Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka

Ahojte aj my sme to mali😓
Pomaly sa zlepšujeme ako v papani tak aj v motorike v januári ideme na Kramáre robiť konečník a uzatvárať tracheotomiu tak uvidíme ako to dopadne ...

@majadianka supeeer, velmi sa tesim!!!! Az by ste sli na Kramare, ked budete cokolvek potrebovat, ozvite sa!

@saxiko ok

Nase deti su uzasne stvorenia, odvadzaju tazku pracu... cim dalej tym viac ho milujem 🙂))

Ahojte mamičky chcem sa vás spitat ....Mám cerku ktorá po narodení bola prevezená do BA na Neonatologicke oddelenie lebo nemala vivinuty pazerak mala za sebou 6 operácii má už 4 mesiace a stále ten pazerak nieje v poriadku každých 4 týždne má delitaciiu pažeráka .... Môžem vedieť ako dlho tá delitaciia môže bit aby malička mohla papkat ces usta?? Vopred vám ďakujem

@anickaa23 ahoj chrobacik, vitaj v klube 🙂)) Si v druhej polovici trapenia, ked uz dilatujete. Ano, bude vediet papat, ak vsetko bude dobre sa vyvijat. Dilatacia je vlastne rozsirovanie pazeraka, lebo tym, ze ho natiahli, aby ho spojili sa zuzil. Dilatacie su raz za nejaky cas a moze sa stat, ze sa zjavia dierky a jazvicky a aj tie bude nutne operacne dat dokopy, ale buducnost je v poriadku, ak nema aj ine postihnutie. Do nejakych siestich rokoch by sa to malo upravit. Aj ked je vela roznych druhov tohto postihnutia. Pocuvaj, co Ti povedia lekari a riad sa ich radami, tak by to malo byt v poriadku. Aj tu sa mozes opytat, je tu velmi prijemna bora181, ktori tiez maju spojene a vie Ti poradit. My nemame spojene.
Nejaky rok to bude tazke a potom sa to bude postupne upravovat, buddete vediet, co ano a co nie papat... a aj tie dilatacie budu coraz menej nutne...
Opatrujte sa trpezlivo!

@saxiko ďakujem vám pekne ona .má viacej toho aale neviem ako dlho sú tie diletacie ako dlho to môže trvat aby papkala sama

@saxiko ona už mala asi ticho 4,5 dilatacii zasebou no neviem este koľko ju cakaju

Ahojte mamičky písala som vám už o pazerak a tak tiež sa vás chcem spitat na srdcové vady nevivinuta srdcová cieva lekáry my rozprávajú že je to velmy náročné chcem sa spýtať či máte niektorá z vás skúsenosť stou srdcovou cievov vopred dakujem

Ahojte wsetkym zelam v Novom roku wela zdrawia, lasky a trpezlivosti ☺.
Ako sa mate ??? My celkom fajn nam od posledneho pisania sa zmenili weci uz papame lepsie obcas je so zuwanim problem stale mame reflux sme nastaweny na liekoch ale bol u nas este jeden problem maly nas nepocul a to bolo zle od kedy mame nacuwacie aparaty rozumieme si ovela lepsie porozprawa kade co☺. Mame zasebou tiez vyberanie nosnej mandle,operaciu semenikov co nam robi problem je rownowaha a hyperaktiwita.

@poli_005 vitaj v klube, semenniky mame aj my uz na poriadku 🙂)) Rovnovaha je zrejme kvoli tym nespravne pocujucim uskam a hyperaktivita... treba si hovorit vdaka Bohu za to 🙂)) Inak boli ste uz na genetike? Uska, oci, semenniky su prejavom jednej genetickej poruchy nieco ako cukrovka, ale nie cukrovka... tam treba dodavat jeden enzym. Ale to sa vyvija v starsom veku, tak neviem...

Inak ja tu tak pravidelne spamujem 🙂)) Tak Vam vsetkym prajem v Novom roku, nech sa vam vyhybaju vsetky komplikacie a spejete k lepsiemu zdraviu 🙂))

Vsetkym hlavne mamickam a ich uzasnym bojovnikom "saxiko"

"saxiko"tebe zvlast za podporu zelam len to najlepsie v tomto roku,nech uz nas to zle len obchadza...

