Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka
Ahojte rodičia. Máte prosím niekto skúsenosť s touto vrodenou chybou (atrézia ezofágu)? Náš maličký bol operovaný hneď po narodení, zatiaľ je všetko ok, pomaly prechádzame na tuhšiu stravu (kašičky), ale chcela by som poznať niekoho, kto má podobné skúsenosti, poprípade, kto by mi vedel poradiť ako postupovať...
Ahojte mamicky, pripajam prispevok aj ked je to starsia diskusia. Mojmu syncekovii ktory je zdvojiciek diagnostikovali atreziu pazeraku hned po nar. Ho operovali, po 3 tyzdnoch sme boli doma a papali normalne cez flasku UM. Asi po 3 tyzdnoch nam zacal horsie papat a isli sme docnemocnice, vyzeralo to na diletaciu. Ta sa nakonec nekonala lebo pri ezofagografii sa nasla "dierka v v pazeraku". Cize diletacia sa nerobila.zaviedli mu gastrosondu do zaludka a budeme cakat aby sa pazeracik zahojil. Mali ste niekto podobny problem?alebo prekonali ste nieco podobne? My teraz druhy den po oprracii a este nemozeme papat gastrosondou lebo sa musi zahojit rana ... malinky ma 6tyxdnov a vela place lebo je hladny ☹ striedame caj s mliekom ale to az od dnes, vcera mal iba trochu caju a to tiez cez sondu kt mu v nosteku ... je to aj pre mna dost narocne a doma mam druheho o kt sa stara tatino, obidvaja su na UM. DAKUJEM
A mali ste aj nosnu gastricku sondu? Pretoze nam nechaju zavedenu aj tuto aby sa pazerak nezuzoval a zatial pape cez nu a maly sa mi uplne zadusa s tym ☹ a vsetci tito lekari mi nic poroadne nepovedia, taham znich informacie ako z chlapatej deky a potom ma zaskocia taketo veci a oni povedia ze je to normalne ze ho to moze drazdit. Tak som zyoho nesvoja ☹
@anoja o saci reflex sa nebojim 🙂 on zas taha jak drak aspon cumel ked nic ine. Ale aj doma zflase isiel ako drak 🙂
Len sme zacali ceztu sondu v zaludku ale hrozne malyni davkami ☹ ze 30ml. Ze mozeme aj castejsie ale to mi maly nic ine nerobi len place. Lebo kym mu to dam apotom kym aa ukludni a zaspi na.ar min potom sa zase ohlasi ze asi je hladny a proste sa mi to nepaci. Neviem ako ma priberat ked papa tak malo aj ked kvazi castejsie. Zevraj nemoze viac leno jeho obsah zaludku nie je vacsi a mohlo by mu to uskodit. Ale doma jedol podstane viac :'(
@ctvrtecka no zo začiatku boj, nášho operovali v BB, bol tri týždne na detskom ARO, potom ho preložili na novorodenecké, tam len ten boj začal. Tým, že on bol dlho so sondou, nevedel papať, plakali sme obidvaja, mne mlieko museli zastaviť, lebo som v ňom mala nejakú infekciu a aj keď som odsávala, museli ho 2x sterilizovať a teda nebolo z neho nič a tým pádom ani nič z kojenia ☹ A práve nášho nútili od začiatku ako papal (cca 3 týždňový) papať 60ml, neskôr 90ml a pravidelne každé tri hodiny... to nebol schopný, veľa spinkal (viac ako 4hodiny medzi kŕmením) a sestričky ma nútili budiť ho a na silu chovať, čo on odmietal ☹ našťastie nás po mesiaci pustili domov a tam sa to krásne rozbehlo, pravidelne sme chodili na kontroly (ako sme prišli domov, tak týždeň po prepustení z nemocnice, dva týždne, mesiac, dva mesiace, tri mesiace, pol roka, rok, ...) chvala Bohu všetko je ok, teraz má 4,5roka a na poslednej kontrole (keď mal 4roky) chirurg povedal, že to čo mu pánbožko