Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Beta - talasémia

erikaah
12. jún 2015

Nemáte niekto s touto chorobou osobnú skúsenosť? Nám dnes detská hematologička povedala, že ten môj krpec má okrem sferocytózy aj toto ...

latvia
13. jún 2015

@erikaah osobnu nemam.....otec je cudzinec?

charity
13. jún 2015

@erikaah Je to tusim vdaka genu z blizkeho vychodu alebo tam pobliz. Smrtelna choroba, ale dobre zvladnutelna krvnymi transfuziami.

latvia
13. jún 2015

@charity nestras ju 😅 nie vsetky typy su tazke formy 😉

@erikaah ktory konkretny typ? major, minor alebo intermedia? mas aj nejake blizsie vysledky?

erikaah
autor
13. jún 2015

@charity Tak o smrteľnej chorobe mi hematologička teda nič nehovorila. Syn má anémiu ľahkého stupňa.

erikaah
autor
13. jún 2015

@latvia konkrétny typ neviem, ale hematologička povedala, že to nie je také vážne ... dúfam teda.V správe je len napísané beta-talasémia a máme ísť na kontrolu do MT zas o 4 mesiace. 22.6. ideme ku našej hematologičke v LM, tak sa jej na to popýtam.
Prečítané mám o tom od včera dosť, ale potrebujem to vysvetliť ako laikovi a nie ako doktorovi 😀
A nie, otec nie je cudzinec 🙂

latvia
13. jún 2015

@erikaah a co konkretne chces vysvetlit?

latvia
13. jún 2015

@erikaah ak mas spravu od hematologicky, pozri lepsie, ci mas aj nieco blizsie napisane. lebo B talasemii je velmi vela variant, vratane tazkych, aj podla typu sa potom nasadzuje liecba, to by pomohlo viac.

erikaah
autor
13. jún 2015

O chorobe som si prečítala všetky dostupné články, dokonca aj v angličtine na Googli. Viem, čo to je a ako sa to prejavuje ... príznaky sú veľmi podobné sferocytóze, ktorú máme obaja ...
Ja by som skôr chcela vedieť, čo to znamená mať túto chorobu v praxi 😒

erikaah
autor
13. jún 2015

@latvia v správe nie je bohužiaľ nič konkrétne. Výsledky mal zlé (ale môže to byť aj tým, že je nachladnutý). Najprv mi hovorila o operácií žlčníka (má kamene ) a aj sleziny, kvôli zlým výsledkom hemoglobínu a potom spomenula, že robili ešte test na talasémiu a má ju ...

latvia
13. jún 2015

@erikaah v praxi moze byt bez priznakov, len nosic, pripadne moze byt anemicky, co tvoje dieta je. anemia moze byt rozna, mozu sa bud zvysene rozpadat cervene krvinky alebo mozu este predchodcovia cervenych krviniek zanikat v kostnej dreni, cize cervena krvinka sa nestihne vyvinut. preto je potrebne vediet aj konkretny typ b talasemie, mali by ste mat urobene aj geneticke vysetrenie, kedze je to dedicne ochorenie. tvoj maly ma len lahku anemiu, cize bude mat nejaky typ s miernym priebehom, treba ho sledovat, ci nebude prilis stracat krvinky. u niektorych typov sa robi aj vyberanie sleziny, kedze cervene krvinky koncia svoj zivot v nej.co myslim u tvojho syna nehrozi.
dolezite je upozornovat vsetkych lekarov ze mate talasemiu, davat pozor na lieky, ktore by to mohli zhorsit.

latvia
13. jún 2015

@erikaah aha, takze ma kamene....hej, zvykne sa vyberat zlcnik...a aku mal hodnotu hemoglobinu ked bola zla?

