itmama15
22. jan 2019
2890 

PAS? Tak to teda nie...

Presne tak.

Toto je moje novoročné predsavzatie. 

Nikdy som si nedávala žiadne, ale tento rok bude iný. Tento rok je zlomový nielen pre mňa, ale hlavne pre moju dcéru. Mám presne 365 dní od dnešnej diagnostiky do ďalšej. 

Dnes sa to oficiálne nazvalo NKS, takže väčšina čitateľov tohto článku si povie: "Veď to nie je také strašné ako to vyzerá." alebo: "Veď má len 21 m." alebo "Blá, blá..."

Ale každá mamina, ktorá mala alebo má dieťa s NKS vie presne, že v dvoch rokoch sa správalo dieťa ako dieťa s PAS. U niektorých detí príznaky zmizli, u niektorých ostali.... Žiadny normálny diagnostik neoznačí dieťa v dvoch rokoch ako dieťa s PAS. Je to teda 50:50. Doslova: Všetko alebo nič....

Aj moja malá raketa má také svoje "muchy", ktoré buď časom zmiznú napr. nástupom komunikácie alebo (v tom horšom prípade) nám ďalšie pribudnú.

Obdobie "opušťákov" a depresií, som musela rýchlo rozdýchať, pretože čas ide proti nám. Pretože včasná intervencia je včasná intervencia a ja nechcem strátiť už ani minútu. Každá mama, ktorá sa ocitla v mojej koži, keď mala taký čudný pocit, že toto by malo moje dieťa robiť a toto nie, si určite prečítala xy článkov o tom, ako je dôležité začať skoro. A veru, že je.

  • Do 3 rokov je kľúčové obdobie, kedy môžeme u detí "aktivovať" xy schopností, ktoré bežné zdravé dieťa prirodzene má a ktoré "rizikovému" dieťaťu chýbajú.
  • Do 6 rokov je hranica, kedy sa Vám môže dieťa rozrozprávať, pretože potom sa "uzatvárajú" synapsy a reč už nemusí naskočiť... 

Dnes je to NKS. O rok, to môže byť niečo iné. Dovtedy sa môže  veľa veci zmeniť, či už k lepšiemu alebo k "horšiemu". Všetko je to len na mne a mojej dcére. 

Poviem Vám takýto strach a rešpekt som nemala ani na skúške z paralelného programovania. Tu nie sú žiadne výhovorky. Tu som len ja a moja dcéra. 

Rozhodla som sa, že sa o túto moju cestu s Vami podelím. Chcem, aby ste ma podporili, pokarhali prípadne usmernili... Hlavne je iba to, aby som svoju dcéru "potiahla" čo najďalej... Takže pome nato...

