ich riaditelom . A dohodla si s nimi nejaku vasu spolupracu ze vam budu ti riaditelia nahlasovat ked si zmyslia ze su ochotn8 integrovat jedneho autistu a mozete si to dat na stranku ( nemozna spolupraca ) . Staci ked sa vas opytaju aky ste odbornik na autizmus a vase skusenosti . Ale mpzno ste to myslela tak ze sa niekde dozviete ze do nejakej skolky chodi autista a vy si to date na svoju stranku ze ,, tato skolka integruje autistov ,, . Co je este vacsia blbost lebo skolka ked integruje tak jedneho ( mozno dvoch ) autistov . Ktori ako si precitate tam uz realne su . Nemoze byt predsa v skolke 10 autistov a 15 zdravych deti . Uz 3 - 4 autisti su specialna skolka so vsetkymi profesionalmi a vybavenim na autizmus . Hodite info na svoju stranku na konkretnu stranku a skolku zacnu ,, bombardovat ,, rodiny autistov ze chcu u nich integrovat deti lebo nejaka pani dala ich skolku na nejaky zoznam na svoj web ze beru autistov ... byt riaditelka skoljy z vasho zoznamu okamzite posielam vyzvu na odstranenie z webu . Keby to takto fungovalo tak ten zoznam visi vsade ...
Plus viete ze taka super stranka - a nie jedna existuje . Spominame ju casto aj v nasej spolocnej skupinke . Na FB ,, priatelia autistov ba facebooku ,, . Ma mnozstvo clenov a funguje roky . Pomahaju uplne so vsetkym . Clenom su ludia ako od ministerky pani Zitnanskej cez vsetkych moznych specialistov , asistentov ... az po opatrovatelov . Priame rodiny co vychovavaju autistov a dokonca samotni dospeli autisti ... stranka ma aj mnozstvo vlastnych suborov . Adminka za pomoci spoluprace so vsetkymi vytvorila dokonca aj subor lekarov a subor diagnostika a mnozstvo dalsich . Je to sukromna skupina . A dokonca sa tam daju pridavat aj anonymne statusy ( staci napisat adminke sukromne a ona to prida za seba ako anonymny dotaz ) . Plus dalsia perfektna skupinka prepojena na FB ,, moj zivot su deti ,, . Paradne ukazkove statusy a mnozstvo suborov na pracovanie s detmi .
Este jednu vec by som pridala . Skupinka ,, montessori ,, na koniku alebo mamicky maju paradne albumy montessori . Plus nedavno som si tu vsimla skupinku ,, znakovanie ,, . Maminky to tu ucia uz svoje zdrave babatka . Podla mna take 4 skupinky co som spomenula ( da sa povedal od ludi s obrovskymi skusenostami ) ktore by stacili maminam o nich sa dozvediet a nic ine nemusia hladat . Ak by sa mal niekto podujat na taku informacnu webovku ( co by bolo velmi tazke vytvorit aj pre profesionala so znalostami okolo autizmu ) tak asi tie dve adminky z tych spomenutych fb stranok . Hlavne bez dezinformacii ...
@janette321 z vašich posledných komentároch mi je jasne, ze Vas uplne vytacam svojou “neodbornosťou” a šírením “dezinformácií”... ja vam to vobec neberiem, pretoze ja som naozaj nikde nepisala o sebe ako o odborníkovi na autizmus... tento blog je o mame lajikovi o tom, ako sa sama zoznamujem s autizmom... väčšina mam nemala s autizmom nic spolocne, az kym sa ich to bytostne nezačalo týkať a su to presne matky, ktoré zacinali od nuly... vsetko vo naštudovali poveceroch, vsetko vyskúšané na svojich detoch, pokus omyl o tom su podla mna začiatky každej mamy a o tom je aj moj blog... vy ste mozno spadli z jahody múdra, ked Vam niekto pred par rokmi vyslovil podozrenie a začali ste od prveho dňa krasne systematicky pracovať s dietatom, ale ja som teda dost v tomto tapala a hladala a o tom somm v článku pisala, o tom, co ma vytáča najviac, ze strácam cas hľadaním a bádanim, musím sa pridat do 10 skupín, prezerat diskusie, aby som nieco zistila... nasla som vsetky skupiny, co ste spomínali len som musela prelustrovat fb a mk, a zabiť cas, aby som sa dostala ku konkretnej osobe s podobnou skúsenosťou... a o tom bol moj “senzačný” napad dat vsetko pod jednu strechu, aby som si nemusela zakladať 4 nicky na styroch stránkach, ked chcem nieco najst, aby som vedela, ze v trnavskom kraji su take a take zariadenia centra vsetko hned s kontaktmi, doslova presný postup krok za krokom, kam co kde... a nato nepotrebujem byt odborník, pretoze prave na samotny obsah takýchto stránok sa oslovujú odborníci, ja som skor myslela štruktúru, kategorizáciu, systematickost....to je vec tvorby programov a web stránok, pretoze programátor nepotrebuje vediet danove zákony, ked tvorí aplikáciu, staci mu zadanie vytvorené analytikom, ktory to vykomunikoval so zadávateľom... takze nebojte sa, nie zajtra si nesadnem za pc a nezačnem sama od seba “spisovať” centra a zariadenia, tipy na pracu, logopedicke ulohy atd.,lebo vsetko to uz “niekde” je... problem je, ze dlho trva kym to mama nájde...
