Budúcnosť bez Downovho syndrómu
Ahojte, v minulosti tu bola diskusia od jednej autorky, ktorá DS brala ako diagnózu, ktorá nie je úplne dôvodna interupciu a trošku glorifikovala to ako niečo čo je len iné vnímanie sveta. Dnes prišiel svet vedci s tým, že Ds je teoreticky možné odstrániť a nebude v budúcnosti sa vyskytovať možno vo svete. Aký máte názor? Je to hranie sa na Bohov? Nehráme sa na neho už dlho?
Ja skromne tomu fandím, nevidím žiaden dovid aby vznikli ďalší ľudia, ktorí nebudú mať plnohodnotný život a budú vždy nesamostatni či odkázaní, najmä ak sa dá tomu zabrániť...
Názory uvítam, hoc aj iné ako môj.
Link dám do komentáru. 🙂
Hranie na bohov tak skoro neskončí.Po svete behá už aspoň 8 deti,ktorych chromozómy pochádzajú z troch osôb a boli ,,stvorené " tak aby sa narodili bez akejkoľvek vrodenej vady
neviem ci je to dobre, asi aj moj nazor na toto je kontroverzny, no ani si nechcem utvarat defnitivny nazor, lebo neviem okolnosti.
nechapem ako toto chcu riesit. ta technika aku pouziju, resp ... neviem ako to napisat, tak uvediem priklad.
v prvom rade ako budu vediet, ze v danom tehu vznikne DS?
bude sa vysetrovat pred otehotnenim kazda zena, ci resp jej vajicko sa umelo oplodni a skontroluje? kazda spermia sa skontrolovat neda, snad jedine pri umelom oplodneni.
cize takto zena uz nebude moct otehotniet prirodzene? takato myslienka existuje vo filmoch, ale toto mi pride uz nazoaj divne.
cize cela tato info je vytrhnuta z kontextu a tieto okolnosti, ktore to ma, neviem kolko ludi bude chciet absolvovat. su urcite pary, kde je uz na prve zhodnotenie zvysene riziko, ale stale je to len riziko, nezanmena to, ze zaknite im take dieta hrozi.
moja sestra koli veku mala vyssie riziko a aj napriek tomu, dieta ma zdrave.
moja teta mala druhe dieta ( kedysi mali deti mladi, cize mala mozno po 20-tke ) a dieta s DS. prve dieta a dalsie 2 deti zdrave. cize u takej zeny by nebol predpoklad, ez sa vyskytne dieta s ds, zatial co sestry riziko yvssie a navyskytol sa. uplne naopak.
podla coho yb sa urobil vyber parov, ktore by boli takto osetrene koli riziku?
To si mozeme povedat, ze sa hrame na bohov aj ked ideme na operaciu, dostaneme transfuziu, dame si antibiotika... To je pokrok.Teraz je to pre nas nove rovnako ako boli niekedy nepredstavitelne operacie. Ak im to pomoze zit zivot plnohodnotnejsie, je to skvele.
Podľa mňa, ak sa to bude robiť ako liečba, prečo nie? Bolo by to super. Áno, deti s DS sú aj napriek diagnóze úžasné, ale určite by si každá mama s dieťatkom s DS priala, aby bolo zdravé.
Ja som za, ak sa budu vedecke poznatky pouzivat na liecenie. Cize v tomto pripade super. Tu mi to nepride hranie sa na Boha. Obavy mam, ak sa zacne zasahovat do farby vlasov, telesnej vysky a pod. Proste ked sa zacnu vytvarat idealni/dokonali ludia. Nachcem spustit diskusiu, ze ktora vyska je ta idealna a co je znakom dokonaleho cloveka. Proste mam obavy, ak sa zacne zasahovat do fyzickeho vzhladu cloveka, ak nebude zdravotny dovod.
Nie som z oboru, ale co som sa zaujimal, tak spominane pouzitie CRISPR sa nedokaze pouzit na uplne vsetky bunky. Pouziva sa tak, ze napr. ak nejaka geneticka poruchaha vedie k nejakej chorobe, napr pri cukrovke, ze bunky nedokazu produkovat inzulin. Tak genevou terapiou sa podari opravit poskodeny gen iba niektorych buniek a tych par "opravenych" uz potom inzulin produkovat dokaze. To som napisal velmi zjednodusene. Pri DS maju nadbytocny chromozom vsetky bunky. Tu by sa genovou terapiou rovnako vzdy odstranil iba u niektorych buniek a iba vybraneho organu cielene pre niektoru pridruzenu "nemoc". Aby sa DS odstranil uplne, muselo by sa to nejak pouzit este u embria, ked ma doslova iba par buniek, co asi tazko vobec niekedy. Metoda je to uz "stara", stale sa vylepsuje. Na zaciatku vedeli opravovat len male casti, postupne vacsie, teraz cele geny, ucili sa kde to muzu upravovat,.neda sa to strihnut hocikde a podobne ...
Ale ved super,kazda choroba,ktora sa podari odstranit,je len plus.
neviem ci je to dobre, asi aj moj nazor na toto je kontroverzny, no ani si nechcem utvarat defnitivny nazor, lebo neviem okolnosti.
nechapem ako toto chcu riesit. ta technika aku pouziju, resp ... neviem ako to napisat, tak uvediem priklad.
v prvom rade ako budu vediet, ze v danom tehu vznikne DS?
bude sa vysetrovat pred otehotnenim kazda zena, ci resp jej vajicko sa umelo oplodni a skontroluje? kazda spermia sa skontrolovat neda, snad jedine pri umelom oplodneni.
cize takto zena uz nebude moct otehotniet prirodzene? takato myslienka existuje vo filmoch, ale toto mi pride uz nazoaj divne.
cize cela tato info je vytrhnuta z kontextu a tieto okolnosti, ktore to ma, neviem kolko ludi bude chciet absolvovat. su urcite pary, kde je uz na prve zhodnotenie zvysene riziko, ale stale je to len riziko, nezanmena to, ze zaknite im take dieta hrozi.
moja sestra koli veku mala vyssie riziko a aj napriek tomu, dieta ma zdrave.
moja teta mala druhe dieta ( kedysi mali deti mladi, cize mala mozno po 20-tke ) a dieta s DS. prve dieta a dalsie 2 deti zdrave. cize u takej zeny by nebol predpoklad, ez sa vyskytne dieta s ds, zatial co sestry riziko yvssie a navyskytol sa. uplne naopak.
podla coho yb sa urobil vyber parov, ktore by boli takto osetrene koli riziku?
@majamat presne, súhlasím s tebou.
To chcú ako "odhalit"? Vybrať vajíčko a spermiu a skontrolovat a potom umelo oplodnit?
Inak byva to tak, že niečo sa opraví... a iné pokazí... žiaľ 😔
@mimka1402 Trochu rozmyslajte. Toto sa da robit len v laboratoriu napriklad pri umelom oplodneni. Naco by ale pouzivali nakladnu technologiu, ked mozu pouzit ine embryo. Ak uz diagnostikuju syndrom dietatu v maternici, tak sa s tym zial neda urobit nic.
@mimka1402 podľa mňa je hranie sa na bohov aj umelé oplodnenie.
To by musel každý pár absolvovať IVF. V podstate je to možné už dávno, stačí otestovať embryo cez pgt a vloží sa len zdravé.
@mimka1402 Trochu rozmyslajte. Toto sa da robit len v laboratoriu napriklad pri umelom oplodneni. Naco by ale pouzivali nakladnu technologiu, ked mozu pouzit ine embryo. Ak uz diagnostikuju syndrom dietatu v maternici, tak sa s tym zial neda urobit nic.
@anonym_40cad8 Ďakujem, že máš tendenciu ma poučovať.😀 Ale ako niekto kto sa tejto problematike venuje, dobre viem ako to má byť, kto chcel má možnosť si o tom prečítať na rôznych stránkach zahraničných kde sa to aj vysvetľuje a myslím si, že toto je jasne aj bez čítania článku.😀
Ale viem si predstaviť, že raz bude doba, kedy sa bude embryo dať upravovať aj v tele, tak ako kedysi bolo nereálne operácie srdca plodu v tele matky, dnes sa to už stáva bežnou súčasťou. To je samozrejme už úvaha.
@mimka1402 podľa mňa je hranie sa na bohov aj umelé oplodnenie.
@simona20201309 Osobne ja toto slovné spojenie nepoužívam ale často zneje v diskusiách, preto som ho sem dala, ja som rada za progres, že mnohí ľudia môžu mať dieťa, čo v minulosti bolo nereálne 🙂
@anonym_40cad8 Ďakujem, že máš tendenciu ma poučovať.😀 Ale ako niekto kto sa tejto problematike venuje, dobre viem ako to má byť, kto chcel má možnosť si o tom prečítať na rôznych stránkach zahraničných kde sa to aj vysvetľuje a myslím si, že toto je jasne aj bez čítania článku.😀
Ale viem si predstaviť, že raz bude doba, kedy sa bude embryo dať upravovať aj v tele, tak ako kedysi bolo nereálne operácie srdca plodu v tele matky, dnes sa to už stáva bežnou súčasťou. To je samozrejme už úvaha.
@mimka1402 tak nadbytočný chromozóm už ťažko embryu opravia, to je geneticky zakódované. To nie je ako opraviť nejaký orgán
V čom je rozdiel, že či odstrániš gén vopred, alebo keď sa dieťa narodí choré a potom ho liečiš/operuješ/prerábaš/opravuješ/vylepšuješ ?
Nie nie je to hranie sa na bohov. To by potom kazda liecba bola zasahom do "bozich planov". Vyliecit cloveka je zasah do "bozich planov"? Liecit cloveka napriklad s cukrovkou je tiez zasah do "bozich planov" ak vieme, ze bez liecby by ho coskoro cakala smrt. Operovat cloveka s tazkymi zraneniami, odstranit nador, ockovat... cize odvratit smrt je tiez zasah do "bozich planov".
To by musel každý pár absolvovať IVF. V podstate je to možné už dávno, stačí otestovať embryo cez pgt a vloží sa len zdravé.
@anonym_441fbd možno to je aj zámerom. Dokonale detičky zo skúmavky. Samozrejme za veľké prachy. Kto chce zdravé dieťa na 100%, zaplati si...
@simona20201309 Osobne ja toto slovné spojenie nepoužívam ale často zneje v diskusiách, preto som ho sem dala, ja som rada za progres, že mnohí ľudia môžu mať dieťa, čo v minulosti bolo nereálne 🙂
@mimka1402 keby tomu bolo tak, tak je úspešnosť IVF 100%na. A nie tuším 60 ci koľko.
Existuju uz teraz predsa lieky ktore dokazu napravit chybny gen pri istych diagnozach a pokial su podane do urciteho veku tak je prognoza velmi dobra napriklad tie deticky co sa im nedavno zbierali peniaze na ten mega drahy liek co im poistovna nechcela preplatit. toto aplikovatelne v prenatalnom vyvoji mozno naozaj nie je az take sci-fi a bolo by to podla mna super..kazdy chce mat zdrave dieta.pri umelom oplodneni sa nie nahodou vyberaju najkvalitnejsie embrya testovane na vacsinu genovych mutacii.keby to bol cisty biznis vlozia tam embryo akekolvek.a v dnesnej dobe sa uz aj pri fyziologickom tehotenstve od 12 tyzdna da spravit rozsireny skrining na ozaj velke mnozstvo genovych poruch.nie kazdy si to vsak moze dovolkt ale pre mna je par stoviek nic v porovnani s tym co obnasa starostlivost o postihnute dieta.mimo obrovskeho zasahu do rodinneho zivota je to tarcha emocionalna casova financna psychicka....
Takze ano pre mna asi plati veta vyssie kto chce zdrave dieta priplati si.
no mozno keby si si to poriadne precitala zistis ze cielom nie je odstranit DS ale ponuknut nove moznosti liecby. a k vete ze "nevidis dovol aby vznikali ludia ktory nebudu mat plnohodnotny zivot...." je to tvoj pohlad na postihnuteho cloveka. on sa nevnima ze nema plnohodnotny zivot, vnima ho ako plnohodnotny. mam 3 chore deti a teda neviem si predstavit zivot bez nich. to ze maju isty hendikep neznamena ze nedokazu viest plnohodnotny zivot. dve deti mi uz studuju na VS, dokonca v zahranici, pracuju, a ich zivot je naplneny podla ich aj nasich predstav. nic neplnohodnotne tam nie je. takze nemyl si ochorenie s tym, ze clovek nedokaze viest plnohodnotny zivot. je to skresleny pohlad na zivot. zivot nie je o dokonalosti, bezchybnosti... to tu chcel Hitler. zivot je o rozmanitosti a respekte voci inakosti. sorry za vylev nedalo mi...
nech už máme na to akýkoľvek názor, vo svete sa deje všeličo. Napr. aj taká mitochondriálna medicína. Mnohé páry môžu velebiť nebesia a skákať od radosti. Tak ako aj možno rodičia s ponúkanou liečbou, ktorú uvádzaš
https://vedanadosah.cvtisr.sk/ine/zdrave-deti-v...
Môže sa to javiť ako hranie na Bohov, ale... budúcnosť bude vyžadovať zdravých a ekonomicky výkonných jedincov. Časy sa dynamicky a dramaticky menia, ešte generácia našich starých mám zomierala na nedostatok ATB, dnes nemožné. A to nebolo tak dávno. Teoreticky, tiež budeme o 50 rokov oči otvárať 🤔
Pride mi to trochu neeticke voci existujucim ,,downovym detom“ toto rozoberat a su aj zmiesane pary, kde je niekto s postihnutim, aj ked samozrejme si kazdy zela byt zdravy a zdravie aj pre svoje okolie, blizkych. Ale do buducna, ak by to fungovalo, neviem hlavne, ci to bude fungovat na vsetkych ludi, alebo len tych, co podstupia nejake genove inzinierstvo teda, ci co to je za technika.
no mozno keby si si to poriadne precitala zistis ze cielom nie je odstranit DS ale ponuknut nove moznosti liecby. a k vete ze "nevidis dovol aby vznikali ludia ktory nebudu mat plnohodnotny zivot...." je to tvoj pohlad na postihnuteho cloveka. on sa nevnima ze nema plnohodnotny zivot, vnima ho ako plnohodnotny. mam 3 chore deti a teda neviem si predstavit zivot bez nich. to ze maju isty hendikep neznamena ze nedokazu viest plnohodnotny zivot. dve deti mi uz studuju na VS, dokonca v zahranici, pracuju, a ich zivot je naplneny podla ich aj nasich predstav. nic neplnohodnotne tam nie je. takze nemyl si ochorenie s tym, ze clovek nedokaze viest plnohodnotny zivot. je to skresleny pohlad na zivot. zivot nie je o dokonalosti, bezchybnosti... to tu chcel Hitler. zivot je o rozmanitosti a respekte voci inakosti. sorry za vylev nedalo mi...
@kacena4 No možno keby si čítala všetko, vieš ako som to myslela a vravím aj o teoretickej budúcnosti, nie o aktuálnom stave. 🙂 Verím tomu, že budú v budúcnosti možno častejšie možnosti si naplánovať tehotenstva umelým spôsobom a tam je táto možnosť.
Mrzí ma, že máš až tri choré deti, to by nechcel nik. Ale keďže som pracovala s Ds a rôznymi diagnózami skromne mám nárok vyjadriť názor, že život s nimi je ťažký a nie ideálny s nedajboh idealizovanie si diagnózy ako niečo milé.
Inakosť a ťažké mentálne či fyzické postihnutie, je rozdiel. Každý keby má na výber vyberie si zdravé dieťa a to je fakt. A som si istá, že keby si dostala na výber, urobíš to isté. Rozdiel najmä vnímam v rôznych diagnózach. Z prace by som naozaj skromne vedela hneď povedať, ktoré diagnózy sú naozaj s prepacenim zbytočne a nemajú žiadne plusy. Tu ideme mimo ds, ale to si určite šla aj ty. Tipujem, že nemáš dieťa s Ds, ktoré študuje na VŠ, že? Tzv leziaci celý život, hadičky, prístroje, či keď celý život má bolesti a je na morfiu.. No keby existovala možnosť si vybrať, mnohí rodičia mi boli schopní v nejakom zúfalom období povedať, že aká je dnes väčšia možnosť zistenia dg a, keby vedeli ake trápenie to je, výberu si život iný. Mnoho rozpadnutych rodín, väčšina osamelých žien, lebo muži odišli. Vid známy herec, ktorý sa o svoje dieťa nezaujíma roky ani neplatí, ale g rozhovor dieťa spomenie.. Vieš to sú veci kde vidno tú krutú realitu. Bolo to centrum s dospelými klientami, kde boli rôzne diagnózy a všetko sa zistilo až po narodení, že niečo nie je ok.. Pre mňa je rozdiel sluchove postihnutie a ťažké Ds, kde môže byť klient nebezpečny aj pre svoju rodinu. Znie to hrozne, ale je to tak.
Existuju uz teraz predsa lieky ktore dokazu napravit chybny gen pri istych diagnozach a pokial su podane do urciteho veku tak je prognoza velmi dobra napriklad tie deticky co sa im nedavno zbierali peniaze na ten mega drahy liek co im poistovna nechcela preplatit. toto aplikovatelne v prenatalnom vyvoji mozno naozaj nie je az take sci-fi a bolo by to podla mna super..kazdy chce mat zdrave dieta.pri umelom oplodneni sa nie nahodou vyberaju najkvalitnejsie embrya testovane na vacsinu genovych mutacii.keby to bol cisty biznis vlozia tam embryo akekolvek.a v dnesnej dobe sa uz aj pri fyziologickom tehotenstve od 12 tyzdna da spravit rozsireny skrining na ozaj velke mnozstvo genovych poruch.nie kazdy si to vsak moze dovolkt ale pre mna je par stoviek nic v porovnani s tym co obnasa starostlivost o postihnute dieta.mimo obrovskeho zasahu do rodinneho zivota je to tarcha emocionalna casova financna psychicka....
Takze ano pre mna asi plati veta vyssie kto chce zdrave dieta priplati si.
@viestta no podla mna je to hlavne nerealne, da sa to fakt len na urovni par buniek. nehvooriac o tom, ze nevieme co to spravi.
cize maximalne mozno do tych 2t po oplodneni.
@saxana000 co to bol za pripad? chybne geny sa len tak opravit nedaju. rozhodne nei podanim len tak niecoho sa nevymenia chybne geny v milionoch buniek celeho tela.
nakukl som na opravu genov, ale stale sa tam hovori len i pokazenych bunkach, nei o vsetkych, kazda bunka v tele moze niest nepsravnu info a nemozno vsetky oparvit. v tele je tych buniek fakt vela a neustale je tma koloeh, neustale sa menia a obnovuju. kym by prebehol nejaky proces, tak sa vytvoria dalsie pokazene bunky.
pre zaujimavost, v ludskom tele je 37 mil. buniek. mysli sa tym zrejme dospely clovek.
oprava 37 bilionov.
@viestta no podla mna je to hlavne nerealne, da sa to fakt len na urovni par buniek. nehvooriac o tom, ze nevieme co to spravi.
cize maximalne mozno do tych 2t po oplodneni.
@saxana000 co to bol za pripad? chybne geny sa len tak opravit nedaju. rozhodne nei podanim len tak niecoho sa nevymenia chybne geny v milionoch buniek celeho tela.
@majamat myslím, že myslela SMA - Riško, Amélia, Alex, Alexej, zbieralo sa celé Slovensko. V ČR je kategorizovaný ten liek, u nás nie. Aj keď im to niečo pomohlo, úplne ich to nevylieči. Do konca života budú na vozíku. Ale zachránilo im to život, inak by tu už neboli
@majamat myslím, že myslela SMA - Riško, Amélia, Alex, Alexej, zbieralo sa celé Slovensko. V ČR je kategorizovaný ten liek, u nás nie. Aj keď im to niečo pomohlo, úplne ich to nevylieči. Do konca života budú na vozíku. Ale zachránilo im to život, inak by tu už neboli
https://refresher.sk/186557-Prelomovy-objav-Ved...