Baby raďte, ako to zvrátiť?
Práve sme sa vrátili z X-teho pobytu v nemocnici. Boli sme len 1 deň kvôli zahájeniu ďalšej liečby (to, že musíme opäť na Covid testy už ani nestojí za reč...:() ale nie to som chcela...
Trošku vám, chcem priblížiť onko realitu z môjho pohľadu. Skoro stále keď sa vrátim z KE z onko oddelenia, som veľmi šťastná, že som doma...ono to je logicke, ale bohužiaľ oddelenie, ako také má dosť veľa nedostatkov... Rodičia onkologických detí majú dosť starostí, obáv, smútku, strachu, aby sa ozvali a riešili to...Sú vďační, že ich dieťa dostáva liečbu..Ja sa na liečbu vôbec nesťažujem, aby bolo jasné...Tá bola taká ako má byť a dokonca bezplatná! A to Miška operovali špičkoví lekári za čo som vďačná a ani to nie je naša zásluha,ale prednostky v BA.
Som veľmi sklamaná, resp. cítim to ako veľkú krivdu a nespravodlivost, že deti na onkológii v BA sa liečia v iných podmienkach ako v KE. Ak sa ľudia, organizácie a poisťovne dokázali vyzbierať 4 deťom na lieky za 8mil. Eúr, tu na onko v KE sa lieči tak veľa detí a nič:(
Áno, sú Nadácie, ktoré pomáhajú- poskytujú poradenstvo a štartovací balíček s produktmi, stravné lístky na začiatku liečby, robia nejaké aktivity mimo onkológie, poskytujú ubytovanie pre rodičov, či riešia dopravu, ale stále to jadro, to bytie na oddelení sa nerieši. Nie sú peniaze, nedá sa, neoplatí sa lebo tam chodí veľa aj obyvateľov z marginalizovaných skupín a tí to zničia, ale Haló liečia sa tu deti z celého východného Slovenska. Pre upresnenie V SR máme 3 detské onkológie (KE,BB a BA) a detí s onkologickými ochoreniami stále pribúda.
Popíšem vám rozdiely, ktoré som zachytila ja...
1.Kapacita oddelenia v KE je maximalne 17 deti (od 0 do 18 rokov vrátane)...Baby, ale to sú aj 3 deti v tak malej izbe, že keď si večer rodičia rozložia posteľ, tak sestrička sa v noci nevie dostať ani k pacientovi, napr.,aby mu vymenila lieky.... Ja som v KE bola len 2x s niekým na izbe, čo sa dá. A predstavte si situáciu, že je na izbe 12 ročné dieťa a 3 ročné dieťa, máte len 1 TV a aj keď si napr. chcete čítať, tak to druhé dieťa pozerá TV v prípade, že by sa striedali... Ja mám tú "česť" to vedieť porovnať aj s onko oddelením v Bratislave a teda je to neporovnateľné...Deti maximálne 2 na izbe, izbičky pekné, nové...Deti vekovo podobné. Oddelenie oveľa väčšie, čiže rozdelené na väčšie a menšie deti, bábätká väčšinou samé na izbe... Pre úplnosť dodám, že porovnávam to s prerobenou časťou onko v BA, čiže tá pre malé deti.
2. Kúpeľne. V Bratislave krásne, nové, čisté...v KE staré, odvetrávanie nedostatočné, zapnete svetlo a hučí tak ,že tam nevydržíte byť a nepočujete ani, čo vám dieťa hovorí..malinké, natlačené a už aj zdevastované... s vozíkom nevojdete...A ani také mydlo na WC nie je samozrejmosť, no v BA je... Foto nebudem pridávať...nemám na to povolenie...
3. Elektronické vybavenie. Ak vám dotečie infúzia alebo lieky v noci, tak vám začne pumpa pipať, tak v Ba stlačíte gombik a privoláte sestru, v KE vybehnete na chodbu a idete za sestrou (opúšťate dieťa..), lebo tu elektronický zvonček nemajú. V BA majú rekupiráciu a klímu...no a v KE, tak nič....
4.Mobilné lôžka v KE. To, že na tomto oddelení trávite dosť času, to je jasné...To nie je chirurgia, kde ste maximálne týždeň...Ja som minule rátala koľko nocí sme strávili v nemocnici a je to uz okolo 80...(chirurgia v BA, neurorológia v KE, onko v KE, onko v BA, áro v BA) a to ešte ma Miško diagnózu, že trávime v nemocnici menej času ako mnoho iných detičiek a aj našťastie môj Miško dobre znáša chemo. Ale baby spanie na tých lôžkach to je des...často krát sú rodičia preťažení, mne napr. Miško skoro 6 týždňov nechodil, čiže len na rukách som ho nosila.Myslela som si, že o tie kríže prídem.Dokonca mi manžel doniesol do nemocnice korzet a fit loptu,keď som už nevládala. Dnes som bola s mamičkou, ktorá spala na matraci, ale priamo na zemi. Naposledy totižto s ňou to lôžko ruplo na zem, tak to uz nechce riskovať, ale teda tie matrace nie sú hrubé, čiže ani to jej velmi nezlepšilo spánok. A to teraz zdvíha a mobilizuje 12 ročného syna, ktorý zo dňa na deň prestal chodiť. V Bratislave majú rodičia k dispozícii rozkladacie gauče. Síce tiež to nie je ideálne na chrbát rodiča- skôr na príležitostné prespanie...ale áno my sme radi, že môžeme byť s deťmi, tak to vydržíme...
5. Kuchynka v BA má všetko, čo počas pobytu potrebujete. Rodičia tam vedia variť. Môj Miško nejedol nič z nemocničnej stravy, ale varila som mu tam rýchlovky, ktoré má rád, ako palacinky, cestovinu, praženicu, hrianky, párky... Dokonca nadácia zabezpečuje základné potraviny ako mlieko, výživy, cestoviny, jogurty, cukor, kávu, čaje, krupicu, kakao, múku, olej, med...v KE sa to vraj nedá kvôli...V KE ani dvojplatničku nemôžu dať do výbavy kuchynky... a teraz si predstavte tie deti, ktoré sa pod vplyvom liekov nevedia dojesť...tak v BA im môžete zadarmo doobjednať prídavok jedla podľa vlastného výberu a to bezplatne...V KE taká možnosť nie je...
6. Hernička a škôlka, tak v BA je nemocničná škôlka na onko oddelení nádherná, priestranná, plná najnovších hračiek, vzdelávacích hier, rôznych materiálov, vybavená projektorom a PC.. striedajú sa tam 2 zmeny učiteliek (len pre malé deti) ..čiže doobedu 2 učiteľky a poobede 2 učieľky. V KE majú len 1 pani učiteľku (úžasnú Moniku) a jedného pána učiteľa pre všetly deti (0-18) a hernićku tak malú, že vrámci obmedzení, tam mohlo byť iba 1 dieťa naraz...chápete?... v hernićke...
7. V BA funguje denná klinika..opäť krásny nový priestor, s kuchynkou, bezbarierovým WC, hračkami, TV a dokonca s učiteľkou, ktorá sa venuje deťom...V KE je len ambulancia pre onko aj hematológiu, malinká, často krát preplnená, plná plyšových hračiek (nevhodné pre onko deti) s mini WC, kde vypadáva kľučka, bez toaletného papiera...
8. V BA sa napríklad neprihliada, že koľko materiálu sa použije napríklad na ošetrenie katétra. Ešte ma domov nabalia, aby som si sama vymenila nálepku s kopou materiálu (tampóny, nálepka, rukavice...všetko), v KE si to máte ísť kupiť do lekárne....tak je rovnaká tá starostlivosť hradená zo zdravotného poistenia...no nie je...
Chápem, že je to vec peňazí, ale úprimne nik nevie, kedy sa na tom oddelení so svojím dieťaťom ocitne. Neželám to nikomu, ale...aj my sme sa tam ocitli len tak s dovtedy zdravým dieťaťom....A verte mi, ak svojmu dieťaťu viete čo i len trochu zlepšiť ten čas, ktorý tam musí stráviť, tak by ste to spravili a ja veľmi rozmýśľam ako to začať a zvrátiť to. Miško, keď cestoval do BA kvôli liečbe, tak sa tešil na herničku, detičky a pani učiteľky....šiel bez problémov, no v KE mi nič také nespomínal....Deti by sa pri tejto diagnóze nemali trápiť nedostatkami, ale mali by sa v nemocnici cítiť ako doma...Na druhú stránku chcem vyzdvihnúť personál, ako celok... milé slovo, ochota sestier, či snaha lekárov a primárky, sanitáriek a upratovačiek v KE na onkológii si veľmi vážim a som za ne vďačná.