@itmama15 no neviem mne skôr príde že vás vytáča ked tu podsúvate dezinformácie o autizme a niekto vám na to niečo napíše . áno viem že inšpirácie na vaše články získavate z cudzích videí autistov a z toho čo si na nete prečítate o autizme . ale to z vás predsa nerobí odborníka na autizmus a šírenie zaručených ( vašich ) podľa seba upravených informácií o ňom . ja proste len napíšem svoj názor pod váš článok ked viem že píšete nejakú vec ( podľa vás zaručenú o autizme ) a tým dávate pochybnosti maminám zdravých detí že asi aj oni majú doma autistov . až po týchto vašich ,, odborných ,, radách asi stúpne podozrenie na autizmus tak že sa deti nedostanú k odborníkom ani za tých 5 rokov cez poradovník ...
@janette321 Prosim Vas, kde som sa označila za odborníka🙏🙏 o nicom, co som doteraz napisala som nesirila, ze je zaručene a funguje na kazdom dietati🙏🙏🙏 a ked ste ma upozornili na chybu tak som ju opravila, takze myslim, ze nemam problem si priznat chybu🤷♀️
@itmama15 no keby ste nemala problém si priznať chybu tak by ste ju priznala aj teraz . s tou webovkou . a zoznamom škôlok a bohvie čo vás ešte napadlo . viac škody ako osohu pre školky a školy a hlavne rodičov autistov ... skúste sa dať do skupiny na fb ktorú som spomenula a uvidíte aké majú autisti reálne problémy a ako ich riešia ( cez rady odborníkov ) a ľudí čo už si tým všetkým prešli čo už také veci riešili . áno ok chcete tým autistom pomôcť - ale vy predsa s tým nemáte žiadne skúsenosti . na takéto veci ľudia roky študujú . a aj to nieje odborník na všetko . každý má svoj obor . mne to príde pre porovnanie ako u niekoho čo pod dohľadom fitnestrénera mesiac vo fitku pocvičil a už sa z neho stal najväčší odborník na fitness a na jedálničky a robí si svoje stránky ....
@itmama15 a znova sa ozvem . váš zoznam že v Trnave a okolí sú centrá a pridáte kontakt . to je za prvé sekundová záležitosť googlu . a za druhé ( to najhlavnejšie pre deti ) je nájsť im miesto kde pre tie deti urobia všetko len to najlepšie čo ich zdravotný stav vyžaduje . vy k tým kontaktom škôlok a centier v TT asi nepridáte že ,, tu uväzujú chlapčeka autistu o stoličku aby od neho mali pokoj ,, . alebo že tu ,, majú jednu trampolínu a nejaké hračky a vaše deti tam len na celý deň vypustia nech si robia čo chcú a nech sa ,,hrajú ,, až kým po nich rodičia poobede neprídu . ,, ( doslova predražený detský kútik za stovky eur mesačne . ) . alebo že ,, tu v tomto centre nemá o autizme nikto ani páru že tu zamestnávajú asi bývalé upratovačky ,, . aj v tej obyčajnej škôlke musí mať učiteľka určité vzdelanie . také centrá sa otvárajú aj len na biznis a nepotrebujú vedieť nič . takže to najlepšie čo pre dieťaautistu môže matka urobiť je hodiť si status do skupiny na FB a počkať si na overené recenzie rodičov ... možno neviete - ale aj preto sa rodiny s deťmi kľudne aj presťahujú , aby mohlo ich dieťa chodiť do toho preňho najlepšieho zariadenia . ako napríklad ja s malý a veľa dalších . a to tu mám tú vašu Trnavu a Hlohovec a Piešťany v okolí a chodíme úplne inam ...
@janette321 este raz nie som odborník a aj som to xy-krat napisala, ze som mama laik, teda blog je laicky, nie odborný, nikomu neradim, nikomu nediagnostikujem dieta... pisem o tom, co prezivam, co som citala a co skúšam so svojou malou, co by mamám pomohlo v začiatkoch v rovnakej situácii... O par rokov budem mat viac skúsenosti budem riešiť ine problemy budem pisat zase o nich... 🤷♀️
@janette321 ved prave nájdete kontakt na skolku a referencie zháňate na druhej stranke.... nebolo by lepsie mat ich “pod jednou strechou” nie prelustrovat štyri skupiny a cakat odpovede, ked uz ti rodičia niekde svoju skúsenosť raz napísali? O TOM som pisala...
@itmama15 všetko je na jedinej stránke . od kontaktov po recenzie . od príznakov cez diagnostiku , špecialistov , úrady a kompenzácie , a komplet pomoc pre autistov . všetko je od odborníkov ( veľa z nich je tam aj členmi ) . bud si tam napíšete slovo do lupy a hned vám to vyhľadá . alebo si dáte vlastný status a so všetkým vám poradia - to máte rovno ONLINE PODPORU PORADENSTVO .
