itmama15
2. júl 2019
338 

Deň č. 157 Vidíme a predsa ignorujeme

Dala by som ruku do ohňa, že som autistu za celý život poriadne nevidela. Všetko, čo som si naštudovala za posledné mesiace je a bolo iba z internetu a videí. Ale reálne je šanca, že za celý život som nikoho nestretla? Nie, nie je... len som bola hluchá, slepá, malá a hlavne nevzdelaná... Dokonca som mala jedného celé detstvo pod nosom a ja som o tom ani netušila. Až do dnešného dňa, keď som si vypočula rozhovor mojej mamy a našej susedky. Pani bola veľmi smutná, lebo jej dospelý vnuk je odmietaný vo všetkých zariadeniach pre jeho agresívne správanie a jej nevesta je z toho veľmi nešťastná. Vtedy mi to celé "doplo". Všetko začala do seba zrazu "zapadať." 

Začali sa mi vynárať spomienky z detstva, keď sa z ich dvora (asi 7 dom od nás) ozýval zvláštny  detský krik a tiež krik jeho otca. Pamätám si to, lebo keď som bola menšia, často som vyšla na kopec a rada tam hrávala pod stromami. Bolo tam vidieť na celú dedinu a niektorým blízkym susedom aj do dvorov. Chlapec sa nikdy nechodil s nami hrávať, nikdy neprišiel na ulicu aj keď sme všetci boli tam. Nikto mi nikdy nič nevysvetlil a načo aj niečo vysvetlovať krpatému decku. Keď som už bola staršia, presťahovali sa do obeceného bytu a mňa akosi "prestali" trápiť kriky toho chlapca. Ale teraz už mi je jasné, prečo ide 3 metre pred rodičmi, nikdy nepozerá do očí, vždy iba do zeme a hovorí si sám pre seba, nikdy, ale nikdy s nikym nerozpráva a veľa veľa zvláštnstí, ktoré mi až teraz dávajú zmysel. 

Tak som sa prvýkrát začala pýtať. Pýtať mojej mamy na toho chlapca. A až po 30 rokoch som sa dozvedela "pravdu"... Keď si tak reálne zoberiem, bolo by mi to asi naprd ako 10 ročnej vedieť, že ten chlapec má autizmus. Nemala som vtedy o tom ani tušenia, čo to je. 20 ročnej mi to už bolo "jedno", vtedy som bola viac mimo ako v realite, ale kruh sa točí a ja sa k tomu dostávam ako 30 ročná. Premýšľam, či by som ja vysvetľovala synovi, že má nejaký chlapec autizmus, ak by sme mali takého v susedstve. Tiež by som sa radšej k tomu nejak konkrétnejšie nevyjadrila. Môj syn má v škôlke chlapca s downovým syndrómom a musím povedať, že to pekne v škôlke vysvetlili, lebo syn veľmi pekne o ňom hovorí. Síce sa ma pýta, prečo tam je s ním maminka a prečo tam nemôžem byť ja (to jediné ho trápi), ale vždy sa teší, keď ho vidí. S jeho maminkou sa zdraví ako starý kamoš, takže možno by som sa to synovi aj snažila lepšie objasniť ako to bolo vysvetlené mne v prípade toho chlapca z nášho susedstva (vlastne nijak, len že je iný či postihnutý...)

Tento chlapec je pre svoje správanie "nezaraditeľný" do spoločnosti, ale čo tí, čo sú zaradení. Koľkých v živote som už prehliadla?Nie, nebudem teraz hľadať všade autistov, ani sa nezačnem každého vypytovať na presné diagnózy, len sa nad tým dnes zamýšľam. Jedna kamarátka pracuje ako psychologička s dospelými v jednom sociálnom zariadení a keď jej  dcére tiež vyjadrili podozrenie, povedala, že dostala takú "facku" ako nikdy. Iné je starať sa o ľudí v práci a iné je to mať doma. Napriek tomu, že celý život pracovala s dospelými s rôznym mentálnym postihnutím (aj s autistami), žiadneho detského autistu ešte nevidela. Požiadala svoju kolegyňu o pomoc a išla sa pozrieť na autistické deti do jednej škôlky. Svet je proste zvláštny. Reálne s tým môžete byť v kontakte, vedieť teóriu odpredu aj odzadu a aj tak to môžete "prehliadnuť", keď to máte rovno pod nosom...

Moja raketa bola dnes "neprehliadnuteľná". Je nás všade veľa a aj taký obyčajný obed v reštaurácií sa zmení na rýchly beh okolo stolov a detského ihriska, tobogánu a všetkého možného, len nie sed na stoličke. Vždy si nás ľudia na obede, raňajkách, večery všimajú. Na dovolenke v Taliansku našu malu raketu všetci hostia od Maďarov, cez Talianov, Poliakov či Nemcov volali "Powergirl". Hore dole a my šalení s mužom za ňou. Dnes ju aspoň čiastočne viem udržať pri stole, aby sa najedla "v kuse" a neodbiehala, považujem to za megaúspech, ale keď do seba nahádže pár lyžíc, už aj práši lietať znovu hore dole. O kľudnom sedení pri jedle s mužom môžme stále iba snívať a pri jedle sa striedame. Neznášam studené jedlá, tak ja ho väčšinou jedávam prvá, muž zatiaľ naháňa raketu a potom opačne. Musíme vyzerať ľudom smiešne, niektorí na nás "súcitne" pozerajú a iní pozerajú s pohľadom "ako si si vychovala, tak máš..." 

