Problém s väčším hendikepovaným dieťaťom sa naplno prejavil na jar (2021), kedy sme si uvedomil naše obmedzenia. Bývame v blízkosti hrádze, lesné cyklocesty v lužných lesoch máme tiež na dosah, ale ako ich využiť? Cyklosedačka je Sofinke už malá. Najprv sme sa pokúšali naučiť ju bicyklovať s pomocnými kolieskami, nechápala, čo má robiť, neskôr nás boleli kríže, museli sme byť vždy prítomní dvaja. Jeden jej pridŕžal ľavú rúčku na riadidlách, druhý zatláčal na kolienka, aby pedálovala. Bol to veľký boj. Začali sa jej pri tom vťahovať kolená dovnútra. Po upozornení fyzioterapeutom, že to nie je správny nácvik bicyklovania sme sa rozhodli ešte počkať. 

Tak sa rozplynula vidina letných vychádzok na bicykloch po okolí. Jedinou možnosťou zostalo voziť Sofinku v cyklovozíku. Ale ako, keď väčšina je dimenzovaná na menšie deti do 3 rokov? Trvalo dosť dlho, kým som našla špeciálny cyklovozík pre väčšie dieťa, z ktorého tak skoro nevyrastie a zároveň sa nám z ceny nezakrúti hlava. Kanadský produkt predávaný len v Čechách. Nakoniec to netrvalo dlho a o pár dní bol cyklovozík doma. Ľahká manipulácie, nižšia váha, spokojné dieťa aj mama, ktorá sa mohla previezť po okolí. Vďaka prídavným kolieskam ho vieme využiť aj namiesto kočíka, čo sme tiež pár krát v lete využili. Je to dobrý kamoš a konečne môžeme vyraziť celá rodina do okolia a nemusíme riešiť kto zostane tentokrát doma so Sofi. Sofi sa rada vozí, keď zastavíme pri Dunaji, či pri jazerách, zahádže si kamienkami, okúpe sa a hurá domov. Ďalšia prekážka zdolaná. 

Počas jari 2021 sa pomaličky uvoľňovali proticovidové opatrenia. Našťastie, rehabilitácie fungovali, inak by to bolo pre Sofinku likvidačné. Doma absolútne nespolupracuje, o to väčšie očakávania ležia potom na pleciach fyzioterapeutov. 

Na základe kladných recenzií sme sa rozhodli vyskúšať niečo nové, a to rehabilitačné centrum Ceremina v Šúrovciach. Prvé dojmy boli rozporuplné, nevedela som čo očakávať, ale celé dva týždne nakoniec stáli za to. Šúrovce sú od nás vzdialené cca 90km, tak som sa opäť rozhodla denne dochádzať. Problém bol s ranným vstávaním a veľkou premávkou, ale popoludnia strávené doma to vykompenzovali. Každé ráno sme zbalili batoh, jedlo, papučky a vyrazili na cesty. Prekvapil ma krásny súkromný areál s veľkým jazerom, už len ten pohľad bol balzamom na dušu. Našou neodmysliteľnou spoločníčkou na cestách je bábika "Fíha", ktorá Sofinke pomáha aj pri cvičení. Akonáhle sme otvorili dvere v centre, fyzioteraoeut sa naladil na Sofinkinu nôtu a spustil: Fíha, tralala, čo je to a čo je toto… Úplne si ju tým získal a dodnes spomína na to, čo jej "ujo" spieval. 

Nie všetky terapie išli hladko, niekedy odmietla spolupracovať, a oxygenoterapiu neakceptovala vôbec, ale zato terapiu v bazéne by brala každý deň. Dva týždne ubehli ako voda, po rehabilitáciách krátka zastávka na ihrisko a šup pospať si v aute cestou domov. 

Na jeseň sme si tento "pobyt" zopakovali a ak sa podarí, pôjdeme tam i tento rok. Je to aj finančný kompromis, keďže všetky rehabilitácie hradíme z vlastných zdrojov. Možností je dnes neúrekom, len financie sú, žiaľ, obmedzené. 

Sofinka si žije vo svojom svete. Ešte pred rokom neregistrovala narodeniny či meniny, žiadne sviatky a oslavy ani Vianoce. Nechápala gratuláciám, jediné, čo sa jej páčilo bolo potriasanie rukou, to vedela prísť a zopakovať aj 4x 😄 Teraz, okolo 5.narodenín, je už vnímavejšia, stále tomu celkom nerozumie, ale rada gratuluje, dostáva darčeky a hlavne spieva: Všetko najlepšie. Po každej oslave si "Všetko najlepšie" spievame ešte aj týždeň. 

Keď dostane viac darčekov naraz, ako každé dieťa, nevie čo s tým. Vybalí si hračku, nezaujíma ju použitie, ale hneď si všimne, že bábika má pásikavý opasok, že krabica má dúhový obal. Účel použitia je druhoradý, ju zaujímajú detaily. Má veľmi zvláštny pohľad na svet, už sme si zvykli. Vieme, že ju musíme chvíľku nechať, nech sa s darčekom zoznámi a až potom jej môžeme hru či hračku predstaviť. 

Detaily ju zaujímajú aj na fotkách. Vzhľadom na ťažkú slabozrakosť, ktorú nedokážu nijako vykompenzovať ani dioptrické okuliare, si všetky obrázky podsúva úplne pod nos a zameriva na na detaily, nie na celý obraz/fotku, ktorú v celosti nevidí. Do dnešného dňa nám nevie povedať ako vlastne vidí a nepomohli nám v tom ani lekári. Počas minulého roka navštevovala zrakové terapie v CVI, kde pekne spolupracovala a zdá sa, že si našla spôsob ako vykompenzovať určité výpadky zraku. Periférne videnie a zrak do diaľky sú veľkým problémom. Do blízka hľadí s jemne natočenou hlavou, zrejme hľadá spôsob ako vidieť cez čierne škvrny pred očami. Začína rozlišovať farby, čo je fajn, aspoň farbosleposť sme vylúčili. Stav jej slabozrakosti je trvalý, preto uvidíme akým smerom sa vyberieme v jej blížiacom sa povinnom vzdelávaní. Zatiaľ nám sily dodávajú modlitby k sv. Charbelovi, ktorého prosíme o príhovor uzdravenia Sofinkiných očí. Musím povedať, že badáme slabé zlepšenie, už nás dokáže rozoznať na 20m, tak ešte 10m a bude vidieť aj zvieratká v ZOO 😉 Či niekedy uvidí Slnko, je vo hviezdach. Nedávno ma však dostalo jedno prianie: "Sofi, želám ti, aby si v živote videla to, čo potrebuješ vidieť!" 

Tvrdohlavosť. Bonus či ťarcha? 

Sofinka je značne tvrdohlavá. Vždy som si myslela, že je to skvelá vlastnosť, prostredníctvom ktorej niečo dokáže. Spočiatku to tak vyzeralo. Už od narodenia sa nedala, mala chuť bojovať, žiť. Naučila sa sedieť, stáť, chodiť napriek hrozivým prognózam. Vždy bolo za tým veľa terapií, plaču, ale dôležitý bol výsledok. 

Dopredu ju ťahajú aj bratia, s ktorými sa blázni a bije, berú ju ako zdravú, nemá pri nich žiadne úľavy 😄 Hlavne starší si už začína všímať, že jej reakcie sú občas neprimerané. Keď sa jej čosi nepáči, príde a človeka buchne. Keď zapiští, spraví to ešte raz. Prišla reakcia? Super, čo tak uhryznúť? Málo piští? Môžem kusnúť tam, kde to viac bolí. 

Zatiaľ sme neprišli na spôsob ako ju to odnaučiť. Naposledy mi takmer vybila zuby. Občas rozmýšľam, či táto agresia nemôže byť vedľajší účinok liekov, ktoré berie, ale to sa tak skoro nedozvieme. A tak tajne dúfame, že z toho vyrastie...

Keď som videla jačiace dieťa na ulici, vždy som si myslela svoje. Až kým to nepostihlo nás. Začať revať, hodiť sa o zem, kedysi si aj obúchala hlavu, to všetko nás stretá v najmenej očakávaných okamihoch. Náročné sú situácie, keď sa ponáhľame. Obliecť sa vo chvíľavh, keď nemá náladu? 🙈🙉

Nie, nie je to nevychovanosť. Je to tvrdohlavosť ísť si svoje. Chvíľkový nápad, nevôľa poslúchať, špeciálnemu dieťaťu to nevysvetlíte. Môžete sa vzdialiť, ešte vám zakýva. Nepomáha nič, len svätá trpezlivosť. Tak, ak najbližšie zbadáte na chodníku ležať revúce dieťa, nesúďte, neviete, čo je za tým. Možno len nemá svoj deň. 

Dieťa so zdravotným znevýhodnením je ťažký oriešok. Všetko, čo nám pri zdravých deťoch príde prirodzené a prichádza samo, je u hendikepovaného dieťaťa spojené s tvrdou drinou, častým cestovaním, diskomfortom, odlúčením, stojí za tým množstvo terapií, rehabilitácií, stojí to množstvo času i financií. Už len taký obyčajný sed či stoj, prvé kroky, ale aj prvé slová, za všetkým je neustály dril.

Nahovárať si, že hendikepované dieťa dostane všetko od štátu, resp. zo zdravotného poistenia je utópia. Dnes ich síce nesegregujeme do špeciálnych ústavov, ale ani im nepomáhame v rodinách. 

Malé množstvo rehabilitačných kliník a kúpeľov spolupracujúcich s poisťovňami je, žiaľ, realita. Niektoré rehabilitačné pomôcky je možné získať na predpis, iné je nutné kupovať. 

Chcete cvičiť niečo iné ako vojtovku, alebo vaše dieťa z rôznych dôvodov nemôže cvičiť vojtovku vôbec? Máte smolu. Môžete skúsiť Bobath, Therasuit, môžete chodiť plávať alebo na hipoterapiu či canisterapiu. Hľadáte možnosti ako pomôcť svojmu dieťaťu posunúť sa ďalej. Môžete skúsiť všetko. Ale všetko si zaplatíte z vlastného vrecka! Vaša poisťovňa preplatí len jeden či dva 8 dňové rehabilitačné pobyty do roka, ale aj tak je všetko stále obsadené, a vaše dieťa potrebuje na progres intenzívne rehabilitácie častejšie? Iste, dá sa rehabilitovať ambulantne niekoľkokrát do týždňa, ale opäť sme pri probléme, že takúto intenzitu dokážu poskytnúť zväčša len súkromné zariadenia. 

