• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Albinizmus. Budem vďačná za praktické informácie

Naša Dada je taká špinavá blondínka s nádychom do ryšava. Aj u nás je to s tým nystagmom oveľa lepšie ako keď bola malé bábätko. Očká jej samovoľne kmitajú zo strany na stranu oveľa zriedkavejšie. Čo sa týka pohybu mimo domu, myslím, že sa pohybuje aj samostatne pomerne dobre, to skôr ja mám tendenciu, keď sme vonku držať ju stále za ruku. Niekedy som až prekvapená keď ideme po meste a ona povie tu chodí Kristínka do škôlky, tu sa chodíme húpať, tu sa bola babka strihať,... bez toho, že by ju niekto upozorňoval na to kde sme. Aj keď bývame v menšom meste a tie miesta navštevujeme resp. prechádzame popri nich pravidelne predsa len ich podľa niečoho musí spoznať.
Inak v BA na Svrčej je škola pre zrakovo postihnuté deti aj so špeciálnopedagogickou poradňou. Je tam celkom príjemná pani poradkyňa. Ak ste ešte nikoho podobného nekontaktovali, možno by stálo za úvahu sa tam, keď už budete v BA ohlásiť, prípadne dohodnúť si aj návštevu. My sme tam boli asi 3 razy. Človek sa dozvie viac o vzdelávaní, integrácii,.. takýchto detí. Kontakt majú aj na adrese www.zsisvrciaba.edu.sk.
Kde si čerpala info o albinizme? Ja som si, hneď ako sme sa dozvedeli diagnózu, teda pred viac ako dvomi rokmi, cez český google našla stránku organizácie raná péče, kde bol pomerne rozsiahly článok v češtine, myslím, že preklad z angličtiny zo stránky albinizm. org. Máš aj niečo iné?
9. mar 2008 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
No ja som sa k žiadnej českej stránke nedopracovala. Bola som iba na albinizm.org. Kontaktovala som úniu nevidiacich a slabozrakých, ale pomôcť vedia iba školopovinným-špeciálne učebnice, pracovné zošity, popr. optické pomôcky a pod. Za link ďakujem. Určite sa tam popýtam. Svokra sa rozprávala s jedným doktorom(neviem odbornosť) a Hanka vraj môže mať fóbiu z veľkého priestoru. Otázka je, či je to iba očnou chybou, alebo niečo iné. Keď mne sa zdá, že doma vidí dobre. Naozaj mám pocit, že problém bude v zornom poli. Dúfam, že viac sa dozvieme po vyšetrení.
11. mar 2008 o 18:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Tak už sme po vyšetrení. Refrakčná chyba (dioptrie, astigmatzmus) takmer nemerateľná, teda dioptrie nepotrebuje. Strabizmus jej merali na stupne, namerané má 35°a 45°, ale vraj to nie je presné, keďže Hanka ešte nespolupracuje. Záver je taký, že operáciu kvôli strabizmu a zároveň skorigovania nystagmu (som ani nevedela, že to operáciou ide) máme zvážiť, ale realizovať sa bude až neskôr. O pol roka ideme na kontrolu, tak sa snáď dozviem viac. Žiadne cvičenie s očkami, ani prekrývanie očí nám neodporučila. Inak milá doktorka, vraj pravá ruka prof. Gerinca (nepoznáš? nejaký známy odborník? ja poznám iba Dr. Izáka). Boli sme aj v špeciálnopedagogickej poradni u Mgr. Strečanskej. To je slniečko, fakt perfektný prístup a veľmi pekne Ti ďakujem, že si mi dala na ňu kontakt. S Hankou sa asi 2 hodiny hrala kdejaké hry a nakoniec mi povedala, že jej zrak sa vyvíja ako u normálnych detí. Aj doktorka hovorila, že to, ako vníma svet, je raz dané a určite sa to nezhorší, môžeme však očakávať mierne zlepšenie. Však nervová sústava je ešte vo vývoji. Čo sa týka dioptrií a pod, tam mi nevedela povedať. Veď aj zdravé deti sú ako malé s okuliarmi a v dospelosti ich už nepotrebujú, alebo naopak. V detstve nemajú a v dospelosti im ich treba . Ja som mala od puberty a pravé oko sa dokonca javí ako tupozraké :frowning2:
24. mar 2008 o 21:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Na úvod Vám chcem povedať, aby ste si nerobili zbytočne veľké starosti. Som albínka, mám 27 rokov. Vyštudovala som slovenčinu, históriu a pedagogiku zrakovo postihnutých. Teraz si robím doktorát. Dám Vám veľmi užitočnú radu: snažte sa svoju dcéru vychovávať ako zdravé dieťa. Postupne sama prídete na to, ako vídí a už to bude ľahšie. Lekári nevedia o albinizme takmer nič. Okuliare nenosím a prof. Gerinec sám povedal, že sama viem, či ich potrebujem alebo nie. Skúste aj lekárku z Roozveltovej nemocnice v Banskej Bystrici (Eva Gajdošová - detské oddelenie), je výborná. Opýtajte sa, či má nárok na preukaz ZŤP - S. Mám toho ešte veľa. Ak chcete, napíšte mi na mail ha.z@zoznam.sk Veľa šťastia a radosti s Vašou Hankou!
