Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka
Ahojte rodičia. Máte prosím niekto skúsenosť s touto vrodenou chybou (atrézia ezofágu)? Náš maličký bol operovaný hneď po narodení, zatiaľ je všetko ok, pomaly prechádzame na tuhšiu stravu (kašičky), ale chcela by som poznať niekoho, kto má podobné skúsenosti, poprípade, kto by mi vedel poradiť ako postupovať...
Stručné zhrnutie
- Atrézia ezofágu sa zvyčajne rieši operačne krátko po narodení; pooperačné postupy v diskusii zahŕňajú primárne spojenie alebo natiahnutie a zošitie, opakované dilatácie pažeráka, zavedenie jejunostómie alebo gastrostómie (PEG) a tracheostómiu pri komplikáciách.
- Pooperačné komplikácie spomínané v diskusii zahŕňajú stenózu pažeráka (príklady šírok z diskusie: 2 mm až 6 mm, jeden prípad 4 mm), opakované zápaly priedušiek a pľúc, reflux, nutnosť sondového kŕmenia a potrebu vyšetrení ako RTG s kontrastom (pasáž), gastrofibroskopia a bronchoskopia.
- Dlhodobé výsledky sú rôzne: v diskusii sú popísané deti, ktoré po rokoch fungujú bez obmedzení (škôlka, šport), aj deti vyžadujúce viac dilatácií alebo trvalejšie sondové riešenia; spomenuté pracoviská v praxi rodičov sú Martin, Kramáre (Bratislava), Košice a Banská Bystrica.
Najčastejšie otázky
Q: Kde sa na Slovensku v diskusii spomínajú centrá a lekári, ktorí riešia atréziu ezofágu?
A: V diskusii sú uvedené pracoviská v Martine (odporúčané meno Dr. Grochal), Kramáre v Bratislave, DFNLP / detské pracoviská v Košiciach a pediatricko-chirurgické oddelenia v Banskej Bystrici a Bojniciach; konkrétni lekári spomenutí: Dr. Drahovský, doc. Murgas, MUDr. Szepeová.
Q: Aké pooperačné zákroky a riešenia sú bežné, ak dieťa neje dostatočne ústami?
A: Bežné riešenia v diskusii sú zavedenie jejunostómie alebo gastrostómie (PEG), dočasná nosná sonda, cielené antibioterapie a antimykotiká pri infekciách a postupné zavádzanie ústnej stravy po orofaciálnej stimulácii; jeden rodič uviedol používanie PEG značky Covidien s balónikom.
Q: Kedy sa robia dilatácie pažeráka a aké šírky boli v diskusii uvádzané?
A: Dilatácia sa robí pri stenóze a ťažkostiach s prehĺtaním; v diskusii rodičia uvádzali stenózy 2 mm až 6 mm a spomínané „ideálne“ okolo 7 mm, jeden výsledok po vyšetrení bol 4 mm, pre dospelého je orientačná šírka približne 2 cm.
Q: Ako sa postupuje pri komplikáciách dýchania a opakovaných zápaloch priedušiek?
A: V diskusii popisovali vyšetrenia na pneumológii, bronchoskopiu, krátkodobú až dlhšiu invasívnu ventiláciu (príklad: 2 mesiace umelej ventilácie), tracheostómiu pri zúžených dýchacích cestách a cielenú liečbu antibiotikami; odporúčaná je spolupráca chirurgov, pneumológov a imunológov.
Q: Ako postupovať pri zavádzaní tuhšej stravy po operácii?
A: Rodičia v diskusii odporúčajú postupné zavádzanie: najprv mixované kašičky s väčšími kúskami, veľa tekutín pri jedle, orofaciálne stimulačné cvičenia naučené v nemocnici a trpezlivosť; techniky popísané rodičmi zahŕňali polosed s vankúšom, pitie cez slamku a používanie trampolíny na uvoľnenie zaseknutého kúsku.
Q: Ako dlho trvá hospitalizácia a môže byť matka pri dieťati?
A: V diskusii sú uvedené hospitalizácie od niekoľkých týždňov po mesiac; príklady: hospitalizácia ~3 týždne (2 dni na ARO + týždeň na novorodeneckom), niektoré deti mali dlhšiu ventiláciu 2 mesiace; matky boli v niektorých prípadoch denne prítomné a nemocnice umožňovali matke pobyt podľa potreby oddelenia.
Q: Čo keď sú konce pažeráka príliš ďaleko od seba na primárne spojenie?
A: Rodičia popisujú alternatívy: ponechanie nespojených koncov a kŕmenie cez gastrostómiu/jejunostómiu (príklad: medzera 6 cm s trvalým enterálnym zásobovaním), prípadne plánované prepojenie neskôr, ak to zdravotný stav dovolí; niektorí rodičia odmietli rizikové operačné elongácie kvôli vedľajším účinkom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Atrézia ezofágu sa typicky vyžaduje chirurgický zásah v novorodeneckom období a následné dlhodobé sledovanie (RTG s kontrastom, gastrofibroskopia, kontroly na chirurgii).
