Naša skúsenosť s KRANIO - FAQ

Ahojte. Pomaly zisťujem, že kraniosynostóza nie je až také vzácne ochorenie, ako sa mi na začiatku zdalo. Píšu mi maminy, ktoré tomu čelia a pýtajú sa ma na detaily liečebného procesu. Otázky, na ktoré odpovedám, som sa rozhodla takouto formou zaznamenávať, aby v budúcnosti pomohli aj niekomu ďalšiemu.

Čo je to kraniosynostóza a prečo používaš skratku KRANIO?

V skratke. Kraniosynostóza je predčasné zrastenie jedného alebo viacerých lebečných švov na hlave dieťaťa. Viac:

https://www.modrykonik.sk/kraniosynostoza/

http://www.craniosynostosis.net/craniosynostosis-contact2?hcmacid=cranio354&utm_campaign=Craniosynostosis+CY2014&utm_source=google.com&utm_medium=Keyword&utm_term=craniosynostosis+symptoms&utm_content=UHS+Cranio&gclid=CjwKEAiApYGyBRC-g_jIstuduV8SJABCEzhZmpHqeHvFCjkJ8UTzruh89MgD87FxNy7-TjEfGNZsoRoCEFrw_wcB

http://kraniosynostoza.fno.cz/

http://www.kraniosynostoza.cz/

Skratku KRANIO som prevzala z tejto knihy. Autorka knihy je Slovenka žijúca v USA. Jej syn bol operovaný endoskopicky v Mexiku:

http://www.thelittlehelmetman.org/uploads/1/2/9/1/12914453/thelittlehelmetman3rd.pdf

Zvažujeme endoskopickú operáciu kraniosynostózy. Na koho sa mám obrátiť?

Určite by som kontaktovala priamo doktora Lipinu z Ostravy. Napíšte mu mail. Mňa prekvapila ma jeho promptná odpoveď. Prvé konzultácie kedysi prebiehali v plagioklinike vo Frýdku.

Od 1.1.2016 je plagioklinika z Frýdku presunutá do Ostravy (http://www.plagio.cz/). Operácie aj kraniálne ortézy sa tak riešia na jednom mieste. Miesto vašej konzultácie preto už bude určite v Ostrave.

Akonáhle máte dohodnuté stretnutie s doktorom v areáli plagiokliniky, rátajte s tým, že to nebude zadarmo (nekryje to zdravotné poistenie). Nás prvá konzultácia stála 1500 CZK (platené cash na mieste), ale určite neľutujem.

Doktor mi potvrdil, že Jakubko má trigonocefaliu. Nepotreboval k tomu ani výsledky CT. Povedal mi, že endoskopická operácia je v našom prípade možná a že sa máme rozhodovať rýchlo, aby sme to stihli, kým bude mať Jakubko 6 mesiacov. Ďalej nám prezradil, že endoskopicky operovali už aj staršie deti (najstaršie malo 10 mesiacov), avšak kozmetická náprava tvaru lebky kraniálnou ortézou už nebola taká dokonalá...

Všetky otázky a odpovede, nájdete v tomto dokumente...

https://drive.google.com/file/d/0B_Tr9IXEM1f_Z2p4cWdrZWtSLUk/view?usp=sharing

Poznáš aj iné maminy, ktoré sa stretli s touto diagnózou a boli by ochotné nám poradiť? 

Áno.

https://www.modrykonik.sk/blog/miselita/

Maminka má syna, ktorému pred časom diagnostikovali kraniosynostózu. Konkrétne trigonocefaliu. Operovaný bol otvorenou metódou (nie endoskopicky) pred 2 a pol rokom. Operácia bola realizovaná na Kramároch.

https://www.modrykonik.sk/blog/veronikasuroviakova/

Maminka má syna s Apertovým syndrómom, ktorému nedávno diagnostikovali kraniosynostózu. Operovaný bol endoskopicky v decembri 2015. Operácia bola realizovaná v Ostrave.

juliana.majdekova@gmail.com

Maminka má dcérku, ktorá sa narodila predčasne a tiež jej diagnostikovali kraniosynostózu. Konkrétne trigonocefaliu. Operovaná bola endoskopicky v novembri 2015. Operácia bola realizovaná v Ostrave.

https://www.modrykonik.sk/blog/anketkarka/

Maminka má dcérku, ktorej diagnostikovali kraniosynostózu. Konkrétne skafocefáliu. Operovaná bola endoskopicky v októbri 2015. Operácia bola realizovaná v Košiciach.

Príspevok priebežne opravujem a dopĺňam... 

Ak som na niečo podstatné zabudla alebo mám niekde preklep... napíšte mi IP

Ak vám uvedené informácie pomohli, tiež napíšte. Poteším sa ;)