icon

Atrézia anu a recta

avatar
rencatko32
1. jún 2015

Mam 11 rocneho syna, ktory sa narodil s touto vrodenou chybou, mal 4 operacie, jeho doktor tvrdi, ze uz je vsetko v poriadku, ale on sa stale pokakava, ma nejaka mamicka takyto problem? Skusali sme aj psychologicku ale nic nepomohlo. Dakujem velmi pekne za pridanie sa do diskusie . . .

avatar
inulcek
28. mar 2020

@katemed Veru, vyskúšali sme všetko možné, teraz najnovšie v lete 2019 nám v BA aj v BB povedali, že je to konečný stav, operácia už nie je možná, nepomohla by mu. Feedback mu vraj tiež nepomôže, tak cvičíme a cvičíme.... Harmony, Vojtova metóda, domáce cvičenie a veľmi ho bavi tanec- break a tam naozaj maka. Okrem toho lyžuje, korčúľuje, bicykluje, pláva - keď ideme do vody tak dávame výplachy a strava co najtuhsia, aby vydržal. Strava od 3 rokov upravená, bezmliečna a trochu aj bezvyšková. Vždy sme mali redšiu stolicu a nikto nevie prečo a keď sa podarí, že ma tvrdšiu- tešíme sa, ale žiaľ, to mame málokedy. V lete 2019 sme boli aj v Martine na endoanálnej sonografii, kde nám potvrdili, že zvierače sú v poriadku a odporučili nás ešte na MR na porovnanie, ale to sme ešte nestihli absolvovať. Chodíme, keďže sme z BA Košnárovej, ale v júni 2019 sme boli aj u Jursovej, aby sa aj ona na nás pozrela, ale nič nové sme sa nedozvedeli. Operoval nás Vidíščák.

avatar
inulcek
28. mar 2020

@rencatko32
@rencatko32 Ahoj, ako sa máte? Ako sa darí synovi?

avatar
inull5
28. mar 2020

@katemed bohužiaľ zažili sme u nej to isté...tak.er pol roka mi mazala medové fúzy okolo úst.. Najskôr dobre, tiež som verila.. Potom keď nekakal tak zacala že ja sa zle stravujem, že málo pije a vrchol bolo ze ma psychicky blok z kakania..skončilo to ostrou výmenou názorov a odchodom z Kramárov.

avatar
katemed
29. mar 2020

@inull5 no teraz keby tam ideme by to u nas dopadlo rovnako, lebo uz poslednykrat ked sme tam boli som sa jej pytala kopec otazok a jej reakcie a vyhybave odpovede nas s manzelom uistili v tom,ze treba odpis a ze uz sme to mali urobit davno...a vy kam chodite do BB?

avatar
katemed
29. mar 2020

@inulcek mrzi ma,ze vam takto vsetci povedali ze uz je to konecny stav🥺viem,ze kazda mama veri,ze zly sen raz skonci a ze ten pocit,ked mi malu po porode zobrali a vsetko co sme si kazda mama i dietatko zazili prosto nie je😔
Tvoj syn vie,ze si spravila maximum a z toho co citam viem i ja,ze vdaka tojmu maximalnemu usiliu je to sikovny chlapec,ktory v zivote dokaze to,co si da za ciel. Kopec deti,ktore nemaju ziadny zdravotny problem ani z polovice nedokaze,co on teraz👍 s tou stolicou je to teda zaujimave🤔verim,ze na MR vam na nieco pridu....po skusenostiach s lekarmi,co mas, na koho by bolo dobre sa podla teba obratit?dakujeme.

avatar
inulcek
29. mar 2020

@katemed Ahoj, no veľmi príjemný a čo som aj počula je v BB p. Novotný, u ktorého sme aj boli, ale veľmi dobrý pocit som mala aj z Martina, len tam sme boli len na tom vyšetrení ale z toho ako som počúvala toho doktora, viac ich zaujíma táto diagnóza. Rozhodnutie je len na tebe. Ja som sa na nich obrátila prostredníctvom mailu a p. Novotny mi priamo volal. Co sa týka Martina, tam som sa obrátila na prednostu p. Lacu a on nám vybavoval toto vyšetrenie. Skus.... Drzim palce!

avatar
katemed
29. mar 2020

@inulcek Ďakujeme za všetky rady, vyskúšame napísať mail, už len ostáva počkať, kedy sa v danej situacii ozvú.

avatar
inull5
30. mar 2020

@katemed malého operoval práve primár MUDr. Novotný. A naozaj je to lekár na správnom mieste a ma zlate ruky. Malého zadoček vyzera na nerozoznanie od normálneho. Zvierac funguje na 120 %. Ja môžem Bystricu len odporúčať.

avatar
katemed
31. mar 2020

@inull5 To je super,že to takto máte👍, verím,že i my sa doataneme až k takémuto koncu. Ďakujeme za rady, veľmi nám pomohli.

avatar
inulcek
31. mar 2020

@inull5 Ja sa teším s Vami, že ste na tom takto a naozaj úprimne a veľmi. My sme to šťastie nemali. Teraz je už veľký a z lekárskeho hľadiska sa aj MUDr. Novotný vyjadril, že je to na konci. Žiadna operácia by mu stav nezlepšila. Viete si predstaviť aké bolo naše sklamanie😔 Aj tú malú nádej, ktorú som mala, mi vzal. On za to nemôže, on nás neoperoval a čas sa vrátiť nedá, možno keby... ale naozaj len KEBY... Držte sa!