- Pooperačné komplikácie často zahŕňajú stenózu pažeráka, reflux, opakované zápaly dýchacích ciest a potrebu sondového kŕmenia alebo dilatácií.
- Dlhodobé výsledky môžu byť dobré; niektoré deti v diskusii vyrástli bez zásadných obmedzení a zapojili sa do kolektívu a športu.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári uprednostňujú primárne spojenie alebo natiahnutie a zošitie pažeráka, iní radšej volia zavedenie gastrostómie/jejunostómie a vyhnutie sa riziku elongácie pri veľkej medzere.
- Niektorí rodičia hlásili potrebu opakovaných dilatácií ako bežnú súčasť liečby, iní mali prípady bez ďalších dilatácií po operácii.
Otvorené otázky
- Aká je optimálna cieľová vnútorná šírka pažeráka u dojčiat po dilatácii, pri ktorej je bezpečné a trvalo funkčné prechádzať na tuhšiu stravu?
- Ktoré deti presne budú potrebovať viacnásobné dilatácie alebo trvalejší sondový prívod a dajú sa tieto riziká vopred spoľahlivo identifikovať?
- Aký je najlepší postup pri kombinácii refluxu a opakovaných pľúcnych infekcií u detí po oprave atrezie (medikamentózna liečba vs. chirurgické riešenia)?
Spomenuté značky a firmy
Martin,Kramáre,DFNLP v Košiciach,Bojnice,Banská Bystrica,Štós,Covidien
Spomenuté produkty a metódy
primárne spojenie pažeráka,natiahnutie a zošitie pažeráka,dilatácia pažeráka,jejunostómia,gastrostómia (PEG),tracheostómia,RTG s kontrastnou látkou (pasáž),gastrofibroskopia,bronchoskopia,orofacionálna stimulácia,trampolína pri odblokovaní,sondové kŕmenie,nosná sonda,Maltodextrín,omnepraxol,Biseptol,antibiotiká,antimykotiká,Covidien balónový PEG,Fr 12
Miesta a osoby
Martin,Banská Bystrica,Kramáre,Košice,Bojnice,Štós,Dr. Grochal,Dr. Drahovský,doc. Murgas,MUDr. Szepeová
Ahojte aj my sme to mali😓
Pomaly sa zlepšujeme ako v papani tak aj v motorike v januári ideme na Kramáre robiť konečník a uzatvárať tracheotomiu tak uvidíme ako to dopadne ...
@majadianka supeeer, velmi sa tesim!!!! Az by ste sli na Kramare, ked budete cokolvek potrebovat, ozvite sa!
Nase deti su uzasne stvorenia, odvadzaju tazku pracu... cim dalej tym viac ho milujem 🙂))
Ahojte mamičky chcem sa vás spitat ....Mám cerku ktorá po narodení bola prevezená do BA na Neonatologicke oddelenie lebo nemala vivinuty pazerak mala za sebou 6 operácii má už 4 mesiace a stále ten pazerak nieje v poriadku každých 4 týždne má delitaciiu pažeráka .... Môžem vedieť ako dlho tá delitaciia môže bit aby malička mohla papkat ces usta?? Vopred vám ďakujem
@anickaa23 ahoj chrobacik, vitaj v klube 🙂)) Si v druhej polovici trapenia, ked uz dilatujete. Ano, bude vediet papat, ak vsetko bude dobre sa vyvijat. Dilatacia je vlastne rozsirovanie pazeraka, lebo tym, ze ho natiahli, aby ho spojili sa zuzil. Dilatacie su raz za nejaky cas a moze sa stat, ze sa zjavia dierky a jazvicky a aj tie bude nutne operacne dat dokopy, ale buducnost je v poriadku, ak nema aj ine postihnutie. Do nejakych siestich rokoch by sa to malo upravit. Aj ked je vela roznych druhov tohto postihnutia. Pocuvaj, co Ti povedia lekari a riad sa ich radami, tak by to malo byt v poriadku. Aj tu sa mozes opytat, je tu velmi prijemna bora181, ktori tiez maju spojene a vie Ti poradit. My nemame spojene.
Nejaky rok to bude tazke a potom sa to bude postupne upravovat, buddete vediet, co ano a co nie papat... a aj tie dilatacie budu coraz menej nutne...
Opatrujte sa trpezlivo!
Ahojte mamičky písala som vám už o pazerak a tak tiež sa vás chcem spitat na srdcové vady nevivinuta srdcová cieva lekáry my rozprávajú že je to velmy náročné chcem sa spýtať či máte niektorá z vás skúsenosť stou srdcovou cievov vopred dakujem
Ahojte wsetkym zelam v Novom roku wela zdrawia, lasky a trpezlivosti ☺.