nedoprial pri narodení, doplnil mu teraz 😀 je to papuľka výškovo ako prváci, začína čítať, vlani sa naučil bicyklovať, energie má aj za troch 😀 jediné, čo tú hrôzu pripomína je jazva, teda už je biela, a kto nevie, čo mu bolo ani to nezistí 🙂 Dávame pozor, aby pil veľa vody, aby nejedol nič suché bez zapitia, už sa párkrát stalo, že mu to akoby zastalo v pažeráku, ale voda pomohla. On mal uzavreté obe časti (aj trubicu pažeráka, aj trubicu zo žalúdka a medzi tým bola 1,5cm prázdna zóna. Pôvodne tiež chceli "vypchať" tú medzeru, ale rozhodli sa natiahnuť to a zatiaľ je to skvelé). No a samozrejme stále je náchylný na priedušky... už je to lepšie, ako začal chodiť do škôlky, tak bol dokopy v nej mesiac, teraz už je chorý max. 2x do roka 🙂
@anoja drzte sa aj vy, my ten boj prave zaciname a verim ze to vsetko prekoname.. papanie crz gatrosondu je lahke ale ma ete sondu v nose kt aj nejake to mliecko odvadza hore a mu to chrci.. rozmyslam nadtym ako co najviac eliminovat aby sa ta potrava dostavala hore, je aj bo zvysenej polohe aj vsetko ale neoomaha. Nemate nejaku skusenost ako mu pomoct aby mliecko ostalo v zakudku aneslo mu hore, viete co myslim? 🙂 a dufamze omesiac ezofagografia ukaze pazeracik je ok a budu moct diletovat. Musime byt silni a musime aj prospievat ale ked tu nam davaju take mini davky papat 🙂 a chodite aj na kontroly k specialistivi gastroendologovi ci ako sa to pise. Ked budeme doma aby ma nekto smeroval ako ho krmit.... lebo zatial sme nechodiki kym sme boli doma a to bola tiez chyba podla mna.. mali nas tam po prvej operacii poslat.
Pokial nepribera, doporucujem maltodextrin. To je kukuricny skrob. Mozu ho deti od 6 mesiacov v pohode. Da sa kupit v kulturistickych predajniach. My sme nevedeli pribrat. Tak nam to doporucila gastroenteroligicka. Nam nesedelo ziadne mlieko a nakoniec sme prekonali NEC. LZastavi
@saxiko zastavila sa nam peristaltika v crievku. Doktori nam tvrdia, ze deti potrebuju byt v klude. Aby sa im nedrazdil traviaci trakt. My mame crevnu drazdivist, ktora vyzera ako reflus. Akurat, ze sa cyklicky vracia raz za 2 mesiace. Vzhladom na to, ze nam sa nema ako potrava vraciat, iba ho tyzden davivo napina. Skusali sme anti davive lieky. Chemicke su dve, jedna formula je na Sk,.druhu dostat v At. Potom su lieky, ktore znizuju tvorbu kyseliny - omnepraxol. Lieky, ktore potlacuju v mozgu daviace impulzy. My teraz berieme Biseptol profylakticky. Aby sa nam nemnozili bakterie masivne. Kazdopadne. Najprv by som utlmila ten stres. Lebo ak ten polavi drviva vacsina babatiek bude ok 🙂)))
Ahojte moja malá sa narodila v 35 tt 1845g a 45 cm z diagnózou atrezia pažeráka a konečníka už 6 mesiacov ju krmim cez peg hadičkou zavedenou priamo do žalúdka a čakáme kedy bude mať 6 kg aby ju mohli operovať je to veľmi náročné hlavne to odsávanie.
@majadianka my mame gastrostomiu. Ale mame vysitu ezofagistomiu. To znamena otvor na krciku, kde odchadzaju slinky. Ale! Pokial sa operacne zasiahne do obidvoch koncom je elongacia velmi rizikova... Ak chces mozes mi zavolat na to cislo, co som dala cvrtecke. Hore asi 5 prispevkov. Budeme menit a kupovat hadicky 🙂)) (to je smiech cez slzy). 27.9. Budeme na Kramaroch...