Vychytené súkromné centrá, ktoré poskytujú špičkovú starostlivosť, vznikajú ako huby po daždi. Áno, hendikepovaných je stále dosť, ale zároveň ide o pekný biznis. V zúfalstve siahate do vreciek, aby ste poskytli svojmu dieťaťu tú najlepšiu starostlivosť. Najprv do svojho a potom do rodinného, nadačného, grantového, charitatívneho. Vypisujete maily a píšete listy na všetky strany, zbierate 2% z daní, doprosujete sa finančného príspevku pre svoje dieťa, na jeho rehabilitácie, terapie a pomôcky. Ak píšete dostatočne krásne a ešte pritom narazíte na dobré duše, môžete ísť znovu na rehabilitačný pobyt, či doplatiť pár stoviek za rehabilitačný kočík či autosedačku pre veľké ležiace dieťa. Tu som naozaj rada, že Sofinku sme postavili na nohy, chodí a učí sa bežkať, lebo riešiť komplexnú starostlivosť o rastúce ležiace dieťa a neustále bojovať s úradmi je nočná mora. 

Rovnica - malé dieťa stojí málo peňazí, veľké dieťa viac- v tomto prípade neplatí. Hendikepované dieťa, pre ktoré chcete to najlepšie stojí stále veľa!

Špeciálne dieťa je často špeciálnym v mnohých ohľadoch. Vyžaduje zvýšenú starostlivosť a pozornosť, má špeciálne správanie i nápady. Nestačí ho objať, povedať mu ako ho ľúbime a pustiť ho do sveta. Ich svet, to sme my! Ľudia najbližší okolo nich. Ostatných si často nevšímajú, je im ukradnuté, čo sa deje na druhom konci ihriska či škôlky, riešia veci tu a teraz! 

Práve na ihrisku sme sa zoznámili s množstvom detí i rodičov, ale naša hra prebieha inak. Stojím Sofinke za chrbtom a povzbudzujem ju, aby sa nebála prejsť cez mostík či šmyknúť sa. Hojdám ju a zabávam, aby chvíľu niekde obsedela. Nemôžem stáť s inými mamičkami v hlúčiku a rozoberať, čo bolo v škôlke a čo bude na večeru a tak rada by som sa socializovala… Nonstop obskakujem jedno malé dieťa. Cesta domov spočíva v nasadnutí do kočíka a rýchlej jazde, kým odtiaľ nevyskočí, lebo nosiť ju, je už nemožné. 3r. či 4r. dieťa si túto vzdialenosť ubicykluje ci prejde na odrážadle, Sofinka sa vozí v kočíku. Čo odpoviete cudziemu dieťaťu, keď sa opýta: Prečo je ona v kočíku? 

Áno, máme iné dieťa, ale nie horšie. Len občas dostane skvelý nápad ľahnúť si uprostred chodníka a ležať tam 10 minút. Čo na tom, že ju všetci obiehajú? Jej je to jedno a nikto s ňou nepohne. Alebo, čo takto sadnúť si do trávy/blata/piesku, chytiť paličku či lístie a hrať sa s nimi? Mama, ktorá sa ponáhľa, sa môže aj rozkrájať. Tieto super vlastnosti pretrvávajú už dlho, preto je kočík už roky náš verný spoločník a zrejme dlho ešte zostane. Zrovna čakáme na náš prvý špeciálny rehabilitačný… 

Inokedy si sadne na zem, lebo nevládze toľko chodiť. Vznikajú ozaj náročné situácie, keď nechce chodiť a odmieta sa aj voziť. Božskú trpezlivosť. Tú žiaľ stále nemám a tak občas vyhrávam súťaže o "matku roka" 😪

Bolesti nožičiek sú oprávnené, zdravú pravú zaťažuje viac, a preto ju často bolieva, aj v noci sa budí s plačom a stonaním. Nepomáha masáž, len lieky od bolesti. V poslednej dobe sa mi osvedčil večerný kúpeľ s prídavkom magnéziovej soli a bolesti pominuli. Tak držte palce. 

V júli 2020 nás čakalo po roku kontrolné MRI mozgu na Kramároch. Všetko sme tomu podriadili, terapie aj dovolenka presunuté. Sofinku sme udržiavali v zdraví, inak by ju nemohli uspať. 

Hups, chybička se vloudila… 3 dni pred termínom začala Sofinka z ničoho nič kašľať. Dobre, počkáme jeden deň, ale kašeľ sa zhoršoval, bolo mi jasné, že z MRI nič nebude. Volám na Kramáre, ruším termín a dostávam nový. "16.11 príjem do nemocnice, 17.11 je sviatok, to tu počkáte, 18.11 jej spravíme MRI a 19.11 vás pustíme." "Prosím? Počujem dobre? 4 dni kvôli 20 minútam MRI?" Vitajte v našom zdravotníctve, vitajte v realite. Iný termín do konca roka nebol v ponuke - podotýkam, že som volala v júli. Nevedela som, či skôr plakať alebo sa smiať 😪

Ako sme dopadli v novembri? Lockdown v plnom prúde, nálada na 4-dňový pobyt v nemocnici minimálna. Sofi to asi vycítila, 3 dni pred príjmom začala v noci vracať a držalo ju to celý nasledujúci deň. No krása, asi to tak malo byť. Ďalší zrušený termín. A nový? Apríl 2021 😁😁

Ako sme dopadli v apríli? Do tretice všetko dobré? Ale kdeže, doplatili sme na klasickú biedu slovenského zdravotníctva. Všetko poodsúvané, Sofinka pripravená a zdravá a… nefunkčný prístroj na magnetickú rezonanciu, termín tesne pred hospitalizáciou zrušený. 

Tuším sa ho podarilo na chvíľu ešte spojazdniť, ale v tomto marazme by si Detská fakultná nemocnica s obrovskou spádovou plochou zaslúžila viac, zaslúžila by si nový prístroj. A my nový termín, koniec augusta 2021. Termín krásny, ale… starý stroj stále nefungoval a nový spojazdnili presne týždeň po našom termíne. 

A náš "nový" piaty termín na MRI? Január 2021. Je až neuveriteľné, že v období tvrdých protipandemických opatrení nám ani nezrušili termín, ani Sofi neochorela. A tak to konečne vyšlo. Presne 1,5 roka po našom prvom pôvodnom termíne, tj. s celkovým 2,5 ročným rozostupom miesto jedného roka. Môžeme si len gratulovať, že za takú dlhú dobu sa v tej malej hlavičke nič mimoriadne neudialo. Ešte síce nedisponujeme kompletnými výsledkami, ale vyzerá to nádejne. Držte nám palce! 

Pred 1,5 rokom som ukončila našu sériu "Boj o životy" s tým, že naše špeciálne dieťa - Sofinka mala 3,5 roka a pomaličky napreduje. Odvtedy sme sa posunuli zase ďalej. 

Leto 2020. Oddych, prázdniny, dovolenka a veľká zmena. Pri prechádzke po našej obci som si všimla nenápadnú tabuľku s nápisom Jasle. Keď zverejnili inzerát s voľnými miestami pre nové detičky, čosi vo mne ťuklo: Sofi má 3,5 roka, kolektív by sa jej zišiel. Ale nie hocijaký, potrebuje zvýšenú starostlivosť, pomoc pri sebaobslužných činnostiach, nosí plienky a hlavne, má koooopec diagnóz. Kde mi ju zoberú?! Jasličky vyzerali ako dobrá voľba, s malou dušičkou som tam skúsila zavolať. Pozitívna reakcia ma hneď prekvapila, skúsenosť s "iným" dieťatkom už mali a Sofinku by radi prijali medzi seba. Malý kolektív s 1 až 2 učiteľmi, ideálne pre naše potreby. Najprv na skúšku, potom na stálo. Sofinka sa ujala na novom mieste, zvyknutá na množstvo nových ľudí, nemala s ničím problém. Deti, učitelia aj rodičia ju bez problémov prijali medzi seba. Ráno ma posielala preč, popoludní sa tešila, keď ma zbadala, pišťala, jačala, zakrývala si pusu od radosti. 

Veľa času trávili deti vonku na dvore, vyslovene domáce prostredie. Dokonca sa Sofi podarilo odplienkovať do tej miery, že v zime nosila plienku už len na spánok. Paráda. Veľmi mi odľahlo, lebo spoločnosť detí, aj keď mladších, potrebovala. Mentálne zodpovedala ich úrovni, takže si sadli. Nemusela som riešiť asistentku do škôlky, túto byrokraciu naozaj neznášam. Bez asistentky by ju sotva vzali do štátnej škôlky a znovu by bola odsúdená zotrvať v domácom prostredí. Jasličky striedame s našimi rehabilitáciami a terapiami, takže sú týždne, keď sa tam neohreje, ale som vďačná aj za ten krátky čas v kolektíve, ktorý ju posúva vpred. 

Sme tu a teraz. 

Od úplného začiatku sme prežili 4 roky neuveriteľných okolností. Štyri roky, ktoré mi nenapadlo, že zvládneme, roky, ktoré sa na nás výrazne podpísali. 

Sofinka sa nemala narodiť a je tu! Sofinka nemala ani sedieť a chodí! Sofinka nemala vnímať a ona rozpráva a rozumie. Sofinka nemala vidieť a kochá sa krásou sveta.

Prognózy versus realita!

Naučili sme ju síce chodiť, ale nevie zatiaľ behať a skákať, jej chôdza je kolísava akoby krívala. Naučila sa rozprávať, ale nie je jej 100%-ne rozumieť, zato ústa sa jej nezavrú. Vie sa najesť, ale nevie sa obliecť či obuť, lebo ľavú ruku takmer nepoužíva. Je tvrdohlavá, čo je s ňou niekedy veľmi ťažké, inokedy ju to ženie vpred, aby dobehla zdravých. Vie sa pritúliť aj pomojkať, povedať "Maminka, ľúbim ťa." Čo viac si môžem s jej diagnózami priať?! 

Pán Boh vedel, že nám dáva ťažkú cestu, jednu z najťažších. Mať hendikepované dieťa je pre mamu ťažký údel. Nikto ho nechce, ale Boh sa nás nepýta. 

A potom prišla korona. Pliaga, ktorá všetkých uväznila doma. Pliaga, ktorá nám dva mesiace nedovolila cvičiť. Pliaga, ktorá nám zrušila pol roka vopred naplánovaný rehabilitačný pobyt v Adeli. 

Zostali sme doma napospas osudu. Zostali doma aj starší synovia- školáci, čo vôbec nebola sranda. Kým zistili, že nemajú prázdniny, ale musia denne vykazovať činnosť, bol to boj. Z mamy, taxikárky, polovičnej lekárky a terapeutky, kuchárky a upratovačky sa stala ešte aj učiteľka a to už bola iná trieda 😂 S kým sa učiť skôr? Koho učivo je zložitejšie a potrebuje dôkladnejší výklad? Či radšej navariť, aby bolo čo jesť? Ó, nie, Sofi, aj ty si tu? Čo zasa chceš? Jesť? Aj vy? Zasa? Veď ste jedli pred chvíľou. Vieš čo, Sofi, tu si sadni, pozri si Spievankovo, ja zatiaľ navarím, poučím sa s chalanmi, vyskúšam ich Podunajskú nížinu aj vypočujem báseň z čítanky, ty tu len pekne seď. Ale nieeee, čo by si rada? Prečo sa nevieš zahrať sama? Sofina zostala odsunutá na vedľajšiu koľaj. 