31. mar 2008 o 17:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
O pani doktorke Gajdošovej som počula, ale zatiaľ som spokojná s tou našou. Vlastne s dvoma, keďže chodíme do Topoľčian aj do Bratislavy. V podstate mi obe povedali to isté, neprotirečili si. Hanka dioptrie nepotrebuje. Určite sa ozvem na mail.
8. apr 2008 o 14:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Som rada, že ste boli aj v škole a že si bola s návštevou spokojná. My sa tam chystáme 24. apríla, Dada pôjde v septembri do škôlky a chcem, aby sa na ňu Mgr. Strečanská pozrela. Majú nejaký test, ktorým zisťujú ako ďaleko dieťa vidí, tak uvidíme. A tiež na čo by mala v škôlke nárok resp. na čo by mala škôlka nárok keď zoberie takéto dieťa. Inak keď sme spolu telefonovali hovorila, že ste tam boli.
Čo sa týka nemocnice, my máme podobné závery – dioptrie netreba a nystagmus sa dá neskôr odstrániť operačne. Dade zatiaľ očká neutekajú. Ak som dobre pochopila operácia by nezlepšila videnie ako také akurát by sa odstránil ten pohyb očiek. Robili vám aj elektrofyziologické vyšetrenie? Pýtam sa preto lebo Dade ho robili keď mala 4 mesiace, keď sme boli hospitalizované v BA, a potom bol ešte jeden neúspešný pokus, keď mala asi 1,5 roka – nechcela spolupracovať. Takže ani naše dieťa nespolupracuje a pri každej návšteve, keď jej rozkvapkávajú oči a pozerajú pozadie držíme ju obaja aj s manželom, aby sa vôbec niečo dalo pozrieť. :wink:
Pozerala som aj tvoj album. Neviem či je to náhoda, alebo je to typické pre albinizmus, ale Dada vyzerá zozadu, keď umyjeme vlásky, podobne ako tvoja Hanka, myslím tie kučierky. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: Čo najskôr sa budem snažiť pridať foto.
15. apr 2008 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Tak nám žiadne elektrofyziologické vyšetrenie nerobili. S vyšetrovaním očného pozadia žiadna sláva. hanka sa stále nevie pohybovať vonku, ale už sa toľko nebojí. Pokiaľ ide po rovnej ceste bez tieňov, tak v poho. Akonáhle zbadá čiernu škvrnu na zemi, tak nožičkou skúša, či to nie je schod alebo jama. Ke´d niečo také objaví a bojí sa to zdolať, tak si sadne alebo ľahne a zlezi, či vylezie. Tak si vieš predstaviť ako vyzerá :grinning:
4. máj 2008 o 18:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Konečne 9. mája sme sa dostali aj my do špeciálno – pedagogickej poradne. Kde Dade robila pani magistra ten obrázkový test ako ďaleko vidí. Bolo nám povedané, že pri vzdialenosti asi 3 metre má približne 16 – 20 % zraku zdravého človeka. Na blízko vidí pomerne dobre a nemusí ani dlho fixovať. Neviem, či tých 16 – 20 % je veľa alebo málo, ale vonku, mimo domu, sa pohybuje podľa mňa celkom dobre. Ešte nám má poslať správu, resp. odporúčanie pre škôlku.