@janette321 máte aj vy pravdu, no @itmama15 to myslela asi ako odrazový mostík pre matky na začiatku. Pre matky, za ktorými sa zatvoria dcéra u pediatra a v rukách majú výmenné lístky k odborníkom. Pre matky, ktoré majú strach a vôľu riešiť, nevedia, nemajú tušenia kam sa uberajú, čo robiť, čo čakať, ktorý smer si vybrať. Viem,nie je auto dieťa ako auto dieťa. Každé je iné, na každého platí iné, chodí inam atď. Nemôžete čakať od matky 2-3 r dieťaťa, že bude mať rozhľad, skúsenosti atď ako matka 10r dieťaťa ktorá si už všetkým prešla. Každá nájdem svoj smer, aj odbornosť o ktorej píšete vy. No je fajn sa odraziť odniekiaľ, nájsť niekde inšpiráciu pre prácu s dieťaťom atď. Ale veď to isto aj viete. ✌✌✌
@janette321 patríte v skupine na mk k najaktívnejším mamičkám, mate 7 rocneho autistu preco ste doteraz aspon admina skupiny autizmus nepožiadali o to, aby sa odkazy na tieto kľúčové stránky uviedli do základných informácií? Preco ste aspon takto nepomohli mamičkám?
@janette321 ja toto riešim od februára , googlila som zhora dole a naopak, na túto stránku som prišla pred týždňom
@janette321 nerozumeli sme si. Jej články mi vyskakovali. Čítam ju dlhšie. Áno, radu si pôjdem k odborníkom. No je fajn sledovať niekoho kto prechádza podobným, čo riešia, ako riešia, kde riešia, napísať si , proste prežiť ten začiatok. Jeden psychológ pošle tam, druhý inam, jeden odporučí tam terapie, druhý tam, atď atď a každá si už z toho vezmeme to svoje. Na každé stránke, blogu, fóre sú iné matky, iné skúsenosti, iné rady. Nedá sa sledovať všetko naraz, asi aj preto prídeme neskôr na niektoré fora.O Tom píšem.
@janette321 už len pre ten pocit, že nie sme v Tom same
@77endyka čiže to isté ( duplicit ) ako milion doteraz vytvorených stránok . to sa tak mohlo nazvať hned na začiatku a nemuseli sme sa doťahovať . hlavné bude - a to som napísala v komente a na to sa autorka urazila , aby tam nepodsúvala svoje vymyslené nápady ktoré ľudom ktorí túto stránku navštívia ( a tým na koho tam dá kontakty ) nespôsobili ešte viac problémov ako majú . čiže kľudne môže skopírovať hotovú prácu tých čo toto všetko už dali dokopy , na tú svoju stránku . verím že to boli ľudia ktorí vedeli o čom píšu a majú reálne skúsenosti ... vlastne taká stránka na koníku , len prekopírovaná na web kde sa namiesto mriežky ( označenia ) klikne na ,, kategória ,, ...
@janette321 klamárka? Ze mamicky maju problem najst jedno miesto na webe a namiesto toho, aby ste to tam teda ako skúsená mamicka autistu odporučili uviesť stale odkazujeme na lupu a vyhľadanie, ci 100 stranového diskusie? 🤷♀️Prepacte, ale myslim, ze z komentárov vyssie je vidiet kto sa urazil a kto útočí... opakujem sa poslednýkrát moj blog je laicky z pohľadu matky, ktorá do toho “spadla”, o jej pocitoch a úvahách, nema nikoho spasiť ani zachranit ani nema najväčšiu odbornú vypovedaciu hodnotu. Myslim, ze väčšina mamičiek to tak aj pochopila a aj to tak berie...
@itmama15 áno pretože znevažujete stránky či už tu na mk alebo na FB . kde podľa vás nič nenájdu tak aby nemuseli lustrovať celý google, kym sa dostanú k základným informáciám... toto napíšete na stránky profesionálne kde sú všetky informácie od tých najväčších odborníkov špecialistov ( a tých ktorí roky žijú autizmom ) . a tých ktorí bojujú za naše deti v parlamente . predkladajú návrhy na zlepšenie života našich detí ... ? prepáčte ale ak sa teda takto bavíme - vy ktorá ste autistu naživo v živote nevidela . a nmáte potuchy o ich reálnom živote a radostiach a starostiach ... napíšte si čo chcete . aj tak to bude len vykradnutá skopírovaná práca týchto skvelých ľudí z ich stránok - bojovníkov za naše deti . pretože vy také informácie o autizme inak nemáte kde získať ... plus samozrejme váš súkromný život s vašim dieťaťom .
@janette321 pracu o odborníkoch o ich niekoľkoročnej skúsenostich urcite nepochybujem ani neznevazujem ani neplagiatorujem ani dokonca nevyhlasujem za svoju tvorbu, prave naopak, len som sa Vas slušne opýtala preco ste ju nespropagovali tu na mk, aby sa mamicky, co najskor o nich dozvedeli bez toho, aby tyzdne lustrovsli miesto, kde vsetko pokope nájdu...🤷♀️ pekny den Vam zelam, myslim, ze ste moj posledný komentár nepochopili a stale si budete tvrdiť svoje...
@janette321 nehnevajte sa ale pod každým článkom itmama15 do nej rypete....
@kika311 ma ich 152 . Napisala som pod kolko , mozno pod 4 ? Za dalsie napisem ked pise vymyslene dezinformacie o diagnoze . Ak to beriete ako rypanie nech sa paci . Ja to beriem tak ze napisem aby si vsetky maminy z takeho clanku nezdiagnostikovali svoje zdrave deti na postihnute ...
Ja mám rada systém a poriadok (po kom to dieťa asi je? 🤭) a takú prehľadnú stránku by som uvítala. Nemyslím si, že dokáže nahradiť to, čo už tu roky funguje, ale to neznamená, že nemôže byť prínosom. @itmama15 len čo sa týka osobných skúseností s malou, asi by bolo fér počkať si na diagnózu. Na to je zatiaľ perfektný tento tvoj blog. Mne na začiatku veľmi pomohol. Ak sa raz rozhodneš pre webku, máš moju plnú podporu, ochotne prispejem aj nejakými fotkami/ videami.
@a7xmari vytvárať stránku od nuly sa oplati spoločnostiam nie o nejake spoločenskej problematike, presne ako ste napísali, mne jednoducho pri hľadaní chýbal systém jedno miesto, kde ma vyhodí Google a tam najdem vsetky odkazy na užitočné stránky diskusie tipy na aktivity, rozvoj, centra, skolky....
@itmama15 ved take stranky su . Poznate ich velmi dobre . Dost casto spominame v nasej skupine . A stavim sa aj ze ste v nej ktoru spominam , kedze ste preluskala vsetko kde sa to mihne autizmom aby ste mala namet na clanok . Tak nechapem tento vas clanok ako sa ich snazite zhodit , na promo vasho akoze zachranneho webu pre autistov ... nikde inde na slovensku sa rodinam autistov nedostane viac pomoci ako tam ..
@janette321 ja Vam nerozumiem, preco čítate a sledujete moje články? Ak ste čítali moj prvy článok tak tento blog vznikol ako akasi moja psychohygiena, pretoze v januari sme dostali podozrenie... chcela a potrebovala som o tom pisat, aby mi aj mamicky dali mozno tipy a rady, pretoze vo svojom blízkom okoli ma mamicka kopukrat menej pochopenia, nikde som nepisala, ze tak tento rok budem mudrovať o autizme a vsetko co prečítam budem hejtovat... je to proste blog o tom, ze som kdesi zacala.... napr. Začínala som ota metódou... tak som napisala, ake mam skúsenosti s nou nie, ze som ju vymyslela, potom som pisala o rôznych vitamínoch a olejoch, o ktorých som sa docitala a ktoré som vyskusala a ani som do blogu neuvádzali značky a výrobcov, potom som riešila dcérino hru ako ku rozvíjam, tipy na hry, ktoré som kupila, ulohy, ktoré ma naucila špeciálna pedagogicka, ako som zlepšovala porozumenie, zdieľanie, ukazovanie, riešenie výbuchov, vsetko krok po kroku, vsetko, co sa mna a mojej malej bytostne tykalo a vsetko, co skúšam na malej, aby sme sa z podozrenia dostali... moje články nevznikali a ani nevznikajú tak, ze vecer si najdem nejaku tému a napisem o tom super odborný článok... napisem o tom, co v ten den riesim a prezivam, to neznamená, ze som jediná na svete a ze to nikto iny predomnou neriešil a teraz som objavila Ameriku...v článku som len napisala, ze je kopu stránok a diskusii, ku ktorým sa dostane mamicka vyhľadávaním a zisťovaním, len to trva velmi dlho... viaceré mamicky vyssie Vam napísali, ze im tiez rovnako dlhsie trvalo, kym našli dane skupiny, takze nie je to iba moj subjektívny dojem... tym samozrejme nikto nezneužíva a nedehonestuje rocnu pracu odbornikov ... len im rovnako ako mne chýbal ten vstupný bod do “témy”...
