Autizmus a zvládanie hyperaktívneho dieťaťa
zakladam diskusiu pre mamicky s podobnym problemom.. rada by som sa s vami poradila, ako zvladate svoje autisticke deticky (moj syn ma 2 roky a 9 mesiacov), kde beriete energiu a kam s nimi chodievate.. poradte mi centra, dostupne financne, poradte mi ako, a ci vobec, ste nasli nejaku skolku..
dakujem a budem vdacna za kazdu odpoved..
*andy..
Stručné zhrnutie
- Diagnostika porúch autistického spektra na Slovensku sa často smeruje k špecialistke Dr. Jánošíkovej v Trnave a zahŕňa genetické a metabolické vyšetrenia vykonávané napríklad na Kramároch.
- Rodičom sa v diskusii odporúčali terapie a prístupy vrátane ABA terapie, GFCF diéty, melatonínu na poruchy spánku a súkromných programov ako Tomatis v Prahe.
- Miesta v špeciálnych triedach a materských školách (napr. ms iljusinova 1 - petrzalka) sú často plne obsadené a rodičia hlásia dlhé čakacie doby pri hľadaní škôlky.
Najčastejšie otázky
Q: Kde hľadať špecialistu na diagnostiku autizmu na Slovensku?
A: V diskusii sa opakovane spomína Dr. Jánošíková (Trnava) ako odborníčka na autizmus; odporúčané sú aj genetické a metabolické vyšetrenia vykonávané na Kramároch.
Q: Aké vyšetrenia môžu odhaliť, že ide o niečo iné než autizmus?
A: Vláknu odporúčali genetické vyšetrenie a metabolické testy (príklad: syndróm delecie 22q11 bol zistený pri deťoch, ktoré boli najprv považované za autistické).
Q: Aké lieky alebo doplnky sa v diskusii uvádzajú pri problémoch so spánkom u detí so symptómami autizmu?
A: Spomínané prípravky boli Prothazin (uvedené ako „prothazin“), Prometazin, Peritol a najčastejšie Melatonin, pričom Dr. Jánošíková odporučila Melatonin ako účinný na spánok.
Q: Aké terapie a metódy rodičia odporúčajú skúsiť?
A: V diskusii sa uvádzajú ABA terapia, GFCF diéta, SLUCHOVÁ TERAPIA Tomatis (Tomatis Praha) a špeciálno-pedagogické intervencie vrátane logopédie a foniatrie.
Q: Kde hľadať špeciálne triedy alebo škôlky pre autistické deti v Bratislave?
A: Ako konkrétny príklad bola v diskusii uvedená MŠ Iljušinova 1 v Petržalke, pričom viacerí rodičia upozorňovali, že je často plne obsadená.
Q: Ako riešiť výrazné jedálničkové preferencie a selektívne jedenie u dieťaťa so symptómami autizmu?
A: Rodičia popisovali metódy typu „delená strava“ (separačné taniere), ponúkanie obľúbených jedál opakovane, mixovanie potravín (napr. mixovaný hrášok) a sústredenie sa na malý repertoár 4–6 jedál.
Q: Koľko trvá získať výsledky genetických testov podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden rodič uviedol, že výsledky genetických testov trvali približne dva roky.
Q: Kde hľadať súkromné alternatívy terapií uvedené rodičmi?
A: V diskusii sa konkrétne spomína Tomatis v Prahe s webom uvedeným ako tomatis-praha.cz a tiež odporúčanie kníh dostupných cez Martinus.
Závery z diskusie
Zhoda
- Dr. Jánošíková je v diskusii považovaná za odborníčku s veľmi dobrými referenciami pri diagnostike autizmu.
- Rodičia často narážajú na obmedzenú kapacitu špeciálnych tried a dlhé čakacie lehoty pri umiestňovaní do škôlky.
- Problémy so spánkom a selektívnym jedením sú v skúsenostiach viacerých rodičov bežné a riešia sa kombináciou behaviorálnych stratégií a liekmi/doplnkami.
Sporné názory
- Sú rodičia, ktorí píšu o výraznom zlepšení po sluchovej terapii Tomatis (úprava správania a spánku za 2–3 mesiace), zatiaľ čo iní upozorňujú, že štandardné odporúčania sú ABA terapia a GFCF diéta.
- Niektorí rodičia považujú za diagnosticky rozhodujúce nález genetickej chyby (napr. delecia 22q11), iní zdôrazňujú nutnosť komplexného hodnotenia (sluch, logopédia, neuropsychológia) pred záverom o autizme.