Boli sme aj u jedného liečiteľa. Ten nám povedal, že malá vôbec nevyzerá ako typická albínka a že podľa neho má problém s pečeňou. Máme maximálne obmedziť sladkosti a dal nám aj nejaké kvapky, takže uvidíme.
11. máj 2008 o 14:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ešte som pozerala tvoj album. A Hanka má na posledných fotkách slnečné okuliare. Sú to nejaké špeciálne, alebo len obyčajné detské slnečné, bežne predávané v optike? Chcem tiež Dade nejaké zadovážiť, lebo zatiaľ nijaké nemá. :sunglasses:
Obdivujem frekvenciu pridávania foto do tvojich albumov utešene sa ti rozrastajú ja som na to strašne lenivá. Budem sa musieť polepšiť. :slight_smile:
11. máj 2008 o 15:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Naposledy som tak nejako rýchlo skončila. Mám toho veľa na mysli a potom treba ísť k deťom a je po písaní. S okuliarmi sme si užili. Aj preto sme zmenili očnú lekárku. Hanka mala mať pôvodne fotochromatické sklá, dioptrie -1. Z poisťovne sme mali všetko potvrdené, tak som išla do optiky, ale pani tam mi povedala, že malým deťom sa dávajú plastové šošovky, nie sklené. Že to nie je problém, stačí iba na recepte dopísať slovo plastové a bude to. Aj v poisťovni potvrdili, že preplatia aj plastové, len nech to lekárka dopíše. A ona to nebola ochotná urobiť. Vraj ani tie -1 nepotrebuje. Tak si myslím že je rozdiel, či dioptrie meria, alebo nie a absolútne som nepochopila, prečo bol preňu taký obrovský problém napísať jednos slovo. V optike nám nakoniec dali plastové šošovky tmavé (nie fotochormatické) a z ceny rámika poisťovňa uhradila 130 Sk. Inak stál asi 1500Sk. Ja som už rozmýšľala aj nad okuliarmi kid banz, či tak nejako. Vyzerajú ako plavecké, okolo hlavy majú pásku a obruby rámov presne kopírujú tvár. Zatiaľ je to iba v teoretiskej rovine. Hanka má tieto od 5 mesiacov, vtedy si ich dosť strhávala. Preto som jej ich dávala iba pri velkom slnku. Tento rok ich však nosí bez problémov, dokoca si ich sama pýta, aj čiapku. Jej vlásky sa nám veľmi páčia, vyzerá ako anjelik. Ale pod nimi má schované rožky :grinning: . Ako prebieha to elektrofyziologické vyšetrenie? Dadka je držiteľka preukazu ZŤP-S? To každý albín dostane, alebo len taký, čo má vážne postihnutý zrak? A aké nároky má potom škôlka? Ja liečiteľov neuznávam. Som vedec, asi preto.
12. máj 2008 o 22:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
A na fotenie som maniak. Pri Ondrejkovi sme foťák nemali, iba od švagra požičaný a je mi to ľúto. Ale hanka má smolu. A keď niečo pekné nafotím, tak to sem šupnem. Občas sa tu objaví nejaká tá spolužiačka zo strednej, či vysokej, kamoš, kamoška. Tak nech sa pozrú, ako to naše potomstvo rastie. A nech ticho závidia, že aj ani už mohli mať také :grinning: My sme totiž boli medzi prvými, čo sme mali deti, aj zo strednej a aj z vysokej. A to som mala 24, keď sa Ondrejko narodil. :wink:
12. máj 2008 o 22:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Konečne sa po strašne dlhom čase hlásim s novinkami. :slight_smile: Odkedy som písala naposledy dosť veľa sa toho u nás udialo. Aspoň to najdôležitejšie - absolvovali sme dovolenku v Chorvátsku a kontrolné vyšetrenie v BA, kde sa nám zmenila pani doktorka, Dada nastúpila od septembra do škôlky a ja do práce.
