icon

Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?

avatar
lekynka
26. okt 2009

Zdravím všetky maminky aj nemaminky.
Rada by som vedela či máte skúsenosti s touto chorobou.
Som mamina 3 ročného synčeka a malý dostal túto chorobu z ničoho nič. ☹
Je mi do plaču. Dnes sme boli v Žiline na konzultácii, a tam nam povedali že musí na operáciu.
Prosím píšte.
Rada si prečítam vaše názory a skúsenosti....
Odkedy sme odišli, nemôžem nato nemyslieť....
Vopred ďakujem.

avatar
zuzka_zabka
5. dec 2017

@dundusa Si zlatá, že si to tu dala. Ďakujeme.

avatar
dundusa
6. dec 2017

@zuzka_zabka áno,to sa berie. Nespadate do sumy?

avatar
dundusa
6. dec 2017

@martina62 nespadate do sumy?

avatar
zuzka_zabka
7. dec 2017

@dundusa ešte neviem, ale podľa môjho laického odhadu asi nebudeme. Minulý rok sme zarábali obaja a boli sme 3. Veď uvidím.

avatar
dundusa
7. dec 2017

@zuzka_zabka aha, tak ja už ťahámťahám 6 rok na materskej, resp na rodičaku, takže nám vyšlo...

avatar
zuzka_zabka
7. dec 2017

@dundusa 🙂 ak nám to nevyjde tento rok, tak budúci rok si požiadam znovu, lebo to nám už určite vyjde.

avatar
zuzka_zabka
8. dec 2017

@dundusa dnes ráno mi napadlo, že veď ja to všetko môžem podať v januári a už budú brať do úvahy tento rok. A to by mali vyjsť, ja som od januára na materskej. Mne vôbec nedocvaklo, že je december 😂😂😂😂 To už počkám, keď sme vydržali do teraz.

avatar
martina62
10. dec 2017

Ďakujem @dundusa hneď pôjdem za pani na sociálku nech mi vysvetlí prečo sme nemali na to nárok....príjem od nás nikto nežiadal...podľa posudku miera postihnutia 45% perthes na jednej strane. Možno vám uznali viac % inak si to neviem vysvetliť....teraz už je to jedno...barle už nemáme...ale možno to pomôže aj iným...takže ďakujem...

avatar
amstaff82103
10. dec 2017

@martina62 vy ste už vyliečený???vy ste nemali obojstranny

avatar
martina62
13. dec 2017

@amstaff82103 hej vyliečený...už len kontroly raz za rok...mali sme len jedenu stranu ale aj tak to trvalo 2,5 roka...

avatar
zuzka_zabka
10. jan 2018

Baby prosím poraďte. Dozvedela som sa, že doktor, ku ktorému sme chodili, odišiel do Nemecka. 😭😭😭😭 Je v BA, prípadne blízkom okolí nejaký fakt dobrý ortopéd?

avatar
kristjn
11. jan 2018

@mercedes290
Ja som po konzervatívnej liečbe. Z dlhodobého hľadiska môžem iba doporučiť.

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@kristjn ako ste na tom?

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@zuzka_zabka odkiaľ ste?

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@lekynka pekný den prajem ako je na tom synček už máte po operaci

avatar
zuzka_zabka
17. jan 2018

@mercedes290 z Bratislavy

avatar
katrin21
17. jan 2018

podla popisu toto mala jedna kamaratka, ked mala 5rokov....pamatam sa, lebo to sme ako deti velmi vnimali, ze chudatko bola 1 rok bola v nemocnici tusim niekde v Tatrach, ci kde... no proste daleko od rodiny a vsetkych.... a len lezat musela nesmela chodit....potom sa ucila znova behat. dnes je to vyse 30r baba, ma dve deti, nic jej nie je 🙂 takze hlavu hore 🙂

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@zuzka_zabka
@zuzka_zabka a doteraz ste ku komu chodili ako ste na tom zdravotné?

avatar
zuzka_zabka
17. jan 2018

@mercedes290 doteraz sme chodili k Dubravayovi na Kramáre. Pri poslednej kontrole v novembri tam vraj bolo zhoršenie. Ale tá kontrola prebehla strašne. Bola tam nejaká mladá doktorka, ktorá ani netušila čo má pozerať, radila sa s inou doktorkou, ktorá vyšetrovala vedľa. Tá sa pozrela na snímok a len skonštatovala, že je tam zhoršenie a teda to smeruje k operácii. Pritom pred pol rokom tam bolo zlepšenie. No proste ten prístup bol des. Preto by som chcela počuť aj iný názor. A niekoho, kto sa nám bude normálne venovať, a nie za 5 sekúnd pošle preč.

