Boj o život(y) 33

Začiatkom augusta sa dostávame na ďalšiu kontrolu na pneumológiu, kde si vypočujeme tak  dlho očakávanú správu - koniec kyslíkovej liečby. Hurá, kyslík odstavujeme, už nepotrebujeme merať ani saturácie, konečne máme doma dieťa ako každé iné. Koncentrátor je veľká bedňa, zostáva nám doma až do 3 rokov pre prípad, že by ho Sofinka ešte počas choroby niekedy potrebovala. Pevne verím, že tá situácia už nenastane.

Vo veku korigovaných 4 mesiacov začíname s prvými príkrmami. Zdá sa mi to skoro, staršie deti začínali papať až okolo 6 mesiacov, ale popri UM sa odporúča začať skôr, tak ideme na to. Keď vidím akou rýchlosťou zmizne prvá porcia mrkvy, začínam sa obávať, že z nej bude dobrý žrút🙂 Už len ďalší jedák mi chýba do rodiny! Rovno môžem bežať kúpiť väčšie hrnce 🙂 Ani s ďalšou zeleninkou nemá Sofi problémy a tak ju pekne dennodenne kŕmim v jej kresielku. Mrkva, zemiak, cukina, hokkaido,... ide nám to jedna radosť.

Keďže s cvičením sme zatiaľ nikde nepochodili, ostala mi posledná možnosť, ktorú som spočiatku úplne vylúčila. Nevedela som si predstaviť dochádzať na rehabilitácie mimo BA, ale okolnosti ma prinútili zatelefonovať nakoniec do Tetisu, detskej rehabilitačnej nemocnice, v Dunajskej Lužnej. V čase telefonátu bola Sofinka ešte stále napojená na kyslík, ale pani doktorka s tým nemala najmenší problém. Lenže, ako uprostred letných prázdnin býva zvykom, najbližší voľný termín vyšetrenia našli až v auguste a dovtedy sme už boli našťastie bez kyslíka. Na rehabilitácie platené zo zdravotného poistenia sa teda dostávame presne 4 mesiace po Sofinkinom prepustení z pôrodnice. Keby som tušila, že tu nás vezmú bez akýchkoľvek problémov, obrátila by som sa na nich ihneď. Kto to mohol tušiť...

Samotné vstupné vyšetrenie u pani primárky prebieha v pokojnej atmosfére. Vidieť, že lekárka je zvyknutá na oveľa ťažšie prípady ako Sofinka. Usúdi, že jej stav si vyžaduje okamžitú intenzívnu rehabilitáciu, a tak dostávame prvý termín na cvičenie ešte v ten istý deň. Odteraz dochádzame do D. Lužnej dva krát týždenne, aby Sofi cvičila u skúsenej terapeutky. Akokoľvek som sa doma celé tie mesiace snažila cvičiť s ňou vojtovku niekoľkokrát denne, nikdy sa toto cvičenie nevyrovnalo cvičeniu pod vedením profesionálky. Naša fyzioterapeutka je značne skúsená a hravo si poradí aj v situáciách, keď Sofi nereaguje podľa očakávaní alebo sa príliš bráni a cvik si vyžaduje alternatívne držanie. V Lužnej sa jej dostalo najlepšej starostlivosti akú v danej chvíli potrebovala.

Keďže na september sa im uvoľnilo miesto na rehabilitačný pobyt, prijímam túto výzvu a teším sa, že sa skorým pokrokom. Tak sa teda v septembri balíme a nastupujeme na náš prvý rehabilitačný pobyt, avšak jeden z mnohých. Berieme so sebou všetko, čo v tej chvíli potrebujeme, od oblečenia, periniek a fusakov počnúc až po množstvo liekov, monitor dychu a kresielko končiac. Kým všetko ponakladám a vyložím z auta, prejde pol dňa 🙂 Začíname v pondelok vstupnou prehliadkou a dostávam do ruky rozpis našich každodenných procedúr. Na také malé drobčiatko, Sofinka má korigovane len 5 mesiacov, má naozaj nabitý program. Dva krát denne cvičí s našou fyzioterapeutkou vojtovku, k tomu vírivka, biolampa atď, pomedzi to ju kŕmiť a uspávať, po pár dňoch mám dosť aj ja sama, nieto ešte ona. Hlavne zladiť všetko so spánkom nie je vôbec jednoduché.

Dovtedy sa len skúšala pretáčať na jednu stranu, teraz to začína skúšať aj na druhú. Považujem to za veľký pokrok. Vzhľadom na základnú diagnózu - ľavostranná spastická hemiparéza, sa dá očakávať, že všetky úkony v živote bude vykonávať skôr a dokonalejšie so zdravou stranou tela. Začína však zapájať aj postihnuté končatiny, čo je dobré znamenie. Takisto si ležká vo svojom kresielku a rozväzuje sa jej jazýček, začína štebotať a vydávať rôzne zvuky. Rozvoj motoriky a reči je veľmi silno prepojený, ukáže sa to ešte niekoľko krát.

Po niekoľkých dňoch, či už vplyvom vyčerpania, nehostinného počasia alebo iných okolností, dostáva soplík. Kedže bývame v inej budove ako sa cvičí, treba prechádzať neustále vonkajším areálom, čo nie je zrovna šťastné riešenie v zlom počasí obzvlášť, keď vyjdeme práve z vírivky. Vírivú vaňu teda vypúšťame a nasadzujem kvapky do nosa. Odsávanie soplíkov ústnou odsávačkou nestačí, nosím ju teda na vyšetrovňu na odsávanie, ktoré je hlboké a veľmi nepríjemné. Na druhý deň mi zapožičajú na izbu vysávač a môžem odsávať soplíky vo vlastnej réžii. Nakoniec sa jej stav tak zhorší, až musíme predčasne ukončiť náš pobyt. Odcvičila si presne jeden týždeň, za daných podmienok maximum aké zvládla.

Po návrate domov ešte bojujeme s chorobou a zároveň badáme pozitívne zmeny, ktoré jej tento rehabilitačný pobyt priniesol. Je šikovnejšia, obratnejšia a čoskoro sa sama prvý krát pretočí z chrbátika na bruško.