V Chorvátsku bolo super, veď ako na dovolenke, o tom sa rozpisovať nebudem. V BA nás pridelili novej pani doktorke, ktorá keď sme tam boli na kontrole , nepovedala nič nové, to nám viac povie naša obvodná pani doktorka, a sklamal ma aj jej prístup, asi som veľmi náročná. Takže záver znel „stav pozadia nezmenený“ a inak nič. Dada už chodí do škôlky a zatiaľ to zvláda vcelku vpohode. Baby vodí do škôlky moja mama, keďže ja chodím na šiestu do práce. Inak pani učiteľky hovoria, že keby sme neupozornili, že malá má nejakú vadu , ani by si to v podstate nevšimli. Tiež sme ešte v máji kúpili slnečné okuliare a Dada si ich odvtedy, keď svieti ostrejšie slnko, sama pýta. Jedny máme značky Relax a druhé som jej kúpila keď začala chodiť do škôlky, aby jedny mala aj tam, tie sú Polaroidy.
To elektrofyziologické vyšetrenie spočíva laicky povedané v tom, že sa okolo očí nalepia také malé akoby elektródy, ako keď sa vyšetruje srdce a tie sú napojené na nejaký prístroj. Dieťa sa pozerá do takého polvalca, kde sa pohybuje červený bod. Ako sa zrakové podnety prenášajú do mozgu, tak z toho prístroja „vylezie“ nejaký graf, z ktorého sa dá objektívne zistiť ako dieťa vidí.
Na vyšetrení v celkovej anestézii sme my boli, keď mala Dada 4 mesiace. Ako dopadlo u malej Hanky. Preukaz ZŤP – S nemáme ani nám nikto zatiaľ nehovoril, že má Dada naň nárok. Aké výhody by z neho mali plynúť.
Keď sa mi zadarí možno konečne pridám aj ja nejaké fotky. Inak Hanka je rozkošná bambulka a aké má už dlhé vlásky.
:slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
28. okt 2008 o 13:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte maminky hlavne vam prajem vela stasticka a mimakro mala hanka je uzasne krasna no proste vizera ako anjelik
Ja som raz videla albinku cernosku v nemecku bolo to zaujimave dievcatko, crty mala uplne ako cernoska a mala aj copiky ako to oni detickam pletu a mala velmi silne okuliare...
28. okt 2008 o 18:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Naša dcerka sa narodila 13.9.2007 Tiež je u nej podozrenie na albinizmus. 100% nam to nepotvrdili, lebo na SR ani v CZ sa DNA test na toto nerobí. Ale má nystagmus tak je to dost pravdepodobne. Vela som sa naplakala, hlavne na zaciatku ked bola babatko a ja som nemala ani tusenia ako sa to bude dalej vyvijat, kedze priebeh moze byt rozny. Ale ved to poznate urcite aj ostatne maminky. Nastastie, nystagmus sa zmiernil a myslim, ze sa to stale o cosi zlepsuje a u malej nebadam ziadne nedostatky co sa týka videnia. Mobil zbada aj na kilometer :slight_smile: Je pravda ze ma vzdy pichne pri srdci ked sa ma niekto opyta,,Čo to robí s tými očkami? a pod."ale beriem to ako kozmeticku chybu. Niekto ma veľké uši, niekto krivý nos a Martinka ma nezbedné očká. Podstatne pre mna je aby dobre videla čo potrebuje. Je krásna ako anjelik a veľmi bystrá a robí nám len radosť.
5. nov 2008 o 21:26  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte vsimla som si ze sa tu bavite o albinizme. Ja mam robit teraz pracu na tuto temu do skoly. Chcela by som sa spytat ci by ste mi nemohli poskytnut nejake informacie alebo internetove stranky ktore suvisia s albinizmom. Dakujem pekne:slight_smile:
14. dec 2008 o 16:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Rozsiahly článok o albinizme je v príspevkoch na stránke www.ranapece.cz.
