Atrézia anu a recta
Mam 11 rocneho syna, ktory sa narodil s touto vrodenou chybou, mal 4 operacie, jeho doktor tvrdi, ze uz je vsetko v poriadku, ale on sa stale pokakava, ma nejaka mamicka takyto problem? Skusali sme aj psychologicku ale nic nepomohlo. Dakujem velmi pekne za pridanie sa do diskusie . . .
Stručné zhrnutie
- Atrézia anu a recta sa delí na vysoký a nízky typ, pričom vysoký typ je spojený s vyšším rizikom fekálnej inkontinencie a poškodenia inervácie zvierača.
- Bežné postupy pri liečbe zahŕňajú primárnu plastiku konečníka (napr. metóda PSARP), následnú pravidelnú dilatáciu Hegar dilatátormi (uvádzané veľkosti č.11, č.16, č.18, č.20) a vyšetrenia ako endoanálna sonografia, rektálna manometria a magnetická rezonancia (MR) panvy.
- Pri pretrvávajúcej inkontinencii sa odporúčajú konzervatívne opatrenia: posilňovanie panvového dna, metódy ako Vojtova a Harmony, úprava stravy s vysokým obsahom vlákniny, použitie laxatív Movicol a glycerínových čípkov, a individuálne rozhodovanie o reoperácii, ktoré je v diskusii sporné.
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sú odporúčané pri vyhodnotení poruchy vymedzovania stolice po atrezii konečníka?
A: V diskusii boli odporúčané endoanálna sonografia a rektálna manometria; magnetická rezonancia (MR) panvy sa uvádza ako doplnkové vyšetrenie na posúdenie inervácie a anatómie.
Q: Ktoré chirurgické metódy a špecialisti sa spomínajú pri liečbe atrezie anu a recta?
A: Metóda PSARP sa uvádza ako štandardná chirurgická technika; menovaní špecialisti v diskusii sú prof. Vidiščák, MUDr. Novotný, Dr. Jursová a Dr. Bibza, s pracovišťami na Kramároch (Bratislava), v Banskej Bystrici a Martina.
Q: Ako a aké veľkosti dilatátorov sa bežne používajú pri domácom dilatovaní?
A: V diskusii rodičia uvádzali Hegar dilatátory veľkostí č.11, č.16, č.18 a č.20; nemocnice ich často požičiavajú ako zálohu (príklad: nemocnica v Banskej Bystrici).
Q: Kde získať Hegar dilatátor č.16, ak ho doma nemáme?
A: Rodičia v diskusii odporúčajú požičanie z chirurgického oddelenia nemocnice (spomínaná Banská Bystrica) alebo hľadať plastové náhrady v e-shope, pričom originálne kovové Hegar dilatátory boli označené za veľmi drahé.
Q: Aké lieky a diétné opatrenia sa spomínajú pri podpore pravidelnej stolice po resekcii/uzatvorení stomie?
A: V diskusii sa uvádza používanie Movicol (macrogol) v malých dávkach, glycerínové čípky namiesto Fenolaxu v akútnych prípadoch, a strava s vysokým obsahom vlákniny, pšenom, pohánkou, rybami a dusenou zeleninou; obmedzovali sa pečivo, mäso a niektoré mliečne výrobky.
Q: Kedy sa posudzuje, či ďalšia reoperácia má zmysel?
A: V diskusii sa uvádza, že niektorí chirurgovia odporúčajú posúdenie funkcie zadočku okolo veku 3 rokov, zatiaľ čo iní špecialisti (príklad: MUDr. Novotný v jednom prípade) konštatovali, že ďalšia operácia by stav nezlepšila; rozhodnutie sa podľa diskusie robí individuálne po zobrazovacích a funkčných vyšetreniach.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vysoký vs nízky typ atrezie zásadne ovplyvňuje prognózu kontroly stolice.
- Pooperačná dilatácia Hegar dilatátormi a funkčné vyšetrenia (endoanálna sonografia, rektálna manometria, MR) sú štandardné postupy na sledovanie a manažment.
- Konzervatívne metódy (posilnenie panvového dna, úprava stravy, laxatíva ako Movicol, glycerínové čípky) sú bežne používané pri perzistentnej inkontinencii.