erikaah
autor
13. jún 2015

fúha žena, palec hore, že sa rozumieš 😀 102g/l
Ja som sa včera cítila, ako keď mi môj partner rozpráva o vyberaní prevodovky z auta 😀
Áno, má sferocytózu, žlčníkové kamene a ešte aj toto. Ako ja som už dávno pripravená na to, že ho pravdepodobne čaká operácia (ja sama už slezinu a žlčník nemám od 13-tich rokov) a dokonca sferocytózu a žlčníkové kamene u môjho syna neberiem nejako hrôzostrašne ... ale talasémia - to je niečo nové a poviem ti úprimne, že som sa trochu zľakla, keď charity napísala, že je to smrteľné ochorenie 😒

latvia
13. jún 2015

@erikaah aaaa, ty si po operaciach? tak uz vies , preco to ma aj tvoj syn. zdedil to 😅 ty si predpokladam nebola nikdy vysetrovana na genetike na talasemiu, ze? ani tvoj muz?
ano, iste formy talasemie su smrtelne, tam sa krv doslova rozbija jak v akcnom filme auta a sklo 😝 pacienti potrebuju furt transfuzie...
http://www.uhkt.cz/files/nrl-dna/divokyFinal.pdf
toto ked budes chciet citat, tak asi polovica bude pre teba spanielska dedina, len aby si mala prehlad, kolko variant B talasemii existuje a ako sa prejavuju 🙂
ja by som sa dozadovala presneho stanovenia typu

latvia
13. jún 2015

@erikaah 102 hemoglobin nie je uplne najhorsi....hlavne si davajte pozor na infekcie. neprechodit ziadnu virozu, sople hned liecit atd.

latvia
13. jún 2015

@erikaah este z takych praktickych veci by som si dala pozor na lieky, ktore obsahuju metamizol ako ucinnu latku, Novalgin napr. nemal by sa brat na poruchy krvotvorby

erikaah
autor
13. jún 2015

Vieš čo, o pár dní ideme na hematológiu do LM, tak sa o tom porozprávam s našou hematologičkou, nech mi to upresní, popr. spraví testy aj mne. Áno, chúďa dieťa podedilo po mne. Primár na detskom sa raz zasmial, že pozná aj lepšie veci, čo sa dajú dediť, ale čo už ... 🙂 Práve preto to ja tak tragicky neberiem, lebo sama to mám, dokonca aj môj otec a aj brat - ten má výsledky ako úplne zdravý človek a obaja majú slezinu.
Predtým sme do MT chodili raz za rok, teraz máme ísť zas o 4 mesiace ...
Idem na ten článok

erikaah
autor
13. jún 2015

@latvia Inak, ďakujem ti veľmi pekne za normálne vysvetlenie. Aspoň si ma upokojila 🙂

latvia
13. jún 2015

@erikaah nemas za co, ak ta este nieco napadne, kludne sa pytaj

dadkav
19. nov 2015

Tak moja 3,5 r. ma tiez dlhodobé sledovanie talasemie, robili jej geneticke testy, tam vsetko negatívne, avsak dr. ma podozrenie na nejaku variabilnu formu, ze vysledky krvi tomu neustale nasvedcuju. Zeleza mame momentalne ze az moc, tiez baziruje na dokladnom prelieceni akehokolvek ochorenia

snoffy
5. feb 2016

Ahojte. Neviem ci je este táto diskusia aktivna, tiez by ma zaujimalo ci ma niekto nejake skusenosti, viem ze je vela typov beta talasemie, najhorsie na tom je, ze je 100% dedicne. Mne povedala dr, ze zbytocne nemam malu trápiť vysetreniami, az keby som na nej videla nejake zmeny, co je hlavne unava a dychavicnost, ale zatiaľ vsetko ok, je velmi ziva, nesedi ani ked papa 😄 Teraz mala 25 mes.

dadkav
5. feb 2016

@snoffy ahoj, u nasej zatial tiez ziadne prejavy, podozrenie mame na zaklade krvi, kedze od mala je sledovana na hematologii. Mutacie v krvi su negatívne, kedze urobili aj genetiku, ale jek vysledky talasemiu potvrdzujú, tak neviem ako k tomu prisla

snoffy
6. feb 2016

Tak talasemia je hlavne o tom, ze su červené krvinky male a preto ma telo nedostatok kyslika. To v ko vidis ked pozries hemoglobin, min je 120, v pripade talasemie je vacsinou menej, niekedy len trosku, v tedy sa žiadne problémy neprejavia. Problemy su az pod 90, ked uz odporucaju aj transfuziu. Väčšinou však netreba, telo sa" lieci" samo s tym ze produkuje viac cervenych krviniek, toho zas by malo byt v ko viac ako norma. Su male ale je ich viac tak nechyba kyslik. Samozrejme sportovci z nasich deticiek nebudu :-/ Ale ked nie su komplikacie da sa stym v pohode zit

Tu začni písať odpoveď...

Odošli