Otvorené otázky
- Ako efektívne a pre koho presne funguje sluchová terapia Tomatis pri deťoch s poruchami autistického spektra?
- Ako skrátiť čakacie lehoty a zabezpečiť miesto v špeciálnej triede mimo rodnej časti (napr. mimo Petržalky)?
- Kedy a u ktorých detí je vhodné začať s melatonínom alebo s liekmi typu Prometazin/Peritol/Prothazin?
- Ako spoľahlivo rozlíšiť medzi ťažkosťami z nedosluchu a prejavmi autizmu u nehovoriaceho dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Tomatis Praha, ms iljusinova 1 - petrzalka, Kramáre, centrum detskej reči, Martinus
Spomenuté produkty a metódy
Melatonin, Prothazin, Prometazin, Peritol, Tomatis (sluchová terapia), GFCF diéta, ABA terapia, genetické vyšetrenie, metabolické vyšetrenie, ASSR, LEGO kocky
Miesta a osoby
Trnava, Petržalka, Kramáre, Praha, Dr. Jánošíková
moj syn je autista- konkretne ma aspergerov syndrom,ale je uz starsi ako vase deture-ma 12 rockov, navstevuje normalnu zakladnu skolu -no doma musi mat rezim a nesmieme ho posunut ani o minutku potom chyta tie jeho zachvaty... baby da sa to zvladnut ,len treba mat vela trpezlivosti a potom vam to deture vratia... a kde vybijame energiu? misiak je zamerany na biologiu a botaniku-uvarime obed najeme sa a hajde do prirody-spoznavame rastlinky a chrobaky tento rok aj hriby...
nemam deti autistov iba chodia do statnej skolky kde su speci triedy pre autisticke deti lahkeho a stredneho stupna - ms iljusinova 1 - petrzalka, davam len pre info keby niekto hladal
@somjankad simonko je funkcny autista, nerozprava, len opakuje, aj to ako hluchonemy, tak zvlastne.. nevie si nic pytat, ma zachvaty hnevu ked sa mu nedari dat nieco do vertikalnej polohy, ked nieco nie je v uplnej rovnovahe.. uklada po celej dlzke bytu auticka a ine hracky, ako pride a aku ma naladu.. raz podla farieb, raz podla velkosti.. v jedle si vybera bezfarebne, bez chuti, papa očami.. takze casto mu musim nanutit jednu lyzicu, aby vedel, ze je to chutne a ze je to to co ma rad.. cca 5-6 druhov jedla dookola.. fascinuju ho kolesa, lahne si do prachu na ihrisku, aby zistil ako funguje kolotoc.. pozera podvozky vsetkeho.. nevie mi povedat: mama chcem papať, ale rozdeli mi 4 druhy cestovin ako popoluska.. volam ho veterny mlyn.. 🙂 lebo si behanim a jašenim vonku energiu len vyraba..
@neimed Ahoj.Ja mam syna s AS,je v podstate dost v pohode(zlepsilo sa to v puberte) a dcerka ma HFA,tu treba stale zamestnavat,inak sa "nevmesti do koze" 🙂.Hlavne mava velmi skarede zachvaty zurivosti a na tie pomoze len silno objat (aby neublizila sebe,ani mne) a hojdat a prihovarat sa,niekedy to prejde za par minut,niekedy to trva aj pol hodky.A HLAVNE KLUUUUD,oni za tu svoju "besnotu" nemozu
@lillika ahoj.. 🙂 dakujem za mile slova, ved ja sa snazim ovladat sa, len niekedy to nejde a trapi ma, ked nanho obcas kricim.. ale to iba zo zufalstva, ci z vycerpanosti.. aj ja ho drzim v naruci ked je zle, tie zachvaty su strasne, kope a presne.. sa bojim aby si neublizil, ja sama som stale kompletne cela oznackovana modrinami..
