Čakajú nás testy na celiakiu. Mám malej dovtedy podávať lepok?
Prosim poradte ak mate skusenost, mame o tyzden ist na testy na celiakiu. Vobec netusim co mam ocakavat a vobec neviem ci malej mam, alebo nemam dovtedy podavat lepok. Moja doktorka sa neobtazovala na moju otazku odpovedat a ja neviem co robit..
Stručné zhrnutie
- Konečnú diagnózu celiakie potvrdí biopsia tenkého čreva (enterobiopsia, ster zo stien tenkého čreva), pričom krvné testy slúžia na screening (protilátky proti gliadínu, transglutamináza IgA).
- Krvné výsledky v diskusii prichádzali od ~1 týždňa do 3–4 týždňov a krátke vysadenie lepku (porovnané s týždňom) údajnú pozitívnosť testov neovplyvní, avšak dlhodobé vysadenie (približne ~4 mesiace) môže skresliť výsledky.
- Biopsia u detí sa v praxi vykonáva s prípravou (hladovanie od polnoci, zavedenie kanily) a hospitalizáciou 1–3 dni; sedácia/anáestézia sa líši podľa pracoviska (ľahké sedatívum "oblbovák" vs. celková narkóza), a pri potvrdenej celiakii je liečbou prísna bezlepková diéta.
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na celiakiu u dieťaťa?
A: V diskusii sa spomínajú krvné testy na protilátky proti gliadínu a transglutamináze IgA a následné vyšetrenie gastrom a endoskopická biopsia tenkého čreva (enterobiopsia) ako definitívne potvrdenie.
Q: Ako dlho trvá získať výsledky krvných testov a biopsie?
A: Používatelia hlásili výsledky z krvných testov od ~1 týždňa do 3–4 týždňov; výsledky z biopsie boli v jednej skúsenosti za ~3 týždne a v inej za mesiac.
Q: Môžem v dni alebo týždeň pred krvnými testami vysadiť lepok, ak dieťa má po ňom hnačky?
A: Krátkodobé vysadenie lepku na krátky čas (napr. týždeň) podľa diskusie výsledky z krvi výrazne neovplyvní, ale dlhodobé vysadenie (uvádzané približne 4 mesiace) môže skresliť testy; pred biopsiou sa odporúča zostať na lepku, aby boli výsledky objektívne.
Q: Ako prebieha príprava a priebeh biopsie u detí podľa skúseností v diskusii?
A: Rodičia opisujú prijatie deň vopred, hladovanie od polnoci, zavedenie kanily do žily, krátky zákrok (~18 minút), následné spanie/únava z anestézie a hospitalizáciu 1–3 dni; niektoré pracoviská dávajú dieťaťu sedatívum rektálne ("oblbovák"), iné používajú celkovú narkózu.
Q: Čo robiť, ak dieťa pri lepku výrazne trpí (hnacka, chudnutie) pred výsledkami?
A: Viaceré príspevky odporúčali vysadiť lepok kvôli zmierneniu príznakov; zároveň sa upozorňuje, že krátkodobé vysadenie neovplyvní krvné testy, ale pri podozrení na celiakiu treba konzultovať gastra a plánovať diagnostiku (krv → prípadne biopsia).
Q: Aké alternatívne diagnózy mali byť zvážené u detí so žalúdkovými ťažkosťami v diskusii?
A: Spomínané boli intolerancia laktázy (znížená aktivita laktázy), alergia na bielkovinu kravského mlieka (BKM), reflux, malabsorpčný syndróm a brušné vírusy (rotavírusy, "brušná chrípka").
Q: Získa rodina nárok na preplatené bezlepkové potraviny na základe pozitívnych krvných testov?
A: V diskusii sa uvádza, že poistovňa zvyčajne priznáva nároky až po potvrdení diagnózy biopsiou, nie len na základe krvného testu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva (enterobiopsia) je považovaná za definitívne vyšetrenie na celiakiu.
- Krvné testy pri podozrení zahŕňajú protilátky proti gliadínu a transglutaminázu IgA.
- Krátkodobé vysadenie lepku (napr. týždeň) výsledky z krvi významne neovplyvní; dlhodobé vysadenie (uvádzané ≈4 mesiace) môže.
Sporné názory
- Niektorí v diskusii preferujú nasadiť bezlepkovú diétu na základe pozitívnych krvných testov bez biopsie, iní trvajú, že bez biopsie nemôže byť stanovená definitívna diagnóza a priznanie nárokov poistovňou.
- Metóda anestézie pri detskej biopsii je diskutovaná ako variant: niektoré pracoviská používajú celkovú narkózu, iné uvádzajú sedatívne "oblbovadlo" rektálne bez plnej narkózy.
Otvorené otázky
- Zostáva otvorené, do akej miery negatívna biopsia dnes vylučuje možný neskorší vznik celiakie (diskutovaná otázka bez jednotnej odpovede).
- Nie je jednotný názor, kedy presne začať zavádzať lepok u dojčiat s rizikom v rodine (rozdielne odporúčania v diskusii).
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Kramaroch, Smokovci, Beba, Sunarkove, HaM, Vigantol, Biogaiu, Activie, Maltofer
Spomenuté produkty a metódy
transglutamináza IgA, protilátky proti gliadínu (gliadín), enterobiopsia, biopsia tenkého čreva, pH-metria, bezlepková diéta, intolerancia laktázy (znížená aktivita laktázy), alergia na bielkovinu kravského mlieka (BKM), malabsorpčný syndróm, AR mlieko (antirefluxná výživa), kanila (IV kanula), celková narkóza, rektálne sedatívum ("oblbovák")
Miesta a osoby
Kramáre, Kramaroch, Smokovci, BA, BB, Spiši
davajk jej papať ako vždy ! my ideme zajtra,dufam že sa nepotvrdi .Ideme na krv
strociatka, ci lepok das alebo nie, za tyk kratku dobu ako je tyzden vobec nevadi. Kludne mozes zatial lepok davat, ale aj vynechat. Vysledok testov to za taku kratku dobu neovplyvni. Testy by ovplyvnilo vynechanie lepku mozno az za take 4 mesiace. Zelam, nech ten test dobre dopadne.
dakujem vam, uz som nevedela co mam s malou robit, ked jej lepok davam, tak strasne hnackuje a na zeleno. Uz mi je jej az luto. Nevedela som, ci to neovplyvni testy, ked jej ho teraz vysadim.
skusim este ten tyzden nejak vydrzat a hned po odbere krvi jej lepok vysadim
Tyzden bez lepku by testy ozaj nemal ovplyvnit. Zalezi aj od toho, ako dlho ste uz lepok davali.
My sme boli na testy (predpokladam, ze ide o biopsiu) a to sme uz tusim 2 mesiace boli bez lepku. Pritom lepok sme jedavali len z ovsa, spaldy, nikdy nie ten najhorsi psenicny... a mudr nam aj tak vravela, ze by to bolo vidiet, keby mal celiakiu.
Nam sa sice celiakia nepotvrdila, ale aj tak musime dodrziavat bezlepkovu dietu..., ak ma mala problemy, tak odporucam. To kazdemu len pomoct moze.
A k vysetreniu - je to chvilocka, dieta je "opite", potom si nic nepamata ani a ides zas domov a nejde o nic, coho sa treba bat..., len biopsia blbo znie... Drzim palce.
zatial nas cakaju len krvne testy, ale ked vidim, ako jej lepok robi velmi zle, tak asi pojdeme aj na biopsiu, ale to musim najskor zmenit pediatricku
strociatka, ja by som nedavala, ak vidis, ze ma potom hnacky a problemy....z krvi sa to potvrdi aj ked zrovna nic take nejedla, neboj....ako pise ivka, bezlepkova dieta moze len pomoct.....my sme na tom podobne ale s mliekom, sice z krvi sa to nepotvrdilo, ale hnacky boli, takze momentalne nic kde je kravske mlieko nemozeme...a maly je zdravy.... 🙂
Nam robili rozne vysetrenia a jednym z nich bolo aj vysetrenie na lepok.Nastastie sa to u nas nepotvrdilo ,ale podavali sme potraviny, ktore obsahovali lepok stale.
Hm, inak neviem, co vysetruju presne z tej krvi. Lebo pokial viem jediny vysetrenim napotvrdenie celiakie je biopsia. Ale tak este existuje aj alergia na lepok (co je nieco ine ako neznasanlivost lepku,teda celiakia) a to sa asi z krvi zistuje.
A preco by ste mali zmenit pediatricku? Ked si vypytas papierik na gastro, neda ti? Tam by Vam uz porobili veci, co treba...
prave ze neda, tak uz som z nej aj dost na nervy, lebo malej sa problemy tahaju uz od 8mesiacov a este stale nic neurobila
strociatka-tak ju zmen,ja som prave kvoli tomu ( a inemu) zmenila a hned sa lady pohly,zrazu sa zistila takmer nijaka imunita,zlé krvinky...a podozrenia od celiakie po amen mariu 😅 - až si moja nova pediatrička vyčita,že odkedy som u nej,sme stale chorí 😝 😔
strociatka, malinka je este moc mala a je dost mozne ze krvne testy budu negativne. ja by som na tvojom mieste isla na gastro a tam ziadala aj vysetrenia aj vsetko co mozu urobit ( je toho viac ako moze pediatricka) drzim palceky
inak my teraz cakame na vysledky biopsie ☹
uf, tak hned zajtra si pytam listok na gastro, uz sa nemozem pozerat ako sa trapi
My to mame v rodine, malej sa to nepotvrdilo. Ale ak ma take stolice, tak jej kupuj uz bezlepkove
sorry,maly stisol enter 😀
janka,a ake mal syn problemy? lebo je krásny,pozerám že aj HaM flisovu supravku máte ako my 😀
denisocka, maly stale hnackoval (strasne smradlave) hlavne po spapani jogurtu cca od dvoch rokov. Presli sme aj inymi vysetreniami, ktore boli negativne. Tak uvidime. Uz som ako na ihlach, v stredu mali byt vysledky a ja cakam kym mi mudr. odpise a ona stale nic 😒 Keby aspon odpovedala ze este vysledky nie su, ale absolutne ziadna odozva. Ta nevedomost je strasna ☹ ☹ ☹
hej,najhoršie je čakanie. 😖 nam už krv brali pred týždnom,ale radšej na to nemyslím. MAly papa teraz aktivie a praveže kaka pekne,kým bol viac kojeny ako prikrmovany tak to bol des,riedke,ale nie vodnate-smradlave a často hlienove,zelenkaste
denisocka, snad vam to dobre dopadne, je fajn ze maly znasa aktivie. Pozerala som si albumik a maly je chutnucky
ja sa tiez snazim na to nemysliet, ale uz mali byt vysledky a nejako som nervozna. Buduci tyzden by sme mali ist prec a ked si predstavim dalsi tyzden cakania, no..... 🙄
my este stale cakame na odber krvi, som ako na ihlach, neviem co dovtedy a co potom? mala kaka tiez tak smradlavo a hlavne riedke a zelene. Vsimla som si, ze tiez po jogurtoch je do 15min pokakana a poriadne smradlavo. Stale ma napadaju rozne veci - celiakia, intolerancia laktozy... ale ja nemam dve atestacie z pediatrie, tak sa len desim a trapim a cakam..
strociatka-viem o čom hovoriš 😖 bodaj by to bola len nejaka alergia na BKM 😉 a mala by z toho vyrastla,aj mne to tak vychadza,že aj my by sme toto mohli mať- lebo ked bol čisto kojeny tak tiež kakal zelene,hlienove
strociatka, teraz bud hlavne v klude, lebo mala vyciti nervozitu. Viem ze sa to lahko povie a tazsie spravi, ale snazit sa treba. Tiez ked som s malym tak blbneme ostosest, ale akonahle spi uz som na nete a vyhladavam clanky. BKM mame vylucene, boli sme "fukat do hadicky". Najhorsie bolo na tom to, ze maly nesmel vobec nic pit ani jest az do cca 11tej. tak uvidime co bude.
denisocka, pozeram ze sa zapajas do viacerych "prima" diskusii, to mate tak vela problemov? ☹
a nie je to blba otazka 😵 na to sme tu aby sme si poradili a vymienali skusenosti
priznam sa, radsej by som bola pre tu alergiu ako celiakiu, celiakia je na cely zivot, kdezto pri alergii na mlieko je sanca, ze sa z toho casom dostane
strociatka,tak to drzim palce aby ste to nemali,moje krsniatko to ma,a teda nie je to sranda,to by clovek neveril kde sa to vsade nachadza,takze mu musi varit,piect vsetko doma-skolske obedy nehrozia ani nic podobne,maly mal aj BKm,ale to mu casom preslo.tiez mu to zistili,ked mal problem zo stolicou a bol bledy,chudy-iba take velke nafuknute brusko mal-odkedy drzi dietu,tak je dobre,nastastie si zvykol na to celkom fajn,a bral to strasne zodpovedne odmalicka,ledva rozpraval ,ale vzdy ked mu niekto nieco dal,isiel sa mamy opyta:toto neni lepkove?mozem? 🙂
Podla mojich informacii az do pozitivneho vysledku testov by sa sposob stravovania nemal menit. Drzim palceky