Baby, tak raďte ako to zvrátiť?
Mňa zatiaľ napadlo osloviť nadácie v KE, či nad takým niečim neuvažovali, či sa o niečo také už nepokúsili? Resp. osloviť nadáciu v BA, ktorá to zrealizovala a zrekonštruovala onko oddelenie v BA, že ako postupovali...
Lekári liečia a nepríde mi, že majú čas sa takým niečím zaoberať...
Úprimne oddelenie v KE by potrebovalo určite väčšie priestory, ale zase na druhej strane z oddelenia sa dá výjsť priamo do záhrady, čo je tiež výhoda, no napr. toto v BA nemajú....a možno by sa dala budova rozšíriť trochu do záhrady...neviem... raďte...🙂 Pokúsme sa to zmeniť.
A ďakujem, že ste si to prečítali až do konca...
Odporúčame
Neviem ako pomoct, mozno by pomohla zbierka, mozno o tom staci pisat, napriklad do dennika N, vela ludi ho cita online. Moja dcera bola v ramci 1 mesiaca hospitalizovana na detskom oddeleni v ZA 4dni, v PB 9 dni. Za ten cas jej v ZA spravili 1 odber, 2x podali lieky a absolvovala 1 vysetrenie, ktore ambulancia fakturovala zvlast.
V PB jej urobili asi vsetky vysetrenia, co sa dali, denne 2-3 navstevy roznych ambulancii, testov, aktivnejsie riesili a aj vyriesili co jej bolo, cely cas dostavala infuzie s liekmi.
Podla elektronickej zdravotnej karty si nemaocnica v ZA, kde sa 4 dni nic nedialo vyfakturovala o 400e viac ako ta v PB za 9dni. Nechapem to dodnes, podla coho to fakturovanie za vykony funguje. Mozno aj v tom je problem, ze v BA dostanu za vykony viac ako v KE
Boli sme s malým na onko v KE chvalabohu len kvôli hemangiomu. Malý mal 6mesiacov. Boli sme 3dni no prerevala som všetky dni pokiaľ sme nešli domov. Ani na chodbu som nešla ja by som to nezvládla psychicky. A tie izby otras fakt. Prišli sme na izbu tak väčší chlapček išiel domov v ten deň. Ak by ostal šli by sme my hoc aj bez liečby. Malý môj to nezvládal. Už keď zaspal vždy ho zobudil. Ja som to tiež nepochopila ako takto by sa dalo fungovať dlhodobý čas. Je to veľmi smutné. Tie prístelky hrôza ak sú na tom oddelení dlho matky s deťmi. Veľmi Vás oboch obdivujem veeeelmi a veľmi vám držím prsty aby ste toto oddelenie nemuseli už nikdy navštíviť. Ste premna obaja HRDINOVIA ❤️❤️
Skúsila by som na ministerstvo zdravotníctva.Viem že teraz dosť Ciganikova poukazuje na problémy.skusit jej napísať. Prípadne nie je v KE dajaký lekár ktorý by vedel.kam.napisat a potom sa napríklad viacero mamiciek podpisat pod takýto list ako si napísala nám?
Toto je strašne smutné len čítať a nie to ešte zazivat. Aspoň tie deti by mali mať vhodné podmienky.
Prípadne ma napadol ešte košický samosprávny kraj.i tam poslať takýto list.mozno sú tam poslanci.ktori su i v parlamente.
A teda i redaktori ktorí sa venujú oblasti zdravotnictva
To je proste realita jako vsude jinde..tak jako v cesku jsou dobre vybavene detske onkologie -Brno a Praha tak na SK je to bratislava.
Veľmi smutné ....naozaj takéto oddelenia by mali byť príjemné aby to detičky ľahšie zvládali....je smutné že takéto niečo sa nerieši....
Zial aj moja 12 rocna dcera je onko pacientkou. Liecbu ukoncila v novembri 04.01. ideme na kontrolne CT, dufam bude vsetko ok. Chodime do BA. My sme viackrat zazili ze sme boli 3 deti a 3 matky na izbe. Cast velkych deti nie je taka pekna ako male deti, ale aj tak je vyhovujuca. izby malych deti financovali rodicia. Vedla dveri je aj napisane, neviem ci sa tam vratite, ale pozri sa. Mimochodom aj my sme boli maximalne spokojne S BA.