Ano na genetike bol iba maly a mame to v poriadku a to o uskach uz wieme najhorsie bolo zistenie ze je nepocujuci mal 2,5r wela weciam sa mohlo predist ale uz to dobiehame v komunikacii, wobec sme necakali ze este toto sa udeje kedze zaciatok bol najtachsi s atreziou.

@poli_005 Na Kramaroch je pani dr. Kormanova, logoped, neviem, ci robi aj s nepocujucimi, ale je velmi pristupna detom a mila osoba. Nepocujuci maju na Slovensku dobre podmienky, maju svoje skoly, skolky, institucie... nemala by to byt katastrofa... Drzim palce 🙂)))

Ahojte....dcérka sa nám narodila v júni 2017 operovana v KE následne v Ba v KE to pooperačné zanedbali.....má za sebou 4 dilatacie momentálne nieje treba dilatovat zastavilo sa to na nejakých 9 mm kontrola 5.3 v Ba dúfam že len na otočku pôjdeme...chcem sa spýtať chrcia vám deti?

Inak na FB existuje skupina atrezacci založila to ceska a vecinou sú tam česi ale ide o to že si tam radíme a pomáhame dokonca sa tam nachádzajú dve 40 ročne ženy jedna je slovenka s touto diagnózou takže kto by mal záujem tak atrezacii na fb

@janetaria existuje aj www.atreziejicnu.cz

@saxiko áno viem😉 ja už to mám všetko naštudované 😃

@janetaria uz som sa tam nanominovala 🙂))

@saxiko Kazdopadne, budeme sa starat aj o toto tu, aby to tu bolo tiez k dispozicii

@janetaria naša nie, ani keď je zahlienená

Baby ja sem dávam jednu takú motivačnú 🙂

Pred 5-rokmi nám nikto nevedel povedať, či a ako bude prijímať stravu, mali sme zavedenú jejunostómiu, prasknutý pažerák, nik sa netrúfal povedať, či bude chodiť, rozprávať... a je tu s nami, všetko zje a je z nej riadna "rebeka" 🙂

@mirreckall jeeeee, riadne ohnicky v ociach ma 🙂))
my sme na aj tej facebuck stranke, ak sces mozes tak dojst... ale toto tu je nase take malicke, tak Ti dakujem za krasnu fotecku 🙂)

@saxiko ja som sa tam pridala už tiež 🙂

Mirreckall je tak to je krásna a pre mňa motivačná foto....naša dorotka chrci nie vždy ale viac často ako menej myslím že to je asi kôli refluxu

@anoja, dakujem za odpoved a ospravedlnujem sa, ze som sa vobec neozvala. aj vsetky ostatne dievcata, pozdravujem vas. sorry, dlho som sa sem nedostala. u nas vsetko v poriadku. maly je uz bez omeprazolu a nema zjavne problemy s jedenim. ale musim povedat, ze si davam velky pozor, co a ako je. masko velmi malinke pokrajane. alebo napr hrusku spapa na hryzkanie, ale jahody alebo ine makke ovocie nie. tak mu to purijem a tak to zvykne ako smoothie zjest. nie je velky jedak, je strasne priebercivy. nic nanho neplati. raz mu chuti, inokedy nie. su jedla, ktore v zasade ma rad vzdy, ale aj to sem tam odmietne. no sladke by mohol stale a hocico. jeho starsi brat v tom veku takmer sladke neokostoval, ale s tymto som benevolentnejsia a asi aj za to, ze tak malo je, tak mu to dam. ale samozrejme ho nekrmim len sladkym. este musim podotknut, ze je stale dojceny. bude mat za 2 tyzdne 2 roky a v lete by som chcela s tym skoncovat. uvidime, ako sa mi zadari. dievcata, ak mate teda nejake tipy alebo skusenosti s priebercivostou vasich ratolesti, budem vam vdacna.
@mirreckall , mala je uzasna a krasna. je super vidiet, ako rastu a silneju.
este som sa chcela spytat na tu fb skupinu, neviem ju najst. diky!!
drzim palce vsetkym a vela sily a trpezlivosti!

Caf matere🙂) ta FB skupina sa vola atrezacci, len to dat do vyhladavania a poziadat o clennstvo...je aj skupina deticky s pegem...ale aj sem na nasu sk modrokonovu sa tesim...🙂))