@neimed :D tak s tym jedlom,to poznam.Nasi jedia tak 3-4 druhy vareneho jedla.a samozrejme kazdy ine.A Jakubko,ked bol mladsi,tak preferoval "delenu stravu",t.j. napriklad na rizoto vyfasoval 3 taniere a na jeden povyberal maso,na 2.zeleninu a na 3.ryzu...az potom to mohol jest :D
@neimed 🙂 my ked sme boli u novej psychosky,tak sa ma pytala,preco neopustim manzela a az pochvili mi doslo,ze pozera na moje modriny 🙂.A aj ja niekedy na Sarku nakricim (ked som uz na dne),niekedy sa to proste neda zvladnut :(
v poslednej dobe to robim tak,ze ked nevladzem,vybehnem von (byvame v dome) a tam sa uplne najvulgarnejsie potichu vynadavam,vyplacem,popripade nieco ohadzem o zem a je mi lepsie
@bonaqa2013 ahoj. Podla tych % ktore uvadzas dcera hlucha nie je. Je to strasne debilny vyraz. Skus pouzit nepocujuca. Nosi aparatiky? Chodite k foniatricke a na logopediu? Ak nie, tak tam je dovod nehovorenia.
@bonaqa2013 hmm.. ak janosikova tvrdi, ze nema autizmus, zrejme je to tak.. a problem treba hladat inde.. pani janosikova je totiz uplna špička.. taki odbornici vidia na detoch hned ci sa o autizmus jedna, alebo nie.. pripadne moze mat len akesi autisticke znaky, ktore vekom odzneju..
@neimed s tym jedlom je to aj u nas podla nalady-ale uz je starsi tak asistuje v kuchyni-co si sam uvari aj zje co uvarim ja a nebol pri mne tak to uz vydeluje z taniera-ze je hladny nevedel ked bol mensi ani on-mali sme denny program na minuty rozpisany a podla toho sme sli-v byte od mala boli karticky,aby si to zosystematizoval-po case sa mu veci zdali bezne,tym opakovanim a nemenenim dna uz vedel kedy je cas jedla,spania,tym to stylom sme sa ucili aj zaklady hygieny... hracky boli po celom byte, ako vravis auticko vedla auticka raz podla velkosti inokedy podla farieb... teraz ho treba strazit ,aby mi nedoniesol potajomky nejake zviera z vonku... a aj ja mam nervy aj ja zvysim hlas -ved som len clovek... u nas socialne vnimanie je velmi pozadu-nechape preco ludia placu -ked im nikde netecie krv-clovek moze plakat ,ked ma rozbite koleno... pusu nechce od dietata-ale zase objatie si pride vyziadat sam ,ked ho potrebuje dokaze ma zobudit aj o pol noci ,ze chce postiskat... a ked je besny -aktivny clovek ho musi zamestnat u nas sa v mladsom veku osvedcili lego kocky-tie mi nosili kamosky mali sme plne skatule a on tvorril-teraz su to enciklopedie a net... a cim je starsi tym menej spi -on akoby ten spanok vobec nepotreboval
@bonaqa2013 Ahoj,aj miy sme navstivili Dr.janosikovu s trojrocnym synom,bola som presvedcena ze je autista,ona mi do 10minut ako ho videla povedala ze nieje,a mala pravdu,mozes jej verit,ona sa vyzna. Doporucila mi geneticke vysetrenie a metabolicke a vdaka nej nam odhalili vrodenu geneticku chybu,pri ktorej su deti zamienane za autistov.
@neimed ahoj, ja takuto skusenost vobec nemam, ale precitaj si tuto knihu http://www.martinus.sk/?uItem=98062, autorka je lekarka, ktora sa na autizmus specializuje. Ja som to citala, je to velmi dobre spracovane.
@lavazza75 ahoj, ja mam rozcitanych vela knih o autizme momentalne.. kedze sa snazim ucit sa spravanie svojho syna.. pozriem sa aj na to co si mi odporucila, vsetko dostupne (v literature o autizme) je pre mna zaujimave a stravovanie je jednym z nich.. takze dakujem.. 🙂 urcite sa na to pozriem..
*andy..
@marionmarion Syndrom delecie22q.11, proste povedane na 22chromozome mu chyba nejaka cast, kedze je to vrodena geneticka chyba,ako napr. Downov syndrom,neda sa vyliecit
maminka to už dieťatku zistili autizmus? A kde Vám to zisťovali. Mohla by si mi napísať v čom je iný ako ostatné deti? Moja dcéra má 4 roky, v dec. sme boli v Trnave - D.Janošiková a tá mi povedala, že moje dieťa autizmus nemá. no dobre. Doniesla som papier od nej nuerol. a tá mi stále vraví že moja dcéra má aut. Tak teraz neviem. Dcéra nerozpráva, pretože ja hluchá, má poškodený sluch na 80perc, a na druhom ušku na 50 perc. S hluchotou nemáme skúsenosti, a má aj niektoré iné príznaky - nevieme či by mohli byť z hluchoty...