Takmer tri mesiace strávené doma, mali u nás rôzne etapy. Od vyčerpávajúcich úloh, cez úľavu vo forme "zoomov" , od absolútnej frustrácie až po radosť z uvoľňovania opatrení. Jedno je však isté. Dovtedajší Sofinkin nezáujem o TV vystriedala láska ku Spievankovu. Po toľkých hodinách pozerania už vieme celá rodina všetky diely naspamäť 😂 Znamená to, že Sofi dovidí na telku, rozozná obraz, aj pohybujúce sa postavy. Skvelé zistenie. Ďalší míľnik v jej vývoji, nakoľko má nielen nystagmus, ale aj atrofiu zrakového nervu a do dnešného dňa nikto nevie zhodnotiť nakoľko, čo a ako vidí. Často sa otočí skôr za hlasom ako za postavou, mobil či knižku si strká rovno pred oči. Uvidíme ako dopadnú ďalšie vyšetrenia. 

Mať doma celú bandu bolo síce náročné, ale malo aj množstvo výhod. Sofi chalanov miluje, veď nie nadarmo ich stále hryzie, štípe a bije 😁 Opakuje všetko po nich, ťahajú ju vpred, rozširujú jej slovnú zásobu aj o slová, ktoré by nemuseli. Vedia sa s ňou zabaviť, postarať sa o ňu, učia sa podeliť sa medzi sebou (hoci s čokoládou je to vždy boj) a uvedomiť si, že nie sú vo vesmíre jediní. Čítajú jej knižky, skáču spolu na trampolíne, spolu upratujú. Sofi sa od nich rýchlo učí: "Filipko, tu seď! Papaj tíško!" 😁 K tomu natiahnutý ukazovák a prestrčená polka tela cez stôl až do bratovho taniera. Malá sekera. 

Hoci sme boli dlho spolu doma, teraz sa mi to zdá ako krátke obdobie života. Popoludnia sa niesli v uvoľnenej atmosfére, žiadne úloh, krúžky, zhon. Len my a neskôr kamoši z ulice. Malo to čosi do seba. 

Spolu s uvoľňovaním opatrení pomaly nabiehame na náš pravidelný rytmus- lekári a rehabky. Hneď v máji sme absolvovali rehabilitačný pobyt v Possibilitas v Piešťanoch, ešte nás tento rok čaká Adeli a kúpele Klimkovice, i keď ktovie aká bude situácia… 

Logopédka ma mesačne zásobovala podnetmi ako Sofiu rozvíjať, aké rozvojové hračky či knižky kupovať. Väčšina sa mi zdala celkom fajn, až som sa čudovala ako mohli zo synov vyrásť normálne inteligentné osobnosti bez všetkých špeciálnych vkladačiek, pexies a knižiek 😂 

Po Vianociach sme mali doma z každého aspoň po 2 kusy, už len nájsť obetavého člena rodiny, ktorý by sa s ňou hral a rozvíjal ju 😁 

V tom čase som počítala všetky Sofinkine slová, vrátane tých, kde používala len prvú slabiku a dospela som zospodu k hranici 100. Znamenalo to nákup aspoň dvoch knižiek "Mojich prvých 100 slov" 😁 Najprv sme sa učili slová, potom pomenúvať činnosti, na ktoré sa predmety používajú. Išlo to pomaly, aj keď obsahu rozumela. 

Tak ako na reč, bolo potrebné dať Sofinke čas aj na odpovede či vykonanie úloh. Kým zdravé deti ihneď pochopia povel a odbehnú ho vykonať, Sofi sa tvári pár sekúnd neisto, potom sa začne smiať a závisí na jej nálade, príp. naliehaní žiadosti, či ho nakoniec pôjde vykonať alebo nie. Nič u nej nie je isté, niekedy nevieme, či vlastne rozumie, čo sa od nej žiada. Niekedy vybehne hneď, inokedy povel dorazí do mozgu neskôr a niekedy sa sama rozhodne, že to a to jednoducho nespraví a tým to hasne. 

Vo veku 3 rokov mať zásobu 100 slov, aj to obmedzených, nebola žiadna výhra. Logopédka mi na sedení spomenula výživový doplnok, o ktorom som v živote nepočula - DMG Behavior Balance. Vraj pomáha deťom "upratať sa" a často aj s rozvojom reči. Po porade s neurologičkou som si začala robiť prieskum, čo je to zač. Cena bola závratná, recenzie rozporuplné, poukazovali najmä na zvýšenú hyperaktivitu a poruchy spánku, až som sa chytala za hlavu. Už len to nám chýba!

Chcelo by vyskúšať DMG ako bude na neho reagovať predtým ako ho naozaj zakúpim. Úplne, ako blesk z jasného neba, mi padla ponuka od známej na darovanie načatej škatuľky čistého DMG. Pozrela som si zloženie a usúdila, že Bkomplex viem pridávať aj samostatne, tak to teda vyskúšame! 

V priebehu celého roka sme mali vždy raz mesačne sedenie na logopédii, resp. včasnej diagnostike psychomotorického vývoja detí 😁 Už názov svedčí o tom, že sa nejedná o klasickú logopédiu, ale klinickú logopédiu zameranú na detičky s DMO. Navštevovali sme ju od roka a vždy som odtiaľ odchádzala nabalená informáciami a odporúčaniami až som nevedela, kde mi hlava stojí 😉 

Pani logopédka podrobne sledovala Sofinkin celkový vývoj, nielen samotnú reč a vždy mala pre mňa cenné rady. 

Vo veku 2 rokov som vypisovala dotazník, ktorý ma pozitívne prekvapil, pretože napriek stagnácii reči, som si uvedomila, že Sofi ma veľmi dobré porozumenie. Zvládala povely s 1 úlohou ako "Zdvihni ruky!" ale aj 2 či dokonca 3 povely v jednej vete ("Zatlieskaj a potom zdvihni ruky!"). Svedčilo to o primeranej činnosti mozgu. 

Pre detičky s DMO je typická agresivita, ktorá spolu s jej vrodenou tvrdohlavosťou a aktuálnym obdobím vzdoru, spravili zo Sofi takmer nevychovateľné dieťa. Keď sa zaťala, tak smola, nikto s ňou nepohol. Chceli sme, aby niečo zopakovala? Smola, ona nie je cvičená opica, začala sa smiať a mohli sme sa aj pretrhnúť. Ťažko sa s ňou pracovalo. 

Agresivita je kapitolou sama o sebe, niektoré deti sú agresívnejšie viac, iné menej. Pri DMO býva tento jav ešte okázalejší, aspoň tak mi to vysvetľovala naša logopédka. Čím inteligentnejší je DMO-čkar, tým môže byť agresívnejší. Niekedy mám pocit, že Sofia má IQ 180 😂 Ich agresivita pramení z vlastnej frustrácie, uvedomenia si svojich limitov, beznádeje, neschopnosti okolia chápať ich, zhoršeného vyjadrovania. Nevedia to v tomto veku pomenovať, ale akonáhle si uvedomia, že pohár si nedokážu chytiť oboma rukami alebo bežať za deťmi, vyvoláva to u nich frustráciu pričom denne zažijú množstvo podnetov pre beznádej. Do toho vzdor a Sofi sa celý rok viac válala po zemi ako stála. Hodila sa na zem, revala a búchala si o zem hlavu. Ľudia na ulici sa zastavovali a chceli ju ľutovať. Tadiaľto, žiaľ, cesta nevedie. Ak sa jej prihovoril cudzí, ešte ok, ak ja, ešte viac sa búchala. Dohováranie nezaberalo, pokus odniesť ju sa končil vypustením z rúk, keďže nás búchala a škrabala a tak sa najviac osvedčila svätá trpezlivosť, najväčšia výzva uponáhľaného rodiča 😁

Presadzovanie si svojich záujmov prejavuje dodnes buchnutím či kúsaním vybranej obete. Je to jej spôsob ako sa presadiť a nezostať bokom. Všetkých chce komandovať, chce, aby sa vždy a bezpodmienečne naplnili jej záujmy. Všetko dohováranie ide bokom. Zatiaľ sme nenašli metódu, ktorá na ňu zaberá. Ak z toho čoskoro nevyrastie, v škôlke bude veselo. 

Vo veku 2, 5 roka som uznala, že je na čase vyšetriť Sofinkinu psychologickú spôsobilosť. Stála, kúsok sama prešla, hrubá motorika tak značne pokročila. Vertikalizovať sa však začala až o rok neskôr ako rovesníci, preto mala obmedzené podnety, čo sa odzrkadlilo aj na jej mentálnej úrovni. 

Akoby až po druhých narodeninách ožila a začala vnímať všetko okolo seba. Začala si blabotať, používať prvé slová. Okrem základu mama, tata, Pako (brat Palko), auo (auto) a niekoľkých ďalších, začala vo veľkom používať otázku "Kde je?". Používala ju opakovane za sebou, aj 7x a na všetko možné. Podobnú echoláliu využívala pravidelne aj na iné slová. Človeku to riadne liezlo na nervy: Deje, deje, deje, deje? Auo, auo, auo, auo… 

Spojením "(k)deje" sa nielen pýtala na priestorovú orientáciu, ale používala ju na všetko možné. Našťastie, naša zlatá pani logopédka mi vysvetlila, že sa tak pýta na veci okolo seba, akurát nevie položiť adekvátnu otázku. Neočakáva teda odpoveď "tam", ale "Áno, toto veľké auto je modré. Teraz stojí pri ceste." Potrebuje opis veci, na ktorú sa pýta či ukáže.

Veľa sme jej opisovali, lebo sa veľa pýtala 😁 Nevidela som žiadnu spätnú väzbu a to bolo ubíjajúce. Slovná zásoba sa rozvíjala minimálne. Adekvátne vysloviť vedela len pár slov, ostatné zostali len v náznakoch. V mnohých prípadoch používala na pomenovanie len prvé písmeno či prvú slabiku. "O" mohlo byť "otvoriť, odložiť či odrážadlo". Všetko vyplývalo z kontextu situácie. "Bu" bola bunda, "bo"- boty. Takýmto systémom sme fungovali niekoľko mesiacov. 