Sporné názory
- Niektorí chirurgovia považujú ďalšiu reoperáciu za neúčinnú a neodporúčajú ju; iní chirurzi ponúkajú reoperáciu ako možnosť, hoci úspech nie je zaručený.
- Časť lekárov/pracovníkov pripisuje pretrvávajúce problémy psychickým faktorom, zatiaľ čo iní zdôrazňujú organické príčiny ako poškodenie inervácie alebo anatomické defekty.
Otvorené otázky
- Je opakovaná reoperácia účinná u pacientov s vysokým typom atrezie, u ktorých pretrváva inkontinencia?
- Koľko rokov alebo do akého veku má zmysel intenzívne dilatovať u staršieho dieťaťa, ktoré už rozumie zákroku?
- Ktoré pracovisko (Bratislava Kramáre vs Banská Bystrica vs Martin) má konzistentne najlepšie dlhodobé výsledky pri tejto diagnóze?
- Ako spoľahlivo MR a endoanálna sonografia predpovedajú funkčný výsledok zvieračov u jednotlivých pacientov?
Spomenuté značky a firmy
Prof. Vidiščák, MUDr. Novotný, Dr. Jursová, Dr. Bibza, MUDr. Koreň, Modrý koník, nemocnica Kramáre (Bratislava), nemocnica Banská Bystrica, Martin
Spomenuté produkty a metódy
PSARP, Hegar dilatátory (č.11, č.16, č.18, č.20), endoanálna sonografia, rektálna manometria, magnetická rezonancia (MR) panvy, Movicol, glycerínový čípok, Fenolax, Vojtova metóda, Harmony, dilatácia, stomia, stomická zátka, výplachy
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Banská Bystrica, Karlovka, Martin, prof. Vidiščák, MUDr. Novotný, Dr. Jursová, Dr. Bibza, MUDr. Koreň, p. Lacu
@katemed bohužiaľ zažili sme u nej to isté...tak.er pol roka mi mazala medové fúzy okolo úst.. Najskôr dobre, tiež som verila.. Potom keď nekakal tak zacala že ja sa zle stravujem, že málo pije a vrchol bolo ze ma psychicky blok z kakania..skončilo to ostrou výmenou názorov a odchodom z Kramárov.
@inulcek mrzi ma,ze vam takto vsetci povedali ze uz je to konecny stav🥺viem,ze kazda mama veri,ze zly sen raz skonci a ze ten pocit,ked mi malu po porode zobrali a vsetko co sme si kazda mama i dietatko zazili prosto nie je😔
Tvoj syn vie,ze si spravila maximum a z toho co citam viem i ja,ze vdaka tojmu maximalnemu usiliu je to sikovny chlapec,ktory v zivote dokaze to,co si da za ciel. Kopec deti,ktore nemaju ziadny zdravotny problem ani z polovice nedokaze,co on teraz👍 s tou stolicou je to teda zaujimave🤔verim,ze na MR vam na nieco pridu....po skusenostiach s lekarmi,co mas, na koho by bolo dobre sa podla teba obratit?dakujeme.
@katemed Ahoj, no veľmi príjemný a čo som aj počula je v BB p. Novotný, u ktorého sme aj boli, ale veľmi dobrý pocit som mala aj z Martina, len tam sme boli len na tom vyšetrení ale z toho ako som počúvala toho doktora, viac ich zaujíma táto diagnóza. Rozhodnutie je len na tebe. Ja som sa na nich obrátila prostredníctvom mailu a p. Novotny mi priamo volal. Co sa týka Martina, tam som sa obrátila na prednostu p. Lacu a on nám vybavoval toto vyšetrenie. Skus.... Drzim palce!
@inull5 Ja sa teším s Vami, že ste na tom takto a naozaj úprimne a veľmi. My sme to šťastie nemali. Teraz je už veľký a z lekárskeho hľadiska sa aj MUDr. Novotný vyjadril, že je to na konci. Žiadna operácia by mu stav nezlepšila. Viete si predstaviť aké bolo naše sklamanie😔 Aj tú malú nádej, ktorú som mala, mi vzal. On za to nemôže, on nás neoperoval a čas sa vrátiť nedá, možno keby... ale naozaj len KEBY... Držte sa!
