Čo vám pomohlo zmieriť sa s autizmom vašich detičiek?

Pridám sa, mám 6 ročného VFA ,čakáme ešte na ďalšie vyšetrenia.
Tiež sa mi zrútil svet..

@coco1 este s tim starsim dietatom ktore je VFA, som celkom zmierena, to je velmi mudre a v skolke funguje super, aj ked tiez mam obavy ako to bude v skole, teraz si deti este tu odlisnost tak nevsimaju, ked napr place za nejaky podivny dovod v skolke, tak nikomu to nepride divne lebo sak v skolke bezne deti placu. Len ako budu starsi uz v skole, tiez sa bojim aka vtedy bude, ci to bude moc napadne a ci si z nej deti nebudu robit srandu, nedajboze ju sikanovat 😔 a co sa tyk mladsieho, tam som zatial uplne na prasky, uz som prestala s nahovaranim sama sebe ze bude ok, kedze tich znakov je tam vela a neda sa to nevidiet. Ale dakujem, asi si musim prejst len tim zaciatocnym stadiom, a potom to bude lepsie 🙂 Tiez si kolkokrat vravim ze su aj horsie veci, aj vidavam v nasom meste dievcatko na vozicku ale take ze samo ani hlavku nedokaze pootocit, tak si tiez vzdy vravim ze moje deti si aspon mozu behat a su stastne, ze su aj horsie veci. Len samozrejme kazdy chce pre svoje deti to najlepsie tak ho to obcas mrzi

@januska20 drzim palce, VFA deticky vedia velmi dobre fungovat, a casto su aj velmi mudre 🙂 je to este taka vyhra spomedzi autizmu by som povedala. Samozrejme nezlahcujem, vsak tiez to mam doma takto.

Mam 16-rocnu aspergerku, nadpriemerne inteligentnu, peknu babu, no casto po nociach rozmyslam, co s nou bude, cim sa bude zivit, ako bude zvladat zataz a stres, ktore dospelacky zivot prinasa, ked v strese vlastne zije od malicka, co sa jej uz odraza na fyzickom zdravi. Vzdy si s muzom hovorime, ze je vlastne velkym uspechom, ze sme ju dostali tam, kde dnes je. Pracovali sme s nou od jej siestich rokov (dovtedy som zila s jej otcom, ktory problem nevidel, mala som sa ist liecit, lebo vymyslam bludy), chodili k psychologicke, ucili sa chapat jej svet, podporovat ju.
A k tym ludom, co posobia vyrovnane - tak vyzerame aj my, no doma sme niekedy taki vycucnuti, ze nevladzeme ani zit, nespime, rozmyslame.
Su chvile, ked nam svieti slnko a potom pride prepad, ktory nam pripomenie, ze mame "ine" dieta.
A ako pises, ked vidime dieta s vaznym postihnutim, vzdy si povieme, ze sme mali vlastne stastie.
Som tak nejak vnutorne pripravena, ze jej budem musiet byt oporou pocas celej mojej existencie, v kutiku duse vsak dufam, ze mi raz povie "cau, mama, idem zit do sveta, uz ta nepotrebujem, zvladnem to sama". To je moj velky sen.

Aha, rozumiem. Bude to ťažká cesta, ale ja verím že v niecom nádherná.výnimočná, iná. Ja mám chlapca VFA ale je skôr pozadu oproti rovesníkom.
Tvoj mladší ma koľko rokov? Možno z toho vyrastie.ešte sa veci môžu zmeniť. Moja dcérka mala vela znakov autizmu okolo 3 rokov ale vyrástla z toho, vymizli. Ona je teraz úplne v poriadku. U synčeka sa začali viditeľnejšie prejavovať okolo 4 roku. Teraz ma 6. Od septembra nás čaká škola. Niekto ma straší že ho môžu šikanovať. Ja si myslím že závisí od prípadu. Aj zdravé deti bývajú šikanované, naopak kamarátka ma dcérku kt ma v triede autistu a všetky deti mu pomáhajú, chovajú sa k nemu pekne

Ako matka vám rozumiem, aj keď nemám skúsenosť s tým co prežívate, vždy bude mať človek obavy o dieťa, ak má nejaké znevýhodnenie tak ešte viac. Učím a v práci sa stretávam s rôznymi deťmi. Autisti dobre fungujú aj v bežnej škole, závisí však od dg a domáceho prostredia. Nezaznamenala som posmech, mam autistu, ktorý nosí iba 1 vetrovku celý rok a to aj v lete a nikto v triede to ešte nekomentoval, rešpektujú ho. Minulý rok na školskom výlete sa dokonca zapojil aj do hier a spoločnej opekacky. Teraz nám odchádza zo školy a mne je to tak hrozne ľúto. Je to ťažké, ale veľmi som si ho obľúbila. Na VŠ teraz mam spolužiačku autistku a ma 2 deti, normálne sa zaradila do spoločnosti a funguje. Snáď vám to pomôže, ale ja vidím pozitívne príklady v svojej praxi. Možno to bude aj váš prípad, zo srdca vám to prajem❤️.

@mandzula mate uplnu pravdu v tom opise, ja som pisala aj nasa starsia je vlastne AS, niekto to radi pod VFA ale oficialne je asperger. A tie situacie no to je presne, to ma milionkrat trapilo ze si nevie akoby tak uzit normalne ako deti, vzdy nad niecim polemizuje, trapi sa, naposledy ma tak dostala jej narodeninova oslava lebo bola celu dobu nervozna z niecoho, a mala som pocit ze si to vobec neuzila. O zachvatoch ani nevravim to som si uz myslela jednu dobu ze jej budem musiet dat lieky, lebo som sa bala ze jej to uz musi fyciky ublizovat. Nastastie v tomto je poslednu dobu lepsie, aj ked samozrejme stale ma take svoje stavy, ale uz sa to naucila lepsie zvladat, ze sa nezosype uplne na hodinu. Celkovo sa nase fungovanie velmi zmenilo, uz ako sme pochodili psychologov atd, naucili sme sa v ktorych veciach nema zmysel s nou bojovat, co v nej vyvolava uzkost, preco robi niektore veci ako robi. Teraz je celkom super obdobie, ale bojim sa tiez ako zase zvaldneme prechod do skoly, ako ju tam prijmu, ako v tej dobe bude fungovat, ci to bude na nej moc poznat oproti rovesnikom atd. Presne ako pisete, su chvile ked ma ani nenapadne ze je ina, a potom napriklad sme niekde kde to bije do oci. Mozno je to tak ako pisete, ze aj ti ktorym zavidim ze su uplne vyrovnany uz, doma maju tiez tazke chvilky

@coco1 ano to zas povahu ma podla mna uzasnu, ma naozaj zlate srdiecko, je velmi mudra, akurat tu emocnu stranku nezvlada moc. Ale o nu sa tak nebojim, najviac ma trapi ten mladsi. Bodaj by ste mali pravdu ze z toho vyrastie, to ai aj ja hrozne zelam, ale niekedy mi to pride naivne ze si to este nahovaram. Bude mat 2 rocky, najviac ma trapi ze nerozumie, doteraz nevie ukazat ani kde ma ocko, nostek atd, nepoda mi nic co ho poprosim, sek tam vyrozumie nieco malo ako ze si ma sadnut aj to skor mam pocit ze rozumie skor tomu gestu co mu ukazem. Hra je absultne nefunkcna, jedine auticka a tocit kolieska, ked nieco chce len ma chyti za ruku a odvedie a polozi mi ju nato co chce. Tocieva sa casto na mieste, no proste tich znakov je tam vela neviem ci sa este stane nejaky zazrak 😟 najviac si len zelam aby dokazal fungovat normalne, mohol chodit do skoly, aby nebol nejaky naozaj tazky pripad. Toho sa najviac bojim, ze bude aj autista s tim sa zmierim. A inak co sa tej sikany v skole tyka, ja som tiez pocula aj take aj take scenare, ale castejsie ze spoluziaci su mily a pomahaju. Vraj vela zalezi aj ako sa k tomu postavia ucitelky a vysvetlia to ostatnym

@adkalu ano naprikald myslim ze starsej pripad to bude, ta uz ako skolkarka vie pisat vacsinu cisiel a pismenok, vie vela po anglicky atd ze proste uci sa rada 🙂 maximalne jej budu musiet prisposobit troska zazemie ak by to nezvladala atd. A mozem sa modlit aby deti sa k nej chovali pekne. Najviac ma trapi ten mensi, aby nemal aj mentalny postih a dokazal fungovat troska. To s tou bundou chapem, vela autistov proste odmieta nosit nieco ine na co jie su zvyknuty 😀 moja s tim problem nema, ako spravna baba sa rada finti, ale nesmie ju nic tlacit, neznasa tristvrtove rukavy, ponozky nesmu mat na sebe hrbolcek atd 😂 ale verim ze jej to v skole pojde dobre a natrafi na empaticke ucitelky a spoluziakov

Skús kontaktovať najbližšie Centrum včasnej intervencie, neviem, odkiaľ si, ale už ich je celkom dosť, aj keď už máš veľa skúseností s dieťatkom s VFA, poradkyne sú
veľmi milé baby, ktoré sprevádzajú rodiny v podobných situáciách aká je u vás a pomáhajú sa vyrovnať rodičom a prijať dieťatko také aké je, tiež poskytnu podporu pri ďalšom rozvíjaní dieťatka a mnoho iných pre rodinu dolezitych záležitostí

Ešte by som to nechala vyzriet. Viem s chápem že ako mama chceš vedieť ako na tom bude.môžem dať vlastnú skúsenosť plus čo mi povedala psychologička: počkajte, kým dovŕši 5 rokov, vtedy sa stav dieťaťa ustali, ukľudní a aj napreduje najviac. Môj tak vyvádzal za všetko že keď som sinpredstavila že to takto bude navždy, videla som sa v blázinci 🙀 vyvádza stále ale oveľa menej, je to lepšie. Aj starsia dcérka mu môže veľa pomôcť. Chápem že máš strach že bude najťažší prípad ale myslím že to by si videla v 2 rokoch. Neviem teda ako tie najťažšie stavy vyzerajú v dvoch rokoch, Ja mám predstavu že viac menej len zvuky vydávajú, možno búchaju hlavkou, prip.iné sebaposkodzovanie. Držím palce silno, nech to nieje tvoj prípad. Uvidíš na vyšetreniach čo vam povedia

@celka12 ano aj to som rozmyslala ze uz pohladam v okoli

@coco1 aj starsia tak vyvadzala hrozneeee ze som myslela ze toto cely zivot fakt nedam, a ze bud bude mat lieky ona alebo ja, teraz jej taha na 5 rokov a je to ovela ovela lepsie. Jasne ma chvilky ale nie uz take brutalne ako oredtym, vsetko sa postupne zlepsuje a vyzrieva, aj ked stereotypy ma silne stale, ale hovorime s muzom ze to je ok s tim sa da, len nech uz tak nevrieska jak predtym 🙈 .....tim sa aj ja utesujem, pytala som sa znameho co ma tazky pripad, a ze nikdy ani nehlaskoval vyslovene lej tie zvuky robil. Nas si vselico brbloce, sice to nedava zmysel ale aspon nieje ticho, pripadne nerobi len zvuky. Nastastie sebaposkodzovanie neni, ani zachvaty, je to inak velmi zlate usmievave dieta, dokonca na cudzich zvykne robit ksichtiky takze nejaka ta komunikacia tam je. Len skoda ze nerozumie, ja mam teda pocit ze mu hovorene slovo nic nehovori, napr poviem mu ideme sa kupat clap clap, nic, ale ked mu ukazem osusku uz sa tesi. Samozrejme orl mame spravene ci pocuje. Este ma napada ze tie najtazsie pripady vacsinou vraj ani moc nevnimaju ci je s nimi mama, ani neprejavia radost ze sa mama vratila domov, moj je na mna nalepeny, aj chape ekd vidi babku ze ho prisla postrazit a uz ma drzi za nohu 😂 tak aj to dufam ze nebude uplne mimo. Stale dufam ze sa to porozumenie zlepsi nejako, lebo uz je to dost aby 2rocne dietatko nevedelo ani zvieratko ziadne ukazat, ani ocko, nos ani nic.

