Defekt komorového - predsieňového septa
ahojte,
su tu maminy, ktorych deticky maju vrodenu srdcovu vadu defekt komoroveho septa? Pravdepodobne nas caka operacia, mame trocha obavy. Je to tu mamina, ktora operaciu so svojim babatkom zvladla?
Dakujem za odpoved
Stručné zhrnutie
- Defekt komorového septa (VSD) sa môže spontánne zmenšiť alebo zrásť; v diskusii sú prípady zmenšenia z 9 mm na 6 mm a úplného zrastenia za približne 1,5 roka, preto niektoré deti dostávajú lieky a pravidelné kontroly namiesto okamžitej operácie.
- Chirurgická oprava VSD sa v praxi často vykonáva cez hrudník stredným rezom medzi prsiami a pooperačná hospitalizácia býva približne týždeň v detskom kardiocentre; alternatívou je katetrizačná uzávierka zavádzaná cez cievy zo stehna, ktorá sa obvykle robí len pri dieťati s minimálne 10 kg hmotnosti.
- Termín operácie závisí od veľkosti a lokalizácie defektu a od klinického stavu; v diskusii sa spomínali odklady na 3–6 mesiacov, operácie vo veku 4,5 mesiaca a urgentné zákroky krátko po narodení pri zhoršení stavu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa VSD chirurgicky opravuje a aké sú alternatívy?
A: Chirurgická oprava sa robí cez hrudník s rezom stredom hrudníka medzi prsiami; alternatívou je katetrizačná uzávierka zavádzaná cez cievy zo stehna, ktorá sa v diskusii uvádza pri deťoch s minimálne 10 kg hmotnosti.
Q: V ktorom veku sa zvyčajne plánuje operácia VSD?
A: V diskusii sa uvádzajú terminy operácie typicky v rozmedzí 3–6 mesiacov, konkrétne bol spomenutý zákrok vo veku 4,5 mesiaca, pričom niektoré menšie defekty sa sledujú dlhšie.
Q: Ako dlho trvá operačný zákrok VSD?
A: Jeden príspevok z diskusie uviedol odhad dĺžky operácie približne 5 hodín.
Q: Ako prebieha pooperačný pobyt matky a dieťaťa v detskom kardiocentre?
A: V diskusii opisovali oddelenie RAP s jednou sestričkou na dieťa, rodič môže byť prevažne s dieťaťom (v jednom prípade uviedli časy 7:00–22:00), hospitalizácia trvala približne týždeň a bolo k dispozícii vybavenie ako kočík, herňa a počítač s internetom.
Q: Ako je to s dojčením pri operácii srdca u novorodenca?
A: Príspevok opisoval posledné dojčenie ráno pred operáciou (napr. 4:00 pred operáciou o 8:00), odsávanie mlieka po operácii, podávanie mlieka striekačkou od 2. dňa a návrat k normálnemu dojčeniu už na 3. deň.
Q: Ktoré diagnostické vyšetrenia a vyšetrovacie centrá sa v diskusii spomínali pri prenatálnom zistení defektu?
A: Spomínali ultrazvuk (son), genetické vyšetrenia v MT (Martin) a konzultácie v detskom kardiocentre v Bratislave (vrátane Kramár), a v niektorých prípadoch odporúčali konzultáciu v BA a zváženie amniocentézy (ktorú niektoré pacientky odmietli).
Q: Aká je prognóza bez operácie a aké sú šance na spontánne stiahnutie defektu?
A: V diskusii boli konkrétne príklady: zmenšenie dierky z 9 mm na 6 mm za mesiac a úplné zrastenie väčšieho defektu do približne 1,5 roka; iné prípady mali stabilný defekt a lekár indikoval operáciu.
Závery z diskusie
Zhoda
- Niektoré VSD sa môžu spontánne zmenšiť alebo zrásť, preto sa menšie defekty často sledujú a liečia liekmi.
- Chirurgická oprava cez hrudník je etablovaná metóda a katetrizačná uzávierka je schválená alternatívny postup pre vhodné prípady (zvyčajne pri hmotnosti okolo 10 kg).
- Detské kardiocentrá (spomínané Bratislava, Kramáre, Martin) poskytujú komplexné sledovanie a plánovanie operácií vrátane pooperačnej starostlivosti s možnosťou prítomnosti rodiča.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári v diskusii preferujú skorú operáciu (okolo 3 mesiacov), zatiaľ čo iní odkladajú a sledujú defekt niekoľko mesiacov až rokov v nádeji na spontánne zrastenie.
- Katetrizačná liečba je v jednom príspevku považovaná za bezrezovú preferenciu, ale iné príspevky zdôrazňujú, že nie je vhodná pre malé dojčatá pod ~10 kg.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne VSD lokality a veľkosti sa s vysokou pravdepodobnosťou zatvoria spontánne a ktoré vyžadujú skorú operáciu?
- Aká je optimálna hranica veku alebo hmotnosti pre bezpečnú katetrizačnú uzávierku v konkrétnych typoch defektov?
- Ako prognóza a plán zákroku menia pridružené nálezy (napr. AVSD, prepojené cievy alebo genetické ochorenia)?
