Detská mozgová obrna

retrotraktor
17. máj 2012
Zdravím mamičky! môj syn má detskú mozgovú obrnu,rehabilitujeme,chodíme na hipoterapiu,na plávanie... vedela by mi niektorá z vás poradiť,aké možnosti liečby takýchto detičiek ešte existujú? či už z vlastnej skúsenosti,alebo niekoho z vášho okolia... ďakujem! 🙂
akeber362007
17. máj 2012
Ja osobne nemám skúsenosť ale raz som stretla v nemocnici na krčnom babu bola moja spolubývajúca obom nám vyberali mandle spriatelili sme sa a ona sa mi zdôverila že kedysi ako dieťa mala ťažkú mozgovú obrnu , bola na vozíku 😞 jej rodičia sa jej naplno venovali ( cvičili ) ,,,,no proste ja by som nebola povedala že tá ženská prešla niečím takýmto 🙂 úplne zdravá baba dokonca vydatá a mala už aj dve deti 🙂 🙂 držím ti a hlavne tvojmu synčekovi palce 🙂
zuzu101
17. máj 2012
@retrotraktor - moja sestra má dcérku s dmo, spýtam sa jej a ke´d dovolí, pošlem ti jej mail, malá má 7 rokov, takže už toho majú za sebou dosť.
retrotraktor
autor
17. máj 2012
ďakujem,si zlatá 🙂
retrotraktor
autor
17. máj 2012
@akeber362007 ďakujem,ani na mojom synovi nič nie je vidieť na prvý pohľad...tak dúfam,že onedlho nebude nič vidieť ani na druhý 🙂
alikaa
19. máj 2012
@retrotraktor mozem sa spytat ako vznikla ta detska mozgova obrna? Bol najeky problem pri porode, ze sa narodil priduseny, alebo nedychal? Alebo sa narodil zdravy a neskor to prislo? Nasa homeopaticka ma dieta s DMO, pretoze jej dieta pri porode nedychalo a ozivovali ho. Lekari jej tvrdili, ze cely zivot bude zavisly od ich pomoci, bude len leziaci. Ona tvrdi, ze vdaka homeopatii ide momentalne maturovat, dokaze sa o seba postarat, aj ked nie je uplne zdravy.
retrotraktor
autor
20. máj 2012
@alikaa narodil sa v 29.týždni apgar mal 8-10,všetko vyzeralo v poriadku a už keď bol von z inkubátora,prestal dýchať a keď mu urobili sono mozgu,zistili poškodenie a povedali nám,že bude postihnutý... lekári tvrdia,že bude chodiť aj všetko,ale nikto nevie povedať kedy to bude,treba cvičiť,skúšať všetko možné a nevzdávať sa... Maťko ide dopredu,ale oveľa pomalšie ako zdravé deti
alikaa
20. máj 2012
@retrotraktor tak ste kvazi podobny pripad ako syn tej nasej homeopatky. Neviem aky mas postoj k homeopatii, ale ja osobne by som skusila aj tuto cestu na zlepsenie stavu. A inak, mate posunute ockovania? Teda podla toho co pises, by ste ani nemali byt vobec ockovani, ale niektori doktori na to kaslu. Tak sa skus poinformovat hlavne u neurologov, viacerych.
retrotraktor
autor
20. máj 2012
@alikaa u nás nebol dôvod na posúvanie alebo zrušenie očkovaní,malý je zdravý ako repa,len motoricky nie,tak oni vedia čo robia hádam.očkovania bývajú problém keď je epilepsia,my ju našťastie nemáme.celkovo si myslím,že sa z očkovania robí zbytočný strašiak,my už máme za sebou všetky povinné plus 6 synagisov a klop klop žiadny problém... teraz plánujem vyskúšať kraniosakrálnu terapiu,počula som len pozitíva,tak uvidíme...
alikaa
20. máj 2012
@retrotraktor tej nasej homeopatky syn nesmel byt ockovany pri diagnoze DMO. Poznam este jednu rodinu, co maju syna DMO a tiez nie je ockovany, zakazala im to neurologicka. Ale teda drzim palce pri tej kraniosakralnej terapii.