    http://www.auxilium.cz/ ....doporučuji ti projít si jejich web.především ranná péče se dost věnuje dětem s podezřením na PAS. čím dřív , tím lépe., přesně jak píšeš.mnoho dětí tak prý jde "stáhnout" zpět do normálního světa. sama tu zkušenost nemám, mám syna s dmo, ale s dětmi s podezřením na pas tam už od malinka hodně pracují.a mají i výsledky... ,,držím pěstičky at to dáte. a tebe, prosím, nezapomen při tom všem i na sebe. at nevyplivneš duši těsně před cílem
    22. jan 2019
    @anickabasnicka Ďakujem, veľmi pekne. Určite pozriem. Budem sa snažiť nájsť si čas aj pre seba.... "Mama je základ" - U nás to funguje na 100 %. Keď nie je mama v pohode, nie je nikto... Takže sa idem "vyvetrať" na nákupy v piatok a to potom nebude v pohode hlavne manželov účet🙂
    22. jan 2019
    mám dvoch synov, obaja s nks ale len jeden aj s PAS. Držím palce
    10. feb 2019
    Držím palce. Aj my sme na tom tak podobne... Zatinam päste, idem aj na dno svojich síl, len aby sme sa rozhovorili, pochopili a uchopili aspoň časť poznania tohto sveta....
    12. mar 2019
    Z vlastnej skúsenosti ti môžem poradiť, aby ste si dali záležať na dobrej logopedicke, my sme pred rokom zamenili pôvodnú (mladú) za terajšiu logopedicku s mnohorocnymi skúsenosťami s deťmi s PAS a pokrok bol úplne evidentný. Nám pred rokom tiež povedali 50:50, ale pred dvomi mesiacmi sa žiaľ priklonili k PAS, ale bez výraznejšieho posunu v komunikácii by nám to určite nevedeli zanalyzovať. Čakanie je často horšie ako vedieť výsledok, tak ti želám hlavne veľa síl do prace s dcérkou a veľa psychickej pohody
    12. mar 2019
    Mohli by ste aj napisat cely nazov...NIE LEN NKS CI PAS....TO JE CO
    12. mar 2019
    @dusan_ko NKS - narušená komunikačná schopnosť, PAS - porucha autistického spektra
    12. mar 2019
    @inga263 dakujem moc.Kedze sa s tym nestretavam tak netudim co su tieto skratky.treba to pisat cele
    12. mar 2019
    @dusan_ko nie je zač 🙂 keby som nemala dieťa s takýmto ,,problémom,, tiež by som nevedela 🙂
    12. mar 2019
    ...pises, ze vsetko je to len na tebe a tvojej dcere, no musim ta (zial) poopravit, ak tam PAS je, mozes sa aj roztrhat, nezmenis to...ALE vytrvalou pracou a ucenim mozes velmi vela zlepsit a zkorigovat....dufam ale, ze budete mat "stastie" ako my a zostane to len pri NKS 🙏✊ ....inak moj ma 4r. a par "specialitek" ho este drzi, no vela ich je uz prec 😉
    12. mar 2019
    mam trosku dilemu, ci davat paci sa mi to alebo nie... z jednoducheho dovodu. No nepaci sa mi, ze ta to postretlo a nepaci sa mi, ze to postretne kohokolvek. Hadam, je mi rozumiet, ako to myslim... 😔😉 ale nuz aj take nam zivot prinasa.
    Prajem vela sil a nadeje v lepsie zajtrasky. Drzim silno palce a vdaka za tvoju otvorenost, ze sa s tym chces vsetkym podelit. nech ti to tiez pomaha, ze vyventilujes to von. 😘
    12. mar 2019
    a uzi si nakupy a mozes sa aj s tym pozdielat, co si ulovila 😉
    12. mar 2019
    Segra mala presne s chlapcom tento problém.. Najskôr vylúčili PAS aj keď aj ja ako pedagóg by som hned povedala ze to je typický autista.. Potom ze NKS,chlapec je v škôlke od septembra a neverili by ste co s nim deti a kolektív urobili.. Držím paste..
    12. mar 2019
    Ahojky tiež sa pasujeme od dvoch rokov s nks je to veľa o trpezlivosti a vytrvalosti držím vám palce. A specialitky sa samozrejme aj u nás nájdu ale pomaličky miznú teda už niesu také časté ako minule leto. Pochopil ze si môže vydiskutovat svoje potreby aj inak ako hryzenim, stipaním, nervacenim. Držím palce
    12. mar 2019
    Ty vieš 😘 👍
    12. mar 2019
    Vcasna intervencia je jeden z najdolezitejsich faktorov 🙂 Ja presne viem o com pises. S dcerkou som to riesila od jej 22 mesiacov. Dnes ma 3,5 roka. Diagnoza PAS, nastatsie vyzera to na VFA. Dovolim si tvrdit, ze prave vdaka vcasnej intervencii sme tam kde sme. Naucili sme sa spolu tohos trasne vela. 🙂
    Moja dcerka je uzasne, mile a sikovne dievcatko 🙂 Pred 1,5 rokom by som neverila, ze prave taketo dietatko ma PAS.....kedze o autizme som nemala velmi ruzove predstavy 🙂 Dnes, az na to, ze jej najvacsi problem je porozumenie reci a uprednostnovanie individualnej hry....by o nej bezny clovek vobec nepovedal, ze ma takuto diagnozu.
    Ani tazke NKS nie je vyhra oproti vysokofunkcnemu PAS. Nic nie je cierne, ani biele 🙂
