potrebujem pomoct, poradit proste cokolvek. Mam 11mesacneho syna, narodil sa predcasne bez problemov...od piateho mesiaca mu zistili epilepsiu a atrofiu zrakoveho nervu.Nikto mi nevie pomoct ani povedat co bude dalej. Ma nejaka mamicka s touto dg. skusenost? Dakujem za akukolvek odpoved alebo skusenost.
my sme boli teraz na ocnom a dr. mi povedala ze oko je v poriadku ze je to skor z neurologickeho hladiska kedze syn je epileptik a ma taktiez difuznu atrofiiu mozgu..... takze jemu tam nieco v mozgu tlaci na ten zrakovy nerv.mame ist na MRI ale musi mat 10kg a nam este 2kg chybaju....od piateho mesiaca sa vobec neotaca za hrackami ani ich nevmnima , obcas na cloveka zareaguje aj sa na neho pozrie ale vraj ide za zvukom....reaguje na slnko a niekedy aj na svetlo v izbe ked sa zasvieti....boli sme aj na CT ale tam ukazalo ze bude len troska pozadu kedze je predcasne narodeny.....ale pravda je taka ze je viac ako len troska pozadu ale verim ze z toho vyrastie len to chce cas.....aj ja prezivam strach zakazdym ked ideme k hocijakemu lekarovi
@fanyka25 ahoj, môžem vedieť ako co je ďalej, synovec eplieptik, poškodenie ľavého oka na trvalo očná atrofia nepretaca sa. Presne to co ste opisala ďakujem za odpoveď ak by ste vedela poradiť
Je velmi vela studii pri ktorych sa spomina velmi dobry ucinok specialneho koenzimu
https://hbcprotocols.com/products/idebenone-500...
Su to vedecke studie a je ich v oblasti poruch zeaku vela hlavne pre syndrom LHON …
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC44...
Bohuzial aj ked je to schvalene pre europu, objednat sa to da len v Holandsku. Ale poslu vam to za par dni.
@fanyka25 ahoj, ja neviem ci je to to iste co mame my, ale my mame zneostrenie tercu zrakoveho nervu, moze to byt sposobene druzami alebo v horsom pripade nas strasili a sem tam to este spomenu, ze moze mat dieta nieco na mozgu, v lebke, co tlaci na ten zrakovy nerv. Chodime na ocne kazdeho pol roka, chodili sme k neurologicke, nic sa zatial nezhorsilo, odporucali nam aj CT mozgu, ale odmietli sme, na zaklade toho, ze ORL lekar ju vysetril, dokonca dvaja, zda sa im v poriadku a obaja vraveli, ze keby jej tam nieco tlacilo, tak by vracala, nenapredovala by a tak...ma teraz 4 roky, teda bude mat a je este aj mudrejsia ako ostatne deti...myslim v tom, ze ovlada vela veci co ine deti nie...napr. od 3 rokov pozna vsetky pismenka a ciselka a naucila sa to sama z detskeho laptopu, dost skoro rozpoznavala farby a celkovo sa nam javi napriemerne inteligentna...
ale ten strach co prezivam zakazdym, ked ideme na ocne, nikomu neprajem