maria1610
20. máj 2012
@retrotraktor mám synčeka s DMO (6 rokov), tiež predčasniatko z dvojičiek (29tt, apgar 9-9-9) - do 3 rôčkov vôbec nechodil, napredoval veľmi pomaly, ale teraz behá, bicykluje, máme trošku problém s komunikáciou, keďže začal rozprávať až ako 5 ročný, je mu teraz ťažšie rozumieť - no i na tom pracujeme - navštevujeme logopédiu - kľudne sa pýtaj v IP, máme za sebou rôzne rehabilitačné pobyty aj terapie, možno Ti budem vedieť v niečom poradiť 🙂
ewana73
21. máj 2012
@akeber362007 urcite to bola DMO,co si pisala o tej zene?lebo DMO sa vyliecit neda.moja znama ma dceru ,ta ma stredny stupen DMO ale je uz dospela ,ma 30 rokov,sama by "existovat" nevedela.
akeber362007
21. máj 2012
ewana73 na 100% ,,,,určite by mi nebola klamala neviem aký stupeň postihnutia mala ale viem že bola na vozíku , aj ja mám tiež dosť ťažký postih ale z inej diagnózy viditeľný asi preto mi povedala čím ona prešla
ewana73
21. máj 2012
@akeber362007 no skoda,ze nevies viac ako sa ta pani z tej DMO vyliecila ja som sa zatial nestretla s pripadom kedy sa DMO vyliecila tak,ze clovek moze sam bez pomoci inej osoby existovat.moja znama co ma takuto dceru je na nu uplne sama od malicka a tiez si presla kadecim.jej ex sa o dceru nikdy nezaujimal a odisiel koli tomu od nich ked bola malicka ....takze kazda rada k zlepseniu by jej pomohla.len vidim,ze tu su väcsinou mamiky ,ktore maju male deticky.
akeber362007
21. máj 2012
rada by som poradila a pomohla ale je to už zopár rokov dozadu nepamätám si jej meno ewana73 je mi to ľúto ale určite keď sa bude dcérke venovať a cvičiť malo by sa to posunúť k lepšiemu
akeber362007
21. máj 2012
@maria1610 tomu sa hovorí šťastie 🙂 a veľká zásluha a vďaka rodičov 🙂 ja mám krsňa s dawnov syndróm do 5 nechodil ani nerozprával postupne sa naučil aj chodiť aj rozprávať dnes už má 16 rokov vie aj počítať aj písať síce len ako tretiak na zakladke ale vie , doma pomôže aj keď musí mať stáli dozor je to veľké šťastie že vďaka rodičom to dotiahol tak ďaleko 🙂
mmonika
21. máj 2012
@akeber362007 aj v mojom okoli poznam kamaratku co ma DMO.. je uz tiez dospela, vydata ,deti ma tiez zdrave ,a jedine co je na nej vidiet ,ze obcas trocha kriva .. ale inak nic .. normalne vystudovala , zmaturovala, a teraz normalne pracuje. .je to fajn baba , i ked sa casto nestretavame 🙂
ewana73
22. máj 2012
@mmonika
@akeber362007 no to mate pravdu,ze vela sa da urobit cvicenim a obetavostou rodicov.Aj dcera mojej znamej aj napriek tomu,ze ju vychovava uplne sama vie vela veci,tiez nechodila a nerozpravala,teraz vie,vie sa sama obliect,vie si sama vziat jest,ist na wc.......ale nema realny pojem o case,nevie posudit kolko je hodin,aky je den,kolko ma rokov... takze potrebuje dozivotnu asistenciu lebo jej mozgovy vyvin sa bohuzial zastavil a to sa cvicenim neviem ci da alebo mozno dalo ovplyvnit.preto som prekvapena,ze existuju ludia,ktori sa z DMO "dokazu vyliecit". ale myslim,ze to su skor tie lahke formy DMO.