Vyšetrenie u špeciálnej pedagogičky neprinieslo žiadne závratné zmeny. Z jedného vyšetrenia sa nedá posúdiť dieťa, s čím som plne súhlasila. Niektoré úlohy nespravila kvôli svojmu hendikepu, ku koncu sa už nesústredila, neviem, ktoré 2,5r dieťa sa vydrží sústrediť ¾ hodiny v kuse. Záver vyznel celkom optimisticky, v porovnaní s tabuľkami bude určite zaostávať, ale mentálne je spôsobilá na to, aby sme ju správnym vedením a taktiež prostredníctvom rovesníkov ťahali dopredu. A to bola výhra! Má na to posúvať sa vpred, učiť sa. Keďže porozumenie funguje, všetko je len otázkou času. A ten v našom prípade nehrá rolu. Nemusím teda odpočítavať, hlavne nesmiem začať porovnávať. A to je veľmi ťažké 😪

Zo všetkých strán mi boli pre Sofinku odporučené ďalšie terapie - plávanie a hipoterapia. Najbližšie kone boli na opačnom konci mesta, resp. ani tam nie, ešte ďalej. Zvolila som si teda plávanie. Prieskum, kde by Sofi mohla chodiť dopadol zvláštne: buď s hendikepovanými deťmi na Mokrohájsku alebo do niektorého súkromného plaveckého kurzu, kde s hendikepom majú minimálnu skúsenosť. 

Riskla som to, plavecký kurz v novovybudovanom centre 15 min od domu. Inštruktorka si trúfala zaradiť Sofi do kurzu medzi zdravé deti. S malou dušičkou sme tam v októbri nabehli a čakala som, čo to dá 😁 

Deti Sofinku veľmi nezaujímali, veď žije vo svete dospelých. Zato voda áno. V skupinke 3-4 deti s mamičkami. Rovesníci boli niekde inde, poslúchali inštrukcie, nebáli sa vody v očiach, vedeli sa potopiť. Všetko si pomaly skúšala aj Sofi. Na 3.hodine sa pýtam inštruktorky, kedy sa bude môcť aj ona potápať. "Keď pochopí, že pri tom, musí mať zatvorené ústa." Sofi práve sedela na múriku a chystala sa skočiť do vody. Ruky hore, odpočítavanie: Jeden, dva… Jasné znamenie, že sa treba začať tešiť. V praxi- vygúliť oči a otvoriť ústa dokorán za zvuku silného "Ááááá…" 😂😂  Aha, už sme sa dopotápali 😂 Mamin vzdych a myšlienka: potápať sa nebude nikdy 😂

Na ďalšej hodine vkĺzla pod vodu, ani neviem či plánovane či neplánovane. Rozchodila to ľavou zadnou, tak sme ju spustili dolu ešte raz. Trochu sa otriasla ako psík. Super, má našliapnuté, pôjde to. 

Škoda, že potom ochorela a nemohla ďalej pokračovať. Choroba vliekla týždne až skončila nakoniec so zápalom stredného ucha na antibiotikách. Nemala som potom odvahu vrátiť sa s ňou k plávaniu, tak sme to na čas opäť zabalili. 

Porovnanie s plávajúcimi rovesníkmi, resp. trochu mladšími kamarátmi, však prinieslo vytriezvenie. Kým ostatní reagovali na pokyny, potápali sa, hádzali guličky do kruhu, prelievali krhličku, kopali nohami, presvedčiť o čomkoľvek Sofiu trvalo večnosť. Upla sa na veľkého gumového panáka a prvú polhodinu strávila pri ňom. Keď sa hádzali loptičky do kruhu, hádzala aj ona, ale hrala inú súťaž - čím ďalej, tým lepšie. Kopanie nohami? Čo to je? Nemala som už tretiu ruku, aby som ju súčasne držala aj jej ukazovala ako sa kope. 

Únava. Vyčerpanosť. 

Po dvoch rokoch intenzívneho behania po lekároch a rehabilitáciách to prišlo. Už som mala všetkého dosť!

Dosť lietania, dosť sedenia v aute, dosť oneskorených obedov nahádzaných narýchlo do seba, dosť neporiadku doma. Jednoducho - Dosť! 

Potrebovala som zmenu. Musela som nájsť rehabilitačné zariadenie v blízkosti domova, kde by Sofi mohla pokračovať v nastolenom trende. Nebola som ochotná robiť kompromisy. V hre boli aj iné pomocné terapie ako plávanie či hipoterapia, ale prvoradé bolo posilňovať naďalej brucho a chrbát a pracovať s postihnutými končatinami. 

Ako blesk z jasného neba nám spadla recenzia na Centrum Svetielko len 20 minút od nášho domu. Najprv som objednala Sofi na konzultáciu, kde si ju preverili, ale hneď zistili, že je zvyknutá pravidelne a dlho pracovať- cvičiť. Takmer sa prekážkou stala epilepsia, ale je dlhodobo dobre kompenzovaná liekmi a zatiaľ bez veľkého záchvatu. 

Veľmi som sa tešila, že mohla pokračovať v začatom trende. Nabehli sme na ambulantné cvičenie dvakrát týždenne. Za hodinku ju fyzioterapeuti stihnú rozcvičiť, rozmasírovať, využívať stabilizačné prvky ale hlavne ju oblečú do obleku Therasuit, ktorý ju stabilizuje a pomáha rehabilitovať. 

Leto 2019 utieklo ako voda, keď sú doma všetky deti, človek ani nevie ako to letí. Neustále vyváranie, vypekanie, zaváranie, záhradka,... aspoň sme si krátili dni cyklovýletíkmi na blízke jazerá. Sofinka už konečne vedela sedieť, a tak sa mohla viezť v cyklosedačke. Voda ju príliš neoslovila a ani kamenistá pláž. Asi ju kamene tlačili na nôžky. Nosili sme k vode so sebou veľký kruh-koleso, kde si sadla a nohami sa mohla odrážať od dna. Takto sa sama motkala popri brehu. Uvedomila som si aké by bolo pre ňu prospešné plávanie, spevnilo by jej celý trup, a tak som začala uvažovať nad jesenným kurzom plávania. Zatiaľ nám stačilo jazero, len škoda, že letná idylka trvá tak krátko. 

Začiatok školského roka priniesol so sebou aj ďalší, nateraz posledný, pobyt v Adeli. Zároveň to bol Sofinkin prvý pobyt v obleku. Nasekané terapie za sebou boli veľkou výzvou. Cez obednú prestávku stihla krátko pospať a čosi zjesť. Ak sme končili pred obedom, nakŕmila sa v aute a hajde domov. Spánok bol zaručený. Posledné dni sme tam pár krát prespali, bolo to naozaj náročné obdobie. 

Zároveň si opäť skúsila cvičenie bez mamy, čo som využila na nákupy alebo čítanie knihy. Áno, knihy, hurááá 😁 

Nemohla som zostať v dosahu. Raz som bola zvedavá ako jej to v obleku ide, tak som zostala blízko telocvične, nech ju vidím chodiť s terapeutkami po chodbe, ale bola to chyba. Keď ma zbadala, odmietala ďalej pokračovať a chcela už len mamu. Potom som ju videla až na konci, keď mi terapeutky ukazovali ako ju rozcvičovať, ako ju nútiť dvíhať nožičky, chodiť po schodoch a ďalšie cviky. 

Všetci terapeuti sú tam profíci a som naozaj rada, že sme tam mohli byť. Sofinka posilnila bruško, určite tomu dopomohol aj ich oblek. Po návrate z Piešťan začala chodiť! Áno, skúšala to už niekoľko mesiacov predtým, ale po pár krôčikoch. Viac tomu nedala. Zakaždým sa zosunula na zem a pokračovala ďalej štvornožky. 

Teraz, vo veku 2,5 roka Sofinka oficiálne začala chodiť!

Pred letom 2019 už končila svoju prácu aj špeciálna ortopedická stolička. Sofinka z nej za rok vyrástla. Vyzerala nevábne, ale svoj účel splnila. Praktické vyberateľné kresielko sa dalo prevážať, veľká kovová konštrukcia však kazila celý dojem. 

Tento raz sme mali zálusk na sériovo vyrábanú stoličku, tzv. ortézu trupu. Podľa obrázkov vyzerala o level lepšie, výhodou bol podvozok kancelárskeho typu a celkovo lepší vzhľad. 

Predpis sme dostali pred letnými prázdninami, čím mi bolo jasné, že sa predĺži dodacia lehota, ale že to bude až s takými problémami, mi nenapadlo. Technik v ortopedickej firme bol dlhodobo PN, tak Sofinku pomeral kolega s tým, že zadá stoličku do výroby a po jej vyhotovení sa nám ozvú. 

Vybavovala som tu súčasne aj ortézu na ruku, aby mala Sofinka narovnané prsty a palec v opozícii. Ortéza bola o 3 týždne hotová. 

"Stoličkárom" som dala čas, veď sú prázdniny. Až toľko času, že som si na stoličku spomenula na konci leta 😁 Uvedomila som si, že ani po 2 mesiacoch nám nikto nevolal. Začala som urýchlene konať. V jedno popoludnie som telefonovala technikovi, nikto nebral. Skúsila som dieľňu vedľa, oznámili mi, že náš technik je na dovolenke a mám skúsiť tretie oddelenie. Tam o stoličke netušili, dali mi číslo na šéfku. Ako sa ukázalo, šéfka sídlila priamo vo výrobni stoličiek vo Zvolene. Fajn, štvrtý telelefonát, konečne niekto kompetentný 😉 Pani bola zlatá, ochotná, ako sa snažila, tak Sofinkinu požiadavku v databáze nenašla. Až ma oblial pot. Dva mesiace čakáme a stolička sa ešte ani nezačala vyrábať! Normálne mi prišlo zle. Nakoniec sa ukázalo, že sa jedná o iný - sériový typ a stolička sa našla už na sklade pri BA. Hurá. 

Šéfke to tam nikto nebral, ponúkla sa zistiť bližšie info a zavolať mi na druhý deň, naozaj bola zlatá. Na druhý deň mi volali rovno zo skladu. Stoličku majú a do 2 dni ju doručia na prevádzku. Neuveriteľne mi odľahlo. O pár dní sme si skutočne prevzali peknú, aj keď stále masívnu, stoličku. Technik mi síce vysvetlil jej obsluhu, ale v mori páčok a skrutiek som sa stratila už vo chvíli ako odišiel. Potrebovala som nakloniť opierku chrbta viac dopredu, čo som nezvládla ani po pol hodine šróbovania a krútenia všetkého možného, tak prišiel na rad kamoš fb a naša skupinka s hendikepovanými deťmi. Do pár minút bola opierka posunutá 😁 

Sofinka navštevuje viaceré ambulancie, ktoré sú pre ňu životne dôležité a zrejme takými zostanú do konca života. Je to predivšetkým neurológia a rehabilitačná ambulancia. Navštevujeme ich viac krát do roka a vždy netrpezlivo čakám, čo nového nám prinesú. 

Naša zlatá rehabilitačná lekárka, pani primárka z Tetisu, má vždy veľa pacientov a napriek tomu sa dokáže venovať Sofinke s úsmevom a dostatočne dlho, akoby mala v ten deň len ju. Vyšetrenie pred letom 2019 prebiehalo podobne. Pochválili sme sa pokrokmi, lekárka ju vyšetrila, pozorovala ako vstáva, ako spraví neistý krok, skontrolovala či nemá skrátenú postihnutú nohu, pretože jej to reálne hrozí, a nakoniec nám predpísala niekoľko pomôcok. 

Klasicky sme z ambulancie odišli s predpisom na ortopedickú obuv. Rozmýšľala som, kde ju dať vyhotoviť tento krát. Ortopedické firmy, s ktorými som mala doteraz skúsenosti, ma zakaždým sklamali. 

Neoprot v ŠNOPe jej vyrábal ortézu, ktorá jej v noci neustále padala z nohy a nepomohol ani opravný zásah.

V Ortopro na Antolskej vyrábali synovi vložky na mieru a spravili ich také široké, že sa nezmestili do topánok ani staršiemu synovi, ktorý má o 2 čísla väčšiu obuv. Tak som ich na kuchynskej doske zužovala nožom 😃 Dipadlo to tak, ako sa dalo predpokladať, putovali do koša😁

Podotech zas vyrábal Sofii ortopedické topánky s mäkkou podrážkou. Čakali sme na ne 2 mesiace, absolvovali skúšku a aj napriek prísľubu mäkkej podrážky a pevnej päty, nám vyhotovili sandálky tvrdé ako skala. Keďže sme na ne dlho čakali, prevzala som ich len piatok pred nástupom do Adeli.

Jar 2019 sa niesla aj v duchu zbierania 2%. Hoci na pohľad jednoduchá záležitosť, treba si ju  vyskúšať na vlastnej koži. 

Vedela som, že nás čaká boj na dlhú trať a financie na rehabilitácie či pomôcky budeme potrebovať dlhodobo, preto som koncom roka 2018 založila vlastné občianske združenie "Sofinka". Vstupovala som do neznámych vôd, preto som radšej využila firmu, ktorá sa zaoberá zakladaním spoločností. Správne nastavené stanovy občianskeho združenia (o. z.) sú totiž základom pre následné využívanie 2%. Neviem, či som mala veľké očakavania, ale naozaj som čakala za sprostredkovateľskú sumu, že všetko poriešia za mňa, veď účel vytvorenia o.z. som im poskytla. Omyl. Sama som si musela zháňať a dopĺňať stanovy a tak do dnešného dňa dúfam, že som do nich zakomponovala všetko, čo budeme raz potrebovať. Odoslať dokumenty na Štatistiku a Ministerstvo by som zvládla aj sama… druhý krát budem vedieť… 

Do mesiaca prišla informácia o schválení. Ešte zvolať ustanovujúcu schôdzu, založiť účet v banke, samozrejme pre právnické osoby aj s poplatkami, a čakať, čakať a rok čakať. Teda do jesene, lebo vtedy je nutné navštíviť notára, zapísať o.z. medzi poberateľov 2% a znovu čakať na schválenie notárskou komorou. V januári ďalšieho roka (2020) sa dozviete, že ste riadne a pri troche šťastia aj správne, zapísaný v zozname príjemcov 2% a už vám zostáva len šíriť osvetu a sloliehať sa na milých ochotných ľudí. 

Znie to až idylicky, až na to, že systém v SR je nastavený tak, že občianske združenie musí fungovať jeden celý kalendárny rok a až potom môže zbierať 2%, tj. prvý rok ho založíte, druhý čakáte a na tretí sa môžete realizovať. Preto niektorí rodičia odkupujú už existujúce o.z., aby sa vyhli týmto dlhým prestojom. Žiaľ, predávajúci sú si toho vedomí a ceny týchto o.z. sú neuveriteľne premrštené ☹

Vlastné o.z. tiež nie je zadarmo. Najprv sa platí za jeho založenie, potom pravidelné mesačné poplatky banke, každoročná registrácia u notára, vedenie účtovníctva a v čase začiatkov ste ešte nevideli ani euro z 2%. Pri troche šťastia sa platia tieto poplatky  z darov, v inom prípade, z vlastného vrecka. Neskôr ich platíte z vlastných 2% a k tomu konečne tento rok spejeme aj my. . 

V roku 2019 už teda existovalo naše vlastné o. z., ale prijímať 2% sme cez neho ešte nemohli. Nakoľko sa mi veľmi páčilo v Adeli, rozhodla som sa zbierať 2% cez ich vlastnú nadáciu. Nebola to žiadna sranda. Robiť osvetu vo vlastnom okolí, písať známym maily, poukazovať na nás na fb, vytvoriť si leták a zverejňovať ho kade-tade, rozposielať vhodné tlačivá. Byrokracia z Adeli vyžadovala doručiť im za každého darcu kópie obidvoch tlačív (Vyhlásenie a Potvrdenie), kde boli zverejnené aj citlivé údaje. Mala som strach, koľko ľudí pred tým cúvne. Ak si to niekto vyžiadal, adresy a pod. bolo možné zabieliť. Každé tlačivo som kontrolovala, či je správne vypísané, či nechýba podpis či pečiatka o prevzatí, či je IČO zarovnané doprava…. Ku koncu termínu pre odovzdávanie tlačív som už nevedela, kde mi hlava stojí. Našťastie, v Adeli nám uznali všetky tlačivá a priznali plnú sumu. Vďaka nej sme potom na jeseň 2019 mohli absolvovať rehabilitačný pobyt a Sofinka mohla vďaka dobrým ľuďom spraviť ďalší krok vpred. 

Čo všetko sa dá popri rodinnom živote stihnúť za jednu jar mi dochádza až teraz. Okrem rehabiek, samozrejme množstvo lekárskych vyšetrení, z ktorých sú mnohé úplne zbytočné a patria do kategórie: mamička sa nudí, pošlime ju ešte tam. 

Jedným takým bolo aj odporúčanie z rizikovky navštíviť detskú psychlogičku. Keďže Sofi v 2 rokoch ešte len začínala používať slová, ale videli sme, že veľa rozumie, niektoré veci ako farby a tvary má hlboko na háku a zásadne odmieta opakovať, lebo práve prechádza obdobím vzdoru a radšej sa hodí na zem a obúcha si hlavu o zem ako by mala spraviť, čo sa od nej žiada, rozhodla som sa psychologičku odsunúť na neskôr. Bolo mi jasné, že v tej chvíli by nespĺňala tabuľky a nechcela som svoje dieťa zaškatulkovať ako retardované len preto, že na všetko potrebuje viac času. To, že zaostáva v psychomotorickom vývoji bolo každému jasné. Okrem toho je neustále pod dozorom skúsenej skvelej logopédky z Kramárov  a špeciálnej pedagogičky z CVI, ktoré nám neustále radia a  podsúvajú metódy ako s ňou cielene pracovať. Na psychologické posúdenie pôjdeme, keď to budeme naozaj potrebovať, napr. pred nástupom do MŠ.

Keď som na ďalšej kontrole z rizikovky oznámila, že ku psychologičke sa zatiaľ nechystáme, bolo mi povedané, že "oni by si to radi založili do karty" . 

A sme doma. Tak oni si chcú založiť ďalší papier do karty, a preto mamičky lietajú a objednávajú sa na vyšetrenie, po ktorom mnohé končia v depresiách, lebo ich dieťa nespĺňa tabuľkovú normu. Neskôr som sa dozvedela, že aj naše predčasniatka sa porovnávajú s priemerom, so zdravými donosenými deťmi a to ani nie slovenskými. Ďakujem, neprosím. 

Pre niektoré deti môže byť toto vyštrenie prínosné a posunúť ich ďalej, ale pre nás by bolo zbytočné. Keby som si mala prejsť rovnakým procesom opäť, selektovala by som spätne aj iné vyšetrenia. 

Sledovanie na rizikovke pre detičky končí v 3 rokoch, zaujímalo by ma, kde končia naše šanóny, pretože so Sofi som tam naozaj vliekla zakaždým celý štós kópií lekárskych správ. Za taký hrubý chorobopis ako má ona po 3 rokoch života, by sa nemusela hanbiť ani nejedna babka. Za svoj život už stihla navštíviť- niektoré ambulancie raz či dva krát, viaceré však pravidelne: ambulancia pre predčasne narodené deti (rizikovka), neurológia, chirurgia, rehabilitačná ambulancia, ortopédia, oftamológia, ORL, endokrinológia, kardiológia, nefrológia, pneumológia, gastrológia, zubná amb., logopédia, amb. liečebnej pedagogiky, antropometria, pediatria. Bolo obdobie, keď sa ma pri prvom vyšetrení pýtali, kde všade je sledovaná. Moja odpoveď bola: "Asi všade."  Bolo to najjednoduchšie zhrnutie. 

Jar 2019 znamenala okrem dvoch rehabilitačných pobytov aj plánovanú hospitalizáciu na Kramároch. Od novembra 2018 sme mali stanovený termín na magnetickú rezonanciu mozgu, aby lekári skontrolovali zmeny a vedeli prípadne včas chirurgicky zasiahnuť. Všetko sme podrobili danému vyšetreniu, rehabilitácie nastavili mesiac pred a po, presúvali výlety či rodinné stretnutia len aby Sofi neochorela. Dva týždne pred narkózou totiž musí byť úplne zdravá. 

Päť dní pred hospitalizáciou som dostala tekefonát z Kramárov. Majú už pár týždňov pokazený stroj, magnetické rezonancie nerobia. Keď bude stroj opravený, naplánujú nám nový termín, budú nám volať. 

Krása, aké slovenské! Čakať 5 mesiacov na MRI a nakoniec nám ho aj tak zrušia. V tej chvíli som bola rada, že Sofi nie je akútny pacient, utešovala som sa, že sa nič nedeje, počkáme. Keby sa v jej hlavičke dialo niečo zlé, hádam by sme to rozpoznali. 

Kedy opravia stroj, nikto netušil. Zháňala som informácie, či môžu 2ročné deti absolvovať MRI aj na inom mieste v Bratislave, podobne ako pred 2 rokmi. Vyšlo mi, že nie, predovšetkým kvôli narkóze. Upokojila som sa a rozhodla sa čakať. Asi po 2 týždňoch som už dostala informáciu, že stroj je opravený, začínajú preobjednávať stornovaných pacientov. Keď som si predstavila, koľko nás musia vopchať medzi štandardne objednaných, až sa mi zatočila hlava. Ani po mesiaci mi nikto nevolal, tak som sa rozhodla zavolať na neurológiu sama. "Áno, máme vás tu, ešte sme sa k vám nedostali." O 2 týždne som telefonovala opäť a opäť tá istá odpoveď. 