Nemôžete porovnávať nemocnicu v BA a v KE
Keďže v KE nie je možnosť získať väčšie priestory tak ani to oddelenie nemôže byť inak riešené.
Bod 1: Áno, malé deti sú prerobené a sú vynovené, ale je to vďaka dobrému PR čo má organizácia ktorú zriadila a riadi prednostka. Ale tak isto tam máte iba 1 TV a ak je oddelenie preplnené čo sa bežne stáva často tak nikdy tam nie je ani bábo samé. Rodičia na veľkých deťoch to majú presne rovnako ako píšete ďalej. A momentálne ešte horšie ako v KE. . Čo sa týka malých detí neviem povedať po novom veľa, ale za mňa sú otrasné tie morbídne obrázky čo sú po stenách. Zničili tam krásne maľby rôznych rozprávkových postáv ako sú v KE len pre modernizáciu. Na maľbách sa podielali deti ktoré sa tam liečili a tak sa odreagovávali
Bod 2: Ok kúpeľne sú neporovnateľné aj keď na veľkých deťoch je to teda mini a nevojdete tam s vozíkom tak isto
Bod 3: To že je na izbe zvonček a viete si privolať je super, ale za mojich čias sme ho v noci využívali minimum aby sme tým zvonením nepobudili ostatné deti a tak sme si aj my radšej vyšli na chodbu zavolať sestričku. O klíme sa radšej nebudem vyjadrovať leboto nie je nič pekné ☹ aj keď v lete to je príjemné
Bod 4: Mamičky tak isto spávajú na rozkadacích lôžkach ktoré ale vôbec nie sú pohodlné a sú v rôznom technickom stave. Na izbe sú 3 deti a 3 rodičia, takže po rozložení prístelky nemajú kadiaľ chodiť. Mamky nemajú prístup na oddelenie malých detí kde sa nachádza práčka a sušička a tak si nevedia oprať veci.
Bod 5: Nakoľko je na oddelení zriadené covid centrum z polovice oddelania tak maminky nemôžu vychádať z izby, nemajú k dispozícii kuchynku kde by si uvarili čaj alebo kávu a nikdy v kuchynke na veľkých deťoch nebol žiadny varič na ktorom si môže mamka uvariť jesť
Bod 6: Herničky áno sú neporovnateľné a krásne no tá na veľkých deťoch je už niekoľko týždňov nepoužiteľná nakoľko je v covid zóne. A v pani učitelke Monike v KE máte užasnú a obetavú osôbku. Stretla som ju osobne a určite by som jej prístup nevymenila za nejaký luxus. Tým nechcem uraziť pani učitelky v BA lebo aj tie sú dobré
Bod 7: Ooooo a denná klinika. Je super pre ľudí z BA a blízkeho okolia. Ale predstavte si napríklad že musíte na chemo dochádzať denne 100 a viac km. Čo myslíte koľko Vás to finančne zaťaží a koľko času strávia deti na cestách. Keďže tie deti vozíme viem že niektoré vstávajú ráno o 5tej a domov po chemo prídu o 13-14tej ale pri väčšej dialke je bežné že sú doma až po 15tej či 16tej. Fakt by ste toto chceli absovovať každé 3-4 týždne a za týžden 3-4x. Ja teda nie a tiež sme si to s dcérou skúsili že budeme dochádzať iba tých 100km. Po 3 dňoch to vzdala. Lebo treba prísť kvôli odberom na ľačno čo už je dosť ťažké keď to trvá aj s budíčkom dostaním sa na rad s odbermi a cestou aj 2-3 hodiny. Alebo to absovujte sanitkou kde sa cestapred´ži o niekoľko hodín.
Bod 8: To že ste dostali materiál na ošetrovanie nie je zásluha poisťovne ale organizácie ktorá tam pomáha inak by ich ani toto oddelenie nemalo.
Ak by bola čo i len možnosť to zmeni ť a dostavať tak by to v KE už dávno urobili.
A posledné je že ak by som sa mala znova ocitnúť na onko s mojím dieťaťom alebo niekto z mojej rodiny za mňa jednoznačne ako najbližšiu nemocnicu doporučím BB a ak je niekto ochotný cestovať dlhšie tak aj KE ale verte že do BA by som už nikdy nešla ani keby tam zlato rozdávali.