@itmama15 musím súhlasiť ja neviem co si potrebuje pani dokazovať a co ma neustále proti tebe. My riešime so synom podozrenie na auti od 2 rokoch pred 2. Rokom som písala do vašej úžasnej skupinky venovanej pomoci rodičom o autizme a tak ma tam niektoré mamičky zosmiesnili že také príznaky ma každé dieťa že to chce čas a podobne kraviny veľká česť a vďaka výnimkám ktoré sa ma zastali a navigovali do skupinky OVR . Úprimne radšej som odtiaľ zmizla (áno také slová chce počuť každý rodič ktorý nevie co sa deje s jeho dieťaťom) a viac som tam nešla. A to som len potrebovala asi vedieť fakt co mam robiť kam mam ísť kde začať. Takže až na fakt pár výnimiek co mi poradili maminky hľadať cvi alebo csppp. Potom už v skupinke OVR ktorú som celú prelustrovala zistila co ďalej kde hľadať ako začať. Takže strata drahocenneho času hľadaním. Takže som si tiež sáma všetko googlila a hľadala a obvolavala samozrejme v NR myslím ze cvi zaniklo v Trenčíne nás nechceli vziať tak nam dali číslo na Kostoľany a tí nás chvála Bohu vzali. A to som nemala ani pojem o autizme iba co mi ujo Google vygooglil pokiaľ nám to naozaj v csppp naozaj nepotvrdili že podozrenie tam je naozaj že vyšiel vysoko rizikový že treba na diagnostiku. A tipujem ze keby sme išli na diagnostiku hneď tak nám jánošíkova ten autizmus nevyluci hneď. Išli sme až o 3 mesiace a každodenným učením som ho naucila konečne komunikovať a prebudili sme záujem o komunikáciu. Potom som začala sledovať tvoj blog a veľa mi to dalo nové nápady, návody o ktorých som ani netušila keďže ma nebaví celý deň sedieť za netom a hľadať pre malého vhodné úlohy. Často som sa tebou inšpirovala a naozaj v tvojom príbehu často vidím môjho malého že aj my sme si tým prešli, prechádzame stále. Aj keď je u nás už autizmus vylúčený človek nikdy nevie co nás v živote čaká ci to naozaj pôjde k lepšiemu ci sa to opäť nevráti s5. To obdobie čakania a neistoty bolo najhoršieci je auti alebo nie je auti nikomu neprajem ani naj nepriateľovi.
Aj keď malý nemá autizmus viem si predstaviť aké to majú mamičky s autistami náročné sledujem niektoré maminy na instagrame ktoré majú doma autistov a tiež som sa veľa naučila a dozvedela z ich blogov od nich a pochopila všetko prečo sa moje dieťa správa inak ako by sa malo správať. Viem ze ani vy to isto nemáte ľahké a kto to ma v živote ľahké niekto ma dieťa s autizmom niekto ma smrteľne choré dieťa ale čo vám pomôže že sa tu budete doberat s @itmama15. Akurát co miniete drahocenný čas ktorý môžete venovať vašim blízkym.
Mne jej blog veľmi pomohol znova som si za spomínala na tie časy keď bol malý taky ako jej mala a bodaj by som vedela vtedy v jeho 2 rokoch o všetkom možnom a robila skôr všetko preňho možno by sme boli na tom dnes lepšie.
A samozrejme ze mamička nič nové nevyvinie a povecte mi kto z tých odborníkov niečo vyvinul, vymyslel, česť výnimkám každý sa učí zo skúseností druhých, z tých istých kníh ktoré boli už dávno pradovno napísané. A keby sa aj mamička do niečoho takého pustila myslím ze určite by to sama nezvládla bez pomoci kompetentných orgánov a samotných rodičov auti deti.
@janette321
Tento blog si občas prečítam hoci nemám doma autistu ale niekoľkých v okoli poznám. Táto mamička píše zaujímavo a ak jej to pomáha prečo nie. Z vašej reakcie je zrejmé, že vám poriadne leží v žalúdku. Neviem či je to závisť alebo čo si mám o tom myslieť. Toľko môj názor. Pekný deň prajem.
No a nakoniec sa to zvrtlo proti mne 😀 ked napisem ze autorka si vymysla , sama to priznala a napisala ze to co pisala sa nestalo , prepise kvoli tomu cely clanok . Ale aj tak sa na koni najde ekzemplar co aj po autorkinom priznani to hodi na mna . Ste proste uzasne co niektore dokazete 😀 vsak nech pise , nikto jej to neberie . Ale nech neklame a pise pravdu . Pravdu o malej , nie o tom co urobili nasi autisti a ona s tym nema nic spolocne , nechapem naco to tam pise . A vlastne pre osoby ako vy je to aj jedno co napise ... nech sa paci moze v tom s kludom pokracovat ja uz jej do toho kecat nebudem . Kto vie o com pise si aj tak pomysli svoje . a pre vas ostatne ...
Zavist 😄 no co vsak MK ...
@janette321 prestaňte ma označovať za klamárku a prekrúcať veci, to je podla mna fakt cez čiaru ako si dovoľujete ma takto označovať...ak som zle zostylizovala vetu, kde som napisala, ze “väčšina autistov máva amoky”, tak som ju na základe vášho podnetu prepísala a zmenila, aby som teda nevyvolala masovu hystériu diagnostiky zdravých deti slovom “väčšina”.. lebo Ano niektori ich maju niektori su naopak kludasi... tak som preformulovala tu “diskutovanú” časť článku do “vhodnejšej podoby”, (nie cely článok) ale vam vadi este aj ta preformulovala verzia👏🙈, kde myslim, ze uz by sa ziadna mamicka nemala pohoršit slovom “väčšina” alebo nedajbože prirovnanim “niektori autisti”...
@itmama15 a teraz ste uz uplna klamarka . Co ste prave napisala . Nemam sajnu a akej ,, vacsine ,, pisete . Ale uz viem co ste za cloveka po tomto komente . Clanok ste na komplet prepisala . Aj s tym klamstvom o specialistoch . Ale diskusie ste ( mozno ) este nepretriedila tak kto chce si to tam najde . ALE tu ,, vacsinu ,, a tie bludy co ste prave napisala tam urcite nenajde . Takto klamat som teda este ani na Koni nikoho nezazila . Nech sa vam dari a malinkej vela zdravia prajem . S vami uz nechcem nic mat . K takymto ludom mam len odpor .
Z malinkej sa snazite urobit 100 % autistu . Vsetko co chudatko urobi je autisticke . Co o nej napisete doplnite ,,, mavaju to autisti ,, DOSLOVA . To ste zmazala . A nie nejake klamstva co tvrdite ze nejaka vacsina alebo niektori . Vy budete velmi sklamana ak jej chudiatku nahodou nepotvrdia diagnozu . Az mi jej je luto ...
Sorry nie mavaju . Ale ROBIA to autisti . vase slova ...
@janette321 vy jake konšpiračné teórie davate🙈 za dva dni ste ma označili za klamárku, “odborníčku”, “marketingovú špecialistku webovej fiktívnej vymyslenej stránky, ktorou chcem “ovládnuť” svet autizmu na Slovensku....👏 normalne ma pot oblieva, aby sa ostatne mamicky uz radsej do tejto debaty nezapojili, lebo ste schopna ma obviniť, ze si tu mastim ego a oslovujem ich sukromne, aby mi prejavovali podporu a zároveň, aby som si ich “udržala” pre svoju “stránku”, ktorou “zruším” vsetko doteraz napisane o autizme... a kedže nechcem, aby ste ich označili este horsie ako exempláre, ukoncujem s Vami tuto debatuje, lebo uz ste myslim prekročili hranicu slušnej konverzácie a ostalo Vam len urážanie, prekrúcanie, chytanie za slovíčok a to by ozaj nikam neviedlo. Drzte sa s malym, nech sa dari...
@janette321 ako môžete toto vypustiť z úst ze bude sklamana ak sa diagnóza nepotvrdí... silné slová
@itmama15 to je pekne ako ste to ukoncila . Nenormalne klamete az do posledneho komentu . Vsak to je normalne az chorobne klamstvo ked este predvcerom sme o tom debatili a utekala ste to vymazavat . Teda myslela som ze vymazete len to klamstvo o autistoch . Povymazavala a poprepisovala ste radsej vsetko na komplet . A teraz sa budete robit ze to nieje pravda . Ano radsej to skoncime lebo aj chorobne klamstvo je diagnoza . Vlastne za to ani nemozete . Nech sa dari aj vam ...
@janette321 Chyba Vam upne elementarna empatia, na mamicku s postihnutym dietatom by ste ju mohli mat viac vyvinutu a este Vam chyba asi aj porozumenie citaneho textu.
Vy si vypichnete nieco z kontextu, co sa Vas bytostne tyka a tocite tu okolo toho dookola. Citala som vsetky blogy, nikde som nemala pocit, ze sa itmama snazi diagnostikovat autizmus, skor je to hladanie cesty, vsimanie si roznych odchylok a ich porovnavanie s jej poznatkami.
Nepise odborny clanok vo vysoko impaktovanom vedeckom casopise.
Jej blogy su inspirativne a autenticke, zamerany nielen na samotne dietatko, ale aj ako sa vyvijaju rodinne vztahy okolo neho. Je to jej cesta, ty mas tvoju a si s nou spokojna naco sem vnasas zle emocie.
Je lahke byt pasivny a len kritizovat niekoho kto nieco aktivne tvori.
@jhalena ,, chyba asi aj porozumenie citaneho textu ,, ? ja naozaj nechápem ako niekto môže obraňovať klamára . a urážať toho kto na klamstvo poukáže . ja som nikde nepísala že nepíše o malej - len že si to dosť klamstvami prikrášľuje . ak ste čítala všetko tak to potom tiež musíte vedieť že autorka klame a ešte sa aj k tomu priznala . no a ešte napísať o porozumení citaneho textu - tak sa tomu hovorí ? ked myslíte ... neviem načo sa to dookola preberá ...
@janette321 mne tento blog príde ako opisovanie autorkinho života a vysporiadavanie sa s jej obavami a nie hranie sa na odborníčku, je to žena co bojuje s tým co momentálne prežíva najlepšie ako sa dá a tento blog obdivujem a rada ho čítam, ja z toho celého vnímam že nikdy sa v živote netreba vzdávať a treba bojovať na 200%.. A tiež sa nikde nepíše že tie skupiny na fb a modrom koníkovi sú nanic a myslím ze ak bude o stránku viac je to len lepšie pre rodičov takýchto deti... Nemôžte kritizovať niekoho vnímanie situácie..