@inulcek och😞😞 to ma veľmi mrzí ze to takto dopadlo. Ach jaj..to sklamanie si naozaj predstaviť neviem.
Podľa doktora je môj syn taka rarita medzi deťmi s touto vyvojovou vadou keďže sa narodil s úplným uzáverom konečníka (pri tomto vraj je takmer isté že tam zvierac nie je alebo je veľmi slabý) , predsunutim konečníka a napriek tomu tam ten zvierac bol a funkčný a v 18 mesiacoch nepotreboval plienku.
Ahojte. Ja sa chcem spýtať kde ste zohnali Hagare? Syn mal opakovane spravený plastiku konečníka a mali by sme začať dilatovat. Ďakujem
@rencatko32 Ahojte, ako sa máte? Zmenilo sa u Vás niečo? Môj syn má 12 rokov a sme na tom stále rovnako. Boli sme na análnej sonografii, rektalnej manometrii, tam mu zistili, že zvierače sú v poriadku a mali by aj normálne fungovať, ale nefunguju😔 a v septembri nás čaká MR.
Ahojte dcérka ma 3 roky ideme na ukončenie stomie koľko ste boli v nemocnici, a ako ste začali kakat ako ju to naučím ďakujem
@alisia244 Ahoj, moj syn mal 4 mesiace, ked ho robili, v nemocnici sme boli tyzden a kakat sme zacali okamzite a zial kakame doteraz. Syn ma teraz 12 rokov, zvierace ma v poriadku, cvici, sportuje...Vyskusali sme vselico....Budem silno drzat palceky a mysliet na vas, nech vam to dobre dopadne😘
Ahojte prosím o radu sme po zanoreni stomie v sobotu sme prvý krát pekne skákali viac krát na základe toho nás v nedeľu pustili z nemocnice dcérka ma 3 roky no ako sme prišli domov včera malá raz vetry a stolica iba večer a aj to iba 4 fazulove bobky dnes ešte nič bojí sa potlačiť neviem či jej mozem dat už cipok dilatovat už nemáme nerada by som skončila v nemocnici ďakujem za odpoveď
@alisia244 chlieb môže?? U nás bolo práve pečivo, mäso, mlieko, ryža, výrobky kde sa nachádzal glutaman dosť problém na začiatku. Lekár mi povedal ze strava určitý čas po operácii by mala byť čo najviac "tekutá". Často som jedlo mixovala, mäso takmer vôbec nejedol pretože po ňom bola stolica tuhá. Ryby sa osvedčili, ale bez prílohy. Pečivo som mu tiež takmer nedávala a keď ano tak to bolo celozrnné, čo najviac semienok, často som varila pšeno, pohánku. Dusila cuketu, iné tekvice,brokolicu atď. Na tu tuhú stolicu treba dávať pozor a konečník a črevo na ňu zvykať postupne.

@katemed Veru, vyskúšali sme všetko možné, teraz najnovšie v lete 2019 nám v BA aj v BB povedali, že je to konečný stav, operácia už nie je možná, nepomohla by mu. Feedback mu vraj tiež nepomôže, tak cvičíme a cvičíme.... Harmony, Vojtova metóda, domáce cvičenie a veľmi ho bavi tanec- break a tam naozaj maka. Okrem toho lyžuje, korčúľuje, bicykluje, pláva - keď ideme do vody tak dávame výplachy a strava co najtuhsia, aby vydržal. Strava od 3 rokov upravená, bezmliečna a trochu aj bezvyšková. Vždy sme mali redšiu stolicu a nikto nevie prečo a keď sa podarí, že ma tvrdšiu- tešíme sa, ale žiaľ, to mame málokedy. V lete 2019 sme boli aj v Martine na endoanálnej sonografii, kde nám potvrdili, že zvierače sú v poriadku a odporučili nás ešte na MR na porovnanie, ale to sme ešte nestihli absolvovať. Chodíme, keďže sme z BA Košnárovej, ale v júni 2019 sme boli aj u Jursovej, aby sa aj ona na nás pozrela, ale nič nové sme sa nedozvedeli. Operoval nás Vidíščák.