bambina1009
24. sep 2012
@retrotraktor
ahoj, teraz som našla túto tému. Moja dcérka má tiež DMO, teraz má 4 roky, už dvakrát sme boli v Piešťanskom Adeli centre, je to drahé, ale pomohli nám.Jeden pobyt bol 14 dní, cvičí sa od pondelka do soboty, v nedeľu voľno a potom znovu od pondelka do soboty. Dá sa dochádzať, ak nie si z ďaleka, čo bol náš prípad.Financie ma nepustili, každý deň sme mali terapiu od 8,30 do 14,OO. Naše poisťovne toto nehradia, a uyž v piešťanoch majú aj hyperbarickú komoru, takže cvičenie kombinujú s komorou, ale my sme mali len cvičko, na komoru nám nevyšli financie.
janulka188
24. sep 2012
ahoj ,moja mala ma 13 a tiez DMO,tak ako pises na zaciatku ani na mojej neni nic vidiet na pohlad ,teda pokial neotvori usta,potom su to len same hluposti ale snazi sa.navštevuje špecialne skoly a sanatoria ,ktore jej pomahaju -mame skorej problemy zvladat agresiu ktora sa z ochorenia vyvinula..ale vsetko sa zvladne ,pokial je clovek trochu tvrdsi sam na seba ..
retrotraktor
autor
25. sep 2012
@bambina1009 ahoj,viem o Adeli,ale my momentálne riešime peniaze na Renonu v Šúrovciach.je to v podstate to isté ako Adeli,len to stojí o nejakých 1000eur menej :-N ak sa ťa môžem spýtať-ako je dcérka na tom motoricky?
bambina1009
25. sep 2012
@retrotraktor
ahoj, o renone tiež viem, založili ju vraj nejaký odchodlíci z Adeli, keď som pozerala ich stránku, je to úplne rovnaké,myslím že sa snini adelaci súdili. Len v Adeli sú ruskí neurológovia a tí sú fakt dobrí, klobúk dolu pred nimi. A keď sa dáš v adeli zapísať na čakačku, tak je tam tiež zľava z tých 3078,-€ asi okolo 700€, vlastne nemáš pevný termín, ideš keď niekto vypadne, preto tá zľava. A ešte po novom roku prvý turnus má automaticky 500€ zľavu.
A v Adeli baby vraveli že chodia do maďarska do šopronu, ak si o tom nepočula, nájdeš to na nete.
bambina1009
25. sep 2012
@retrotraktor
ahoj, nestíhala som opísať tú našu motoriku, varila som, a s mojou slečnou je to kovbojka, boli sme samé a vypadalo to tu ako po nálete.
Takže teraz máme 4 roky, od 2,5 roka sama chodí, síce nie dokonale, ale chodí, a to boli prognózy, že sama nikdy chodiť nebude. Teraz pár dní pozorujem, že sa snaží utekať, ale k behu ešte ďaleko 🙂. S motorikou rúk je to horšie, sama sa napríklad nenaje, ceruzku udrží iba na pár minutiek, proste ruky veľmi neposlúchajú, chvíľami má také nekontrolovateľné yášklby rúk, lekári to volajú bezúčelové pohyby, sú to akoby krče, je to zrejme následok že bola bez kyslíka.
Ale stále s tým skúšame bojovať, niekedy sa nám darí viac, niekedy menej. pomaly sa osmeľuje chodiť po schodoch, ale to tiež veľmi nejde, musia to byť malé chodky a so zábradlím, aby sa vôbec pokúsila. My totiž máme aj problém s mentálnym vývinom, sme na úrovni tak 2 - 2,5 roka, ani moc nerzprávame. Teda melieme, ale taliansky.