Komunikujete teda zatiaľ pomocou znakov. Aj to je cesta. Je ešte malý. Môj tiež nespieval, netancovali, neukazoval, neimitoval zvieratko žiadne. Akúkoľvek snahu z našej strany odignoroval. Hra monotónna. Ale zlepšilo sa to. Chodí do normalnej škôlky. Tieto deti proste inak sa vyvíjajú, dcérku máš na tom dobre to je super, akurát tie emócie ale možno sa naučí to postupne zvládať a chlapček sa ešte vývyja, naozaj neboj. Môj tiež ignoroval všetko a všetkých a dlhším vetam nerozumel a doteraz nerozumie. Rozprávame naňho v jednoduchých vetách. Časom sa prispôsobis jeho stavu a ak aj bude zle, zlepší sa to, vidíš pri dcérke to tak tiež bolo 🙂

@coco1 ano to som uz zacala pozerat tu znakovu rec pre deticky. Mate pravdu, ono mini krociky dopredu robi, aj ked ozaj take mini ale je to dobre znamenie ze nestoji na mieste, to ze mi nerozumie teraz neznamena ze v 5 rokoch napriklad nebude. Teraz mam este taku beistotu ze co vlastne spravim ked bude mat tri roky, lebo pokial nepojde nejakym superskokom, tak pochybujem zeby bol schopny ist do skolky kedze pokyny nerozumie, odplienkovanie zatial nula bodov aj ked nato je este maly, ake maju podmienky v spec. Skolkach neviem aj ti si chcem pozistovat.

@mandzula mozem sa opytat ako sa jej to odraza na fyzickom zdravi? Kludne do ss, ak nechces pisat tu. Ja len aby som vedela co pripadne mozem u mojej ocakavat, moja ma len 7. Dakujem

najdite si na instagrame “ spolu_aut “ je to kamaratka co ma obcianske zdruzenie a pise blogy o zivote svojej dcerky co ma autizmus. Silna a inspirativna zena. Drzim palce.

@dwightvb dakujem, zafial nemam instagram ale kedze tolko ludi tam chvali taketo prispevky asi tam idem aj ja. Cloveku casto pomoze ked vidi ze v tom nie je sam 🙂

Ahoj, ako ste na tom teraz po roku ak sa smiem spýtať? Sama sa teraz vysporiadavam v hlave s niecim podobným...

@poppy12 dobry den to ma mrzi ze si tiez tim prechadzate. No u nas to bolo pred rokom ze najprv som sa s tim vyrovnala velmi tazko, potom okolo vianoc som to nejak "potlacila" v myslienkach ze idem sa tvarit ze mu nic neni este chvilu kym sa da 🤦 potom som sa s tim nejak postupne zacala zmierovat a muz ma presvedcil nech uz odeme na diagnostiku, ze jeho nebavi toto sledovanie ze je autista, neni, je, neni. Diagnostiku mal nejako v juni, kde sa autizmus jednoznacne potvrdil, ale tam uz musim povedat ze som sla vyrovnana s tim. Teraz uz vobec nemam take stavy ako pred rokom 🙂 samoztejme ze cloveka to sem tam zamrzi, ale viac menej sme ok. Teraz idem riesit zas predlzeny rodicak atd. Takze viac mam nervy z tich uradov. A paradoxne az ked som sa naozaj zmierila s tim ze je to tak ako to je, zacal robit male pokroky ktore ale.pre nas vela znamenaju 🙂 chodime na terapie, uz sa vie hrat troska normalnejsie, hovori prve slova, aj ked to porozumenie je stale slabucke a je zatial.plienkovany. ale uz to nevidim tak beznadejne ako predtym ked stal rok zaseknuty v jednom a nic nove nevedel a nic ho nezaujmalo 🙂 teraz uz verim ze za nauci aj ako tak rozpravat ak ze sa tich plienok raz zbavime..

To rada pocujem, tesim sa verim ze detickam bude darit ❤️ Mohla by som vam prosim napisat sukromnu správu?

@poppy12 jasne