A keby to @svetielkopomoci vedelo zmeniť verte mi, že to už dávno urobia lebo pomáhajú viac ako si to vie niekto predstaviť a vďaka nim má oddelenie veľa moderných prístrojov a rodičia veľa vecí čo môžu používať
@zanet1304 dakujem,ze si si nasla cas a ukazala mi svoj pohlad na vec;) Covid situacia mnohe ovplyvnila,ale ona Raz pominie a deti budu moct opat vyzivat hernu v BA nap....V novembri (30.11.)sa dala pouzivat aj kuchynka na velkych detoch v BA..Bola som tam so synom, varic tam maju dlho..v lete mi kamoska palacinky odtial poslala na odd.chirurgie..a ja som tam v novembri sama varila🙂 pracovnu vyuzivaju aj velke,aj male deti, dokonca maju vyhradene dni...to uZ dlho Tak funguje... podla mna sa viacero veci meni k lepsiemu aj na tych velkych detoch...ale ano 3 deti, 3 rodicia na 1 izbe je teda dost...aj tie potraviny, mlieko, kava...to maju aj velke deti...v KE je aj male dieta s 16 rocnym,co sa v BA tusim nespaja...
Ja poznam Mirku zo Svetielka pomoci ovela dlhsie,ako trva choroba mojho syna...som vcelku v obraze, co Robi a ano je to skvele! O tom nepochybujem....som ale presvedcena o tom,ze tie priestory, by chceli obnovu, zmenu farieb, lepsie atmosferu...nech sa tam deti a aj rodicia citia lepsie...o to mi ide🙂
Ak bude zbierka,rada prispejem. Inym sposobom by som mohla pomoct tak,zeby som ti poslala balik hraciek pre deticky a knizky a poslala ti to a ty by si to tam doniesla? ;) mam to vytriedene do skolky,ale vraj koli korone sa nemoze prijimat.... i ked corona s ana plastoch a dreve nedrzi dlho a kym to zbalim a pride to postou,uz tam nic nebude....
mozem bohuzial len so vsetkym suhlasit, ja som tohto silvestra tiez spocitala kolko noci sme min.rok stravili v KE na detskej onkologii a bolo ich 168... v juli sme boli na izbe 3deti +3dosp. z toho 1otecko so synom, cely tyzden sme mali v izbe hadam 25st., mokri, spoteni, a vek deti 1r a 3r. a 10r. To sa ani pri dobrej voli neda zosuladit, vsetci nervozni a spoteni... nehovoriac o tom, ze nie su na odd. schopni cely rok kupit novu chladnicku namiesto tej pokazenej! 16ludi si malo odlozit jedlo v lete v 1chladnicke! z toho som mala strasne nervy... a nie vsetky sestricky su uzasne mile ale pomohli vzdy, to je pravda, vdaka Bohu sme to nejak vydrzali. Pamatam si aj Vas s Miskom z leta, ale len tak kratko ste boli. Prosim ked mate silu a cas na to, zabojujte aspon o malu zmenu na oddeleni , mate dar popisat veci ako su a aj odhodlanie ❤
@letnakrasa drzim prsty... My sme v lete boli v ke na onko Len na transfuziu,kedze sme sa liecili v BA...no teraz za posledny tyzden sme boli 3 noci...ale ano viem vela veci porovnat, zistovala som co sa da...riesia to nadacie...ponukla som svoju pomoc...chce to cas, peniaze...ja verim,ze za par rokov sa onko v KE zmeni na nepoznanie... Chladnicky uZ funguju 2 (1 je nova), no izby a priestory by bolo potrebne nafuknut...
Dobrý deň milé maminky, volám sa Lucia Uheriková a som študentkou na Trnavskej univerzite, v odbore psychológia, pracujem na diplomovej práci na tému Kvalita života rodičov detí s onkologickým ochorením a zameriavam sa na to prežívanie toho rodiča, na to ako to celé vníma tú svoju situáciu, ako sa vyrovnáva so stresom a ako vníma svoju podporu a či vôbec nejakú vníma. Bola by som veľmi rada, ak by ste sa mi v ozvali, myslím, že je dôležité, aby sa bral ohľad aj na samotných rodičov a ich zvládanie. Ďakujem veľmi pekne. Môžte ma kontaktovať na tomto maili- lucia.uherikova@tvu.sk alebo lucia.uherikova@gmail.com
Začni písať komentár...
Poradit neviem ale toto bolo na detskej onkologii pred 4 rokmi v BA.
https://m.facebook.com/DarujKrvPreJakuba/photos...