No krása, a kedy sa ku nám dostanú?! Prešli 2 mesiace odkedy vykonávali opätovne MRI a po nás ani pes neštekol. Blížilo sa leto, začala som byť nervózna. Čo ak sa v tej malej hlávke predsa len niečo deje a my sa to nedozvieme včas kvôli hlúpemu odkladu MRI? 

V jeden júnový deň sme boli na Kramároch na inom vyšetrení a rozhodla som sa osobne zaklopať na dvere neurologickej ambulancie. Mala som pripravenú šťavnatú reč, bola som už naozaj nahnevaná. Prešlo 7 mesiacov od pôvodného objednania a my sme ešte nemali ani len nový termín. 

Dve tisíc kilometrov za 10 dní, zvládli sme to. Pre niekoho zbytočné jazdenie a stres, pre mňa ušetrené peniaze za ubytovanie v Piešťanoch a domáca pohoda so všetkými deťmi, ktorá nám už popoludní dávala zabudnúť na ranné intenzívne cvičenie. 

Rehabilitácie v Possibilitas opäť posunuli Sofinku vpred. Nahrievanie, kyslík a najväčšia výzva- cvičenie v "obleku" Sofi zvládla na prvý krát bravúrne. Pekne spolupracovala, vydržala dokonca 2 hodinky denne bezo mňa a keď sa otvorili dvere a Sofi neistým krokom, tackajúc sa prešla v "obleku" pár krokov, až mi vyhŕkli slzy. A je to tu! Ide sa mi ukázať, čo sa naučila, ako spevnela. Oblek ju držal pokope, spevňoval brucho i chrbát, cítila sa istejšia. Spravila pár krokov bez asistencie po svojich. Dieťa odsúdené na odpis- začína chodiť. Dokázali sme to! Sofinka to dokázala!

Ešte potrvá niekoľko mesiacov, kým naozaj spevnie a prestane chodiť za ruky. Ale keď som videla náznak samostatnej chôdze, uverila som, že to zvládne, že ju nebudeme musieť do konca života nosiť na rukách, či viesť za ruky. Ešte chvíľu pocvičí a bude samostatne chodiť. 

V stoji sa viac vystrela, pretože k oslabenému trupu patrí aj stoj v predklone. Zlepšilo sa postavenie postihnutej ľavej nohy, učili ju smerovať špičku dopredu a nevytáčať von. Viac si uvedomovala prítomnosť ľavej ruky. Všetko sú to záležitosti, ktoré budeme cibriť celý život, trénovať a zlepšovať, nič z toho sa nezlepší na trvalo, vždy sú to zlelšenia len do času. 

Voľný čas počas cvičenia som si neskutočne užívala. Bolo to moje prvé regulérne voľno po 2 rokoch, kedy som nemala na starosti Sofinu a mohla si robiť, čo som chcela. Sama v cudzom meste skoro ráno 😀 V kľude som si nakúpila, nikto mi pri tom nepišťal, raz som bola dokonca na vychádzke pri Váhu. 

Najstarší syn bol tretiak a presne uprostred nášho "pobytu", mal akurát 1.sväté prijímanie a tak prvý týždeň smerovali všetky moje myšlienky tam, čo si kto oblečie, či máme všetko nakúpené, pripravené, či som na niečo nezabudla. Chceli sme sa na túto veľkú udalosť dôkladne pripraviť, veď sa koná u každého len raz za život. Sobota bola "jeho deň". Na rozdiel od upršaného týždňa nastal krásny teplý víkend a tak veľká cirkevná slávnosť dostala aj požehnanie zhora 😉 

Vďaka nášmu skvelému pánovi farárovi sme sa v tú jar dostali aj do ďalšieho rehabilitačného zariadenia v Piešťanoch - Possibilitas. Keďže terapie sme mali v prvom rannom bloku, končili sme už 10:30. Hrdinsky som sa rozhodla, že nepotrebujeme v Piešťanoch nocovať, keďže okolo 12-tej vieme byť doma a byť celé popoludnie s rodinou. Povedala som si, že budeme denne dochádzať. Bola to výzva!

Skoro ráno budík. Nie raz, ale 2 týždne po sebe. Rýchlo sa obriadiť, schmatnúť spiacu Sofinku, priviesť ju medzi bdelých, obliecť, naložiť ju do auta a 6:40 odchod. O 8:00 sme už museli byť v Piešťanoch. 

Máj bol toho roku veľmi upršaný mesiac a z 10 dní, ktoré sme dochádzali, nám asi 8 dní pršalo. Prvý deň som nevedela do čoho idem. Tretí deň som už revala za volantom. Z Bratislavy som vystrelila na diaľnicu, čo ma vyplula do kolóny plnej kamiónov jazdiacich v pravom, najpomalšom pruhu. Pri predbiehaní im odstrekovala voda spod kolies až som chvíľami nič nevidela. V krajnom ľavom pruhu sa ísť nedalo, vždy sa z ničoho nič zjavil nejaký magor, ktorý maximálnu rýchlosť videl asi len pri štarte. Dalo sa trpieť jedine  v strednom pruhu a schytávať odstrekujúcu vodu spod kolies nákladiakov. 

V stredu do strašného dažďa klesla aj hmla a to už bol čistý masaker. Hmlovku som síce našla, ale očividne som bola jednou z mála, ktorí sa týmto úkonom zaoberali. Našťastie "týpek" predo mnou zdieľal podobné pocity a tak som sa ho s patričnou vzdialenosťou držala. V určitej chvíli sme v tandeme predbiehali kamión, do toho hmla, pustila sa totálna smršť a zrazu nebolo vôbec nič vidieť. Netušila som, kde sú namaľované pruhy či stredové zvodidlá. Napadlo mi, že ak do nich vpálim 110-kilometrovou rýchlosťou, veľa z nás nezostane. Vtom som zbadala hmlovku "týpka" predo mnou, nalepila som sa na neho tak, aby som videla aspoň jeho  a tak som prekonala kritický úsek. Po minútke sa búrková smršť čiastočne zmiernila, čo mi pomohlo neopúšťať sa. Ďakovala som Bohu, že sme to prežili, ale zostal vo mne obrovský strach, až som sa bála sadnúť za volant na druhý deň. 

Nezostalo mi nič iné, len prekonať sa. Úsek okolo Hlohovca sa zas veľmi šmýkal pri prechádzaní cez stredovú čiaru, zostávala v strede voda a vytvárala ideálne šmykové podmienky. Cesty boli jednou veľkou nočnou morou. Našťastie, cestári o tomto probléme vedeli, pretože cez leto následne vymenili dlhokánsky úsek vozovky v daných miestach. 

Najlepší boli aj tak vodiči, ktorí za dažďa jazdili po diaľnici bez svetiel. Niet nad takýchto bláznov. Zakaždým, keď zazneli v rádiu informácie dopravného servisu a upozornili vodičov na silný dážď a popriali nám šťastnú cestu, mala som sto chutí zavolať im, aby nezabudli upozorniť bláznov bez svetiel. Veď načo by svietili, povinné to nie je, stretávačky svietia, noc nie je, dopredu vidia a to, že do nich niekto môže vpáliť zozadu v prudkom daždi či hmle ich nezaujíma. Totálna ignorancia. Možno na ňu raz doplatia.

Jar 2019 priniesla ďalší rehabilitačnýpobyt v Piešťanoch v Adeli. V mojich očiach sú Piešťany krásne mesto a rada sa sem vraciam. Pomaly už viem, čo kde nájdem, kam ísť na vychádzku, kam do obchodu, kam na ihrisko. 

Marec bol celkom studený, ale cvičenie Sofinku značne zahrialo. Opäť sme sa stratili kdesi medzi cudzincami, aj keď tentokrát som už stretla zopár slovenských mamičiek. Aspoň bolo s kým trošku pokecať, poradiť sa o procedúrach, zháňaní financií či zdravotných problémoch a napredovaní detičiek. Pomaly zisťujem, že mamičky hendikepovaných detí tvoria samostatnú kategóriu, akýsi štát v štáte. Majú odlišné problémy od zvyšku populácie, držia spolu, navzájom si rádia, utešujú sa, nemajú si čo závidieť a svoje vzťahy utužujú na rehabilitáciach, kde sa častokrát opakovane stretávajú. 

Naša terapeutka z predchádzajúcej jesene bola práve chorá, mladšiu kolegyňu presunuli do inej skupinky a tak sa nás ujala úplne nová skupinka terapeutiek. Chvíľku som váhala, ale po krátkej dobe vyvrátili moje pochybnosti. Škola našej ex-fyzio sa nezaprie, naučila ich terapiu vynikajúco. Masérka zostala rovnaká, čo ma veľmi potešilo. Za celú dobu, čo som so Sofinkou chodila kade-tade som nezažila lepšiu masáž pre Sofi ako od našej Jojky. Klobúk dolu. Vidieť, že svoju prácu robí s láskou a odborne.

Na víkend, kedy drobci necvičia sme sa vrátili domov, kde ma čakala halda prádla, varenia, upratovania… druhý krát už takú chybu neurobím 🙂 Mohla som si oddýchnuť aspoň cez víkend. 

V Adeli bývajú parádne rozlúčkové večierky každý druhý štvrtok. Okrem spoločnej večere, sa odovzdávajú odchádzajúcim cvičencom diplomy a medaily. Potom nasleduje hodinová diskotéka. Vidieť deti na vozíčkoch či s chodítkami ako sa snažia hýbať do rytmu je úžasné. Rodičia asistujú svojim nevládnym deťom, nosia ich na rukách a tancujú… a do toho Sofinka štvornožkujúca uprostred parketu a natriasajúca sa, keď to uzná za vhodné 🙂 Celú dobu som jej robila garde a dohliadal, aby ju nikto na zemi nezašlapol. Občas ju niekto zdvihol, pomojkal, potom sa ako mačiatko pritúlila k dievčatku na vozíčku a to ju s radosťou povozilo, následne sa rozhodla vybozkávať kamoša v ortopedickom kočíku… budovanie imunity plnom prúde 🙂 Všetci sa zabávajú a aspoň v ten večer nemyslia na choroby a terapie, ktoré ich znova čakajú na druhý deň.

Zavítala k nám choroba. Nevítaná, nechcená, ale vzhľadom na poškodenie mozgu očakávaná. Epilepsia.

