Máte skúsenosti s Cytomegalovírusom u detí?

Chcela by som sa o tomto víruse dozvedieť čo najviac, prave sme sa vratili z diagnostickeho pobytu s dg- aktívna faza cytomegalovirusu . Všetko čom som o tom našla znie neskutočne desivo,preto hladam reálne skusenosti . Ked nám to na začiatku pobytu vraveli,tak som sa potešila,že konečne našli pričinu ochorení a vysokých horúčok za posledne mesiace,ale v posledny den ma schladili tým,že samozrejme na virusy nie su lieky,a čaka nas pravidelne navštevovanie očneho, a ORL pre potencionalne poškodenie zraku , sluchu .... a kto vie čo ešte. Je pravdepodobne že to "zdedil " odmna, ale mne ešte na CMV odber nebrali. A u maleho sa aktivoval asi po 3.hexavakcíne,kedže po tejto sme dostali prve 39 horučky a potom pekne každe 2 týždne. Momentálne je vírus v aktívnej faze,čakame na kontrolny odber,či je na ustupe alebo ešte len ide k vtcholu a neskutočne sa toho všetkého desím,neviem čo ma čaka do buducna.... či dieťa chraniť pred ochoreniami,či brať do kolektívu .... proste zhanam INFO všeho druhu,a bola by som rada,keby sa niekto KTO MA S TYM skusenost ozval.vdaka
Strana
z4
Dole
PredošláStrana
z4
Ďalšia
saxana123
14. aug 2014
@sasie okrem sluchu má aj dmo, výrazne zaostáva za vrstovníkmi. Ano chodíme do komory stále, teraz v júli sme chodili do trenčína každý deň počas troch týždňov, aj tam majú komoru a mohli sme tam ostať dlhšie a začiatkom septembra ideme na kontrolné vyš.sluchu tak som zvedavá či sa tam niečo udialo
sasie
14. aug 2014
@saxana123 joj no dufam ze budu len dobre spravy! A to dmo to sa da dajako upravit, ze mozno ze rovesnikov dobehne alebo? A neni to, ze je pozad oproti rovesnikom, sposobene tym sluchom? Vies ze nema dmo ale ze proste tym ze horsie pocuje mu niektore veci proste nejdu podla tabuliek
saxana123
14. aug 2014
@sasie nie nie je to sluchom. Miško je hypotonik od narodenia a preto mešká vo všetkom. Jemu každý vývojový mílnik trval raz tak dlho ako zdravým deťom. sedel sám v roku,, chodiť začal v dvoch ...so sluchom súvisí rečové zaostávanie
sasie
14. aug 2014
@saxana123 aha, rozumiem. A on zaostava v pohybe hej? Co sa tyka reci a inteligencie je vsetko ok?
To je strasne ze za toto moze cmv! A tebe sa to prejavilo normalne v tehu horuckami a vysevom? Ci si ani nevedela ze to mas?
Mi to pride rovnaka srajda ako ruzienka proti ktorej sa ockuje
saxana123
15. aug 2014
@sasie ja som vôbec netušila že niečo mám, ja som nemala najmenší problém. a čo sa týka inteligencie je v pohode, zodpovedá dvom rokom, rečou zaoostáva, nespája napr.ešte vety, čo iné deti už vety v pohode dávajú v dva a pol roku. ale trénujeme na logopédii, chodí k nám surdopédka, ale to nepripisujem cmv ale strate sluchu. Miško má napravo strednú a vľavo ťažku poruchu sluchu.
sasie
15. aug 2014
@saxana123 ty si sa to dozvedela az ked sa maly narodil? To je drsne ze vlastne ti nic nie je ale v skutocnosti je. Ah...
Ten sluch sa bude dat nejako zachranit? Ci sa da iba udrziavat take stadium ako je teraz?
0501
13. mar 2015
ahojte...moj synček dostal cmv56000kopii ako 8mesačný,nevieme z čoho ale mal k tomu utlm kostnej drene,tažku trombocytopéniu/nemal dosť krvnych doštičiek/takže to vypadalo že má leukemiu.zalialo mu vodou bruško aj plucka,vyzeralo to veľmi kriticky,odvodnili ho vzali vzorku kostnej drene,leukemia sa vyvratila,dostal antivirotika,2mesiace v nemocnici,potom doma pokračoval v liečbe Valcytom,k tomu dalšie lieky na srdiečko lebo mu ho choroba oslabila,na krv,probiotika a prebiotika.V 11mesiacoch začal mať nežiaduce učinky hnačky a tak mu lieky vysadili.po mesiaci mu vzali kontrolny odber a virus sa zaktivnil mal200000kopii,po dalšom mesiaci len 30000kopii,samovolný ustup,teraz čakame čo dalej...mame rôčik v tele veľa transfuzii,plaziem,trombocytov,každý mesiac dostáva infuzne kiovig na imunitu,bojim sa každeho dalšieho dna...ale malý je bojovník a ja mu verím že to prekoná.. 🙂
denisockaautor
14. mar 2015
kočky ,dlho som nepísala - tak len pre info , i moj druhý syn má v tele CMv , zrejme este neaktívny,ale má ho v tele
denisockaautor
14. mar 2015
pre uplnosť mal syn ...

