Rodičovský čin, ktorý sa vyrovnal vedeckému objavu.

⚠️ Tento text má výlučne informačný a inšpiratívny charakter a nepredstavuje lekárske odporúčanie. Pri akýchkoľvek zmenách zdravotného stavu či správania sa vždy obráťte na kvalifikovaného odborníka.

Toto sú Augusto a Michaela Odoneovci. Žiaľ, voľne dostupné zdroje neposkytujú kvalitnejšiu fotografiu. No napriek tomu – títo dvaja ľudia mali k medicíne na míle ďaleko. Augusto bol napríklad ekonómom v banke. Mal už po päťdesiatke a mal vychovaných dvoch potomkov, keď sa oženil s Michaelou, pre ktorú sa ich spoločný syn Lorenzo stal dlho očakávaným prvorodeným.

Všetko sa zdalo ideálne: chlapec vyrastal ako láskavý, činorodý a plynulo hovoril tromi jazykmi. No v piatich rokoch sa uňho začali objavovať záchvaty agresie a podráždenosti. Postupne silneli a keď začali viesť k nehodám (napríklad keď sa na bicykli rozbehol a spadol), rodičia sa rozhodli pre kompletné lekárske vyšetrenie. Vtedy vyšlo najavo, že Lorenzo trpí adrenoleukodystrofiou (ALD) – zriedkavým genetickým ochorením, ktorého nositeľkami bývajú najmä ženy, no prepuká spravidla u chlapcov.

V osemdesiatych rokoch bolo toto ochorenie považované za neliečiteľné, a tak Odoneovcom oznámili, že im ostávajú nanajvýš dva roky. Pravdupovediac, problém nebol len v neliečiteľnosti, ale aj v extrémnej zriedkavosti – na výskum a hľadanie terapie sa jednoducho nevyčleňovali ani peniaze, ani čas. Deti jednoducho zomierali. Najprv im zlyhávali nohy, potom schopnosť hovoriť, počuť a vidieť, následne nedokázali samostatne prehĺtať sliny a dýchať, až napokon stratili kontrolu nad telom a potrebovali nepretržitú starostlivosť.

Takáto predstava nebola prijateľná ani pre Augusta, ani pre Michaelu.

Mesiace trávili v knižniciach (nezabúdajme – internet v dnešnej podobe ešte neexistoval) a prehlbovali sa v tajoch metabolizmu tukov. Za dva roky si osvojili biológiu, chémiu i fyziku, vyzbierali desiatky tisíc dolárov na organizovanie medicínskych fór, nadviazali kontakty s chemickými laboratóriami – no čas neúprosne plynul.

Lorenzo už bol paralyzovaný a rodičia pochopili, že ho nedokážu úplne vyliečiť. Zmierili sa s tým, že ich úsilie bude smerovať k záchrane iných detí. A podarilo sa.

Vďaka nim vznikol liek známy ako „Lorenzov olej“ – ak sa podáva v raných štádiách ochorenia, dokáže výrazne spomaliť jeho postup a v mnohých prípadoch umožniť dieťaťu úplné uzdravenie. Samotný Lorenzo neprežil dva roky, ale ďalších dvadsaťtri. Čiastočne sa mu obnovili životne dôležité funkcie a dokonca sa dorozumieval pomocou počítača. Jeho otec Augusto získal za svoj prínos čestný titul doktora medicíny (pripomínam – nemal lekárske vzdelanie a mal už po päťdesiatke!).

Na motívy tohto príbehu vznikol nádherný film so Susan Sarandon a Nickom Noltom v hlavných úlohách. No osobitne chcem vyzdvihnúť herecký výkon chlapca – Zaka O’Mallyho. Film mal premiéru v roku 1992, bol nominovaný na Oscara, no v kinách prekvapivo prepadol.

Osobne som ho videla asi päťkrát. A zakaždým – ako sa patrí – vo mne vyvolal novú úvahu.

Na prvé počutie ma uchvátila sila ducha Augusta a Michaely. Kedysi som si myslela, že všetko je otázkou motivácie, no dnes chápem, že ide aj o potenciál ľudského mozgu – nie každý ho dokáže rozbehnúť na takú úroveň analytického myslenia a schopnosti vyvodzovať závery.

A práve minulý týždeň, keď som si tento film opäť raz pustila – lebo som si naň náhodou spomenula počas rozhovoru so známou – ma celým dejom prenasledoval jeden konkrétny uhol pohľadu:

zvykli sme si myslieť, že človek má jednoducho určitú povahu.

Jeden je agresívny, iný mlčanlivý a ďalší ľahký a vtipný. No tu sa skrýva veľmi jemná hranica: kde je to ešte povahový rys a kde už zmena zdravotného stavu, na ktorú treba okamžite zareagovať. Veď aj u Lorenza sa všetko začalo záchvatmi agresie a podráždenosti. Rovnako ako pri iných chlapcoch si rodičia často myslia, že dieťaťu sa „pokazila povaha“ a neprikladajú tomu význam.

Jeden príklad: štítna žľaza. Drvivá väčšina mojich známych si ju nedala skontrolovať ani raz v živote. Pritom tu je krátky zoznam toho, čo sa pri jej poruche objavuje: výkyvy nálad, záchvaty agresie, nespavosť, šialená únava hneď po prebudení, stavy úzkosti. No navonok to pre okolie vždy (!) vyzerá ako „pokazená povaha“, „potrebuje poriadneho chlapa / už by si sa mal oženiť“, „všetkým je teraz ťažko“, „aké náročné je s tebou komunikovať“ a podobne.

A niekoľko dní po opätovnom pozretí filmu chodím s pocitom, že vám toto jednoducho musím povedať:

Ak si na sebe všimnete zmeny povahy (k horšiemu) – okamžite k lekárovi. Je to signál tela, že sa niečo pokazilo.

Ak spozorujete, že sa blízky človek správa zvláštne – neodťahujte sa. Áno, komunikácia s ním môže byť ťažšia, no rozhodne to nie je jeho vina. Jemu je trikrát ťažšie než vám. Ale ak pocíti podporu – určite nájde dôvod čo najskôr sa zotaviť.

„Lorenzov olej“ síce chorobu nelieči, no dokáže zastaviť jej rozvoj v ranných štádiách. Pre rodiny s rizikom ALD sa stal skutočnou záchranou.

Buďte zdraví – a ak ste tento film ešte nevideli, určite si ho pozrite. Volá sa „Lorenzov olej“.