icon

Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka

avatar
jankamgr
28. mar 2012

Ahojte rodičia. Máte prosím niekto skúsenosť s touto vrodenou chybou (atrézia ezofágu)? Náš maličký bol operovaný hneď po narodení, zatiaľ je všetko ok, pomaly prechádzame na tuhšiu stravu (kašičky), ale chcela by som poznať niekoho, kto má podobné skúsenosti, poprípade, kto by mi vedel poradiť ako postupovať...

avatar
campestre
26. feb 2014

Ahojte maminy (aj ocinovia), všetky Vás pozdravujem. Držím palce a prajem veľa trpezlivosti. So synom sme prekonali všetky strasti o ktorých tu píšete. Dnes je to 15-ročný mladý a veľmi šikovný chalan (nie som skromná, som na neho hrdá).
Taktiež sme mixovali stravu, nedokázal prehltnúť ryžu, rozpučený zemiak, nič čo by nemalo polotekutú konzistenciu. Po každej dilatácii mal lepšie obdobie, vtedy sme sa podľa veku snažili podávať aj tuhšie kúsky (prirodzená dilatácia stravou je dôležitá). Ako dva a pol ročného sa nám ho podarilo dostať do škôlky, v kuchyni vedeli, že potrebuje viac šťavy, ... Našla som si zamestnanie u nás v meste, teda som bola stále k dispozícii.
Keď mu "zabehlo", zastavil sa mu kúsok v pažeráku, skúsili sme ho dať do polosedu s vankúšom za chrbtom a postupne sme mu dávali piť cez slamku, tým sa mu nehromadil hustý hlien nad zaseknutým kúskom jedla a často sa nám podarilo pohnúť stravu bez dilatácie (to už samozrejme v období keď spolupracoval a nehrozilo zaspirovanie). ASi od roka sme používali trampolínu, keď mu zabehlo, skákali sme na malej bytovej trampolíne, často pomohlo aj to. Posledný problém a následnú dilatáciu prekonal ako osemročný. Odvtedy je OK, absolútne bez problémov.

avatar
jankamgr
autor
27. mar 2014

@mirreckall ufff, držíme palce!!! Bože, to sú potvory tieto naše deťúrence... veľa zdravíčka, nech je už len a len dobre!!! čo dobre, najlepšie!!!

avatar
jankapalko
27. mar 2014

Dievčatá, držím vám všetkým palce, nech vy a vaše detičky nemusíte zažívať strach, bolesť, beznádej... Je mi to ľúto, aj vám závidím, my sme pri atrézii svoj boj prehrali 😢

avatar
mirreckall
29. mar 2014

uff @jankapalko to je mi luto... :( a my sme doma z nemocnice, vysla z toho bez nasledkov, ten hore nas ma asi velmi rad... a je z nej zase zivel riadny... trosku sme mali blbe obdobie, ze som aj ja skoncila v nemocnici a som po operacii brucha...ale uz dufam, ze to bola ceresnicka na torte a uz bude len a len dobre 🙂

avatar
mirreckall
31. mar 2014

@campestre ta trampolína ma pobavila 🙂 aj ked to asi moc do smiechu nie je....my sme tiez mali obrovsky strach, ked zacala papat, ale ked zje nejaky velky kus, co "nerozzuje", tak to hned vyvrati, v krku jej to zatial neostalo...a u nas su problem zuby, ma 16 mesiacov a 1 zub 🙂 takze pozut zatial nehrozi...ale chleba alebo ryza jej problem nerobi...a zaujimave je, ze v skolke s tym nemali problem, bo co mame viacerych znamych, tak deti do skolky zobrat nechceli, pre vacsinu skoliek to bol velky problem...

avatar
jankamgr
autor
4. jún 2014

Ahojte maminky a tatíkovia!!! Ako sa majú Vaše drobce? Náš od septembra nastupuje do škôlky. Priznávam, že mám trošku obavy z toho stravovania, aké máte skúsenosti? Predsa, zje všetko, len potrebuje všetko šťavnaté + veľa vody na pitie. Zatiaľ, čo som sa rozprávala s kuchárkami, tak že by nemal byť problém, ale musí mi to potvrdiť lekárka, lebo oni šťavou plytvať nemôžu. Je mi to trošku smiešne, ale budiš 🙂

avatar
cimerka
18. jún 2014

@jankamgr jani mariannka chodi ci viac nechodi pre choroby uz rok a nie je problem so stravou,skus im povedat nech mu davaju vodu.a bud pripravena na to ze bude kazdu chvilu chory.inak sme ok len sa jej spravil pruh tak nas coskoro caka dalsia operacia v martine.

