Úzkosť a smútok z detskej diagnózy: Ako ďalej?
Ahojte. Viem, že toto je téma, ktorá pobúri veľa mamičiek alebo žien, ktoré sa snažia o bábätko.
Mala som zidealizovaný rodinný život, ako ma môj syn bude mat rad, ako ho naučím rozprávať, ako sa budeme spolu hrať, ako bude jedna šťastná rodina.
Opak je pravdou a ja som na tom momentálne veľmi zle. Syn má čoskoro 18 mesiacov, nerozpráva, nerozumie skoro ničomu, nikdy v živote z neho nevypadol nič zmysluplné. Viem, že nebude ako normálne deti, tie už dávno hovoria, ukazujú prstom, tešia sa na svojich rodičov. Čaká ho o mesiac neurologia ale úprimne neviem, či chcem počuť, že moje dieťa nikdy nebude normálne a môžem zabudnúť na to, v čo som odmalička dúfala.
Téma druhé dieťa je po tomto tabu a už som dospela k názoru, že naň nepristúpim.
Niekomu to môže prísť, že mi asi šibe, keď svoje dieťa odmietam kvôli takýmto veciam, ale ten kto ma dieťa, ktoré sa k nemu pritúli, povie mu mama a vidí tu radosť v očiach to nepochopí. Trápim sa vnútorne, že nebudeme mať nikdy normálny život, že sa s priateľom časom rozídeme lebo veľmi nám to ovplyvnilo vzťah, stále sa hádame nakoľko ja už som vyčerpaná z toho, že celé dni sa len snažím ho niečo naučiť, aby vedel, že ja som jeho mama, že hlúpy pes robí hau hau, že auto je auto. Tak primitívne veci, ktoré nedokáže zopakovať od svojich 10 tich mesiacov. Viem, že nikdy neprijmem ani sa nezmierim s tým, že moje dieťa nie je zdravé.
Nie som odborník, ale viem, že nikdy nebude normálny, videla som xy deti v jeho veku a každé vedelo aspoň niečo.
Všetko sa mi rúca pred očami, život, ktory som si vysnívala a žila je preč. Ráno vstávam z nechuťou, nechcem už znova další deň kedy znova budem vidieť, že nič nevie a nikdy vedieť nebude. Autizmus, mentálna retardacia to mi ide nonstop hlavou, vždy keď naň pozriem. Nemám chuť ho nosiť na terapie, ktoré určite bude potrebovať a pracovať na niečom.
Neviem čo ďalej, či sa to z mojej strany niekedy zlepší, ale bojím sa, že nie. Tak ako som syna milovala tak ľutujem, že nikdy nebude mať normálny život ani on, ani my.
Nemusíte mi písať aká so hlúpa, ako mi drbe a čo by iné ženy vôbec dali za to, aby mali dieťa. Ja to všetko viem. Ale to mi nepomôže k tomu, že môj život ma už omrzel a nikdy nebude taký, aký som chcela. Mám termín pre seba u psychológa, ale bojím sa, že mi nepomôže porozumieť tomu, že moje dieťa nebude nikdy normálne.
Potrebovala som to zo seba a viem, že komentáre na moju adresu nebudú pekne.
Stručné zhrnutie
- Rodič, ktorého 18-mesačné dieťa nerozpráva a nereaguje typicky na meno alebo ukazovanie prstom, má v diskusii odporúčané postupy: návštevu pediatra, vyšetrenie u neurológa, vyšetrenie klinickým logopédom a nahlásenie do centra včasnej intervencie.
- Psychologická podpora rodiča, vrátane kontaktu s psychológom, psychiatrom alebo telefonickej linky Nezábudka, bola v diskusii opakovane uvádzaná ako dôležitý krok pri zvládaní úzkosti a vyhorenia.
- Včasná intervencia, pravidelná logopédia a špecializované programy (napr. montessori, špeciálne krúžky) boli v diskusii prezentované ako konkrétne metódy, ktoré môžu viesť k zlepšeniu rečových a sociálnych zručností u detí s oneskoreným vývinom.
Najčastejšie otázky
Q: Ktorých odborníkov treba navštíviť, ak 18-mesačné dieťa nerozpráva a nereaguje na meno?
A: Diskusia odporúča začať u pediatra s následným vyšetrením u neurológa, konzultáciou s klinickým logopédom a kontaktom na centrum včasnej intervencie pre komplexné hodnotenie a plán terapie.
Q: Ako hľadať psychologickú pomoc pre rodiča, ktorý je psychicky vyčerpaný?
A: V diskusii sú odporúčané služby psychológa a psychiatra; bola tiež spomenutá telefonická pomoc pod názvom linka Nezábudka ako možnosť pre okamžitú emocionálnu podporu.
Q: Kedy možno očakávať definitívnu diagnostiku autizmu u malého dieťaťa?
A: Viaceré príspevky uvádzali, že autizmus je často definitívne diagnostikovaný až po 3 rokoch veku; toto tvrdenie v diskusii existuje, ale je označené ako sporné a vyžaduje lekárske overenie u špecialistu.