Spomenuté značky a firmy
Modrykonik.sk, Detské kardiocentrum v BA, Kramáre, MT genetika, kardiorodiny (Facebook)
Spomenuté produkty a metódy
defekt komorového septa (VSD), defekt predsieňového septa (ASD), atrioventrikulárny septálny defekt (AVSD), katetrizácia/katetrizačná uzávierka, operácia cez hrudník (medianý rez medzi prsiami), son (ultrazvuk), RTG, amniocentéza, odsávanie mlieka, kŕmenie striekačkou, liečba farmakami (lieky), oddelenie RAP
Miesta a osoby
Bratislava (BA), Kramáre, Martin (MT), Dr. Kollárová
@niniacik ahooj,no defekt mame potvrdeny aj my-defekt komoroveho septa a tieto cievy ešte niesu potvrdene,s defektom sa čaka s operaciou,ale s tými cievami sa bude musieť operovať čim skor..Adrianko bude mať 2 mes.,od 2 týž.berieme liečky...ja verim,že to bude dobre a zvladneme všetko..teraz čakame na termin v ba...
JAZ ahoj, boli sme na kardiologii pred 2 tyzdnami, vyzera, ze do mesiaca by sa nam mohlo podarit nastupit do nemocnice, ted aspon tak sa vyjadrila lekarka. Dufam, ze nam to vybavi co najskor. Este raz som si citala tvoje prispevky, chcem sa opytat, ako si manipulovala s malou po takej operacii. Mala cely hrudnik prelepeny? Na izbe ste boli viacere maminy s detmi? Kolky den ti ju dali na izbu? Prve dni ked bola na izbe RAP si ty tiez spala v nemocnici, alebo si isla domov na noc? Vela otazok, ale verim, ze mi ich zodpovies. Ako sa da v nemocnici stravit tolko dni s tak malym dietatom?
Ahojte som v 20 tt a na ultrazvuku mi diagnostikovali u bábätka drobné defekt predsieňového septa 0,21cm. Máte niekto podobnú skúsenosť? Mám sa obávať alebo je to v pohode. Lekár ma skrz tohto posiela na amniocentézu, ale odmietla som. všetky ostatné výsledky mám v poriadku. ďakujem
Ahojte aj nám zistili defekt, doktorka nám dala lieky a povedala ze asi bude nutná operácia ktora sa robí cez cievy, mali ma 9 dni a ten defekt ma 7mm aj vaše detičky boli take unavené? Naš mali skoro stale spinka budí sa len na papanie a sem tam je hore medzi oslabil čo je 2 hodinky , treba s týmito cestičkami zaobchádzať nejako špeciálne? Ďakujem za skorú odpoved
Ahojte maminky, prosím Vás na 18.8. sme objednaní s malinkou /1,5roka/ na katetrizáciu kvôli zúženej plucnici do kardiocentra do BA. Chcem sa opýtať na skúsenosti s odd., lebo keď som si chcela rezervovať izbu, aby som bola s malou sama, tak mi povedali že to tam nie je a som z toho dosť smutná, lebo malá nechce moc spať v postielke ale s nami. Prosím napíšte ak máte skúsenosti, ďakujem
A je všetko o.k.? Boli ste operovaný v BA? A co odd. a prístup sestričiek a lekárov?
dievcata chcela by som sa poinformavat deti ktore maju vadu ,,defekt predsienového septa,,da sa to operovat hned alebo musi byt ta vada na niekolko percent aby to mohli operovat. Dakujem
Dobry velmi sa bojim o moju malicku ma 5 mesiacov a ma defekt v septe 5mm velmi velmi sa o nu bojim ...mali ste uz taku skusenost ze sa vam ten defwkt stiahol prosim poradte mi podelte sa s vasimi skusenostami ak mozete
Zdravím všetkých máme 3 mesačnú dcérku vo štvrtok sme sa dozvedeli že má septalny defekt našli je 4 diery v srdiečku dve sú malé a dve sú veľké a treba ich upraviť operatívne sme v zahraničí v írsku a po včerajšom rozhovore zo špecialistom z kardio nemocnice som trošku spokojnejší ako pýtal som sa na všetko aj na tie najhoršie možné komplikácie počas operácie či to naša malička zvládne tak mi odpovedal že sa nemáme obávať že sa to da upraviť. A všetko bude 🆗 čítal som tu vaše komentáre a dúfam že to dopadne dobre keď sa tu nájde niekto s takým podobným problémom prosím vás o nejaké informácie o priebehu operácie a ako dlho to trvá mne povedali ze cca 5 hodín ďakujem
Prosím vás je tu niekto komu tento problém poruchu komoroveho septa zistili až v dospelosti?? Ak áno prosím kde ste sa dali operovať..? Moc dakujem za kazdu odpoved.
ahojte potrebujem aby ste mi poradili narodil sa mi malí z važnov srdcovov chorobov a doktory mi povedali že ho nemožu operovať že mi ho pustia domov z nemocnice a povedali mi že može dožiť pól roka alebo do 3rokov prosím vás poraďte mi gde sa mám obrátiť a čo mám robiť lebo som zúfalá a bez vládna mám čakať kedy mi malí zomre:ďakujem
Ahojte žienky,
Som v 26 tt a zistili nam defekt (4mm) atrioventrikulárného septa (AVSD). Chodim po roznych vyšetreniach BA detské kardio centrum a MT genetika, ultrazvuky a pod. Sleduje sa stav ci sa zhoršuje alebo ostáva rovnaký. Ak sa bude stav zo srdiečkom zhorsovat bude porod v BA s tym ze babatko bude absolvovať operáciu kratko po pôrode. Ak stav bude aky je nezmenený, tak porod v MT, a operacia bude tak ci tak od 3-6 mes zivota babatka, ale urcite nemozem rodiť v mojom meste pretože na to nemajú vybavenie. Dalej sa hovorí o možnom Dawn syndróme. Prosim vas je tu niekto s podobnou diagnózou alebo niekto kto si tym celým prešiel.
Som úplne hotová.
@cocacola3 ahoj, ako sa drzis? Mne dnes na genetickom sone tiez diagnostikovali defekt komoroveho septa + dvojcievny pupocnik. Som z toho uplne hotova. Stale len placem, co bude, ci bude malinky postihnuty, alebo, co sa deje. Odporucili mi bud odber plodovej vody alebo kardiospecialistu v BA :(
@snazilka2513 ahoj tiez sa strašne bojím nic extra nové nevieme 😪 odber plodovej vody sme kvôli rizikám odmietli... 5.5.ak do vtedy neporodim nas čaká este 1 ultrazvuk. Pred par týž co sme boli v Ba na kardio na ultrazvuku nam povedali ze mozem rodiť v MT ze sa stav nezhorsuje ze sa operacia srdiečka naplanuje ked malí bude väčší (3-6mes) tak nam nehrozí operacia hned po pôrode ale este sa chcú 5.5 na to pre istotu pozrieť. Termin mam 29.5. Dokonca nam povedali ze lava chlopna ktorá tam nebola dorastla ale je veľmi malá... Podla stupňa lahka, stredna a vážna prognoza sme vraj na strednej... Stale premýšľam co bude ako bude a niekedy som uz z toho psych velmi unavená...
@cocacola3 dakujem za odpoved. Ja som uz tiez vylucila odber plodovej vody. Dr. ma poslal do Ba na Kramare na kardio, no netusim, ci sa mi tam zajtra podari dovolat, kedze je korona a ako mam potom postupovat. V sprave mam napisane focus v lavej komore plus podozrenie na defekt komoroveho septa. Netusim, co s nami bude. V podstate okrem odporucania na dalsie vysetrenie ani neviem, co to znamena, ako sa to riesi nic 😭😭😭 o tych stupnoch som nic netusila, to doktor nespominal vobec. Velmi sa bojim :(
@snazilka2513 urcite ta vezmú do BA na vyšetrenie aj ked je korona a tam ti povedia viac informácií. Maju tam potrebné vybavenie a su to odborníci. Kym som nemala od nich vyšetrenie tak som vobec nevedela co a ako, ani ake je to vážne.Nik nam nic konkrétne nevedel povedať. Ked nebudes niečomu rozumieť pytaj sa oni radi vysvetľia co bude a ako sa veci maju.
@snazilka2513 ak máš FB je tam skupinka z názvom kardiorodiny ❤️ vela mamiciek s podobnými prognozami. Mozno aj tam najdes viac info ako tu.
@cocacola3 dakujem ti krasne, skusim sa tam pridat💙 drzim ti palceky, nech ti to dobre dopadne.
@cocacola3 ahoj, mozem sa este spytat, dala ta doktorka pri takejto diagnoze na rizikove? Ci to neriesila?
@snazilka2513 chodím do rizikovej poradne ale nemam rizikové tehotenstvo. Sleduje sa podrobnejšie babatko na ultrazvuku. Ale tehotenstvo prebieha ako ma, bez rizík.
tak dievcata citam vase komenty a musim sa pridat mojej dcere zistili ASD II az v 17 rokoch nahodne nemali sme ziadne problemy az na selest ked bola malinka ale ten nam zmizol a viac sa to neriesilo v 17 rokoch sa zadychala a pichalo ju pri srdci ,povedali sme to lekarke a ta ze ked chcete chodte na kardio ale to bude mat ona z chrbtice a prask .my sme na krdio isli a zistili jej dierku ,min rok v oktobri bola na kateterizacii ,ale nespravili ju lebo vraj je dierka vacsia ako mysleli takze cakame na operaciu uz druhy rok teraz ma dcera 19 a konecne to vyzera ze ideme uz na op teraz v dezembri tak dufam ze to dobre dopadne som psychicky dost zle na tom bojim sa viac asi ako ona
To je mi luto, ale musis verit, ze sa to nepotvrdi. Na druhej strane chapem tvoj strach, prezivam to iste s manzelom. Nam sa uz defekt potvrdil, takze beriem to tak, ze ta operacia spravi moju dceru zdravou a uz nas chore srdiecko nebude trapit. Najradsej by som bola keby sa ta dierka sama zrastla. Ake stare je tvoje dieta?