avatar
jankamgr
autor
18. jún 2014

@cimerka ojojoooj :-/ skoré uzdravenie a nech už je len a len dobre!!!! S tou chorobnosťou počítam, to asi každé dieťatko, keď sa dostane do kolektívu 😖 aj keď tie naše o čosi viac .... a maličký? Vyzerá úžasne a tak spokojnučko 😀 určite ho sestrička rozmaznáva 😀 😀

avatar
cimerka
30. jún 2014

@jankamgr tak maly je zlatunky a velmi narocny ale asi to bude tym ze mu idu zubky.mariannka sa stara,pomaha mi s nim,zahra sa ale niekedy aj ziarli takze tak.uspesny start janickovi v skolkarskom kolektive nech je tam spokojny a rad tam chodi 😉

avatar
mirreckall
15. aug 2014

@jankamgr to s tou šťavou je sila :D som zvedavá ako sa Vám bude dariť...a teraz máte pri jedení nejaký problém, či len treba všetko šťavnaté a vodu na zapitie? u nás je to takisto, aj keď niekedy zíram, že to ide aj bez toho, len to je skôr zriedkavosť :D a máme sa konečne fajn, a tiež nám pribudla ďalšia bambula, a už má pol roka a našťastie je zdravá 🙂

avatar
poli_005
19. aug 2014

Ahojte mile mamicky =))) som rada ze som nasla tuto temu =))
tiez mame tuto diagnozu moj syncek sa wola Adamko narodil sa predcasne w 33t. spontanne operowany bol hned na druhy den ma uz 15mesiacou, prwy polrok bol tazky dost casto sme bywali chory, cwicili sme aj wojtu teraz bobatha napredujeme pomalu bo sa nam moc nechce cwicit je twrdohlawy =)))
mam wela otazok ani newiem kde zacat ale predsa kedy ste dali wase dietatko ockowat lebo mi stale nemame ockowanie preto s nim moc ani nechodime do spolocnosti.

avatar
brisid
17. sep 2014

ahojte baby.. rada by som sa vas spytala, ako vam zistili, ze ma babatko neprechodnost pazeraku? nam na morfologickom UZV v 20tt a aj teraz v 28 tt zaludok nevideli.. vraj sa maly nenapapal, tak ho ma prazdny... v jednom seriali o novorodencoch co sledujem mala baba rovnaky problem ako sme mali my (plus mala viac plodovej vody ako my) a malemu diagnostikovali atreziu ezofagu na zaklade sona... my to zatial este nemame potvrdene inym doktorom, ale trosku ma ta "neviditelnost" zaludka desi.. zajtra mame poradnu a v pondelok idem k znamemu na sono, ci tam ten zaludok uvidi alebo nie

avatar
cimerka
24. sep 2014

@poli_005 ahoj vitaj a kludne sa pytaj 🙂ked budeme vediet odpovieme.skoda ze musite cvicit ale len bud vytrvala pomozes malemu.nas ockovali prvykrat ked mala asi 6 ci 7 tyzdnov cize ked nas po mesiaci prepustili z martina a ked bol prvy spolocny termin v bojniciach,aspon vtedy to tak fungovalo a dalej bola ockovana podla kalendara.takze ziadna izolacia,preco maleho nezaockuju?

avatar
cimerka
24. sep 2014

@brisid ahoj tak ja som sa o tom dozvedela az po narodeni aj ked mi potom dr tvrdili ze to mali vidiet na 3d ked som bola ale co uz.ak chces najlepsieho odbornika v tejto oblasti tak odporucam navstivit dr grochala v martine ja som tam bola ked som bola druhykrat tehotna a ten ma naozaj dokladne vysetril a vylucil atreziu.on ze ma najlepsie pristroje ake su na sk odporucaju ho aj iny dr mna tam poslal moj gynekolog.dufam ze sa ti to nepotvrdi,drzim palce a daj potom vediet.

avatar
cimerka
24. sep 2014

@mirreckall jej to sa tesim s vami uz dlho sme sa nepoculi tak gratulujem k malinkej nech vam je zdrava a nech vystraja so sestrickou 😉 a som rada ze sa aj patke dari boli ste uz skoro na kontrole?nas caka v novembri operacia pruhu,mala byt zoperovana pred tyzdnom ale ochorela.tak je doma a dufam ze bude zdrava a ze vydrzi do novembra

avatar
mirreckall
24. sep 2014

@brisid nam to tiez zistili az hned po narodeni, na sonach to nevidel ani moj gynekolog, a ani na 3d a morfologickom tiez nic nezistili...pri druhej som uz ani na takom vysetreni nebola, len som sa strasne bala a ked sa narodila, tak trikrat som sa pytala, ci je fakt vsetko ok :D

avatar
brisid
24. sep 2014

@cimerka @mirreckall dakujem ze ste sa ozvali 🙂 ku Grochalovi ma posielal aj moj gyn po morfologickom, lebo mal maly mozgove komory na hranici, ale kedze ma museli nakoniec hospitalizovat a zasivat tak cesta do MT nehrozi... na velkom 3D boli uz komory v norme... aby som bola kludnejsia tak som medzitym isla ku znamemu (tiez gynekologovi) a ten zaludok videl hoci len na chvilu.. nemam sa vobec stresovat.. takze to uz necham tak.. malicky pribera, teraz s tym nic nespravime, tak uz pockame do porodu 🙂

avatar
mirreckall
24. sep 2014

@brisid ja som bola najprv velmi nahnevana, ze to nikto nezistil, ale potom casom, ked uz presiel ten najvacsi sok, som bola rada, ze som sa aspon nestresovala 🙂 tak drzime palce vsetci, nech sa im tie podozrenie nepotvrdia a daj nam potom vediet 🙂

avatar
brisid
24. sep 2014

@mirreckall dakujem 🙂 a chapem, je dobre vediet to dopredu aby mohli hned zasiahnut, ale ked som videla v tom dokumente ze chlapcekovi nebol vidno zaludok na sone, tak ma hned zasiahla panika a hned som googlila (co ja nezvyknem), az som narazila na vas baby.. od znameho dr. som dostala zakaz pozerat dokumenty z nemocnicneho prostredia 😀 uvidime ako to bude vyzerat este do konca.. termin mam az 9/12 takze potom sa ozvem 🙂
velmi vas obdivujem maminy a drzim palceky aby boli vase deturence cim skor zdrave a bez problemov s papanim

avatar
mirreckall
24. sep 2014

@cimerka na kontrolu od tej hospitalizacie ideme az teraz niekedy, este sa musime objednat...potom dam vediet, inak sme uz ok, uz si aj sama odkusne z jablka, co este pred mesiacom bolo u nas scifi 🙂 aj to pekne pozuje a prejde to...tak som zvedava ako dopadneme...akurat co chodievame na neonatologiu, tam ma vzdy doktorka nejaky problem, dnes to bolo, ze je mala prilis, ze je absolutne mimo tabuliek, pricom nasa obvodacka to neriesi, ze niektore deti su mensie, a my tiez nie sme extra vysoki...a nepacia sa jej clenky, ze jej padaju stale do vnutra a dava pri chodzi spicky k sebe... asi budeme musiet riesit navstevu nejakeho dobreho ortopeda...ostatne je u nas v ramci normy aj co chodievame do Detského kardiocentra do BA...tak zatial klop klop :D

avatar
mirreckall
24. sep 2014

@jankamgr Ako sa páči malému v škôlke?

avatar
jankamgr
autor
27. sep 2014

@mirreckall 😀 no po pravde, začiatok bol super, prvé tri dni paráda, tešil sa, potom začal plakávať ráno, zistili sme, že s ním nemôžem chodiť ja, lebo za mnou plače, tak s ním chodí muž a ja len po neho poobede z roboty. No už sme si odbili aj prvú chorobu, takmer 2 týždne bol doma :-/ jasné, že priedušky, našťastie bez antibiotík. Jedna mamička mi povedala, že som veľmi precitlivelá na neho 😎 že ona nechá malú doma, až keď má vysoké horúčky 😨 no... takýto prístup má 50% matiek v tej našej škôlke... tak uvidíme, čo bude. Ale určite mu škôlka prospela, teraz sa trošku nudil, lebo sa učili také tie klasické básničky a tie pozná, alebo sa učili farby a on to vie, ale vravela mi pani učiteľka, že ich učil farby po rusky 😀 takže je to super 😀 😀 a vy sa ako držíte???