Aj nejake jedlo Ti mozem povedat. My mame 2,5 roka, medzera bola 6 cm. Nespojeni. Papame len cez peg. Je niekolko ulahcovatiek. Priberanie je veda. Teraz sme na to vynikajuco. Vy mate este aj ine... Date to... Krok za krokom. Hlavne je nemysliet na buducnist a fungovat. Myslenie je ....
@saxiko už máme stanovený termín operácie bude to začiatkom novembra keď mala bude v poriadku lebo už berie tretie antibiotiká stále len kašle a kašle a okolo pegu jej vyteká mliečko . Máš pravdu už vôbec nemyslím na budúcnosť len dúfam že sa to podarí a moja malá bojovníčka bude ok.
@majadianka ahoj zavolaj mi, to, ze okolo pegu vyteka mliecko znamena, ze peg je ZLY. Ze ho treba dofukat, alebo uplne vymenit. Nesmie pretekat v ziadnom pripade. Ked zateka je oblast vpichu zapalena a boli. Vymena pegu je otazka 5 minut. Krok za krokom
@saxiko boli sme v Košiciach a chirurg povedal že musíme vydržať do operácie lebo peg jej menili už 6 krát a pri každej výmene jej to vyteká viac a viac
Mamičky chcem sa opýtať či máte skúsenosti s Košicami chcem vedieť či ste mohli byť s dieťatkom hospitalizované a ako dlho to trvalo ďakujem
@majadianka hm. My sme doma menili peg hadam 20x sami. Nechcem bojovat s Vasim chirurgom. My mame balonikovy peg Covidien gombikovy. Nie mocovy kateter, co trci ccca 10 cm z bruska. Gastrostomia ma zivotnost 1-6 mesiacov. Vlani v decembri sa nam stalo, ze sme ju za mesiac vymienali 3x. Mame velkost Fr 12. Sami si ju kupujeme od vyrobcu. Takze nam uznali reklamaciu.
@majadianka kazdopadne, Vy viete preco nieco robite. Na okolie vpichu sa mi velmi osvedcil repik. Nechcem Ta trapit. Mate toho dost. Az by ste sa nejako dostali do Bratislavy... Rada Ti pomozem s informaciami. Rozhodnutia su na Vas. ... Drzte sa. 🙂
V Kezmarku zije jedno 14 rocne dievcatko s nespojenou atreziou. Chodia do Bratislavy. Ono atrezia vraj nechodi sama. My sme hlavicka, atrezia, oblicky. Myslime na Vas.
@saxiko ☹
Aj malička ma toho viac obličky srdiečko hemangiom na ličku vždy keď sa vrátim z vyšetrenia máme novú diagnózu ale nevadí ja verím že časom sa dá všetko do poriadku a som rada že synček ( dvojča) je zdravý a aj ja že som a môžem sa o ňu starať (pri sekcii mi našli zhubný nádor na slepaku našťastie to bolo len začiatočné štádium ochorenia a som sledovaná na onkológii chodím kazde tri mesiace na odber a magnetickú ) tak sa tiež drzkajte budem ťa informovať ako sa máme
Ma maze to tu!!! Aj ctvrteckyn maly je z dvojciatok. Tak nejako vsetko do radu. My mame okolo 44 diagnoz, presne neviem. Maly nam robi velku radost a hovorim to uprimne. Je to prespekulovane sidlo. Neriesim, ze meska s recou... Budem rada, ked mi napises ako ste dopadli. My sme mali teraz zachvat nauzei.. trva tyzden a kvoli tomu sme presunuli operaciu semennikov a pruhu o mesiac. Tak nech to aj Vy aj my mame uspesne za sebou...
@evik1702 naša Miška je 26.3. tiež cisárskym :-/ chcela som prirodzene, aj keď bola naplánovaná sekcia na piatok ráno, kontrakcie sa mi spustili vo štvrtok večer, ale znova som sa neotvorila (ani pri Jankovi), no ale po pravde, keď ju vybrali, bola som rada, že som nemusela tlačiť 😀 😀 :D (4600g,56cm) 😀 😀 😀