janulka188
26. sep 2012
@bambina1009 my sme mali to iste s tymi rukami a ucili sme sa hrou 🙂)napr.hadzali sme fazulky do prazdnej umelej flase -malej sa pacilo ze to vydavalo zvuk🙂alebo sme mali take tie napichovatka .vola sa to mozaika,a tie sme pichali do dierok ,boli farebne tak sa dalo ..len som musela davat velky pozor 🙂)a este existuju take obrazky kde hladas dvojice napr.otec.mama,a ono to potom svetielkuje ,nepametam si uz nazov musela by som mrknut v pivnici 🙂)ale tak sa naucila ovladat svoje ruky aj hyperaktivitu 🙂teraz piseme pismom prvaka a to mame 13 ale ide to 🙂aj ked precitam to iba ja 🙂
tinuskaha
26. sep 2012
ahoj,aj my mame DMO maly bude mat v januari 4 roky....nechyta hracky,nelozi neplazi sa nechodi nerozprava...stale rehabilitujeme...napreduje pomalicky velmi pomalicky,pokroky su pomale ale su....neviem co este napisat ak nieco zaujima tak IP alebo ttu 🙂
bambina1009
26. sep 2012
@janulka188
skúšame tiež hrou, ale moc sa nám nedarí, myslím si že písanie ani nezvládneme, ale na druhej strane máme iba 4, takže vyriekať nejaké súdy sa asi nedá. O tých kartičkách tu písali viaceré maminy, ale ešte som o tom doteraz nepočula. Mavliekame na šnúrku, vkladáme rôzne tvary do otvorov, a tak, no stále bojujeme. A málo rozprávame. Taká hatlanina, tiež tomu rozumiem iba ja 🙂 🙂
janulka188
26. sep 2012
@bambina1009 neboj ono to bude lepsie 🙂len musis byt tvrda sama na seba a nezufat si aj ked viem ze obcas je to velmi tazke 😞 tiez som si zopar noci poplakala ale ked to nezvladneme mi maminy tak uz nikto 🙂u nas dost aj zabralo ze syn je o necele dva roky mladsi ako dcera a ona sa mu chcela vyrovnat takze sa medzi nimi vytvorila taka sutazivost 🙂co bolo fajn aj ked obcas syn vrestal ale pomahalo to 🙂)
bambina1009
26. sep 2012
@janulka188
no veď s tou tvrdosťou mám ešte problém, zvládnuť to musíme, to je jasné, veď aj tak nám nikto nedal na výber 🙂 🙂 hodili nás do vody a plávajte. občas som naštvaná, vytočená, potom to zas prejde, a tak dokola. ale určite mi dáš za pravdu, že aj tak by sme ich nemenili 😃 😃 Ja mám medzi deťmi rozdiel 12 rokov, takže keby malá chcela szna napodobniť, no hrôza, dvaja puberťáci v dome 🙂
janulka188
26. sep 2012
@bambina1009 neboj uplne ta chapem ja som sa strasne hnevala ked som jej chcela pomoct a proste nevies ako 😞taka ta nemohucnost 😞 v podstate ked mala zacala byt velmi hyperaktivna a zacala sa hnevat ked jej nieco neslo tym ze kricala alebo sa skrabala tak sme sli k psychiatrovi a ten nam vazne dost pomohol ..sice brala taky sirup na upokojenie ale jej to pomohlo viac sa sustredit 🙂)aa k tym detom 🙂)moji maju 11a13 🙂)a teraz mimino 🙂)tak ta plne chapem s tymi pubertakmi 🙂))
bambina1009
26. sep 2012
@janulka188
s miminkom ti držím všetky palce, ja by som tiež brala mimčo do tretice, ale som sama s týmito mojimi dvomi deťúrencami, tak to by bolo na mašľu, to by som už asi nezvládla. Teda finančne nie, inak hádam aj hej. Moja malá je zatiaľ taký pohoďák, kľuďák,,aj keď hyperaktívny, ale proste taký smejo, kým nezačne tárať dve na tri a nechytia ju tie ruky, tak na nej nepoznať že by jej niečo bolo, a možno preto ma to niekedy tak hnevá, štve ma aj tento náš systém, malú mi nechcú u nás vziať do škôlky, pritom majú 12 !!! detí, pracuje tam 5 ľudí, a oni by to nezvládli !!!. Stále si myslím, že keby bola viac v kolektíve, že by sa možno učila ľahšie. ale zatiaľ to neviem vyriešiť.
janulka188
27. sep 2012
@bambina1009 no s tou skolkou mas pravdu..ja som sa na zaciatku dohodla s riaditelkou na dve hodiny denne a dost jej to pomohlo.bolo to sice pre skolku narocne a musela som hradit poplatok ako ostatny za prevdzku ale nic viac...neskor chodila na 4 hodky a to bolo vsetko...a co sa tyka skus podat na zriadelovatela skoly staznost alebo na VUC a ono sa to rozhybe..Neboj to všetko zvladnete🙂

Tu začni písať odpoveď...

Odošli