Q: Pomôžu terapie a včasná intervencia pri oneskorení reči?
A: V diskusii rodičia opisujú prípady, kde dieťa začalo rozprávať medzi ~2,5 až 4 rokmi po pravidelných terapiách a včasnej intervencii; v diskusii sa terapie odporúčajú ako spôsob zlepšenia komunikácie a sociálneho správania.
Q: Sú k dispozícii špeciálne školy alebo internátne riešenia pre ťažko postihnuté deti?
A: Diskusia spomína existenciu špeciálnych škôl a internátnych škôl ako možnosť riešenia pre deti s ťažším postihnutím.
Q: Môže oneskorenie reči súvisieť s MMR vakcínou?
A: V diskusii niektorí rodičia uviedli časovú súvislosť medzi MMR očkovaním a regresiou, iní to odmietli; takéto tvrdenia sú v diskusii sporné a nie sú tu podložené lekárskym konsenzom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné vyhľadať odborné vyšetrenia: pediater, neurológ, klinický logopéd a centrum včasnej intervencie.
- Psychologická podpora pre rodiča a prípadné psychiatrické vyšetrenie sú v diskusii považované za odporúčané kroky.
- Včasná intervencia a terapie môžu viesť k výraznému zlepšeniu rečových a sociálnych prejavov podľa viacerých skúseností rodičov.
Sporné názory
- Niektorí prispievatelia tvrdia, že oneskorenie reči pri 18 mesiacoch je bežné a deti sa môžu rozprávať až okolo 3–4 rokov, zatiaľ čo iní upozorňujú, že pediater, neurológ a centrum včasnej intervencie považujú opísané prejavy za nenormálne a odporúčajú rýchle vyšetrenie.
- Niektoré príspevky pripisujú regresiu po MMR očkovaní, zatiaľ čo iní prispievatelia a odborníci v diskusii takéto príčinné spojenie považujú za neoverené.
Otvorené otázky
- Bude mať dieťa definitívnu diagnózu PAS/autizmus alebo len oneskorený vývin reči?
- Do akej miery a za aký čas prinesú terapie konkrétne zlepšenia u tohto dieťaťa?
- Má existovať príčinná súvislosť medzi MMR vakcínou a regresiou reči v tomto konkrétnom prípade?
Spomenuté značky a firmy
Centrum včasnej intervencie, pediater, neurológia, klinický logopéd, psychológ, psychiatria/psychiater, linka Nezábudka, špeciálne školy, internátne školy, Montessori
Spomenuté produkty a metódy
MMR vakcína, včasná intervencia, klinická logopédia, Vojtova terapia (vojtovka), montessori, posunková komunikácia / znaky, terapie pre autizmus, vývojová dysfázia (expresívna porucha reči), PAS / autizmus, ADHD, Tourettov syndróm, mentálna retardácia
Miesta a osoby
žiadne
Ahoj autorka, prosim skus opisat vas bezny den.
Vstavanie, papanie - kolko krat do dna,
kedy a ako dlho ma poobedny spanok?
Co robite po spanku?
Ako vyzera uspavanie na noc?
Ako casto a kolko casu denne travite vonku? Co vonku robite?
Ake vonkajsie aktivity mavate okrem rutinnych tych istych ihrisk napriklad?
Ake hry hravate doma?
Mate zvieratko?
Kde a ako casto sa socializujete? (Centra volneho casu, materske centra?)
Ako ste travili jesen a hlavne zimu vonku?
Chodieva k vam niekto na navstevy? Rodina, priatelia?
Kolko ma zubov a v akom su stave?
Aku stravu mu podavas?
Kolko vit D podavas denne?
Kolko omega oleja davas denne?
Davas aj sladkosti?
Ako dlho je pred obrazovkami denne (PC, tablet, mobil, tv...)?
Ako casto si ty mimo synceka?
Mila maminka. Ako jedina na svete ho naozaj milujes, to s teba robi najlepsiu mamu. To, ze sa tvoj syn nevyvija tak, ako by mal je vysoko pravdepodobne. Ty ho poznas najlepsie a citis, ze nieco nie je v poriadku. Si z toho smutna, frustrovana, nahnevana, nervozna ... a na vsetky tie emocie mas pravo. Lenze pre svoju rodinu ich potrebujes zvladat. Viem, ze je to tazke a preto stoji za zvazenie, aj odborna pomoc. Hovorim to z vlastnej skusenosti. A co sa tyka maleho, chcela by som ti dat nadej. Pracujem s detmi, ktore nemali prilis dobry start na zivota a je az fascinujuce, ako sa dokazu posunut dopredu. To co sa mi zdalo az nemozne, s odstupom casu zvladli. Kazde jedno dieta je samostatna bytost a vyvija sa jedinecne a svojim tempom. Niekedy proces stagnuje. Vtedy nastupia odbornici, ktori dokazu proces nastartovat. Niekedy v tom dietati samo nieco dozreje a same sa posunie. Tvoj syncek je este malicky. V tomto veku je zaklad prazdna plienka, plne brusko a blizkost maminky.