Tak či tak, v poslednom období sa to s ňou celkom dá (až na tú rýchlosť a krátku pozornosť). Ak nemá okolo seba veľa podnetov, tak je to krásne malé zlaté mega rýchle slniečko. Dnes nás navštívil švagor z Anglicka, tak som im nabalila obe deti na bicykle a šup mi z očí na tri hodiny. Za tri hodiny som stihla toľko, koľko za celý mesiac nie. Okná vydrhla, dlážku pozametala, chladničku pretriedila a vyčistila... To Vám je taká pomoc, keď Vám niekto aspoň na chvílelenku zoberie deti. Praca za stolom dnes žiadna, zajtra to bude vyzerať podobne. Mne sa totiž tieto dni veľmi nechce. Leto, voda, bicykel, lenošenie a nie rozvíjanie hry a trénovanie trpezlizovať a pozornosti za stolíkom... Dám tomu ešte dva tri dni lenošenia a potom sa pustíme zase do toho... Ale musím sa priznať, že sa  chytám  hociakých vecí v "praxi"... 

Sedela si veselá na domčeku, tak som jej len tak začala kotúľať loptu hore šmykľávkou. Prvé razy nič, nula bodov, ale potom mi ju zrazu "zakotúľala späť.  Normálne dobrovoľná výmena lopty presne taká prirodzená ako som opisovala pár článkov dozadu, ktorú som "závidela" jednej mamine v detskom centre s jej dvojročným chlapcom. Tej mojej rakete ktosi tieto dni počaroval a ja možno viem "kto a čo", ale napíšem radšej o tom až neskôr, keď si budem 100 % istá...Lebo ako sa poznám, stačí sa raz pochváliť a zajtra bude zase ""čudno- auti" dieťa...

    My teraz tiež tak...viac von..no aj socializácia je dôležitá a všetko okolo toho s tým súvisiace.

    3. júl 2019

    Ahoj, ja len k tvojej úvahe, či 10 ročnému dieťatu ( ak sa bude pýtať) povedať o diagnoze susodovho chlapca ( resp. iného dieťaťa): Ja mám 9r.dcéru, nemá mentálne postihnutie, má ale často dni, keď je ako iná ako bežné deti. Pokiaľ deti v okolí nevedeli, čo jej je, stránili sa jej, smiali a pod. Odrtpeli sme ju škôlku aj 1.triedu. Teraz je integrovaná v škole, ide už do 3.triedy. V 1.triede učiteľka, ani školská psychologička žiadnemu dieťaťu nič nepovedala, prečo má malá stavy aké má. Deti boli ešte malé a brali ju takú aká je, nikto sa nesmial, ale stránili sa jej. V druhej triede boli ale deti staršie, začali posmešky, na ihrisku maminy radšej brali deti bokom ( dcéra nie je agresor, skôr veľmi úzkostlivá). Vtedy školská psychologička bola v triede a deťom rozpravala o inakostiach, vysvetlila, ako malej pomôcť, keď má svoje chvíľky a zároveň poprosila aj rodičov spolužiakov, aby deťom niečo povedali o autizme doma v súkromí. Pokiaľ je 10 ročné dieťa je dosť veľké na ovládanie všetkých aplikácií v telefóne, je dostatočne veľké aj na to, aby pocholilo túto diagnózu, vždy sa to dá vysvetliť ľahkou formou. Ale čo som chcela povedať je to, že pokiaľ deti o malej vedeli, že je v pohode, len jej vadia niektoré veci, situácie, všetko sa začalo meniť. Doslova si ju niektoré deti strážia, dávajú pozor, že ak je bitka v triede, tak idú s ňou von ( aby nechytila amok - voči sebe samej), pomáhajú jej, nikto sa jej nesmeje za asistentku a neukazuje na ňu prstom, nikto na ňu nepozerá, keď sa zakryje uši v jedálni, nikto nerieši, ak osatne doma 2 dni pod perinou, lebo má "dosť". Má to sama dosť ťažké každý deň, ale tým, že okolie nie je ľahostajné, ľudia sú našťastie stále všímaví, tak maličkosťami vieme týmto deťom pomôcť. Úplne stačí, ak vysvetlíme deťom, že keď sa dcéra udiera do hlavy, tak ju netreba povzbudzovať "ešte ešte" ( ako to bolo v napr. v škôlke a pedagóg sa na to pozeral). Ja nezvyknem niekam prispievať, len som chcela napísať, že informovať vždy pomôže a týchto našich detičiek žiaľ pribúda a pokiaľ chceme z generácie našich detí urobiť tolerantných a chápavých jedincov, tak musíme o problematike rozprávať. Prajem pekný deň ešte.

    3. júl 2019

    Ahoj, mas pravdu, ze kazdy mame nejakeho autistu v okoli, len o tom nevieme. Muzov kamarat je asperger ako vysity. Uplny Sheldon z Teorie velkeho tresku 🙂 Su spoluziaci zo strednej a muzovi vzdy vadilo, ze nema ziadne socialne citenie tento chlapik. On proste ta dokaze za minutu dourazat az do krvi a nechape, preco si sa nahnevala... A ja po prvom dieli Teorie velkeho tresku vravim muzovi, ze aha, ved ten serial je o tomto tvojom kamaratovi... A muz vyvalil oci, ze fakt. A uplne to na neho vsetko sedi - je vysoko inteligentny, ale proste v socialnej interakcii je to katastrofa... My uz nastatie mu vieme povedat, ze nech nedobiedza, alebo ze taketo reci su nevhodne a on prestane, ale cudzi len cumia, ked ho stretnu...

    3. júl 2019