    Drzim vam prsty 🙂 Nech to dopadne akokolvek. 😉
    12. mar 2019
    Moj syncek má diag. Detský Autizmus ale podarilo sa nám s ním správnym prístupom a terapiami spraviť zázraky. Nás príbeh sa bude akurát vysielať tuto nedeľu v siedmom nebi...
    12. mar 2019
    @amanta5 ja mam dvoch synov z oboch sudkov. Neskutocne rozdiely a ani jedno nie je med lizat. U kazdeho iny pristup ine dg a preto viem o com to je ale obaja to davaju a idu vpred svojimi krokmi a pre mna kazdy ich krok vpred su vianoce. Drzim palce aj tebe aj ostatnym. Nech su take kroky coaz castejsie
    12. mar 2019
    @lenko ano viem, evidujem tvoje prispevky o oboch syncekoch 🙂 A zaroven ta obdivujem. Ja mam len jedno dietatko s diagnozou, druha je nastastie zdrave dievcatko. A aj tak mam pocit, ze neviem kam skor skocit 🙂
    Jedna spec. pedagogicka mi kedysi povedala (ked som jej hovorila, ze vobec nestiham robit to vsetko co chcem s malou): 'Vzdy sa da urobit viac a vzdy sa da urobit menej. No za aku cenu?' ... to mam vzdy hlave 🙂
    12. mar 2019
    @amanta5 no ved to za aku cenu. 11r som neprespala jednu noc. Aj preto ja netlacim na pilu ale radsej pomalsimi istejsimi krokmi napred. Skoky to nie su. Ale aj ja potrebujem vypustit paru a preto som spokojna a vyrovnana s tym co je ako to je a ze nie je horsie....
    12. mar 2019
    @lenko klobúk dole, veľa síl želám 😘
    12. mar 2019
    @kzuzik dakujem. Sme na dobrej ceste. Oboch riesim s logopedickou spec.pedagogickou neurologickou psychologickou psychiatrickou. Terapie prospievaju a zvkadaju aj skolu aj kruzky. Su nedzi beznymi detmi a aj to ich posuva. Aj ked s integr. Chodia plavat maju sport aj v skole chodia do zus a ja s nimi keby nieco...
    12. mar 2019
    @mery333 pozriem. Drzim palce.
    12. mar 2019
    Dakujem vsetkym za komenty. Kazdu jednu takúto maminu si vážim. Drzte sa a prajem nam vela sil
    12. mar 2019
    Vďaka že si sa podelila o svoje pocity, skúsenosť a názor, že včasná intervencia je u takto malých detičiek s rizikovým vývojom kľúčová pre ich budúci vývoj. Teším sa, že čím ďalej, tým viac vidím príspevky, kde sa riešia 1,5-2 ročné deti. Rodičia by pri podozreniach nemali vyčkávať na to, že dieťa z toho vyrastie, ale vždy sa poradiť s odborníkom. Držím vám s dcérkou palce nech napredujete a nech to už dopadne akokoľvek nech idete stále vpred.
    12. mar 2019
    Mam 4-rocneho syna s NKS, pred rokom este podozrenie na autizmus. Je s nim vela driny, ale prinasa to ovocie. Kazde nove slovo alebo jednoducha veticka su pre nas dovodom na oslavu 😊 Take malichernosti ako spravna vyslovnost neriesim, som vdacna za to, ze hovori...akokolvek, ale hovori, komunikuje, zdiela s nami svoje radosti a starosti...to je najviac. Este pred rokom som si to nevedela ani predstavit a uz je to tu a je to stale lepsie a lepsie. Nastastie starsia dcerka je bezproblemova skolacka, ktora je v priprave do skoly plne samostatna. Kebyze mam 2 deti s takouto alebo podobnou diagnozou, asi by som to nerozdychala. Vsetkym takym maminkam skladam poklonu...
    12. mar 2019
    @seahorse27 ja mam veru dve a rozdychala by si tak ako aj ja.
    12. mar 2019
    @lenko zrejme by som musela, aj ked urcite by ma to nejak lizlo 😅 Uz teraz mam pocit, ze mi obcas z toho hrabe. Mas moj obdiv 😇
    12. mar 2019
    Počuj a vraj je nejaká logopedicka škôlka alebo niečo také, viem ze segra dlhšie čakala na miesto, dieťatko tam ide na nejakú dobu, malo by to byt v BA
    12. mar 2019
    @skorpionka1987 Asi sa to vola Dialog, je to sanatorium a maju aj skolku.
    12. mar 2019
    @skorpionka1987 áno vola sa to dialóg alebo asobi, len beru deti az od 3 -3,5 roku, ktoré uz vedia byt samostatne, odplienkovane... moja nema ani dva, a plenky mame tiez, a sama tiez nevie byt😬🙈🤦‍♀️
    12. mar 2019
    @kzuzik našli sme, hadam nas potiahne, len stretnutia su len raz za mesiac. Takze vacsia práca je na mne. Drzim vam palce
    12. mar 2019
    @dusan_ko Napísala som to cielene v skratkách, lebo som chcela osloviť hlavne mamičky, ktoré tieto skratky poznajú. Ale prepáčte, nevedela som že sa moje blogy tak rozšíria, tak do budúcna si budem dávať pozor a dopĺňať aj význam skratiek. Tak ako Vám odpovedali vyššie, NKS je narušená komunikačná schopnosť (dieťa nevie komunikovať ani verbálne ani neverbálne), PAS (porucha autistického spektra, už sa začína používať viac ako slovo autizmus, pretože ten sa nedá jednoznačne klasifikovať, ale ide o celé spektrum "odlišností", pričom jedno dieťa môže mať všetky a druhé dieťa iba jedno)...
    12. mar 2019
    @seahorse27 Božinku dúfam, že aj u nás to tak bude, asi viete presne o čom píšem, keď ste si tým všetkým prešli. Držím palce a hlavne veľa nových slov
    12. mar 2019
    @itmama15 rada si precitam aj nieco nove....clovek nikdy nevie.dakujem moc za vysvetlenie ❤
    12. mar 2019
    @itmama15 bolo to najhorsie obdobie, ked sme nevedeli, na com sme...Moj muz bol viac duchapritomny ako ja, videl v synovi viac tych “zdravych” rysov. Ja som uz bola na prasky a pomaly vsetko, co urobil, ako zareagoval mi pripadalo autisticke 🙈 Teraz spatne vidim, ze hlavnym ukazovatelom “neautistickeho” vyvinu bola normalna funkcna hra, nastup symbolickej hry, nenarusena imitacia - opakoval po nas skoro vsetko, okrem tej reci...Len uz som pomaly stracala podu pod nohami, ked ho aj pediatricka oznacila za autistu 😕 Dakujem, aj ja vam prajem vela uspechov a pokrokov 😉
    12. mar 2019
    @seahorse27 To bolo kedy prosím ťa? Myslím tá funkčná hra?
    12. mar 2019
    @itmama15 ahoj. Aj ja si myslím. Ze tvoje dieťa má " iba " vyvinovu dysfaziu. Prečítala som si vaše pokroky deň po dni. Prajem veeela šťastia a ďalších pokrokov.
    😉
    13. mar 2019
    @itmama15 Okolo 3. roku urcite, ked sme toto riesili. Okolo 2 rokov, ako ma tvoja mala sa hral hlavne s autickami, s hrncami, varechami a tak. Vtedy to nebolo este take jasne. Bol rad vonku na dvore - trampolina, piesok...Vtedy sme sa este nezaoberali nejak vazne touto diagnozou. Okolo toho 3. roku uz sa zacal hrat so zvieratkami - akoze behaju, vozil ich na traktore, daval ich do traktora akoze soferuju...bolo vidiet, ze ma fantaziu a rozvija hru. Teraz v 4 rokoch sa dokaze hrat uplne krasne a tym, ze uz dokaze veci pomenovat, tak je to fascinujuce sledovat. Hra sa na doktora, kuchara, pumpara, na ocka, dava hrackam aj beznym veciam iny vyznam, ako maju skutocne, proste ta fantazia v hre funguje paradne...toto, myslim autisti nedokazu...A este je velmi dolezite, ci vola do hry dieta aj rodica. Nas maly to robil, rad sa hral s nami a doteraz to tak robi. Dokaze sa zahrat aj sam, ale ma rad, ked s nim peciem kolaciky, hram nejaku rolu, staviame spolu dom z lega...
    13. mar 2019
    @seahorse27 toto môžem len potvrdiť. Takúto funkčnú hru dokázal iba mladší syn s nks (expresívna vd+adhd) a niečo z nej naučil staršieho brata (pas+nks). A stále je to pre staršieho trápenie, strašne nerád sa s mladším bratom hrá aj keď ten mladší brat ho veľmi v tomto posunul. 🙂 Aj v imaginácii je to už lepšie, len ten starší má aj svoj svet. A to je úplne iný pohľad.
    13. mar 2019
    Odporúčam do pozornosti centra včasnej intervencie kde to máte "pod jednou strechou".pre východ presov
    13. mar 2019
    @tempera vam ide ako ota? viem ze ste nedavno zacali.
    13. mar 2019
    @saty.predaj zatiaľ nič moc. Očný kontakt iba so mnou, aj to iba pri jaseni. S inými očný kontakt neudrziava. Na meno nereaguje stále. 😞
    A ako ste na tom vy?
    13. mar 2019
    @tempera my sa trapime uz vyse mesiaca a ide to veeelmi tazko 😞. Mate dietu? NP?
    13. mar 2019
    Nic z toho zatiaľ. Boli sme v Acva azajtra idem po výsledky. Mam obavy čo a ako
    13. mar 2019
    @tempera drzim palce, potm dajte vediet ako ste dopadli
    13. mar 2019
    @saty.predaj
    Vy máte Gf dietu? Alebo ste NP?
    13. mar 2019
    Mám syna teraz už 10 ročného najprv Ako malinky bol OVR, potom NKS, potom dysfazia, a teraz nám to skončilo pri dyslexii, dysortografii a ADD, integrovaný do bežnej ZŠ nosí jednotky a je úžasný človek citlivý poslušný . Keď bol maly presne som riešila to čo vy Držím palce
    13. mar 2019
    Je tu jedna mamička s nickom charlie....ta urobila s malym neskutočne pokroky
    13. mar 2019
    @jvlo aaano, nasa @charlie1980 to je nasa supermam(n)ka 😉❤
    13. mar 2019
    @seahorse27 Dokazu to aj autisti....ti funkcnejsi. Dokaze to aj moj, riadne na vojaka sa hra, striela, beha ako najaty 😁
    On je kuchar, pekar, pizzer, no vsetko mozne 😁 Lieta po izbe a hadze pizzu do pece 😁