15. dec 2008 o 01:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
martininkaaaa www.albinism.org. Trinidad, super, že Dadka chodí do škôlky a nemá s tým problém. Aj Hanka sa chodí pohrať do škôlka. Vždy, keď idem po Ondrejka, tak tam chvíľu zostaneme. Nerobí jej problém detský kolektív, ani hranie, orientácia a pod. Učiteľka o jej očnom probléme vie a pomáha jej. Jej najväčším problémom je disciplína, veľa energie a to, že nerozpráva, ale to s albinizmom nesúvisí :grinning: . Vyšetrenie dopadlo tak, že Hanke namerali dioptrie -2 a-3 a aj nejaké cylindre. Ale jej očná lekárka (vyšetroval ju prof. Gerinec) usúdila, že to pre ňu nemá zmysel, dávať jej také silné dioptrie, keď doteraz jej ani pri orientačnom meraní také silné nenamerala. Vraj najpresnejšie bude, keď ona sama bude ukazovať tie "hrabličky". Potom je zistili hypopláziu makuly a ešte niečo s nejakým kmeňom (nervu?). Ale to si už presne nepamätám. V podstate nič nové, až na tie dioptrie. Odoslali nás na vyšetrenie k MUDr. Bzdúchovi. Vraj primár detského oddelenia. Na vyšetrení sme boli a bola som z neho veľmi sklamaná. Až v čakárni som sa dozvedela, že to nie je detské, ale ambulancia metabolických porúch. Týždeň pred vyšetrením som tam 2x volala, že či si máme niečo priniesť. Vraj nič. Ale doktor hneď na mňa, že kde máme moč. Vraj z neho sa vyšetrujú nejaké kyseliny. Tak aspoň Hanke zobrali krv, z toho výsledky ešte nie sú. Popýtal sa nás na jej zdravotný stav, anamnézu a bolo hotovo. Inak Hanke by mali operovať strabizmus, ale musím si všímať, do ktorej strany nakláňa hlavu. Aby vedeli, do ktorej strany vie fixovať. A potom sa uvidí. Na oddelení som sa stretla s rôznymi prípadmi očných porúch a ďakovala som Bohu, že my máme "iba albinizmus". Trinidad, z preukazu ZŤP-S vyplývajú rôzne výhody. Určite lacné cestovanie dopravou a myslím, že aj pri doplácaní optických pomôcok je to iné. Ja som sa na to ešte neinformovala, ale mám to v pláne. Ozaj, ako s tým liečiteľom? A ako zvládala Dadka chorvátske slnko? Hanka je naň veľmi citlivá, aj keď používame faktor 50+. Mufo24, robili vám aj očné vyšetrenie? Albinizmus môže byť iba okulárny, teda v pokožke a vlasoch pigment je, ale v očiach nie. Ale môže to byť aj úplne niečo iné. Nystagmus je neurologická porucha a nemusí to byť iba dôsledok albinizmu. A daj nejaké foto do albumu.
15. dec 2008 o 11:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Joooj my sme už prešli všetkými možnými vyšetreniami. Na neurológiu sme chodili od narodenia zhruba do 9 mes. ale po neurologickej stránke je malá úplne ok. Na kožnom mi lekárka povedala, že pokožku má bledučkú ale v podstate normálnu bábatkovskú takže mám sledovať ako bude reagovať na slniečko. Natierali sme v lete 50-tkou a stačilo. Aj Chorvátsko sme takto zvládli. Raz som jej nenatrela nôžky a ako spala v kočíku vyhrnuli sa jej nohavice tak jej to hned sčervenalo a potom zas vybledlo. Žiadne opálenie sa nekonalo. Martinka má aj biele vlásky takže to asi bude kompletka. Ten nystagmus je čisto očného pôvodu. Je spôsobený nedostatkom pigmentu v očnej sietnici a nezrelosťou - hypopláziou žltej škvrny. Strabizmus, ktorý býva pri albinizme častý nemáme. A tiež býva krátkozrakosť ale naša lekárka mi povedala, že ju nepredpokladá, lebo pri vyšetrení sa jej šošovka zdala normálne zakrivená. Dioptrie sa nám zatiaľ nepodarilo namerať ale malá podľa mňa vôbec nemá problém s videním. Všíma si aj drobné detaily, prinesie mi keď jej ukážem na nejakú vec ktorá je položená aj ďaleko. Ale uvidíme. Ten nystagmus sa oproti začiatkom o dosť zlepšil. Poriadny skok bol medzi tretím a šiestym mesiacom. Teraz to zlepšovanie ide pomalšie. Najlepšie to vidím, keď si pozerám videá. Lekárka mi povedala, že sa to ustáľuje až do 6 rokov a niekedy to môže byť až tak dobré, že to vidno napr. len pri čítaní. Uvidíme. Zatiaľ môžeme len čakať. Inak v lete sme nosili slnečné okuliarky. Malá si na ne rýchlo zvykla, keď zistila, že sa jej tak pozerá lepšie. Už mám záväzok, že vytvorím nejaký album tak majte so mnou strpenie. :grinning:
17. dec 2008 o 20:00  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
mufo, presne popisuješ to, čím sme prešli my. Teším sa na album.