@janette321 akože pardon, nemám doma autistuy ale
@itmama15 poctivo čítam, neviem ani ako vyzerá ona akú raketa, ale ich zeriem a držím im veľmi prsty, píše o ich dňoch a raketou, veľmi ma baví jej čítanie je to moja krvná skupina, ale žiaľ z vás (už som si viac x všimla. Rypave komentáre) srší žlč. Asi mate co robiť so 7 ročným a psychika v prdeli, viete čo? Aj vám držím prsty hlavne vám, aby vám to neudieralo na psychiku
pridavam sa k @lizatko1009.
nechapem, o akom klamstve stale pises, @janette321. blogy aj diskusie citam kazdy den, takze zhruba viem, co bolo zmazane alebo upravene na zaklade tvojich podnetov a uz fakt neviem, co vlastne od @itmama15 chces... plus teda komunikujes velmi agresivne, neviem, ci si to uvedomujes, ale mne je az neprijemne to citat. drzim palce s malym, aby sa darilo co najlepsie, ale skus mozno trocha zmiernit svoje vyjadrovanie. keby si mi takymto tonom odpisovala v jednej z tych skupin venovanych autizmu, ktore spominas, asi by som tam uz nikdy nenapisala :-/
To nevadi , autorka vie presne o com spolu piseme . A vyjadrujem sa tak ako sa ona vyjadruje ku mne .Sranda ako rypacky idu pisat na druhych ze rypu . a este aj ked nemaju ani sajnu o com je rec 😄
@janette321 ja ti fakt nerozumiem, vyjadrujes sa v totalnych hadankach. mozno keby si sa vyjadrila jasnejsie, tak by sme pochopili a "nerypali". obcas mam pocit, ze naznacujes, ze raketa ani neexistuje a itmama po veceroch studuje o autistoch, aby mohla pisat blog na kona. co mi pride ako uplne sci-fi.
v kazdom pripade ma mrzi, ze pod celkom fajn blogom, ktory mal byt o vzajomnej pomoci, sa vedie taka negativna diskusia.
@deedol mne napriklad prekaza ze blog utvrdzuje predstavy neurotypickej populacie a tym aj pripadnych matiek autistickych deti o tom ako treba "BOJOVAT" s PAS .. take symbolicke "vyhananie diabla" .. olejcekmi, dietami, rozlicnymi preparatmi a zarucenymi terapiami (napr. kontroverzna ABA), akoby sme navliekanim koralkov mohli svoje dieta nasilu zmenit a ovplyvnit tak nas osud, rodinny zivot a karieru.
Nie, autizmus sa neda liecit, je to dozivotne ine zapojenie mozgu (prevazne geneticky podmienene), cloveka s PAS treba co najviac pochopit, naucit sa s nim vychadzat, upravit mu prostredie akby netrpel mucivymi zmyslovymi vnemami a predovsetkym vacsinova populacia musi byt tolerantnejsia voci inakosti akehokolvek druhu. To tento blog neriesi, prave naopak .. sice upozornuje na temu a aj to je v slovenskej zaostalosti pochvalny cin, ale betonuje veci, ktore nechceme aby sa zadefinovali prave takto.
Ako osobna spoved a autoterapia pisanim ok a urcite aj zaujimavy material na vyskum, ako prispevok k verejnemu diskurzu vzhladom na to, ze sama autorka este len hlada cestu k pochopeniu PAS a bludi v slepych ulickach zial cesta spat.
@meluela Nechcela som sa zapájať, myslím si, že tento blog je veľmi slušným materiálom na "prvotné " spozornenie mamičiek, ktoré o možnej diagnóze ani len netušia, skôr sa trápia preto, že ich dieťatko je "inê" . Autizmus, ktorý je daný geneticky, tak toho je "štatisticky" málo. Presná príčina sa v prevažnej väčšine nevie. A áno, liečiť sa nedá, ale určite sa dajú skorou intervenciou zmierniť jeho následky. Z malého autisti vyrastie veľký autista. Avšak ak sa s malým dieťaťom začne veľmi skoro pracovať, je veľká šanca, pokiaľ samozrejme nejde o ťažkú formu, že dieťa bude nebude na tom tak zle.... Príznaky ktoré opisuje Itmama sú naozaj vo veľkej miere zastúpené hlavne, ale nie iba, pri detickach s PAS. Nikdy netvrdila že sú jednoznačným príznakom....Nakoniec aj odborníci tvrdia, že viac príznakov nemusí byť na diagnózu PAS, a práve jeden ho môže potvrdiť...
@maca2017 s tou genetikou je to velmi rozsirena predstava .. male percento je tych pripadov kde za to zodpoveda jediny gen ktory sa zaroven vede podarilo identifikovat .. ten zvysok je suhra stoviek az tisicov roznych genov a preto sa to skuma velmi tazko a dokazy su potom len nepriame (napr. studie dvojiciek) .. najma ked sa skuma tzv. sirsi autisticky fenotyp, teda nie len to co splna diagnosticke kriteria ale aj samotne crty, tak sa to tiahne celymi rodinami.
