icon

Ako prijať dieťa s Aspergerovým syndrómom?

16. nov 2024

Mam problem prijat svoju dceru s AS. Trapi ma, ako to narusa nasu rodinu, ako sme mohli byt bez nej stastnejsi 😞. Samozrejme, ze ju milujem a neviem si predstavit bez nej zivot, ale casto ma napadaju taketo myslienky.

Strana
z2
avatar
kuko55
17. nov 2024

A ešte dodám, že ma hrozne trápi že sme nešli do druhého súrodenca, lebo sa k smrti bojíme že by sa to zopakovalo alebo ešte horšie, v rodine mam výskyt klasického autizmu...čiže áno veľmi to zmení pozeranie na život.
Všetku pozornosť venujeme synovi aby sa čo najlepšie etabloval na bežný život.

Ťažké je žiť na klasickej dedine kde sa na taky prejav správania dietata-zachvat, ritual....pozerajú ako na TVOJE ZLYHANIE.

avatar
akvi
17. nov 2024

@kuko55 presne, ako keby si o mojom pisala, v tom veku bol presne taky, ako opisujes. A tiez sme nesli do druheho dietata, pretoze asi by sme si hodili obaja maslu, ak by bolo rovnake alebo este "horsie".. Bolo to naozaj velmi narocne cele a pochopi len ten, kto zazil, ostatni veru velmi casto krutili hlavou a nalepkovali mna aj dieta.. Skola celkovo bola katastrofa, uz len napriklad taka "blbost", ako bezhranicna uprimnost AS dietata - kym je to decko male, je to povazovan za mile, ze je take uprimne a priame, cim je ale starsie, tak zrazu uz to nie je uprimnost a priamost, ale drzost a arogancia.. Velmi ma to vzdy bolelo, ked toto niekto vyslovil, pritom moj naozaj poseldne, co je, ze by bol drzy. Ale hovori vzdy na rovinu, co si mysli, aj ked to casto zranuje alebo nahneva. Som pochopila pri nom, ze v nasej spolocnosti uprimnost skoro neexistuje, lebo on je asi jediny naozaj uprimny clovek, ktoreho poznam.. A terapie - ja som tiez cestovala za tymi spravnymi ludmi. Mne velmi pomohli aj take jednorazove, nikdy som nechodila na nejake pravidelne, ale je fakt, ze som bola par rokov vo velmi podporujucej komunite a tak aj to mi sluzilo ako terapia..

avatar
ella_smella
17. nov 2024

Zlatko, posielam velke objatie... moja najstarsia Aspergerka ma uz 19, diagnozu ma od 11 rokov... tiez v tom case chodila do sukromnej skoly l, neskor na strednu odbornu skolu s maturitou... Prostredna Aspergerka ma 13, diagnostiovana pred 2 rokmi... este mam 12rocneho nadaneho hypersenzitivneho syna (nediagnostikovany, silne ADHD)...
Ako rodica ma to uplne zmenilo, moje ocakavania z mladosti su fuc, priority inde, priatelia a znami uplne v novych kruhoch... rovnako ako rodina sme si presli vselicim, rozdielne nazory na vychovu, obhajovanie a pod...
Teraz som v super rodicovskej podpornej skupine, stretavame sa kazdy druhy piatok vecer online a velmi mi to pomaha, lebo je to o NAS, dospelych a nienl o nasich detoch... lebo je to dolezite...
Ked chces, pisni viac..

autor
17. nov 2024

@akvi Toto je velmi zaujimavy postreh. Nikde som sa s tym nestretla. Toto s tou vodou mi pripomina situacie, kedy nas doma naschval provokuje, a vie, ze sa budeme hnevat. Myslela som, ze to robi kvoli tomu, ze sa jej paci nasa reakcia, pripadne si takto vynucuje pozornost.

autor
17. nov 2024

@kuko55 To mate fajn, ze s manzelom mate dobry vztah a mate doma pohodu. U nas to nie je ktovie co. A teda chovanie nasich deti je moja chyba, zla vychova. On neuzna, ze je tiez AS. On bol vraj bezproblemove dieta