CMV :
IgG 151,9
IgM 0,11
ayka2
14. apr 2017
@denisocka ahoj, prosim ta ako ste pokracovali s lymfocitmi? Sym rok a 8mesiacov ma stale okolo 60%, aj cmv mu zistili, igm 0,20 igg 120. Nevies ci lie lymfocity mozu mat nieco s tym spolocne? Ma to od narodenia, cmv mu zistili v septembri....
Dakujem
denisockaautor
15. apr 2017
neviem,je tomu už 8rokov a krv mu bravali aj minule,ale nikto nic nehovoril
ikana12
9. nov 2017
Dobry den, chcem sa s Vami podelit s nasou skusenostou a byt mozno povzbudenim pre druhych rodicov, kt.sa stretli s cmv virusom. Moje tehotenstvo prebiehalo bezproblemovo, vzdy som sa tesila do kazdej poradne ako male vyrastlo,pribralo...Cca v 35tyzdni ma bolelo hrdlo, liecila som sa klasicky kloktanim, neprikladala som tomu ziaden vacsi vyznam, ved horucku som nemala... V 38tyzdni mi odtiekla plodova voda a zacala som rodit, rodila som na cisarsky pretoze maly bol otoceny kp. Vsetko bolo zozaciatku vporiadku, ale po 2hod mi prisli oznamit ze maly ma zle vysledky, ze som musela prekonat nejaku infekciu. Zistili ze to bol cmv virus, virus o kt.som pocula 1krat. Malemu to postihlo pecen, mal abnormalne hodnoty - bilirubin 140 (bol cely zlty), nizke krvne dosticky 50 tisic z coho mal petechie, krvave sopliky, pocet kopii mal cez 250tisic,k tomu vsetkemu dostal pupocny pruh a aj v slabine...Spolu sme lezali v nemocnici 5 tyzdnov. Bral antibiotika a rozne vitaminy.Taktiez nam povedali ze moze byt hluchy, slepy, postihnuty ale ze mame vlastne stastie v nestasti pretoze nemusel mat koncatiny alebo by sa vobec nenarodil.Antivirusovy liek som odmietla,kedze sa jeho stav zlepsoval a ma kopec vedlajsich ucinkov.Po narodeni mu robili i usg vysetrenia kt.mal vporiadku.No neskor ked sme chodili po kontrolnych vysetreniach (gastro,hematologia,endokrynologia,ocne,usne,neurologia,chirurgia,infekcne) a vsetko islo konecne k lepsiemu, nam neurolog cca ked mal 3 mesiace povedal ze ma zmeny na mozgu ale ze mozog sa dokaze ciastocne regenerovat a doporucil nam cvicit vojtovku. Neviem popisat co som cely ten cas prezivala a kolko som sa naplakala...citila som sa ako v zlom sne z kt.som sa nemohla prebrat. Ale v ten den ako nam to neurolog povedal sa Filipko zacala usmievat a ja som to brala ako znamenie ze to bude dobre. Zacali sme cvicit vojtovku a cvicime ju dodnes.Ked mal 3.5mesiaca zacal sa pretacat, ako 9.5mesacny sa posadil a v 11mesiacoch zacal liezt a stat v postielke. Teraz mal rok a vie povedat mnam a vcera zacal hovorit mama. Z neurol.hladiska to vyzera ok ale ja ho stale sledujem a vzdy sa budem o neho bat. Pecenove testy mal vnorme cca po 6mesiacoch a vtedy bol aj 1x ockovany.Chcem byt malym povzbudenim a mozno nadejou pre ostatnych kt.sa s tymto virusom stretli, pretoze ja ked som hladala info ziadnu "pozitivnu" skusenost som nenasla. Kazdy rodic sa tesi z pokroku svojich deti, mna kazdy jeden jeho pokrok rozplace od stastia a ďakujem Bohu za nasho bojovnika, nas velky zazrak. Na zaver chcem este dodat, ze vzdy ma trapilo kde som ten virus dostala a nakoniec som mozno nasla odpoved-virusy driemu aj v starych knihach a umna to plati kedze som ku koncu tehotenstva pracovala v kniznici a bola s nimi v kontakte.
Strana
z4
Hore
PredošláStrana
z4
Ďalšia