Ono v skutocnosti ani neexistuje jeden "autizmus", skor by sa to malo volat "autizmy", lebo tie prejavy mozu byt velmi roznorode. To, co momentalne spada pod diagnozu je nasa konvencia ... kedysi Kanner zo spupnych dovodov ako "objavitel" diagnozy trval na svojej uzkej definicii detskeho autizmu a tak vela deti bud nebolo diagnostikovancyh alebo dostali ine diagnozy. Momentalne plati MKCH10, coskoro vsak vstupi dok platnosti MKCH11 a trebars uplne zanikne aspergerov syndrom, vsetko bude len PAS s roznymi privlastkami .. je to teda velmi relativne.
O vcasnej intervencii nie som presvedcena ze by bola taka vsemocna ako ju niektori prezentuju, dokonca si myslim ze v niektorych pripadoch moze aj uskodit a neurotizovat zbytocne dieta, velke pochybnosti mam o spominanej ABA terapii ktorej zaciatky boli brutalne (napr. elektrosoky ktore mali deti naucit objatie), dnesna samozrejme je uz len slaby odvar toho ale nema daleko od cvicenia psov .. oki mozno ked treba naucit zakladne hygienicke navyky a pod. tak to ma svoje opodstatnenie ale trebas ocny kontakt to je uz pochybnejsie).
@deedol asi sa s tym cim skor zmierit a rozmyslat ako pomoct dietatu nie v zmysle jeho zmeny ale v zmysle ako mu ulahcit zivot do buducna. Nacitat si o tom par kvalitych knih (co sa teda dost zle filtruje a skor v anglictine sa co-to najde) a ak uz vsadit na skoru intervenciu, tak si zistit ktora z metod ma najlepsie vysedky a najmenej skodi a tej sa potom drzat, nemiesat rozne pristupy. Idealne aj pod odbornym vedenim, ale tak to mi je jasne ze na slovensku je ciste sci-fi, tiez som absolvovala boj vobec o diagnostiku a dalsie nekonecne cakanie na vypracovanie individualneho vzdelavacieho planu, ked som si povodne naivne myslela ze sa nas v andrease ujmu a nie ze dalsieho pol roka ubehne .. ale tak je to total poddimenzovane vsetko a ulohu statu supluje par neziskoviek a penazenky zufalych rodicov.
Mne velmi pomohli tri knihy .. od Tonyho Atwooda The Complete Guide to Asperger's Syndrome aj ked na mna je moc "ntckova" a z pohladu psychologa
Temple Grandin: Autistic brain .. tato jej fakt vysla, pomohla mi pochopit co sa deje v mozgu
a najviac Silberman: Neurotribes .. to bol fascinujuci popis ako sa vobec objavila tato diagnoza, ako bolo zaobchadzane s ludimi s PAS pred ale aj po zavedeni diagnozy, rozne postavy ktore formovali komunitu ludi okolo PAS. Popisuje aj rozne sarlatanske praktiky, ktore sa v amerike objavili ked sa zacalo viac hovorit o autizme (o to viac ma zarazi ked ich tu v diskusiach obcas zazriem ako tu nadejnu vec ktora ma niekomu zachranit dieta)
@meluela Áno, s tou genetikou máš samozrejme pravdu, len som to nerozpisovala. A práve preto, bude ťažké, možno až nemožné niekedy PAS liečiť. A áno, ako si písala, diagnostická škála PAS sa zmenila, preto je viac viditeľná tá akokeby "epidémia" autizmu. Netvrdím že včasná intervencia je všemocná, ale keďže do PAS spadajú rôzne stupne závažnosti, naozaj si myslím, že niektorou formou intervencie je možné dieťaťu koľko toľko pomôcť zmierniť následky tejto choroby. Keďže nikto na svete nevie, ako funguje mozog týchto detičiek, a navyše každé môže byť iné, terapia sa nedá "ušiť" univerzálne. Princípy sú určené iba dlhodobým sledovaním a prácou s týmito deťmi a nemusí sadnúť každému. Itmama pekne popisuje svoju prácu s raketou, jej postrehy a spôsob jej práce môže byť inšpiráciou nielen pre neštandardné detičky, ale aj pre mamičky s normo detičkami. Veď predsa v jej prípade ide "iba" o vyslovenie podozrenia a klobúk dolu, dávajú to veľmi pekne. Reakcia človeka na niečo takéto je, že väčšinou najprv neverí, potom začne robiť všetko preto aby to tak nebolo a až keď je jasné, že je to tak, príde akési zmierenie. Viem o čom píšem, mám také dieťa a pri ďalšom sme v štádiu čakania....
Na túto tému sa dá teoreticky diskutovať veľmi dlho, avšak realita je niekde inde. Myslím tá naozajstná, čiže nedostatok čohokoľvek pre rodiny s týmito deťmi...
Začni písať komentár...
Asi vies sama, tieto deti dlho dlho nic a zrazu skok a uz to vedia, zvladaju, nevadi im a pod. Moj 11r. este v zime ani z cajnika do hrnceka si nenalial sam caj, ked bol horuci a prednedavnom, ze on ma chut na caj, ze si ide urobit sam, len nevie kolko vody a ako mu mam povedat. Spravil si a teraz v stredu 1x si uvaril sam špagety, aj ich zlial do sitka toho na nozickach do umyvadla 😉 To su super chvile 😍