Ako sa mate ??? My celkom fajn nam od posledneho pisania sa zmenili weci uz papame lepsie obcas je so zuwanim problem stale mame reflux sme nastaweny na liekoch ale bol u nas este jeden problem maly nas nepocul a to bolo zle od kedy mame nacuwacie aparaty rozumieme si ovela lepsie porozprawa kade co☺. Mame zasebou tiez vyberanie nosnej mandle,operaciu semenikov co nam robi problem je rownowaha a hyperaktiwita.
@poli_005 vitaj v klube, semenniky mame aj my uz na poriadku 🙂)) Rovnovaha je zrejme kvoli tym nespravne pocujucim uskam a hyperaktivita... treba si hovorit vdaka Bohu za to 🙂)) Inak boli ste uz na genetike? Uska, oci, semenniky su prejavom jednej genetickej poruchy nieco ako cukrovka, ale nie cukrovka... tam treba dodavat jeden enzym. Ale to sa vyvija v starsom veku, tak neviem...
Inak ja tu tak pravidelne spamujem 🙂)) Tak Vam vsetkym prajem v Novom roku, nech sa vam vyhybaju vsetky komplikacie a spejete k lepsiemu zdraviu 🙂))
"saxiko"tebe zvlast za podporu zelam len to najlepsie v tomto roku,nech uz nas to zle len obchadza...
Ano na genetike bol iba maly a mame to v poriadku a to o uskach uz wieme najhorsie bolo zistenie ze je nepocujuci mal 2,5r wela weciam sa mohlo predist ale uz to dobiehame v komunikacii, wobec sme necakali ze este toto sa udeje kedze zaciatok bol najtachsi s atreziou.
Ahojte....dcérka sa nám narodila v júni 2017 operovana v KE následne v Ba v KE to pooperačné zanedbali.....má za sebou 4 dilatacie momentálne nieje treba dilatovat zastavilo sa to na nejakých 9 mm kontrola 5.3 v Ba dúfam že len na otočku pôjdeme...chcem sa spýtať chrcia vám deti?
Inak na FB existuje skupina atrezacci založila to ceska a vecinou sú tam česi ale ide o to že si tam radíme a pomáhame dokonca sa tam nachádzajú dve 40 ročne ženy jedna je slovenka s touto diagnózou takže kto by mal záujem tak atrezacii na fb
Baby ja sem dávam jednu takú motivačnú 🙂
Pred 5-rokmi nám nikto nevedel povedať, či a ako bude prijímať stravu, mali sme zavedenú jejunostómiu, prasknutý pažerák, nik sa netrúfal povedať, či bude chodiť, rozprávať... a je tu s nami, všetko zje a je z nej riadna "rebeka" 🙂
@mirreckall jeeeee, riadne ohnicky v ociach ma 🙂))
my sme na aj tej facebuck stranke, ak sces mozes tak dojst... ale toto tu je nase take malicke, tak Ti dakujem za krasnu fotecku 🙂)
Mirreckall je tak to je krásna a pre mňa motivačná foto....naša dorotka chrci nie vždy ale viac často ako menej myslím že to je asi kôli refluxu
@anoja, dakujem za odpoved a ospravedlnujem sa, ze som sa vobec neozvala. aj vsetky ostatne dievcata, pozdravujem vas. sorry, dlho som sa sem nedostala. u nas vsetko v poriadku. maly je uz bez omeprazolu a nema zjavne problemy s jedenim. ale musim povedat, ze si davam velky pozor, co a ako je. masko velmi malinke pokrajane. alebo napr hrusku spapa na hryzkanie, ale jahody alebo ine makke ovocie nie. tak mu to purijem a tak to zvykne ako smoothie zjest. nie je velky jedak, je strasne priebercivy. nic nanho neplati. raz mu chuti, inokedy nie. su jedla, ktore v zasade ma rad vzdy, ale aj to sem tam odmietne. no sladke by mohol stale a hocico. jeho starsi brat v tom veku takmer sladke neokostoval, ale s tymto som benevolentnejsia a asi aj za to, ze tak malo je, tak mu to dam. ale samozrejme ho nekrmim len sladkym. este musim podotknut, ze je stale dojceny. bude mat za 2 tyzdne 2 roky a v lete by som chcela s tym skoncovat. uvidime, ako sa mi zadari. dievcata, ak mate teda nejake tipy alebo skusenosti s priebercivostou vasich ratolesti, budem vam vdacna.
@mirreckall , mala je uzasna a krasna. je super vidiet, ako rastu a silneju.
este som sa chcela spytat na tu fb skupinu, neviem ju najst. diky!!
drzim palce vsetkym a vela sily a trpezlivosti!
Caf matere🙂) ta FB skupina sa vola atrezacci, len to dat do vyhladavania a poziadat o clennstvo...je aj skupina deticky s pegem...ale aj sem na nasu sk modrokonovu sa tesim...🙂))
Ano tým sme si prešli:-☹3dni 3krat 50ml odsavali ........ dobre bude🙂🙂🙂