Boj o život(y) 39

V apríli 2018 absolvujeme so Sofinkou povinnú jazdu - návštevu ambulancie rizikových novorodencov na Antolskej. Sofinka práve dosiahla korigovane 1 rok, teda presne pred rokom v tomto čase sa mala narodiť, jej vývoj by teraz mal zodpovedať ročnému dieťaťu. V mnohých smeroch sme pozadu, ale vzhľadom na jej diagnózy si stále dobre vedie. Uzná to aj primárka na kontrole a vyzve ma ísť sa ukázať lekárom a sestričkám na oddelenie, kde Sofi strávila pred rokom niekoľko týždňov. Je to pre mňa malé zadosťučinenie ukázať sestrám i lekárke, že plánovaný ležiak sa nekoná, Sofi je životaschopná, pohybuje sa, plazí, šteboce si. Personál si na ňu spomenie aj po roku a sú prekvapení ako sa jej pekne darí. Zároveň vidia, že ich práca má zmysel. Že zachraňovať zdanlivo nezachrániteľné detičky má zmysel. Že ich práca nie je zbytočná, aj keď nie vždy má šťastný koniec.

Sofi má problém so žuvaním tuhších potravín, čím si vyslúžime odoslanie na logopédiu do ambulancie Včasnej diagnostiky na Kramáre. Kým prídeme na rad, Sofinkin problém sa vyriešil, vyžadoval si len viac času. Pani logopédka je však úžasná, ťažko sa k nej vôbec dostať, tak keď sme ju už začali navštevovať, budeme využívať jej služby aj naďalej. Komunikácia a reč majú mnoho aspektov a máme čo doháňať.

Po Veľkej noci absolvujeme so Sofinkou ďalší rehabilitačný pobyt v Tetise v Dunajskej Lužnej, z ktorého ťažíme ešte dlho potom. Intenzívne rehabilitácie majú veľký zmysel a nikdy sa nevyrovnajú domácemu či ambulantnému cvičeniu a masážam. Po piatich mesiacoch asymetrického plazenia sa, začína zapájať aj druhú stranu tela a zrazu sa plazí obidvoma stranami ako vojak. Huráááá, ďalší z pokrokov, na ktorý sme tak dlho čakali. Mamičky zdravých detí majú toto obdobie už dávno za sebou, možno si ani nevšimli ako cez túto etapu ich dieťa prešlo. My jasáme, výskame a neuveriteľne sa tešíme. Áno, áno, áno, tá malá slečna to dala! A dá aj ďalšie výzvy! Na 100%, viem to!!!

Cez leto si zdokonalí techniku a rýchlosť plazenia. Choroby sa nám vyhýbajú. Opäť trochu zosilnela, hypotonické bruško je zasa pevnejšie a najradšej by som bola, keby už bolo pripravené na sedenie. Ale chrbátik to zatiaľ neumožňuje a keďže sa nechceme prepracovať ku skolióze, začíname čerpať rehabilitačné pomôcky. Ako prvé nám domov pribudne špeciálna stolička, vlastne kresielko a pásmi obopínajúcimi telíčko spredu, aby sa Sofi nepredkláňala pri sedení. samozrejmosťou je medzinožný klin, aby neprepadávala dopredu a bočné opierky trupu. Veľké nemotorné a neestetické hebedo, ale kašľať na to. Dôležitý je efekt. Konštrukcia je veľká kovová, vhodná naozaj len na domáce použitie, ale vložené kresielko sa dá ľahko uvoľniť a premiestňovať, tak to aj patrične využívame  a nosíme si ho so sebou. Položím ho na stoličku, pripútam o ňu pásom a môžem doňho vložit Sofinku, ktorá v ňom sedí bez strachu, že sa jej zničí chrbátik. V tomto veku už potrebuje vertikalizáciu, zaujíma ju svet okolo, nielen z ľahu. Taktiež sa ľahšie kŕmi a kým jej nebudú vedieť poskytnúť oporu jej vlastné brušné a chrbtové svaly, bude jej pomáhať táto stolička.

Predpísanú má aj plastovú dlahu na ľavú nohu. Mala by pomôcť udržať nožičku v pravom uhle počas spánku, aby sa neskracovala achilovka, čo v prípadoch paréz naozaj hrozí. Hoci je pomôcka vyrábaná na mieru, s výsledkom absolútne nie som spokojná. Vyzerá síce dobre, ale neplní svoj účel. Samozrejme, že vtesnať do nej nôžku je úporný boj, ale keď sa nám to dvom konečne spolu podarí a idem skontrolovať správne umiestnenie pätičky cez dierky na päte, zisťujem, že snaha bola márna, lebo noha nie je v ortéze absolútne v pravom uhle. Na najbližšej kontrole riešime tento problém s primárkou, problémom sa ukáže byť široká dlaha a zle umiestnené popruhov, ktoré nefixujú nohu v správnej polohe. Dlahu vezmú na úpravu, prinesú mi ju síce o dva dni naspäť, vidieť, že na nej bol vykonaný zásah, ale problém to nevyriešilo. Skúšame ďalej, ale Sofinke v noci ortéza padá z nohy, absolútne neplní účel a putuje do koša. Musíme teda viac cvičiť a prestávame sa spoliehať na podobné "doplnky".