avatar
poli_005
30. sep 2014

chcem sa spytat nema niekto z vas skusenosti stazkostami pri opakovanych zapaloch pluc aj priedusok u nas su sposobene prawdepodobne z refluxu ???

avatar
jankamgr
autor
5. okt 2014

@poli_005 no opakované zápaly priedušiek máme, ale je to spôsobené oslabenou imunitou v mieste operácie a aj tým, že ten hrtan je namáhaný a teda nemá až takú dobrú regeneračnú schopnosť ako u "zdravých" detí (tak mi to vysvetlil náš chirurg)

avatar
jankamgr
autor
10. okt 2014

@brisid ahoj, ani my sme nevedeli nič dopredu, tiež sa všetko ako u @mirreckall až po narodení malého. Tak isto som bola najskôr nahnevaná, že ako je možné, že to nezistili, ale nakoniec som si uvedomila, že to bolo aj dobré, načo sa stresovať? Ja som zmenila gynekológa, lebo moja milá pani doktorka, čo som pri nej bola predtým mi narobila viac škody ako úžitku a teraz čo mám nového, ten mi hneď povedal, že si na mňa bude dávať pozor 😀 teda hlavne čo sa týka ďalšieho tehotenstva 😀 vysvetlil mi, na aké testy a vyšetrenia ma pošle, ale po rozhovore s genetičkou som sa rozhodla, že žiadne špeciálne vyšetrenia nechcem. Genetička mi povedala, že neexistujú na svete dvaja súrodenci s touto diagnózou (ja viem, stať sa môže hocičo), ale lepšie je nevedieť. Už to viem 😀 Neboj sa, pohladkaj za nás bruško a drobúšikovi a samozrejme aj Tebe veľa zdravíčka a hlavne pohody prajeme!!! 🙂 Zachvíľku si svoj poklad budeš držať v rukách 🙂
@poli_005 náš bol očkovaný o niečo neskôr ako ostatné detičky, ale všetky očkovania sme normálne absolvovali, akurát sme mali zákaz kolektívu, kvôli tej nešťastnej imunite
@jankapalko ☹ bože, plačem, je mi to strašne ľúto ☹

avatar
poli_005
14. okt 2014

ahojte zaciatko tyzdna sme boli na plucnom a mame naplanovanu bronchoskopiu kvoli opakovanym zapalom absolvovali ste taketo nieco ???
celkom sa mame dobre papame s chutou konecne vieme stvornozkovat i ked najradsej by sme chodkali uz 4 mesiace =)))

avatar
brisid
15. okt 2014

@mirreckall tak my to uz mame za sebou 🙂 maly sa poponahlal o dva mesiace skor (narodil sa 10/10/2014 o 5:02.. 42 cm a 1720 g... TP bol 8/12).. pekne travi vyzivu, kaka, cika tazke vyzera, ze sa ziadna nepriechodnost nepotvrdila 🙂

avatar
jankamgr
autor
26. okt 2014

@poli_005 vyzerá to tak, že to čaká aj nášho Janka. Ako nastúpil do škôlky, má opakované zápaly priedušiek, v piatok mu dokonca zistili nejaký zvláštny druh začínajúceho zápalu pľúc :-/ dr. hovorila, že keď s a prelieči, určite pôjdeme na imunológiu a potom aj na pľúcne :-/

avatar
poli_005
7. nov 2014

ahojte. tak sme to uz absolwowali u nas to dopadlo celkom dobre este nas cakaju wysetrenia kwôli refluxu.

avatar
poli_005
21. dec 2014

Ahojte ako sa mate? Niak nám začala troska robit problém mleta strava teda hlawne maso takže sme skusili mixowane a to w pohoden len newiem či to nesposobuje aj reflux. Ako to bolo u was?