• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Albinizmus. Budem vďačná za praktické informácie

Danielka tiez aj skulila?Miske pri fixovani aj uteka ocko.Do ci nam dokaze pozriet ked si ju dam na kolena.Preliepam jej ocko no ale hned to ma strhnute :slight_smile: Stavia sa nam uz na nozicky,tak dufam ze jej to nebude robit problemy.Zacala sa uz celkom viac rozhliadat,no nie vonku.Viem ze musime byt trpezlivy..Je to moja dcera po 21 rokoch mam uz 21rocnu dceru ta ma modre oci ale v poriadku,tak neviem ci to zdedila...som rada ked mi niekto poradi ako ty,ked vies o com pisem
V septembri ideme na kontrolu k dr.Gerincovi tak uvidime co a jako ale aj keby jej dali okuliarky zatial je v takom veku ze ich hned strhne
10. aug 2009 o 08:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Danielka neškúlila a zatiaľ ani neškúli, ale pri albinizme je to pomerne časté. Stavať sa tiež začala tak ako jej rovesníci, sama sa ale pustila chodiť až keď mala asi 15 mesiacov. Staršia dcéra tiež začala sama chodiť keď mala 14 mesiacov a tá je v poriadku, takže to nemusí súvisieť priamo s albinizmom. Inak naša staršia dcéra má hnedé oči a hnedé vlasy. My máme medzi nimi vekový rozdiel 2 roky a 3 mesiace.
Inak albinizmus je genetická vada a tiež ste sa teda stretli dvaja prenášači tohoto ochorenia, ako vlastne všetci čo máme takéto detičky. Takže pravdepodobnosť albinizmu je 25% pri každom tehotenstve, 25% je že dieťa bude úplne zdravé a 50% je že bude prenášač, teda na ňom sa to neprejaví.
S tým prelepovaním očka nemám skúsenosť. A dioptrické okuliarky vám asi tiež nedajú čo sme tu chodili nemalo ani jedno dieťatko pokiaľ viem.
Inak ten nystagmus sa malej doteraz, a v septembri bude mať 4 roky, oproti tomu keď bola bábätko výrazne zlepšil a celkovo aj videnie, vnímanie, fixácia. Mne sa zdá akoby očká u týchto detí po zhruba tom 1. polroku života vo vývoji začali doháňať to, čo sa u zdravých detí vyvíja ešte v brušku, resp. v 1. týždňoch života.
Češi majú takú organizáciu "raná péče" a na jej www. ranapece.cz je podľa mňa veľmi dobrý článok o albinizme. Treba si to preklikať. Niekde vyššie som to už spomínala.
10. aug 2009 o 14:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
...je to v sekcii publikácie a články
10. aug 2009 o 14:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Diky za radu,citala som si to na nette bolo to zaujimave.Myslim si ze kazde dieta to ma trocha ine,kazde je jedinecne.Pozerala som si foto tvojej Danielky,je strasne zlata.Aj nasa Miska je taky pod.typ.Co sa tyka toho chodenia aj prva dcera sa pustila chodit ked mala 13mesiacov.Inak Miska je vo vyvine ako kazde ine babo robi vsetko ako v jej veku ma.Akurat aby dobre zaostrila a fixovala jej ujde ocko alebo jej skacka.Neviem,ale najviac ju zaujima cierna farba :slight_smile: Si mi nenapisala ako Danielka reagovala na okolie v kociku ked bola taka malicka?
11. aug 2009 o 07:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Takze nakoniec nam prof.Gerinec napisal okuliare,ktore sa mi zdaju dost silne,3,5 a 5 dioptrie.Bola som velmi sklamana,pretoze ju ani nevysetril,toto namerali ked mala 6mesiacov a odvtedy sa to ovela zlepsilo.Okuliare si stale dava dolu,moc sa v nich nechce pozerat :slight_smile: v decembri ideme u nas k ocnej,tak som zvedava,co povie?
27. okt 2009 o 08:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj všem,
pročítám tady váše příspěvky, kamarádka má holčičku 9 týdnu starou a ted jim zjistili albinismus, jeste nemaji kompletni vysetreni očí ale rekli jim ze ma postizena ocicka a ze jim nikdy nezaruci jak moc bude videt. Je to zdrcujici, ja mam holcicku 7 tydnu starou a je mi te jejich malinke tak moc lito, chtela bych jim strasne moc pomoc, protoze vubec si nedovedu predstavit ty pocity co oni prozivaji, pri takto zdrcujici zprave.
MIMAKRO ty tu pises o nejake nemecke doktorce, nemohla by si nam dam kontakt? myslim ze jakakoliv nova zprava je dalsi motivaci. Opravdu se to neda nejak lecit?
8. nov 2009 o 14:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj,myslim,ze na tieto stranky uz nikto nechodi,len obcas ja:slight_smile:),asi je to preto,lebo na zaciatku to vyzera byt strasne pre kazdu mamu.Myslim si,ze ked dietatko rastie vsetko sa stale vyvija a zivot je plny zvratov,Vidim na nasej Miselke,ma 11 mesiacov a vsetko sa to velmi zlepsilo a verim ,ze aj zlepsi.Vyvija sa ako kazde dieta v jej veku.
Mozno trochu neskor ju zacalo zaujimat okolie,ale je podstatne ,ze vidi!Mozes dat svojim znamim len opru a vieru v zlepsenie,urcite pride.A hlavne sa netreba zamyslat a skumat ako vidi:slight_smile:drzim palce!
16. nov 2009 o 15:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
som tu prvý krát.s albinizmom nemám nič spoločné,no táto diskusia ma veľmi zaujala a tak som sa chcela opýtať,či si albíni nemôžu neskôr vlasy,obočie a mihalnice prefarbiť? (ak je to blbá alebo urážlivá otázka,považujte ju za neexistujúcu.dakujem pekne
17. dec 2009 o 20:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
natalkadvorakova - zo svojich skúseností môžem potvrdiť, že aj keď začiatok bol veľmi ťažký, čím je dieťatko staršie tým je to vštko lepšie. Moja dcérka nebola zo začiatku ,,tabuľková" V troch mesiacoch, keď iné deti sa už obzerajú za hračkami alebo na ne siahajú, ona nič také nerobila. Len jej očká lietali zo strany na stranu. Ak som potichy prišla k postieľke ona ma vôbec nezaregistrovala až kým som nezačala hovoriť. Lenže zrak sa jej s postupom času zlepšoval, nystagmus sa výrazne zmiernil a dnes nebadám rozdiel vo videní medzi ňou a jej rovesníkmi. Dr. nám potvrdila, že zraková ostrosť je u nej na blízko úplne v norme. Na diaľku sa to zatiaľ nedá vyšetriť, až keď bude staršia a bude lepšie spolupracovať.
12. jan 2010 o 19:42  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mimakro Dobrý deň, prosím vás mohli by ste sa mi ozvať súkromne na mail leakalazi@gmail.com, chcela by som sa Vás súkromne spýtať na niečo ohľadne tejto diskusie. Ďakujem. Lea
2. júl 2016 o 18:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok