Čakajú nás testy na celiakiu. Mám malej dovtedy podávať lepok?
Prosim poradte ak mate skusenost, mame o tyzden ist na testy na celiakiu. Vobec netusim co mam ocakavat a vobec neviem ci malej mam, alebo nemam dovtedy podavat lepok. Moja doktorka sa neobtazovala na moju otazku odpovedat a ja neviem co robit..
Stručné zhrnutie
- Konečnú diagnózu celiakie potvrdí biopsia tenkého čreva (enterobiopsia, ster zo stien tenkého čreva), pričom krvné testy slúžia na screening (protilátky proti gliadínu, transglutamináza IgA).
- Krvné výsledky v diskusii prichádzali od ~1 týždňa do 3–4 týždňov a krátke vysadenie lepku (porovnané s týždňom) údajnú pozitívnosť testov neovplyvní, avšak dlhodobé vysadenie (približne ~4 mesiace) môže skresliť výsledky.
- Biopsia u detí sa v praxi vykonáva s prípravou (hladovanie od polnoci, zavedenie kanily) a hospitalizáciou 1–3 dni; sedácia/anáestézia sa líši podľa pracoviska (ľahké sedatívum "oblbovák" vs. celková narkóza), a pri potvrdenej celiakii je liečbou prísna bezlepková diéta.
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na celiakiu u dieťaťa?
A: V diskusii sa spomínajú krvné testy na protilátky proti gliadínu a transglutamináze IgA a následné vyšetrenie gastrom a endoskopická biopsia tenkého čreva (enterobiopsia) ako definitívne potvrdenie.
Q: Ako dlho trvá získať výsledky krvných testov a biopsie?
A: Používatelia hlásili výsledky z krvných testov od ~1 týždňa do 3–4 týždňov; výsledky z biopsie boli v jednej skúsenosti za ~3 týždne a v inej za mesiac.
Q: Môžem v dni alebo týždeň pred krvnými testami vysadiť lepok, ak dieťa má po ňom hnačky?
A: Krátkodobé vysadenie lepku na krátky čas (napr. týždeň) podľa diskusie výsledky z krvi výrazne neovplyvní, ale dlhodobé vysadenie (uvádzané približne 4 mesiace) môže skresliť testy; pred biopsiou sa odporúča zostať na lepku, aby boli výsledky objektívne.
Q: Ako prebieha príprava a priebeh biopsie u detí podľa skúseností v diskusii?
A: Rodičia opisujú prijatie deň vopred, hladovanie od polnoci, zavedenie kanily do žily, krátky zákrok (~18 minút), následné spanie/únava z anestézie a hospitalizáciu 1–3 dni; niektoré pracoviská dávajú dieťaťu sedatívum rektálne ("oblbovák"), iné používajú celkovú narkózu.
Q: Čo robiť, ak dieťa pri lepku výrazne trpí (hnacka, chudnutie) pred výsledkami?
A: Viaceré príspevky odporúčali vysadiť lepok kvôli zmierneniu príznakov; zároveň sa upozorňuje, že krátkodobé vysadenie neovplyvní krvné testy, ale pri podozrení na celiakiu treba konzultovať gastra a plánovať diagnostiku (krv → prípadne biopsia).
Q: Aké alternatívne diagnózy mali byť zvážené u detí so žalúdkovými ťažkosťami v diskusii?
A: Spomínané boli intolerancia laktázy (znížená aktivita laktázy), alergia na bielkovinu kravského mlieka (BKM), reflux, malabsorpčný syndróm a brušné vírusy (rotavírusy, "brušná chrípka").
Q: Získa rodina nárok na preplatené bezlepkové potraviny na základe pozitívnych krvných testov?
A: V diskusii sa uvádza, že poistovňa zvyčajne priznáva nároky až po potvrdení diagnózy biopsiou, nie len na základe krvného testu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva (enterobiopsia) je považovaná za definitívne vyšetrenie na celiakiu.
- Krvné testy pri podozrení zahŕňajú protilátky proti gliadínu a transglutaminázu IgA.
- Krátkodobé vysadenie lepku (napr. týždeň) výsledky z krvi významne neovplyvní; dlhodobé vysadenie (uvádzané ≈4 mesiace) môže.
Sporné názory
- Niektorí v diskusii preferujú nasadiť bezlepkovú diétu na základe pozitívnych krvných testov bez biopsie, iní trvajú, že bez biopsie nemôže byť stanovená definitívna diagnóza a priznanie nárokov poistovňou.
- Metóda anestézie pri detskej biopsii je diskutovaná ako variant: niektoré pracoviská používajú celkovú narkózu, iné uvádzajú sedatívne "oblbovadlo" rektálne bez plnej narkózy.
Otvorené otázky
- Zostáva otvorené, do akej miery negatívna biopsia dnes vylučuje možný neskorší vznik celiakie (diskutovaná otázka bez jednotnej odpovede).
- Nie je jednotný názor, kedy presne začať zavádzať lepok u dojčiat s rizikom v rodine (rozdielne odporúčania v diskusii).
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Kramaroch, Smokovci, Beba, Sunarkove, HaM, Vigantol, Biogaiu, Activie, Maltofer
Spomenuté produkty a metódy
transglutamináza IgA, protilátky proti gliadínu (gliadín), enterobiopsia, biopsia tenkého čreva, pH-metria, bezlepková diéta, intolerancia laktázy (znížená aktivita laktázy), alergia na bielkovinu kravského mlieka (BKM), malabsorpčný syndróm, AR mlieko (antirefluxná výživa), kanila (IV kanula), celková narkóza, rektálne sedatívum ("oblbovák")
Miesta a osoby
Kramáre, Kramaroch, Smokovci, BA, BB, Spiši
tak dnes sme boli na krv,výsledky o 10dni.... a reflux sa nepotvrdil,teda iby mierny 🙂 tak uvidime čo to je
ešte otazka mimo,
hlavne celiatici-akej farby hovienka Vam kakaju deti? My stale od mala do žlta,svetlo-hneda...ked berie maltofer tak tmave,až čierne.... ale poväčšine žlto....a zeleno niekedy,tak neviem,či to tak ma byť,nebudem to porovnavať so svojim,preto sa pýtam na Vaše deti 😅 😕 😅 😀
u nas kym bola mala cisto kojena tak kakala strasne vela (novorodenec 14x denne, neskor uz len 6x denne) a bolo to hlavne zlte a obcas zelene. Teraz kaka tiez casto 3 - 6x denne a je to v zavislosti od lepku - ked dam lepok je to riedke, zelene a hrozne smradlave. Ked nedam lepok je to uplne normalne - take zlto - oranzove az hnede, pekne tvarovane a nie tak smradlave.
ahojte, tak my este stale cakame na vysledky. Neviete aky je dalsi postup v pripade, ze su pozitivne? A v pripade, ze su negativne a podozrenie pretrvava?
no,tak drzim palce aby ste to nemali.ked mu vyjdu pozitivne,hned jej nasadia prisnu bezlepkovu dietu-a teda ten lepok je aj v takych veciach co by si si v zivote nepomyslela-napr v horcici,kecupe,praskovom cukre a podobne 😒 tak dufajme ze to nebude mat 😉
my tiež čakame,v piatok mám volať - a pondelok ideme na liečenie,tiež premýšlam čo bude,ak budeme pozitivny..... či bude aj to liečenie či ako?
hladala som na strankach celiakie informacie a som sa dozvedela, ze definitivnu diagnozu stanovia az po biopsii. Na to sa treba
tak to mi nejde do hlavy, ked tak nad tym rozmyslam, tak niekde som citala, ze po nasadeni prisnej diety sa vsetko dostane do normalu a vysledky naslednych testov su uz OK, takze asi aj ped biopsiou treba papat lepok
z imunologie budu vysledky 6.4. normalne som neista, co dovtedy robit. Mala mi uplne odmieta papat, jedine co ju drzi, ze dobre pije. Nase stravovanie uz 4 mesiace vyzera takto:
rano, obed, vecera - sunarkova ryzovo/mliecna kasa vo flasi
desiata, olovrant - dojcenske mlieko Beba 3
medzi tym cajik
to je zial vsetko, nic viac do nej nedostanem 😖
ja len cakam na vysledky a nech Boh chrani moju obvodnu pediatricku, ak sa nieco najde, lebo od 8 mesiacov mojej malej (teraz ma 15m) ju ziadam o tieto vysetrenia. Dnes ma mala uz take krce v brusku, ze v noci nespavame. Dohodli sme sa s manzelom, ze este do vysledkov to nejak vydrzime a potom okamzite menime doktorku. Len problem je v tom, ze nevieme najst nahradu. Hladam len na doporucenie dobru pediatricku/a
ach denisocka, ani nevies ako mas pravdu, nepochadzam z BA a co tu zijem, som najskor nadavala a teraz som vdacna. Nie je to jednoduche s chorymi detmi, ale tu ma clovek aspon nejake sluzby. My sa od narodenia s niecim trapime. Uz treti krat ideme na hospitalizaciu do nemocnice (aj zakrok v celkovej anest). Vobec si neviem predstavit byt teraz niekde inde
ahojte, nechcem sa vam do toho miesat, ale po precitani tychto prispevkov som ostala zhrozena, ze vobec este existuju taki lekári
baby, mamicky, nedajte sa odradit a ziadajte si vysetrenia alebo mente lekara, mam s celiakiou osobne skusenosti, dietu mam uz dva roky a straaaaaaaaaaaaasne dlho nevedeli lekari prist na to co mi je, aj ked priznaky som mala ucebnicove a poviem vam neliecena celiakia dokaze organizmus neskutocne vycerpat a poskodit a to som dospely clovek o detoch nehovoriac, drzte sa 😉
Ahojte, tak aj my momentálne riešime celiakiu. Ja som mala ako dieťa dg celiakiu, lenže od 12rokov dietu nedržím, vtedy to bolo tak, že sa skúšalo, čo to spraví,keď sa po nejakom čase začne normálne jest, nebralo sa to ako celoživotné ochorenie. Tak som teda teraz išla na biopsiu...výsledky ešte nemám. A moja mladšia mala pozit. jeden parameter z krvi na celiakiu, čo ešte samo o sebe nič neznamená. Tak čakám, aký bude výsledok a podľa toho môjho budú postupovať ďalej aj u malej.
Čo ma prekvapilo je to, že tu Janka opisovala, ako malému robili biopsiu...to bez celkovej anestézy? Mne povedali, že by to malej robili v CA s tým, že je to v podstate len taká krátkodobá ľahká anestéza, kvôli tomu,že také malé dieťa nevie ešte spolupracovať. A ja som veru aj rada, stačil mi môj zážitok z tohto vyšetrenia a dúfam, že to malá nebude musieť absolvovať a ak, tak určite v CA.
denisocka, radsej ti to napisem do IP
baby dakujem za podporu, pediatra uz menim, velmi nas zanedbala a to sa da tazko len tak prehliadnut
mimma, robili mu to bez anestezy ani som nevedela ze sa to da aj takto robit.
strociatka, to teda nie je prijemne byt tak casto v nemocnici, drzte sa
denisocka, dnes by mali byt vysledky? drzim palceky a myslime na vas
pa
nie su !!!!ide ma rozhodiť,že neprišli,mam si zavolať buduci týžden .......... čo mám nato povedať? :(
Baby, my mame ist na biopsiu, mate niekto skusenosti s biopsiou na Kramaroch? Vraj 3 dni hospitalizacia?!
A opytam sa to aj tu - neviete ake maju byt hodnoty transglutaminazy ked celiakia nie je? Alebo ta transglutaminaza je v krvi len ak ma dietko celiakiu? Alebo ako to vlastne je? Som z toho jelen. ☹
Jasne, s takym nickom predsa nemozme byt dve. 😉
Ale inak mi moc do smiechu nie je, a to este len mame ist na tu biopsiu. 😢
vysadila som vsetko, co obsahovalo lepok, cize rozteky, chlebik a kase Sunarkove, ktore mali v sebe leplok. Davam malej iba ovocie, zeleninu, ryzu, zemiaky, masko, jogurty a zo Sunakrovych kasi len tie bezlepkove (ryzove s bananom, skoricou...)