avatar
inull5
31. mar 2020

@inulcek och😞😞 to ma veľmi mrzí ze to takto dopadlo. Ach jaj..to sklamanie si naozaj predstaviť neviem.
Podľa doktora je môj syn taka rarita medzi deťmi s touto vyvojovou vadou keďže sa narodil s úplným uzáverom konečníka (pri tomto vraj je takmer isté že tam zvierac nie je alebo je veľmi slabý) , predsunutim konečníka a napriek tomu tam ten zvierac bol a funkčný a v 18 mesiacoch nepotreboval plienku.

avatar
katemed
10. apr 2020

@inulcek Tak ako píše @inull5 , neviem si to ani predstaviť to sklamanie a beznádej...tiež si vždy hovorím,že keby sa dal vrátiť čas v niektorých rozhodnutiach...😔
Nám sa ozval telefonicky Mudr.Novotny a ideme teraz 15.4. na konzultáciu,tak verím,že sa pohneme vpred. Ďakujeme a držte sa všetci.

avatar
inulcek
10. apr 2020

@katemed Silno držím palce, drzte sa!

avatar
zuzickach
11. júl 2020

Ahojte. Ja sa chcem spýtať kde ste zohnali Hagare? Syn mal opakovane spravený plastiku konečníka a mali by sme začať dilatovat. Ďakujem

avatar
inull5
11. júl 2020

@zuzickach ahoj my sme mali za zálohu požičané z nemocnice z Banskej Bystrice. Na nete som kedysi dávno nasla aj plastové náhrady ale tieto kovové originály su veeeelmi drahe.

avatar
zuzickach
12. júl 2020

@inull5 ďakujem. My sme po opakovanej plastike. Máme tri týždne od operácie. A na kontrolu máme ísť až 18.8. bojím sa či to nie je neskoro? Aby sa nám zvierac znova nezuzil

avatar
inull5
12. júl 2020

@zuzickach a máš hegary? Na aku veľkosť mate zadoček? Mne doktor poradil že ak nemám hegar tak na malíček krém, chirurgicku rukavicu a teda rehabilitovat tak

avatar
inulcek
19. júl 2020

@rencatko32 Ahojte, ako sa máte? Zmenilo sa u Vás niečo? Môj syn má 12 rokov a sme na tom stále rovnako. Boli sme na análnej sonografii, rektalnej manometrii, tam mu zistili, že zvierače sú v poriadku a mali by aj normálne fungovať, ale nefunguju😔 a v septembri nás čaká MR.

avatar
alisia244
21. júl 2020

Ahojte dcérka ma 3 roky ideme na ukončenie stomie koľko ste boli v nemocnici, a ako ste začali kakat ako ju to naučím ďakujem

avatar
inulcek
21. júl 2020

@alisia244 Ahoj, moj syn mal 4 mesiace, ked ho robili, v nemocnici sme boli tyzden a kakat sme zacali okamzite a zial kakame doteraz. Syn ma teraz 12 rokov, zvierace ma v poriadku, cvici, sportuje...Vyskusali sme vselico....Budem silno drzat palceky a mysliet na vas, nech vam to dobre dopadne😘

avatar
inulcek
21. júl 2020

@rencatko32 Ahoj, v akých kúpeľoch ste boli?

avatar
alisia244
21. júl 2020

@inulcek ďakujem pekne

avatar
alisia244
3. aug 2020

Ahojte prosím o radu sme po zanoreni stomie v sobotu sme prvý krát pekne skákali viac krát na základe toho nás v nedeľu pustili z nemocnice dcérka ma 3 roky no ako sme prišli domov včera malá raz vetry a stolica iba večer a aj to iba 4 fazulove bobky dnes ešte nič bojí sa potlačiť neviem či jej mozem dat už cipok dilatovat už nemáme nerada by som skončila v nemocnici ďakujem za odpoveď

avatar
alisia244
3. aug 2020

@alisia244 kakala malo byť

avatar
inull5
3. aug 2020

@alisia244 ahoj ja osobne by som asi cipok nedala, resp.aky cipok?ak fenolax tak by som nedala, glycerínovy áno. Mne primár hovoril ze od začiatku by mal kakat v dávkach,nie po častiach. Na akej veľkosti ste skočili s dilataciou?

avatar
alisia244
3. aug 2020

@inull5 na 18ke

avatar
inull5
3. aug 2020

@alisia244 tak to je v pohode, my sme končili na 20. To bruško je tiež ešte bolestivé, možno ju to boli aj z vnútra keď zatlaci. Dávajte jej stravu a vysokym obsahom Vlákniny. Ono ak je inervacia čreva v poriadku tak kakanie sa skôr či neskôr rozbehne.

avatar
alisia244
4. aug 2020

@inull5 a môžete mi poradiť čo konkrétne dať, momentálne ma dietne kasu s kuracie.mäsom keďže ma všetko zakázané a chlieb môže

avatar
inull5
4. aug 2020

@alisia244 chlieb môže?? U nás bolo práve pečivo, mäso, mlieko, ryža, výrobky kde sa nachádzal glutaman dosť problém na začiatku. Lekár mi povedal ze strava určitý čas po operácii by mala byť čo najviac "tekutá". Často som jedlo mixovala, mäso takmer vôbec nejedol pretože po ňom bola stolica tuhá. Ryby sa osvedčili, ale bez prílohy. Pečivo som mu tiež takmer nedávala a keď ano tak to bolo celozrnné, čo najviac semienok, často som varila pšeno, pohánku. Dusila cuketu, iné tekvice,brokolicu atď. Na tu tuhú stolicu treba dávať pozor a konečník a črevo na ňu zvykať postupne.

avatar
alisia244
Autor odpoveď zmazal