avatar
kuko55
17. nov 2024

@autor
Ty sa nazdávaš že manžel je tiež Asperger?
Ale on si to neprizná?
A čo širšia rodina-starke;vaši súrodenci?
Ti ako reagujú?
Ja som môjmu bratovi rovno vmietla dg.som presvedčená že aj on má AS.....a zobral tk celkom dobre...hoci nemá deti....ale vo vzťahoch sa trápi....od kedy si si to všimla u svojho muža...až keď prišli deti?
Celkovo ako to prijali vaše rodiny???
Lebo u nás moja mamina sa tvári že nič
Svokra ešte nevie.. ani by to nepochopila....švagriná to zlahčuje...vraj každý má niečo 💁‍♀️
Tak ale manzel je ukážkový....aj keď sme mali testy sk.zrelosti ho chválila psychologička že taký prístup u chlapa sa nevidí....najmä on trval na odklade ...cvičí s nim denne kreslenie....tvorenie....maká s nim....keďže je manžel extrémne šikovný a zručný tazko nechápe že malý je prosto "ľavý"....napr.puzzle ci lego je u syna slabé ...stále....ja by som brala.ze sa niekde zatvorí a tvorí si...ja ho prezyvam "Bednárik " .....on je taky režisér...divadlo by zahral aj s hubkou na riad😇😇už len šál mu chýba 🙃

avatar
kuko55
17. nov 2024

@akvi 💙
No ja keď sa pozriem do budúcnosti tak túžim aby zapadol ....už teraz ma ňom vidím ze nebude klasický dedinský chlap čo robí na Tatre akých je v okoli často....už teraz ma take sklony ako policajt.....je riadna hlava.....snívam ze by bol lekár....to by bolo moje zbožné prianie...najviac sa bojím ze bude stratený....ze hoci vystuduje bude taký čudák....strašne chcem aby sa vedel postaviť za seba...na vlastné nohy....aby si vedel nájsť babu a založiť rodinu....
Tak a teraz prežiť školu....tým ze ja sama učím....vidím ze aj pre normálne deti je škola(min.ŽŠ) výzva a na takéto deti naše školstvo (aj so slávnou inklúziou) prosto nestačí....celkom by ma zaujímalo
1) kedy a ako ste mu to povedali ..ako to prijal?
2) tie podporné skupiny ci terapia - možno kontakt- pokojne aj ip

Ďakujem

autor
17. nov 2024

@kuko55 Muz je asi AS, mozno aj ADD, to si prizna skor, ze ma zlu pamat. Svokra bude asi tiez, aj svagrina. Moja mama je tiez divna, ale mozno skor ADHD, uz sa v tom trocha stracam. Ja mam z kazdeho nieco. Synovec je asi ADHD. V detstve s nim boli problemy, ale vtedy sa to neriesilo diagnozami este. Vela veci som si zacala vsimat, az ked som nadobudla podorzenie u dcery, ze to asi nebude len surodnecka ziarliovost a zacala som si o tom studovat. Z mojej strany to vie len sestra, z muzovej som to raz vykricala pred svokrou, ked muz zas nadavala, ze je dcera nevychovana. Svokra je taka, ze sa nemiesa do nicoho. Takze sme sa o tom niekdy nebavili. Moja mama by to asi nepochopila a vobec sa mi to nechce s nou riesit.

avatar
hatsepset
17. nov 2024

@kuko55 môj není síce AS ale zrejme VFA - tiež sa chová podobne ako píšeš ale s tým rozdielom že žijeme vo veľkomeste na východe a tiež sa tu pozerá na jeho správanie ako na moje zlyhanie - napríklad muž a celá jeho rodina - ja som má vine lebo som si zdravého decká svojou ne/výchovou urobila autistu. Osobne som zistila, že najväčší stres pociťujem keď sa syn správa nejako "neštandardné" práve pri tamtej strane rodiny. 🤷

avatar
hatsepset
17. nov 2024

Mám to podobne. Muž nezvláda že syn je iný. On vôbec nezvláda frustrácie, vkuse dudre, všetko je zle, všetko je nanič, Absolutne nezvláda synov krik, alebo tvrdohlavosť, nevie kontrolovať vlastné emócie a ja som na vine že je autista lebo zlá výchova, nevychova, nezáujem, ignorácia, neschopnosť atď atď. Všetci vedia že syn není autista, ale je taky lebo ja sa zaujímam len o seba a decko mi je na obtiaž, len mi to nikto nechce povedať, lebo každý vidí, že to je zbytočné, lebo ja si nepripustim že som neschopná a podobne to perly 🥹

avatar
kuko55
Autor odpoveď zmazal
avatar
simma42
17. nov 2024

Ahojte mamičky. Najskôr chcem vyjadriť obdiv, ako to všetky zvládate. Čítala som predchádzajúce komentáre, neviem si ani predstaviť, aké to musí byť náročné. Áno, pre tie deti, ale aj pre vás. Mohli by ste mi prosím napísať, kedy a na základe čoho ste si začali všímať, že s vašimi deťmi je niečo "inak"? Že sa nejedná o bežný detský vzdor a skúšanie hraníc, o náladovosť, ale že v tom bude aj niečo iné?

avatar
mrswellingfeehily
18. nov 2024

Prosím vás, to sa vždy automaticky zisťuje, od koho to dieťa má? Akými testami - psycho či krvnými ci genetickými? Alebo iba keď rodič sám o to požiada?

avatar
akvi
18. nov 2024

@simma42uz v porodnici som si vsimla 😅. Vsetky deti spali, moje nie. A ked, tak prespal den a v noci bol hore. Samozrejme, vtedy ma vsetci utesovali, ze ma prevrateny den a noc, ze to sa stava a ze sa to zrovna.. Lenze ono sa to nikdy nezrovnalo, moje decko proste nechcelo spat, obzvlast v noci. Jeho potreba spanku bola od mala uplne "minimalna", oproti "normalnym" detom. Samotne zaspavanie bola uplna tragedia. Ak som nevystihla spravny moment, dieta sa nedokazalo ukludnit. Az ovela neskor mi psych. povedala, ze dieta od mala bolo proste velmi precitlivele na akekolvek stimuly - to som vlastne zistila aj ja, ze moje dieta nemoze mat nad postielkou ziadne kolotoce, v postielke ziadne hracky, nic, nesmie ist telka, ziadne svetielka a pod. kraviny. Proste ziadny stimul.. To som vtedy este netusila, ze nejake AS existuje, iba mi bolo jasne, ze nieco je inak, ako by malo byt.. To, ze je dieta AS, to som zistila okolo jeho 3 rokov, vsetko mi zapadlo - ritualy /tie mal velmi silne a privadzali nas vsetkych do sialenstva/, mala potreba spanku, prehnane reakcie a zaroven aj nadpriemerna inteligencia - mojho v dvoch rokoch zaujimali pismena, nehral sa s hrackami klasicky, ale vsetko rozoberal a chcel vediet, ako funguje. Citat sa naucil sam, netusim kedy, vedel naspamat vsetky knihy, ktore som mu citala.. V skolke na besiedke "zaskakoval" a sepkal kazdemu dietatu, ktoremu vypadol text. A na kruzku AJ mi ucitelka povedala, ze si myslela, ze my sme bilingvalna rodina - pamatal si vsetko po jednom pocuti a opakoval vety aj s evidentnym pochopenim zmyslu vety.. No a oficialnu diagnozu ja vlastne nemam na papieri, oficialna diagnoza je nadanie. Otestovat sme ho dali az v 11 rokoch, dotlacila nas skola, ja som nepotrebovala "papier", aj ked nam neskor ten papier velmi pomohol v komunikacii so skolou. Psychologicka mi povedala, ze na AS by ho musela poslat este na dalsie testy, ale ze je to evidentne a ze ak nam staci lajstro nadania, tak nemusime uz chodit. Nam stacilo, takze ofic. dg. moj nema. Potom som sa dozvedela, ze v nasom CPPP robi AS diagnozy zenska, ktora nevie absolutne, o com to je. Vsetci, koho od nas poznam, skoncili bud u Janosikovej alebo v Adepte, pretoze u nas ma pani asi nejaku averziu, davat AS diagnozu.. Vsetkym to AS Janosikova a Adept potvrdili. Aj ked mne sa napriklad muz smeje, lebo ja som uz "onalepkovala" niekolko deti, s ktorymi sa stretavame a vsetky maju AS uz potvrdene. Ja som to videla uz od ich cca 3 rokov.. Ich rodicia to akoby nechceli prijat a az ked deti mali porblem v skole, tak ich dali otestovat.

avatar
kuko55
18. nov 2024

@simma42 veľmi podobne ako @akvi
V podstate hneď- bol náročný- spanie,jedenie....zaujalo ma ze ako sme začali prikrmy s mäsom zo dňa na deň odmietol dojčenie-sám....celkovo nebol taký cickoš ze mama mama ale zároveň vyžadoval moju prítomnosť 24/7....ale tak akoby "zboku" len aby som tam bola...vedel sa dlho vyhrať aj sám...skoro sa naučil posúvať sa doslova
plazit a chcel vidieť všetko a byť všade....
Zaujímavé bolo aj necitlivost na bolesť....skoro vôbec pri fyzickej bolesti neplakal....
Ci spadol - nič
V 2 rokoch si zabil po palci kladivom a nezaplakal, všimli sme si to o 2 dní, keď mu zliezol necht!!

Zrazu od 3 rokoch nastal opak- stále sa chce rozprávať, vyzaduje moju ci muzovu prítomnosť- Pozri sa, pozri sa, to opakuje stale doteraz.....akoby prvé 3 roky nasaval a od vtedy ide ako pílka....počúva rozh.rozprávky a dokázal prerozpravat od A-Z celý text doslova, dokonca sa chcel hrať tak ze rozdelil úlohy ja on a manžel a zdramatizoval obľúbenú *samozrejme * časť z rozprávky a museli sme to hrať za sebou aj 20 krát....
Jemnú motoriku ma slabú, tam sa trápi, ale chce to vedieť a hrozne sa na to rozčuľuje ze to nevie....na veľa veciach sa rozčuľuje, teraz sú to prehry 🫣

A potom rituály 🤯🤯🤯
Napr.obliekanie do skolky🫣🫣🫣
Aj 30 krát obliecť a vyzliecť lebo mal imaginarnu guľku na pokožke.(co zistil ked bol komplet obleceny)..min 30 minút to trvalo....nepomohlo nič...stačilo ze sme povedali slovo(!!) Rev a všetko odznova....to som bola na prášky....
Vieš čo pomohlo...v zúfalstve som zobrala varechu a povedala som ze je to čarovná palička ktorá odstráni tu guľku a urobila som čary mary on do nej fúkol a bolo, 2 roky revu za 1 min odstránené 😎
Od vtedy ideme normálne....prosto naňho treba ísť akoby presmerovanim na iný objekt
Prosto ma s obyc.vecami problém a s veľkými vecami nie...najnovšie chce byť paleontolog....pozná viac dinosaurov ako celá dedina dokopy....žiaľ pozná aj zvuky aké vydávali 😉😉😉😁😁😁
Teraz je to lepšie lebo sme to prijali a fungujeme....mňa už nič nerozhodi...ked naňho zase niečo ide, rýchlo to vieme upratať....ale nikdy nezabudnem na tie chvíle PANIKY ked vystrajal....fakt okolo 3-5 to bol extrém....uffff

avatar
akvi
18. nov 2024

@kuko55 jzs, som si teraz spomenula, ked citam tvoj prispevok na to rozpravanie, to bol des. Jemu sa huba nezastavila, vkuse rozpraval, vkuse tiez pozri, alebo len opakoval, ked napriklad videl bager, tak proste asi milionkrat za sebou bager, bager... A kym som nezareagovala, tak proste neprestal. Ja som sa pri nom naucila potvrdzovat komentar, som majster v potvrdzovani.. Lebo on vlastne nic nechcel, len aby som dala najavo, ze ano, aj ja vidim bager. A to nik nepochopi, kto nezazil, lebo za prechadzku videl milion veci a milionkrat to potreboval potvrdit. Ono to takto vyzera ako nieco mile, lenze ono je to nenormalne unavne a clovek ma chut hodit si slucku..

Obliekanie - u nas dosova tragedia. Zmenit nieco, neexist. Uplne najhorsie boli prechody zima -jar, jesen-zima, pretoze moj si odmietal napriklad dat dole ciapku. Nezabudnem, ako sme v 20 stupnoch chodili v zimnej teplej ciapke, decko vlasy mokre, ludia na mna pozerali, ze mi šibe totalne, lenze on chytal hysak, ked sme sa obliekali a nedala som mu tu ciapku.. Kupit nove topanky? No zabudni.. Asi neexistuje decko, ktore malo tak malo topanok, ako to moje. Mali sme obdobie, ze von chodil v papuciach. Proste neexist mu obut nieco ine. Ja preto vravim, ze ak nejde o zivot, ide o h... Pretoze toto nik nepochopi, kolko veci som ja musela vypustit a neriesit, lebo by ma drblo. Cize v papuciach po vonku, v pyzame po vonku, to bolo u nas uplne bezne. Neumyte vlasy dva tyzdne, pohoda. Ta ista cesta do skolky, do obchodu, na ihrisko, neexist ist inak, vybocit, ani nahodou.

No a take, ze veci na polickach - on si vsimol, ak som posunula vazicku o 3 cm. Neexist vymenit obrus, to dostal zachvat. Zasadaci poriadok.. Uz mi ani nenapadne vsetko, lebo toho bolo tolko, co nas privadzalo do sialenstva, ze som to uz asi vytesnila po tych rokoch..

avatar
kuko55
18. nov 2024

@akvi presne, och, to potvrdzovanie miliarda na tretiu...
Nonstop-pozri sa, pozri sa,vidíš, vidíš,haló, halo,mozem,mozem...
Najnovšie kto som?
Teraz sa identifikuje že je dinosaurus voľáky Carnontosaurus...
Zaujímavé je ze v rozprávkach sa mu najviac páčia a sympatizuje s negatívnymi alebo slabymi postavami, nikdy nie s hrdinami...to je tiež také zvláštne

A veci presne si všimne keď je niečo inak, všetko musí mať svoje miesto.
Je sústredený na detaily....ja som presne naopak...ja vidím celok, on časť, bol to boj a stále aj je kým sme to zladili....
A má neuveriteľnú pamäť, vytiahne taky detail na ktorý som ja dávno zabudla...

avatar
kuko55
18. nov 2024

No na druhej strane celé ja sústredím naňho.
Práca, domácnosť a syn...som nastavena-musim, ani si nedovolím uvažovať ze aké by bolo mat klasické dieťa tu uvahu hneď blokujem.

Vidím ze si to však vypýtalo svoju daň- nemám čas cvičiť co som milovala šport,pribrala som, do tváre zostarla...ked vidím ako niektoré ženy lietajú tam fitko, tam kurz keramiky, tam mihalnice....kdeže.. viem ze teraz na syn najviac potrebuje, vidno keď som zaujata iným ze opäť "upadne".....
Je to neskutočne únavné, zobudím sa viac unavená ako som zaspala....spi s nami v posteli a v noci sa často budí, nespala som riadne 6 rokov....
Ešte mi napadlo keď bol malý okolo 1-3 r.budil sa 4:30....celkovo malo spal...si pamätám ze 8:00 ráno sa mi zdalo ze je polnoc🤪
Prijala som to možno aj preto ze bol neskutočne vytúžený, rok sme sa oňho snažili až si pamätám ze som sa bála ze nebudem mat deti.....a hlavne som chcela chlapčeka ešte aj vyzerá presne ako som si ho vysnila....neviem ako by som to zvládala keby som bola mladá žabka po skole alebo by sme sa s mužom hádali....nemali financie....asi by som skončila ako alkoholicka...

avatar
akvi
18. nov 2024

@kuko55 neboj sa, vsetko to prejde. Je to dlha cesta, ale aj pekna, ked sa ohliadnem za vsetkym, velmi vela som sa naucila. Dnes sa pozeram na skveleho chalana, mladeho muza, ktory vie, co chce a nic ho v tom nezastavi. Je vyborny v tom, co robi, je to jeho vasen a zaroven ho to zivi.. Kolko ludi moze povedat, ze miluju to, co robia. Ma plany a pomaly si ich naplna. Ja sa uz len prizeram a drzim mu palce.. Asi to nebude mat vzdy uplne jednoduche, ale ved to nema nikto, kazdy si nieco nesie, co riesi. Ak by som vedela pred par rokmi to, co viem teraz, tak sa menej stresujem, menej pochybujem, menej nervacim, viac by som si to uzivala a tolko sa nestrachovala.. Ja ked vidim druhych ludi, co riesia, aj tu na MK, ako sa nervacia s detmi kvoli takym uplnym blbostiam, ako napriklad upratovanie hraciek, alebo domace ulohy, znamky, oblecenie deti, ja sa len usmievam a vravim si, ze som vlastne rada, ze moje dieta ma tak vela naucilo o tom, co je v zivote dolezite..

autor
19. nov 2024

@mrswellingfeehily Ja som sa pytala pri diagnostike a psychologicka sa vyjadrila nepriamo vyjadrila, ze muz. Clovek si aj potom veci pospaja a vidi aj na ostatnych ludoch v rodine tie crty.

autor
19. nov 2024

@simma42 Ked sa narodil syn, myslela som si, ze dcera len ziarli. Ked zacala chodit do skolky, objavili sa vybuchy hnevu po vybrati zo skolky z pretaznia a to chodila len 2x do tyzdna na pol dna, mala divny sposob nadvazovania kontaktu s detmi na ihrisku, zacala ich napriklad tahat za oblecenie. Abecedu vedela celu napisat v 2,5 roku, ale to moze byt len kvoli nadaniu. Tazko a dlho vecer zaspavala, stale s tym ma problem.

Strana
z2