18. dec 2008 o 21:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Čo sa týka toho Chorvátska tak Dada to znášala dobre, my sme boli druhý krát a v roku 2009 sa chystáme zas. Obidve, Kika aj Dada, sa už teraz strašne tešia. Daniela sa už po prvom raze stále pýtala kedy pôjdeme opäť do ,,Hojvatska,,. Inak tiež som ju stále natierala 50-kou faktorom a väčšinu času mala na sebe tričko s dlhým rukávom, klobúčik a slnečné okuliare. Do vody tričko nechcela, lebo ju studenilo, takže sme aspoň poriadne natierali pliecka a chrbátik. Inak v pohode. Môj muž nie je veľmi slnkomilný typ (ja som naopak taká špekáčka, čo sa rada opeká na slnku) takže on s ňou väčšinou chodil hrať sa do chládku pod stromy. Ale mám pocit, že ju trošíčku chytilo do veľmi jemne hneda. Inak Kristína je hnedá len čo sa na ňu slnko pozrie.
Na kontrole v Ba, ako som už písala, sme sa nedozvedeli nič nové, zmenili nám pani doktorku, tá čo nás mala predtým tam už nepracuje. Nová, ku ktorej nás pridelili, podľa mňa nič moc. Žiadne špeciálne vyšetrenie, len rozkvapkala očká a pozrela pozadie. A ešte Dade ukázala pár obrázkov, tých čierno bielych, s menším kontrastom, asi z 80 cm vzdialenosti a malá mala povedať čo vidí. Jeden nepomenovala, ale žiadny záver, či je to dobré alebo zlé. A keď som sa pýtala či jej mám dávať slnečné okuliare, keď si ich pýta, povedala dosť nevrlo, že malým deťom by sa nemali dávať. My ich dávame, keď svieti slniečko. Ja neviem, či sa nič iné už nedá robiť, alebo treba len čakať ako sa to vyvinie a čo povie samo dieťa, keď bude staršie. My sme na tom vyšetrení v celkovej anestézii boli keď mala Dada 4 mesiace, tam nám vlastne potvrdili diagnózu. Potom sme boli na genetike to mala asi 8 mesiacov, tam vylúčili metabolické poruchy a keď mala rok a 10 mesiacov v Nitre jej robili CT hlavičky, kde vylúčili neurologickú poruchu.
Inak Dada keď sa snaží lepšie zafixovať, tak pozerá zospodu nahor, ako keby pozerala ponad pomyselné okuliare.
Čo sa týka toho liečiteľa kvapky sme dobrali a odvtedy sme tam neboli a nekonal sa ani žiadny zázrak, ale ešte uvidíme, či sa mu neohlásim, keď pôjdeme do Ba. V novom roku by som chcela isť do školy za pani poradkyňou.
Čo sa týka škôlky teraz trochu ráno Dada plakávala, boli spojení s predškolákmi a keď ráno zbadala kopu búnd a čižmičiek na chodbe bol problém. V našej MŠ je totiž 5 tried a deti sú rozdelené podľa veku a teraz keď boli detičky choré a blížili sa prázdniny tak ich spájali.
Inak sa tešíme na Ježiška a na darčeky a prajeme pekné sviatky.
:slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
21. dec 2008 o 08:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No my by sme si tiež plánovali ďalšiu dovolenku, len v júni čakáme druhé bábo takže more nebude :grinning: Som strasne zvedavá či to zas bude blonďoš. Riziko je 25% a to je dosť. Ani by mi to nevadilo keby to bolo aspoň také ako u Martinky. Ale keď som si prečítala čo všetko stým ešte môže byť spojené...Ale aj tak ma to neodradilo. :wink: Aj ja prajem pekné Vianočky
21. dec 2008 o 21:10  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
22. dec 2008 o 12:14  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojky, pročítala jsem tuto diskuzi a chtěla jsem se zeptat...máme podezření na oboustranný nystagmus a já nemám představu co si pod tím vše představit??? Po Novém roce jdeme na magnetickou rezonanci, aby zjistili, čím je to způsobeno, protože po dvou očních vyšetřeních nám bylo řečeno, že z očního hlediska je Kája v pořádku... :wink:
26. dec 2008 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
silrej, ty si opačný prípad ako my. U našich detičiek je príčinou nedostatok pigmentu v očkách a nezrelosť žltej škvrny. U tvojej dcérky je toto zrejme v poriadku a príčina bude skôr v mozgu. Netrúfam si ale konkrétne povedať, čo by to mohlo byť. To zistíš naozaj až po tom vyšetrení. Viem, že niekedy sa to stane aj po úraze alebo tak. Musíš byť trpezlivá a počkať na výsledky.
3. jan 2009 o 14:05  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mima, dnes sme vas videli na Kramaroch :slight_smile: malá ja strašne zlatááááá :grinning:
4. máj 2009 o 19:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
aj moja dcera 8mesacny ma albinizmus v ockach spojeny s nystagmom,aj vase deticky sa vonku nechcu pozerat miska doma v pohode reaguje vidi rozhliada sa,ale akonahle prideme vo klopi hlavicku a sucha si ocka,neviem co robit?
4. aug 2009 o 09:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Naša Daniela má tiež albinizmus a keď svieti slnko slnečné okuliare musíme mať vždy poruke. Ona si ich sama pýta akonáhle sme vonku a svieti slniečko, ale bude mať už 4 roky. Inak my sme do 2 a pol roka slnečné okuliare nepoužívali, len klobúčiky a stačilo jej to. Ale každé dieťa je iné, len takému malému sa horšie niečo vysvetľuje. Inak skús sa spýtať v optike na nejaké kvalitnejšie slnečné okuliare, mne naposledy pani dala domov na víkend vyskúšať, keď som jej nechala peniaze. Kvalitnejšie sú síce drahšie, ale nejako nemám dôveru k tým 3 eurovým. Len pri tých slnečných okuliaroch nemáš istotu, či ich malá bude chcieť nosiť. Alebo to ešte skús skonzultovať s pediatričkou, resp. očnou, ale pravdepodobne nič iné ako slnečné okuliare neodporučia ani ony. A ešte možno obmedziť pohyb na priamom slnku.
5. aug 2009 o 01:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
to hej,okuliarky ma z optiky ale hned si ich strhava a dava do pusky,ani na slnko moc nechodime a tienim jej kocik vsetkym moznym:slight_smile:) aj Danielka ma nystagmus?Ona ako keby sa vonku bala zaostrovat
5. aug 2009 o 08:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no sory uz som si precitala ze hej,Danielke sa to kedy zaclo zlepsovat?ked bola taka malinka a zacala sedkat v kociariku v pohode sa ti divala?aj ked ju trebars niekto oslovil v kociari?
5. aug 2009 o 09:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Čo sa týka toho nystagmu tak prvé mesiace jej očká skoro stále akoby plávali zo strany na stranu a fixovala minimálne, neskôr asi tak okolo pol roka sa to začalo zlepšovať. Teraz fixuje pomerne dobre aj sa dokáže pozerať priamo do očí, ale ešte vždy jej niekedy očká tak samovolne mykne zo strany na stranu. No oproti tomu ako to bolo na začiatku sa to výrazne zlepšilo.
10. aug 2009 o 00:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok