Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?
Zdravím všetky maminky aj nemaminky.
Rada by som vedela či máte skúsenosti s touto chorobou.
Som mamina 3 ročného synčeka a malý dostal túto chorobu z ničoho nič. ☹
Je mi do plaču. Dnes sme boli v Žiline na konzultácii, a tam nam povedali že musí na operáciu.
Prosím píšte.
Rada si prečítam vaše názory a skúsenosti....
Odkedy sme odišli, nemôžem nato nemyslieť....
Vopred ďakujem.
@zuzka_zabka tam by muselo byť napísané v papieroch ze je odkázaný a invalidnu dopravu
@amstaff82103 no tak a teraz mi vysvetli, ako je možné, že celiatik dostane takýto preukaz bez problémov (poznám osobne). Nechcem sa nikoho dotknúť, ja by som najradšej túto chorobu ani nepoznala. Dieťa, ktoré ledva chodí v tej ortéze je z tohto pohľadu na tom asi lepšie ako človek, ktorý má v podstate len obmedzenia v jedle. To už je na hlavu.
@zuzka_zabka ja neviem nam schválili všetko hned
@amstaff82103 v pohode. Mne išlo len o to, či náhodou nemá niekto skúsenosť, čo napísať. Dosť by to pomohlo.
Ahoj my sme mali tiež perthesa keď mal syn 5 a pol roka,tiež sme si vybavovali príspevok na ktorý sme museli doložiť kopu potvrdení+absolvovala som pohovor na komisii a dostal syn preukaz zťp a schválili mu "až" 18 euro.takže asi tak.
@makeka ja príspevky radšej ani nežiadam. Stačilo mi, keď som počula, aké všelijaké potvrdenia mám priniesť. Nehrozí. A opäť nejaké posudzovanie. Ďakujem, radšej nie. Chcela som len výhodu pri parkovaní, keďže malého všade vozíme a parkovanie aj pri dome je katastrofa.
Ahojte, zaregistroval som sa sem len kvoli Perthesu. Pozeram,ze vela ludi to vnima ako nieco fatalane, tak s vami zozdielam svoju skusenost 🙂 Mam 39 a ked som bol prvak na zakladke tak mi diagnostikovali Perthes. Bol som rok v liecebni v tatrach 15 mesiacov. Z toho 13 mesiacov lezal v posteli a zavazim mi tahali obe nohy (mal som jednostranny, ale zavazia mal kazdy na oboch nohach). Ak sa pamatam spravne, fungovalo to tak, ze sa pockalo, kym sa rozpadne chora hlavica kosti, jablcko, a narastie nove. Po 8 mesiacoch nebola velka zmena, mamina potom zohnala nejake tabletky zo Svajciarska ktore mali liecenie urychlit (aj ked som teaz cital clanok,ze nato neexistuju medikamenty, ja som naozaj nejake tabletky zo svajciarska bral a tie nakopli celu liecbu - treba skusit nejake zahranicne kontakty). Tak sa aj stalo a teda po 13 mesiacoch lezania som sa zacal znova ucit chodit. Po dvoch mesiacoch som siel domov. Skolu som nevynechal, pocas liecby bola skola zabezpecena v liecebni tiez. Nasledne som cez leto chodil ako Cilistova do kupelov na par tyzdnov, co nebolo nevyhnutne, ale bola to taka zdravsia a uzitocnejsia nahrada detskych taborov 🙂 Odvtedy som uplne v poriadku a o perthese uz ani neviem. Ziadne nasledky, nic. Citam,ze teraz sa to riesi uz aj nejakymi operaciami a nejakymi dlahami. Pred 32 rokmi nic take neexistovalo este. Kazdopadne som si isty,ze ak sa to lieci, tak je to sice zdlhavy proces, ale bez nasledok, pre man bez bolesti a ziskal som si kopec kamaratov, mal som skvele zdrave letne tabory v kupeloch a vobec to nevnimam spätne ako nieco strasne, alebo negativne. Proste som to mal, prekonal som to a zijem normalne dalej. Dokonca mi povedali,ze kvoli castym rtg mozem mat problem splodit deti, no aj toto som poprel, kedze obe moje deti sa narodili na pvy krat 🙂 Takisto som dufal,ze dostanem modru knizku a neodvedu ma, no bol som taky fit, ze o modrej knizke ani reci nebolo.
Treba podla mna ale vzdy aj nazor druheho lekara. Tiez si pamatam, ako prvy lekar povedal,ze o nic nejde a druhy pri vysetreni povedal, ze okamzite by som mal prestat chodit. Jasne, vsetci boli prelaknuty, co sa to deje, no nie je to smrtelna choroba a da sa liecit bez nasledkov, akurat ma clovek chvilu tazsie obdobie. Oproti onkoo chorobam, je to ale prechadzka ruzovou zahradou. A hlavne sa vobec nemusite obavat,ze sa vam ta choroba vrati. Je sice dedicna, ale zdravotnictvo napreduje a vzdy sa to bude dat liecit lepsie a lepsie.
Dobrý deň žienky veľa informácií mi pomohli co som sa dočítala aj tu. Mi mame obojstranný pertes mame aj reumu strašne sa bojím ja som mala do nedávna zdravého chlapca a teraz je na vozíčku nemá s tím este nijaké skúsenosťy ak máte napíšte mi budem rada.
@karin123edko prečo je na vozíčku?
@mercedes290 ma obojstranný pertes a tak máme odlachcovat istú dobu je to ťažké lebo chlapec má 7rokou a doteraz behal ale zatiaľ to zvláda supes.
@karin123edko aj my mame obojstranný perthes ale k tomuto sa dr nepriklanal... Lebo ze by mu úplne ochablo svalstvo.
Boli sme len na barlach.
@mercedes290 aha boli ste aj na operácii nám najprv dali barle a teraz čakáme na vozicek ideme aj do kúpeľňou a aké stadio to mate môj návecsi strašiak je operácia radcej sa potrápime dúfam ze to bude dobre strašne sa bojím. Mi to mame trosku náročnejšie lebo mame aj silnú reumu a ma tam v klbikoch aj zápal a aj tekutinu v oboch tak ver ze to bude lepšie. Ale strašne sa bojím.
Áno máme operáciu za sebou... Kam chodíte lekárovi?
@mercedes290 do Banskéj Bistrice.
@karin123edko skúšali ste aj názor iných Dr?
@mercedes290 áno boli sme aj v Žiline tam nám povedali ze zvažujú obojstrannú operáciu ale ja sa toho bojím chodíme aj do Bistrice ku ortopédovi aj mame doma ktorí nás pozná už dlhé roky a ties vraví ze zatiaľ to na operáciu nevidí boli sme aj na magnetickej rezonancie ma na oboch 2stupe.ale ma tam aj vodu a zápal terás sa mu nasadzuje biologická liečba tak dúfame že nám to pomôže aj s tímu kúpeľmi. A ortopéd vravel ze z magnetickéj videl este mierne prekrvenie tak dúfam ze bude dobre. Aj keď sa potrápime.
@karin123edko naraz operovat nemôžu najprv jednu nohu potom druhu.
@mercedes290 áno tak mi to povedali.
@karin123edko nám zoperovali jednu... Cca 2 roky saodialovala operácia kvôli chorobám (myslím. Druhu nozku)
A keď nakoniec po dvoch rokoch sme boli v nemocnici v den operácie robili ešte rtg a zistili ze noha sa napravila... A bolo úplne zlepšenie.... 😀😀A išli sme domou
@mercedes290 no tak to bola skvelá správa gratulujem a terás sa mali ako ma.
@karin123edko
@karin123edko funguje úplne normálne.... 😀😀😀
@mercedes290 nám dnes gvoli reume nasadili boologicku liečbu a uvidíme ako to bude dales sme len na začiatku strašne sa bojím ale dúfam ze bude všetko dobre.
@mercedes290 no na to som uvažovala ale bála som sa ci ma nárok ja som nezamestnaná mam ešte 2 menšie dety. A netušila som ze ma na to nárok ale skúsime. A uvidíme
@karin123edko kebi som mohla poprosiť nejaké vitamíny na lepšie prekrvenie alebo niečo neviem masírovať kĺby a čím by ste odporúčali co mislite chpalcovi dávam už druhý týždeň kozie mlieko môže aj to pomôcť.
@amstaff82103 máme perthes. Príspevky nemáme šancu získať, kvôli príjmom, ale to som si ani nežiadala. Mňa len zarazila tá odpoveď prečo nemáme nárok na parkovací preukaz. Priznajú mu 80% postihnutia, ale na druhej sa strane má chodiť MHD. Ten, kto to písal, nikdy neišiel v ortéze MHD.