    Zenicky, vsetkym mamam najmensim PAS/NKS drzim silno palce. Je to strasny natlak....vela prace s dietatom, boj s okolim....Ale....nezabudajte, ze ani v medicine ludsky mozog nie je uplne prebadany 😁. A papier toho znesie. A viera v nase deti dokaze zazraky ❤️
    Nie, Einstein z neho nebude. Ale zarucene lepsi clovek ako akykolvek neurotypicky.
    13. mar 2019
    @charlie1980 skuste nam dat nejake rady co sa vam osvedcilo co skusit. Velmi by to pomohlo. 🙏
    13. mar 2019
    @saty.predaj Fuuuuu, tak na toto by mi vo veku 5,5r už asi aj seminár trebalo 😂 Je toho strašne, strašne veľa. Nič nepomohlo jedine....všetko spolu. Rozvíjanie reci, odbúranie nežiaducého spravania, systematická práca s dieťaťom, posúvanie jeho mentálnych schopnosti, mechanické učenie riešení problémov a pretože je to porucha komplexná, tak všetko súčasne.
    Intervencie, veľa podnetov a stimulov, zážitkov, úprava stravy, výživové doplnky, logopedia. A striktne pravidla....v zmysle, čo neplatí raz, neplatí nikdy, keďže nevie filtrovať, teda už aj to postupne lepšie.
    Je to práca s celou osobnosťou dieťaťa.
    13. mar 2019
    @charlie1980 Ano charlie nam je vsetkym vzorom. My sme este len na zaciatku cesty, ale pevne verim, ze aj za nami bude vidiet taky kus prace ako u vas. Drzim palce na ďalšej etape: škole 🙏
    13. mar 2019