Od leta som si všímala krátke zahľadenia. Keď Sofi sedela vo svojej stoličke, z času na čas sa zapozerala niekde mimo. Najprv som tomu nevenovala pozornosť. Neskôr sa mi to zdalo čudné, chalani toto nikdy nerobili, ani keď sa nudili či keď boli unavení. Na jeseň si to všimli už aj babky, keď Sofinku občas strážili, takže to nebol len výplod môjho prehnaného pozorovania  😉 Stále som však nevedela, čo to má znamenať, prečo to robí.

Ani neviem akou náhodou som akurát v tom čase čítala článok o epilepsii, kde bola prezentovaná ako choroba mnohých tvárí. Váčšinou ju poznáme ako záchvat, pri ktorom nasleduje pád na zem, kŕčovité zovretie končatín, zapadajúci jazyk a pena z úst. To je už veľký záchvat. Okrem toho existuje množstvo iných foriem, aj prejavov.

A čuduj sa svete, jedna z nich sa volá - absencie. Prejavujú sa krátkodobým výpadkom činnosti mozgu, následkom čoho sa dieťa zahľadí na niekoľko sekúnd "do blba", mozog vypne, začne klesať hlava a na nič nereaguje. Vtedy mi to docvaklo. To bude ono. Ach, prečo. Prečo ďalšia diagnóza, prečo akurát epilepsia? No, preto! Preto, že má poškodený mozog a vtedy nepracuje správne. Činnosť mozgu a elektrické výboje nezodpovedajú zdravému jedincovi. Kdesi v podvedomí som to čakala, ale nie tak skoro ☹

Rozhodla som sa teda pozorovať jej prejavy a vyskúšať ju. Podarilo sa, zapozerala sa do diaľky. Tleskla som. Nič. Zavolala som ju menom. Nič. Hlava jej trošku poklesla. Je to ono, predsa len je to ono! ☹

Chvíľu mi trvalo, kým som spomenula tento problém našej neurologičke. Bála som sa hospitalizácie, bála som sa liekov a bála som sa vedľajších účinkov liekov. 

Po návrate z chaty s vracajúcou Sofinkou sa jej stav upokojil iba naoko. Dve hodiny vydržala v kľude a potom to znovu prišlo. 

Po dvoch hodinách vyvrátila pár lyžičiek vody, čo sme do nej usilovne natlačili aj s ďalším obsahom, netuším odkiaľ sa to tam vzalo. Nakoniec sme to po polnoci vzdali a išli si ľahnúť. Stonala, plakala, ale nakoniec zaspala.

O druhej v noci sa zobudila a vracala znovu. Poučení, mali sme pripravenú nádobu rovno pri posteli. Po chvíľke sa pýtam muža, čo to tam je naspodu. Nevedel. V prítmí noci to vyzeralo ako tmavo-červený či hnedý fľak. Odkiaľ sa tam vzal? Veď do misy nič nepadlo. Vyzerá ako kvapka krvi. Radšej som túto situáciu nechcela riešiť. 

Potom to na ňu prišlo znovu a tentokrát bolo jasné, že vracia krv. Krv? Veď krv sa vracia pri žalúdočných vredoch, nemôže mať hádam 2-ročné dieťa žalúdočné vredy! 

Tentokrát zachvátila panika mňa. V hlave mi šumelo, nevedela som ako sa volám. Nastúpil neskutočný strach. Toľko sme o teba, Sofi, bojovali a teraz o teba prídeme? Čo sa to deje? Prečo? Čo to znamená? 

Padlo jasné rozhodnutie, smer Kramáre. Na hodinkách zastal čas na 02:30. Behom piatich minút sme boli všetci traja oblečení a vychystaní na cestu. Cestu zvládla síce v kľude, ale len čo sme vybavili všetky formality a rázne zaklopali sestričke na dvere, znovu ju naplo. V momente, keď sestra otvorila dvere, a spýtala sa, s čím sme prišli, to z nej vyletelo. Muž jej stihol podložiť ruky a zostali celé červené, krvavé. Sestrička nám hneď podala misku a o chvíľku nás volala dnu. Taký strach som už dlho nezažila. To more krvi, čo zostalo mužovi na rukách by som doma nerozchodila. 

Oslava druhých narodenín v januári 2019 je za nami. Pred nami je niekoľkodňový výlet s deťmi na chatu. Začalo to nevinne a skončilo ako čistý masaker!

Sofinka bola prechladnutá, preto som do poslednej chvíle zvažovala či pôjdem aj ja s ňou. Keďže dva dni pred odchodom už vyzerala lepšie, aj soplík ustúpil, rozhodli sme sa ísť všetci. Slniečko nám prialo, dokonca sme mali aj sneh. Bol to môj prvý výlet od jej narodenia, ktorý sa netýkal žiadnych rehabilitácií. Konečne rodina pohromade mimo domov. Sofinka sa vozila na sánkach, všetko vyzeralo fajn až idylicky. 

Po dvoch dňoch pobytu, sa poriadne najedla obedu, hoci predtým nechcela veľmi jesť a vzápätí sa povracala. Začala byť nervózna a kým som upratala, vracala opäť. Na chate boli s nami aj kamaráti s dvomi deťmi a začala som sa obávať, aby nebola za tým črevná viróza a niekoho nenakazila. Posledné dni sme síce nikde neboli, ale nedokázala som si inak vysvetliť jej stav. Táto situácia bola vrcholne nepríjemná. Sofi začala byť značne podráždená, umrnčaná, nervózna, volala tatina, "chytala nervy". Viac síce negrcala, ale jej nervozita sa stupňovala. Sedela, vzápätí vstala, spravila krok, spadla, prešla štvornožky 2 kroky, vstala, točila sa, plakala, mrnčala, nedala sa pohladiť, pritúliť, nefungovalo dohováranie. Po hodine sme jej dali trošku napiť a asi 2 slané tyčinky. Ani tú si nevedela poriadne udržať v ruke. Pohľad na ňu a jej vyslovene "panický záchvat" bol hrôzostrašný. Napadlo mi, či sa niečo nestalo jej hlavičke, niečo, čím nás strašili celú dobu, či sa tam niečo neupchalo alebo neprasklo. Boli sme na chate štyria dospelý, ale ani jeden sme neveli zareagovať, s podobným stavom sme sa ešte nestretli. Nakoniec sme situáciu vyhodnotili ako urgentný stav a telefonovala som na 155-ku. Očakávala som akúkoľvek radu na základe opisu jej stavu, ale rozhodli sa poslať záchranku. Prišli po 15 minútach, žiaľ, bez lekára, ale videli jej absolútny nepokoj, nesústredenosť, stav ktorý sa nedal nijako utíšiť, upokojiť. 

Po vypísaní základných papierov nás vzali  sanitkou do nemocnice. Nevedela som si predstaviť ako obsedí 30 minút pripútaná pásom, ale po 10 minútach sa začala upokojovať a keď sme dorazili na centrálny príjem, už bola celkom kľudná. 

Lekárka na príjme, ju prezrela a vyhodnotila jej stav ako črevnú virózu, vraj je toho teraz kopec. Škoda, že ju nevidela počas záchvatu ☹ Zľakla som sa však virózy, to by znamenalo, že o chvíľu ju máme všetci. 

Nakoniec nás nehospitalizovali, vybrali sme sa naspäť na chatu. Keďže už dlhšie nevracala, rýchlo sme v meste kúpili pár diétnych potravín ako banány a podobne a vybrali sme sa naspäť. V aute si vypýtala jesť, dala som jej kúsok banánu. Vzápätí ho vyblvala. A potom znova. A znova. A znova. Kým sme prišli naspäť na chatu, bolo jasné, že Sofi nie je vôbec v poriadku. Rozhodli sme sa predčasne ukončiť náš pobyt a zamieriť naspäť domov, kvôli prípadnému zhoršeniu jej stavu. Bol večer, balenie neprichádzalo do úvahy, zabralo by veľa času, ten sme nemali, išla noc a Sofi potrebovala spať. Dúfali sme, že po tme v aute zaspí. Kým sme sa na chate dohodli ako budeme postupovať, Sofi pokračovala v grcaní. Nakoniec chalani zostali na chate so známymi s tým, že nás dve muž odvezie domov, noc strávi s nami, keby sa čosi skomplikovalo a na druhý deň sa vráti za chlapcami. 

Koniec rehabilitačného pobytu v Adeli v októbri 2018 sa nesie v prekvapujúcom duchu. Sofinke spevnia lakeť a koleno, terapeutky sadnú na "vozíčky", pred Sofinku postavia kočík a ide sa kočíkovať po chodbách. Jedna terapeutka cúva a zabáva ju, aby nevymýšľala, druhá jej pridŕža ruky na kočíku a dbá na správne postavenie nôh pri chôdzi. Chôdza je čaptavá, pomalá a trhaná, bruchom sa často opiera o kočík, ale ide. A mne padajú slzy. Sledujem ju spoza rohu, aby som ju nerozptyľovala, ale vidím, že to ide a viem, že to pôjde. Viem, že raz bude sama chodiť aj keď si na to ešte dlhooooo počkáme.

Po návrate z Adeli som tak pozitívne navnadená, že so Sofi každý deň cvičíme špeciálne cviky a naozaj na nej vidieť pokroky. Babka nám ušila dlahy, ktoré po vzore Adeli, držia vystretú ľavú ruku v lakti, spevňujú koleno a keď som ju ešte k tomu navliekla do špeciálnej lykrovej ortézy, ktorá jej má spevňovať trup, vyzerala ako cvičenec z budúcnosti 🙂 

Sofi skúša stále viac chodiť, baví ju to. Ideálne je držať ju popod ramená a nie hore za ruky. Dáva to riadne zabrať krížom. Chvíľku prejde a ide zas na štyri, to je istota. Paradoxne, vie sa vytiahnuť do stoja, prejde s oporou, ale samostane nesedí. Chrbátik je ešte slabý, ale aj to sa ešte na jeseň upraví a Sofi si zrazu samostatne sadne. Sláva! Dočkali sme sa. Svaly sa predsa len posilnili. Je to motivácia na ďalšie cvičenie.

Cviky na fitlopte ju už nebavia, vymýšľa pri tom, viac plače a vzpiera sa ako cvičí. Stráca to zmysel. Viem, že cvičiť jednoznačne potrebuje, Devény terapia nestačí, preto hľadám nové možnosti až objavím Neurino v Šamoríne. Nastupujúce obdobie vzdoru sa časom prejaví aj tam. Raz sa ju podarí prehovoriť na spoluprácu, inokedy vôbec. Po dvoch mesiacoch to balíme aj tu, dostávame odporúčanie na chvíľu vypustiť cvičenie a oddychovať. Aby sme však nezaspali na vavrínoch, aspoň sem dochádzame na tejpovanie ľavej nožičky. Je to pre mňa novinka, učím sa za chodu ako správne nalepiť ružovučký tejp, aby sval pracoval správne. Pre istotu si to zakaždým natáčam na video a doma vždy niekoľko krát prehrám predtým ako ju idem zatejpovať. Tejpovanie je pre mňa veľkou alchýmiou.

Dochádzanie do Šamorína, aj keď sa nachádza len kúsok za Dunajskou Lužnou (Tetis) má pre mňa paradoxne lepšiu dostupnosť. Objavila som čaro kompy Vojka-Kyselica. Wau, bola to paráda. Žiadne zápchy, žiadne nervy či stihneme prísť na čas, žiaden semafor po celej trase až do Neurina. Cesta popri dunajskom kanáli je síce nekonečná a nudná, ale Bratislave sme sa vyhli oblúkom a zážitok z prevozu auta kompou je zakaždým jedinečný. Raz fúkal silný vietor, ale kompa premávala. Ihneď po nalodení auta som však začala ľutovať dnešné rozhodnutie. Kompa sa značne kolísala a po pár minútach som už chytala "morskú nemoc". Nevedela som si predstaviť ako budem v takomto stave pokračovať ďalej, našťastie to môj žalúdok ustál 🙂

Koniec roka sa niesol v pokojnom duchu. Opäť Sofinka dostala pod stromček aj k následným narodeninám darčeky, ktoré jej mali pomôcť v mentálnom aj fyzickom rozvoji. Ako sa tak spätne pozerám na všetky jej sviatky, vždy dostáva len takéto darčeky a s veľkou pravdepodobnosťou to tak ešte dlho bude. Našťastie, motivačnými hračkami sú pre ňu aj autíčka (kolieska, spätný chod), bábiky atď. Na puzzle a podobné intelektuálne hry sa zatiaľ nechytá.

September 2018. Absolvujeme už náš tretí rehabilitačný pobyt v Tetise v Dunajskej Lužnej. Sofinka síce klasicky po pár dňoch dostala nádchu, ale už je väčšia a po zrušení hydro-masážnej vane, sa dostáva do normálu. Je to vlastne náš prvý pobyt, ktorý nemusíme predčasne ukončiť. Stále cvičí vojtovku, ale dostáva pri tom totálne amoky, chytá ju hysterický záchvat len čo vojde do budovy s telocvičňami, nedá sa absolútne utíšiť, plače aj omodrieva a preto po 4 dňoch nasleduje STOPka. Vojtovke sme po dohovore s fyzioterapeutkou a pani primárkou prerušili a nahradili Bobathom. V porovnaní s vojtovkou, je to v mojich očiach slabý odvar. Vyzerá ako pohojdávanie sa na fitlopte, aj keď dieťa pri tom posilňuje svaly. Naučím sa zostavu nových cvikov a pokračujeme v cvičení doma. 

V Lužnej urobila Sofi viditeľné pokroky, chcela by chodiť, čím prichádzam o kríže. Ideálne je nedržať ju za ruky ale pod ramenami, tj. musím chodiť v predklone. Pre ňu fajn, pre mňa hrôza. Dlho to takto nevydržíme, vždy skĺznem do chôdze za ruky. Pokúša sa tu vyjsť po malých detských schodíkoch, za ruky či pridŕžajúc sa zábradlia. Je to ďalší neuveriteľný pokrok. Chcela by som mať jej povahu - zaťatosť a tvrdohlavosť ju ženú vpred.

Po pár týždňoch pauzy, kedy nechávame doznieť prvý pobyt z Lužnej, sa chystáme na ďalší. Tento krát máme namierené do Piešťan do Adeli. Podarilo sa mi zohnať financie, z ktorých pobyt zaplatíme. Medzi sponzorov patria ľudia z okolia cez výzvu na ľudiaľuďom, takisto nám schválili grant v nadácii a pribúdajú financie z daňového úradu, z 2 %, ktoré nám, dúfam, umožnia vrátiť sa tam aj na jar.

Ideme si na vlastnej koži vyskúšať slávne kúpeľné mesto. Ubytovanie aj strava je fajn, až na tie ceny ☹ Situáciu pochopím, keď zbadám klientelu rehabilitačného centra. Strácam sa niekde medzi Arabmi, Nemcami, Talianmi a ruskými národmi. Mám pocit, že hoci som doma, som tu v menšine. Predsavzala som si, že keď tu už robia zázraky, Sofi odtiaľto odíde po svojich. Po prvom týždni cieľ mením, možno neodíde po svojich, zato bude rozprávať plynule po nemecky 🙂 🙂

Vstupné vyšetrenie prebehlo dosť neštandardne, za účasti fyzioterapeutiek. Rehabilitačný lekár skonštatoval triparézu len preto, že Sofinka odmietla na jeho povely spolupracovať (hovorila som, že je tvrdohlavá ako opica), tak si o tom myslím svoje. Zúčastňujeme sa programu pre malé detičky do dvoch rokov, kde sa ešte nevyužíva "Adeli oblek". Prvý deň cvičenia sa nesie v značne uvrešťanom duchu bez náznaku spolupráce, až si ku koncu dňa  vypočujem, že so Sofi by bolo lepšie pracovať v domácom prostredí, nakoľko jej zrejme ich spôsob práce nevyhovuje. Zostanem ako omráčená. Rúcajú sa mi predsavzatia ako ju odtiaľto odveziem po vlastných nohách.

Večer jej jemne dohováram a na druhý deň vyrazíme do nového boja. Čaká nás náročný deň a dúfam, že ho zvládneme lepšie ako ten predošlý. Nerada by som sa z Piešťan vracala po pár dňoch predčasne. Stálo ma toľko síl a námahy dostať sa sem, že si včerajší nápad akosi nechcem pripustiť. 

Sofinka nám cez leto spevnela. Z plazenia sa vie pri nábytku vytiahnuť do stoja. Stojí síce opretá bruškom o gauč, ale stojí, čo jej otvára úplne nové obzory. Hurááá, vo veku 1 a 1/4 roka sa Sofia postavila pri opore bez našej pomoci. Zapisujem si dôležitú informáciu do knižky o vývoji. 

Už od zimy navštevujeme aj špeciálnu terapiu v neďalekej maďarskej dedinke - Devény terapiu. Maďari necvičia vojtovku, u nich prevláda táto forma rehabilitácie. Ťažko ju popísať, nesie prvky Bobathu a zároveň sa cez ňu preniká do hlbších štruktúr, až ku úponom svalov a šliach. Vďaka tejto terapii u Sofinky zatiaľ neprichádza ku skracovaniu šliach na ruke a na nohe. Uvidíme dokedy ☹

Máme pred sebou nabitý jesenný program. Čakajú nás dva rehabilitačné pobyty, chlapci si budú musieť pár týždňov vystačiť sami bez mamy. Taký je život rodín s postihnutými deťmi, v čase rehabilitačných pobytov sa o zvyšné deti stará otec alebo starí rodičia. Manžel síce starostlivosť o chalanov zvláda, ale upratovanie chlapom veľmi nejde 🙂 🙂 Babky taktiež pomáhajú s varením, vyzdvihovaním chlapcov zo školy, rozvážaním na krúžky a pod. To, že chalani majú "inú" sestričku, ktorá si vyžaduje zvýšenú starostlivosť, chceme, aby pocítili čo najmenej. Nemôžeme ich odstrihnúť od kamarátov, krúžkov, vybrať ich na 2 týždne zo školy, lebo ich tam nemá kto odviezť a pod. Zapojená je celá rodina, inak by sme na žiadne rehabilitačné pobyty nemohli chodiť. Predpokladám, že podobne fungujú aj iné rodiny s viacerými deťmi, kde majú hendikepované dieťa. Pri jednom hendikepovanom dieťati je to jednoduchšie, mama sa obetuje pre svoje "inak obdarené" dieťa, môže mu venovať väčšiu pozornosť, čas aj financie. Pri viacerých deťoch v rodine, už táto výsada neplatí, treba sa postarať o všetky, aj keď si niektoré vyžaduje zvýšenú pozornosť. 

Na druhej strane, stretla som sa s viacerými mamičkami s hendikepovaným jedináčikom a nechcela by som byť v ich koži. Ďalšie zdravé deti v rodine ťahajú vo vývoji dieťa, ktoré akýmkoľvek spôsobom zaostáva. Sú pre neho silnou motiváciou, silnejšou ako rodičia, silnejšou ako mama, ktorá sa môže aj rozkrájať a aj tak ju drobec neposlúchne. Za to, keď sa chalani utekajú hrať do izby a zavrú za sebou dvere, drobec sa tam doplazí, snaží sa vstať a dočiahnuť na kľučku. Dostane sa nakoniec ku nim a je spokojný. Rozhádže im hru a je oheň na streche. Začne sa hádka, odsúvanie, odstrkovanie. Drobec sa nesmie dať, musí si obhájiť svoju pozíciu, začne sa tiež handrkovať, prípadne kúsať či biť. Svojím spôsobom nevhodné správanie, ale zároveň dôležité pre vybudovanie si svojej pozície "vo svorke". Aj drobec potrebuje byť akceptovaný, vážený, chce byť súčasťou tímu. Ak je drobec hendikepovaný, o to horšie. Všetky deti mu to raz dajú pocítiť, nielen doma, ale neskôr aj v škôlke či v škole. Drobec sa doma medzi súrodencami musí vedieť presadiť, neľutovať sa a hlavne ísť dopredu, chcieť to, čo dokážu zdravé deti. Ak to hlava dovoľuje, je fajn. Sofinka je taká, húževnatá a šialene tvrdohlavá, vzdorovitá a presadzujúca si svoje. Nemôžeme ju chrániť donekonečna, ani jej chodiť neustále "za zadkom", musí sa naučiť viesť svoj boj, raz vyhrať, inokedy prehrať, tak ako to chodí v živote.

Pri viacerých deťoch si človek často krát vzdychne, že už nevládze, už je toho veľa, ale zároveň nie je toľko času rozmýšľať nad svojím osudom, lebo všetok čas zaberajú deti a povinnosti. Každú chvíľu sa ma niekto so súcitom pýta, či je Sofinka jedináčik. Odpovedám s radosťou: "Nie, je tretia." Pýtajúci sa vždy rozžiari a nezabudne dodať, že to je pre Sofinku to najlepšie. Áno, súhlasím. Mať zdravých súrodencov je pre hendikepované dieťa naozaj veľká výhoda. Takisto si uvedomujem, že ak by Sofinka bola prvým dieťaťom, neviem, či by som po toľkých negatívnych zážitkoch, našla odvahu na ďalšie dieťa/deti. Strach, keď sa raz niečo "pokafre", je neustále prítomný a prekonať sám seba je najväčšie víťazstvo. Preto vzdávam hold mamám, ktoré to nakoniec dokázali!