Di George syndrome. Máte nejaké informácie?

Ahojte

Zatial to sice nemame potvrdene, ale momentalne budeme trpnut cele tri tyzdne...
Mate s tym prosim niekto skusenost, alebo nejake informacie? za cokolvek dakujem...
tamia
12. mar 2009
lusilia,

prosím ťa, čo to je, aký syndrom?
zanulienka
12. mar 2009
ahoj,ja neviem aky je to je syndrom.ale chcem sa spytat,ze preco sa ti narodil o mesiac skor?kedy si mala termin?
lusiliaautor
12. mar 2009
No zatial o tom ani ja vela neviem, nechceli nam o tom poveat, kym to nie je potvrdene, ale ma to nievo z imunitou...mame vrodenu srdcovu vadu a to ma tiez s tym nieco spolocne, no je tam toho viac...
No narodil sa skor, lebo mi praskla plodova voda a predpokladam, ze to bolo kvoli tomu srdiecku...
denduska
12. mar 2009
ahoj lusilia, to je ak sa nedostatocne vyvinie tymus, alebo sa nevyvinie vobec.... takze hlavne prejavy su potom z oslabenej imunity, kedze v tymuse dozrievaju bunky - lymfocyty. Spaja sa to s vrodenou chybou srdiecka, pretoze tymus aj srdiecko vznikaju so susediacich casti, tzv. ziabrove obluky.
Hladala som na nete, ale vsetko je len anglicky.. 😞
rohacka
12. mar 2009
Lusilia - mam kamosku, ktora ma cca 5-rocneho syna s touto diagnozou, pomaha aj inym mamickam, ktory maju taketo problemy. Chod na www.radost.sk, tam je o tom tema a napis tam. Ta moja znama je Bibka. Najdi si.
lusiliaautor
12. mar 2009
Denduska no presne, vsetko len po anglicky, jedine co som nejake forum nasla, tak nejake info tam bolo od mamiciek, ale u kazdeho dietata to je ine...
lusiliaautor
12. mar 2009
Rohacka dakujem, presne tu stranku som nasla.
rohacka
12. mar 2009
lusiliaautor
12. mar 2009
Rohacka dakujem, uz to mam skoro precitane
nikollette
12. mar 2009
Ahoj Lusila.. skusenosti s tym syndrómom nema, ale chcem ti povedať že Alanko je starsne zlaty.. pripomina mi trocha nášho.. aj vas je taky spavucky?? Aspon na fotkach vcsinou spinka.. ved aj nas, kvoli zltacke a tazkemiu porodu.. inak kde si rodila???
lusiliaautor
12. mar 2009
Nikolet dakujem 😉 no, nas tiez spinkal do toho jedneho mesiaca, ale potom ho to uz prestalo bavit 😃 teraz uz kukuckuje a je zvedavy, takze uz tolko nehaja a zvykne sa aj dost jedovat, ale povecsinou len ked je hladny, aj ked niekedy je to dost casto 🙂
Len teraz cakame a sme z toho nestastny, dufame, ze sa mu to nepotvdi |-|
nikollette
12. mar 2009
Ja verim ze sa mu to nepotvrdí..
hlavne bud kludna, nestresuj sa, babo to citi.. teš sa zo synčeka 😉

ty kde si rodila???
lusiliaautor
12. mar 2009
no ja dufam...
a jaaj, derava hlava, rodila som na Antolskej...
inuska666
13. dec 2016
@lusilia
Aj nas syn to ma ma asi sedem diagnoz zatial nic neni vidno nevediw do kedy bude zit mw zle okyslicovanie krvi modrie len cakame ako bude na tom v purberte na je na spolocnej fotke odpis prosim ta
lusiliaautor
13. dec 2016
@inuska666 ahoj. No, u nás sa to našťastie nepotvrdilo. Náš Alan má už osem rokov a v podstate je v poriadku. Má choré srdce a zle počuje na jedno usko...a ešte tam je par veci...
Každopádne držím moc palce, nech to spoločne zvládate 😉
Keď tak kľudne napíš na mail ...lusilia81@gmail.com

Začni písať odpoveď...

Odošli