Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?
Zdravím všetky maminky aj nemaminky.
Rada by som vedela či máte skúsenosti s touto chorobou.
Som mamina 3 ročného synčeka a malý dostal túto chorobu z ničoho nič. ☹
Je mi do plaču. Dnes sme boli v Žiline na konzultácii, a tam nam povedali že musí na operáciu.
Prosím píšte.
Rada si prečítam vaše názory a skúsenosti....
Odkedy sme odišli, nemôžem nato nemyslieť....
Vopred ďakujem.
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes je degeneratívne ochorenie hlavy stehennej kosti u detí, najčastejšie chlapcov vo veku približne 2,5–13 rokov, a liečba zahŕňa konzervatívne postupy (odľahčenie, barle, ortéza Atlanta, rehabilitácie, kúpeľná liečba) alebo chirurgický zásah (osteotómia, vloženie a neskoršie vybratie kovových implantátov).
- Kúpeľná liečba a rehabilitácie spomínané v diskusii zahŕňali zariadenia Číž, Piešťany, Kováčová, LÚ Čilistov a Liečebňu Tetis - Dunajská Lužná, pričom dĺžka pobytov v praxi kolísala od dvojtýždňových turnusov po historické odporúčania okolo 150 dní.
- Rozhodnutie medzi konzervatívnou liečbou a operáciou sa v praxi riadi štádiom poškodenia na RTG/MRI, vekom dieťaťa a odborným hodnotením ortopéda; vo fóre boli ako rozhodujúce pracoviská menované detská ortopédia Kramáre (Bratislava), nemocnica v Žiline (Mudr. Popluhár) a oddelenie v Banskej Bystrici (Dr. Janek).
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú hlavné možnosti liečby Morbus Perthes u detí?
A: Konzervatívna liečba zahŕňa odľahčenie končatiny (barle, závažie), ortézy ako Atlanta a Snyderova bandáž, rehabilitácie (plávanie, bicyklovanie, cvičenie), a kúpeľné liečenia v kúpeľoch typu Číž, Piešťany, Kováčová alebo Dunajská Lužná; chirurgické riešenia zahŕňajú osteotómiu/rotáciu panvy a implantáciu kovových šróbov do stehennej kosti s neskorším vybraním implantátov.
Q: Kedy ortopédi zvyčajne odporúčajú operáciu pri Perthesovej chorobe?
A: Operácia sa v diskusii odporučila pri pokročilom štádiu poškodenia hlavice stehennej kosti, pri rýchlom zhoršovaní na RTG/MRI alebo pri zlyhaní konzervatívnej liečby; príklady z diskusie uvádzajú operácie u detí v rôznom veku vrátane 4–11 rokov (už spomínané termíny operácií v konkrétnych prípadoch).
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia sú rodičmi najčastejšie spomínané pri liečbe?
A: Najčastejšie spomínané zariadenia v diskusii sú Kúpele Číž, Piešťany, Kúpele Kováčová, LÚ Čilistov a Liečebňa Tetis - Dunajská Lužná (Dunajská Lužná), pričom niektoré rodičovské skúsenosti opisovali dvojtýždňové turnusy v Dunajskej Lužnej a dlhšie pobyty v Číži alebo Čilistove.
Q: Aké ortopedické pomôcky a dlahy sa používajú pri liečbe?
A: Používajú sa ortézy Atlanta, Snyderova bandáž, Thomasova dlaha, Milwaukee systém, barle (crutches), závažie na odľahčenie končatiny a v niektorých prípadoch invalidný vozík.
Q: Aké lieky alebo výživové doplnky rodičia spomínali pri podpore liečby?
A: Diskutujúci uvádzali Biomin H (denný prášok v kúpeľoch), Vitakalcin, vitamín C (uvádzané dávky 500–1000 mg), zráločiu chrupavku, vápnik, zinok, horčík, kyselinu lipoovú a Wobenzym ako príklady doplnkov, ktoré rodičia používali pri podpore regenerácie.
Q: Aké sociálne príspevky alebo kompenzácie boli v diskusii spomínané?
A: V diskusii rodičia uvádzali možnosť ZŤP preukazu, príspevok na benzín (~33 EUR), príspevok na ošatenie (~18 EUR), predĺžený rodičovský príspevok a možný opatrovateľský príspevok podľa veku dieťaťa a príjmu rodiny, pričom rozhoduje ÚPSVaR a hranice príjmu.
Q: Kde hľadať druhý názor alebo špecialistu na Morbus Perthes na Slovensku?
A: V diskusii odporúčali konzultácie na oddeleniach detskej ortopédie v Žiline (Mudr. Popluhár), na Kramároch v Bratislave (Mudr. Huraj, Prof. Kokavec, Mudr. Dubravay) a v Banskej Bystrici (Dr. Janek); ďalšie alternatívy zahŕňali konzultácie v Košiciach (Mudr. Rusnáková).
Závery z diskusie
Zhoda
- Perthesova choroba vyžaduje dlhodobé sledovanie a často viacero typov liečby vrátane rehabilitácií a kontrolných RTG/MRI snímok.
- Kúpeľná liečba, plávanie a cielené rehabilitačné cvičenia sú v diskusii považované za dôležitú súčasť konzervatívnej liečby.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a niekoľkí lekári v diskusii preferovali vyčkávaciu a konzervatívnu liečbu (kúpele, ortézy, cvičenie) namiesto operácie, zatiaľ čo iní ortopédi odporúčali operáciu pri rýchlom zhoršení alebo v pokročilých štádiách.
- Niektorí rodičia skúšali alternatívne metódy (MBST terapia, „bio lampa“, kostihojová masť, prírodné vitamíny) a hlásili zlepšenie, zatiaľ čo iní považovali tieto metódy za nedostatočne overené a preferovali štandardné ortopedické postupy.
Otvorené otázky
- Presné indikácie a časovanie operácie u konkrétneho pacienta (ako rozhodnúť medzi ďalšou konzervatívnou liečbou a operáciou) zostávajú predmetom individuálneho odborného hodnotenia.
- Efektivita a odporúčaná dĺžka špecifických doplnkových terapií (MBST, kyselina lipoová, Biomin H) pri Perthesovej chorobe nie je v diskusii jednoznačne dokázaná.
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Číž, LÚ Čilistov, Kúpele Piešťany, Kúpele Kováčová, Liečebňa Tetis - Dunajská Lužná, Dunajská Lužná, Medtec, Starlife diagnostické centrum, Detská ortopédia Kramáre (Bratislava), Nemocnica Žilina, Nemocnica Banská Bystrica, ÚPSVaR, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
Atlanta (ortéza), Snyderova bandáž, barle (crutches), Thomasova dlaha, Milwaukee systém, závažie na nohu, ortopedická dlaha/ortéza na mieru, osteotómia/rotácia panvy, implantácia kovových šróbov do stehennej kosti, vybratie implantátov, kúpeľná liečba (Číž, Čilistov, Piešťany, Kováčová, Dunajská Lužná), rehabilitácia (plávanie, bicyklovanie, cvičenia, masáže), Biomin H, Vitakalcin, vitamín C (500–1000 mg), zráločia chrupavka, calcium, zinok, horčík, kyselina lipoová, Wobenzym, MBST terapia, ZŤP preukaz, predĺžený rodičovský príspevok, príspevok na benzín, príspevok na ošatenie
Miesta a osoby
Žilina, Bratislava - Kramáre, Banská Bystrica, Piešťany, Kováčová, Číž, Čilistov, Dunajská Lužná, Levice, Košice, Mudr. Popluhár, Prof. Kokavec, Mudr. Huraj, Mudr. Dubravay, Dr. Janek, Mudr. Rusnáková, Dr. Pedan
@dundusa ešte neviem, ale podľa môjho laického odhadu asi nebudeme. Minulý rok sme zarábali obaja a boli sme 3. Veď uvidím.
@zuzka_zabka aha, tak ja už ťahámťahám 6 rok na materskej, resp na rodičaku, takže nám vyšlo...
@dundusa 🙂 ak nám to nevyjde tento rok, tak budúci rok si požiadam znovu, lebo to nám už určite vyjde.
@dundusa dnes ráno mi napadlo, že veď ja to všetko môžem podať v januári a už budú brať do úvahy tento rok. A to by mali vyjsť, ja som od januára na materskej. Mne vôbec nedocvaklo, že je december 😂😂😂😂 To už počkám, keď sme vydržali do teraz.
Ďakujem @dundusa hneď pôjdem za pani na sociálku nech mi vysvetlí prečo sme nemali na to nárok....príjem od nás nikto nežiadal...podľa posudku miera postihnutia 45% perthes na jednej strane. Možno vám uznali viac % inak si to neviem vysvetliť....teraz už je to jedno...barle už nemáme...ale možno to pomôže aj iným...takže ďakujem...
@amstaff82103 hej vyliečený...už len kontroly raz za rok...mali sme len jedenu stranu ale aj tak to trvalo 2,5 roka...
Baby prosím poraďte. Dozvedela som sa, že doktor, ku ktorému sme chodili, odišiel do Nemecka. 😭😭😭😭 Je v BA, prípadne blízkom okolí nejaký fakt dobrý ortopéd?
@mercedes290
Ja som po konzervatívnej liečbe. Z dlhodobého hľadiska môžem iba doporučiť.
podla popisu toto mala jedna kamaratka, ked mala 5rokov....pamatam sa, lebo to sme ako deti velmi vnimali, ze chudatko bola 1 rok bola v nemocnici tusim niekde v Tatrach, ci kde... no proste daleko od rodiny a vsetkych.... a len lezat musela nesmela chodit....potom sa ucila znova behat. dnes je to vyse 30r baba, ma dve deti, nic jej nie je 🙂 takze hlavu hore 🙂
@zuzka_zabka
@zuzka_zabka a doteraz ste ku komu chodili ako ste na tom zdravotné?
@mercedes290 doteraz sme chodili k Dubravayovi na Kramáre. Pri poslednej kontrole v novembri tam vraj bolo zhoršenie. Ale tá kontrola prebehla strašne. Bola tam nejaká mladá doktorka, ktorá ani netušila čo má pozerať, radila sa s inou doktorkou, ktorá vyšetrovala vedľa. Tá sa pozrela na snímok a len skonštatovala, že je tam zhoršenie a teda to smeruje k operácii. Pritom pred pol rokom tam bolo zlepšenie. No proste ten prístup bol des. Preto by som chcela počuť aj iný názor. A niekoho, kto sa nám bude normálne venovať, a nie za 5 sekúnd pošle preč.
@zuzka_zabka áno on odišiel a teraz je tam taký mladý doktor a videla som ho len raz teraz ideme zasa v january no vlastne teraz na budúci týždeň tam pôjdeme.
A vyzeral byt taký normálny naozaj pozorne popozerať snímku pozeral na nu asi 5 min mne došlo až zle naozaj že čo sa deje ale povedal že super
My sme po operácii v máji to bude rok.
Takze skús ísť tam kde ste chodili a tam je teraz ten mladý doktor.
Ta doktorka u nej sme boli raz a takú hovadiny napísala že nemusí mat barle a môže chodiť hahaha 3 mesiace po operaci mi toto povedala ešte že sme ju nepočúvali 🤣🤣🤣to bola taká sprostosť ako .......
A potom mi ešte volal ten mladý doktor že preberal snímku a všetko s primárom Liscakom a v máji bude znovu operovaný výberu mi klince s jednej nôžky a druhu mu zoperujú
Chcú to spraviť pod jednou narkozou.uz teraz mám znovu stresy s tej operacie
@mercedes290 Po konzervativnej liecbe cca.30 rokov bez problemov. Bez dalsich lieceni a uz davno bez kontrol.
@kristjn na kontroly sa chodí myslím do 18r dokym sa vyvíjajú kosti potom už kontrol niesu my sme boli operovany a mame obojstrannny perthes
@mercedes290 Ano pamatam si deti aj s obojstrannym perthesom. Pre tieto to bolo o dost tazsie. V pokrocilejsom stadiu a pri obojstrannych zmenach je samozrejme prijatelnejsia operacia. Drzim palce a prajem skore vyzdravenie.
@mercedes290 a prosím ťa, v ktorý deň tam ordinuje ten doktor? Lebo mi sme chodili vždy v utorok. A vieš mi poslať jeho meno? Kľudne aj do IP, ak nechceš verejne. Tiež máme ísť na kontrolu na konci januára, tak nech si to nejak naplánujem.
@zuzka_zabka môžem zajtra pozriem na papier s kontroly a mne povedal že hocikedy mám prísť cez tYzden a k dubravayovi sme tiež chodili buď utorok a boli tam po dňa a teraz idem vždy rano a som hneď vybavena🙂🙂
@mercedes290 má 5 a nosí Atlanta ortézu. Presne, pol dňa sme tam aj my vždy boli.
@zuzka_zabka Ako dlho už nosíte Atlanta ortézu? Máte ju celý deň, alebo striedate s barlami??? Náš s Atlantou chodí do škôlky, doma používa aj barle a máme aj invalidný vozík na dlhšie trasy. Ale ta Atlanta sa mi od začiatku nejak nepozdáva, veľmi tomu neverím, no na bolesť sa vôbec nesťažuje. V tej ortéze behá niekedy ako divý a už si na ňu tak zvykol, že všetky pohyby robí automaticky.
@dundusa my máme len ortézu. Nosí ju celý čas v škôlke (okrem toho keď idú von, to na oteplovačky nedá). Máme ju asi rok a 2 alebo 3 mesiace. Neviem presne kedy sme ju dostali. Zvykol si hneď a teda behať v tom tiež vie 😂😂😂. Tá ortéza je hlavne na to, aby vedela držať kĺb v správnej polohe. Keď aj ide, tak nie je priamy náraz na ten kĺb. Ja som s ňou zatiaľ v pohode, keďže som videla, že to oploštenie nie je nejak z boku, ale len zhora. Na konci januára máme ísť na kontrolu, tak uvidím. No doma cez víkendy ju nosí. Ani môj sa na bolesť nesťažuje. Ani sa nikdy nesťažoval.
@dundusa Si zlatá, že si to tu dala. Ďakujeme.