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@zuzka_zabka áno on odišiel a teraz je tam taký mladý doktor a videla som ho len raz teraz ideme zasa v january no vlastne teraz na budúci týždeň tam pôjdeme.
A vyzeral byt taký normálny naozaj pozorne popozerať snímku pozeral na nu asi 5 min mne došlo až zle naozaj že čo sa deje ale povedal že super
My sme po operácii v máji to bude rok.
Takze skús ísť tam kde ste chodili a tam je teraz ten mladý doktor.
Ta doktorka u nej sme boli raz a takú hovadiny napísala že nemusí mat barle a môže chodiť hahaha 3 mesiace po operaci mi toto povedala ešte že sme ju nepočúvali 🤣🤣🤣to bola taká sprostosť ako .......
A potom mi ešte volal ten mladý doktor že preberal snímku a všetko s primárom Liscakom a v máji bude znovu operovaný výberu mi klince s jednej nôžky a druhu mu zoperujú
Chcú to spraviť pod jednou narkozou.uz teraz mám znovu stresy s tej operacie

avatar
kristjn
17. jan 2018

@mercedes290 Po konzervativnej liecbe cca.30 rokov bez problemov. Bez dalsich lieceni a uz davno bez kontrol.

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@kristjn na kontroly sa chodí myslím do 18r dokym sa vyvíjajú kosti potom už kontrol niesu my sme boli operovany a mame obojstrannny perthes

avatar
kristjn
17. jan 2018

@mercedes290 Ano pamatam si deti aj s obojstrannym perthesom. Pre tieto to bolo o dost tazsie. V pokrocilejsom stadiu a pri obojstrannych zmenach je samozrejme prijatelnejsia operacia. Drzim palce a prajem skore vyzdravenie.

avatar
zuzka_zabka
17. jan 2018

@mercedes290 a prosím ťa, v ktorý deň tam ordinuje ten doktor? Lebo mi sme chodili vždy v utorok. A vieš mi poslať jeho meno? Kľudne aj do IP, ak nechceš verejne. Tiež máme ísť na kontrolu na konci januára, tak nech si to nejak naplánujem.

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@zuzka_zabka môžem zajtra pozriem na papier s kontroly a mne povedal že hocikedy mám prísť cez tYzden a k dubravayovi sme tiež chodili buď utorok a boli tam po dňa a teraz idem vždy rano a som hneď vybavena🙂🙂

avatar
mercedes290
17. jan 2018

@zuzka_zabka teraz máte barličky alebo ako koľko má synček rokou?

avatar
zuzka_zabka
18. jan 2018

@mercedes290 má 5 a nosí Atlanta ortézu. Presne, pol dňa sme tam aj my vždy boli.

avatar
mercedes290
18. jan 2018

@zuzka_zabka píšem ti spravu

avatar
dundusa
18. jan 2018

@zuzka_zabka Ako dlho už nosíte Atlanta ortézu? Máte ju celý deň, alebo striedate s barlami??? Náš s Atlantou chodí do škôlky, doma používa aj barle a máme aj invalidný vozík na dlhšie trasy. Ale ta Atlanta sa mi od začiatku nejak nepozdáva, veľmi tomu neverím, no na bolesť sa vôbec nesťažuje. V tej ortéze behá niekedy ako divý a už si na ňu tak zvykol, že všetky pohyby robí automaticky.

avatar
zuzka_zabka
19. jan 2018

@dundusa my máme len ortézu. Nosí ju celý čas v škôlke (okrem toho keď idú von, to na oteplovačky nedá). Máme ju asi rok a 2 alebo 3 mesiace. Neviem presne kedy sme ju dostali. Zvykol si hneď a teda behať v tom tiež vie 😂😂😂. Tá ortéza je hlavne na to, aby vedela držať kĺb v správnej polohe. Keď aj ide, tak nie je priamy náraz na ten kĺb. Ja som s ňou zatiaľ v pohode, keďže som videla, že to oploštenie nie je nejak z boku, ale len zhora. Na konci januára máme ísť na kontrolu, tak uvidím. No doma cez víkendy ju nosí. Ani môj sa na bolesť nesťažuje. Ani sa nikdy nesťažoval.