DiGeorge syndróm

@gabikaam a v com vidite rozdiel? Vidi ho aj okolie alebo len vy ako rodicia vidite rozdiel?

okolie na prvy pohlad nevidi ziaden rozdiel, ale po nejakom case si kazdy vsimne, ze inak reaguje ako zdrave deti, ked sa mu napr. niekto prihovori, inak sa hra, nevie sa zatial hrat v kolektive. kedze nerozprava a rozumie mu malokto, tak je dost zretelne, ze mu daco je. ale nie je to take markantne ako napr u deticiek s autizmom alebo inym postihnutim

Ahojte mam 5rocneho dieorga uvod bol masaker ale prezili sme,dlho bol na parenteralne vyzive....postupne sme vsetko dobehli...inak je super je mensi a ineskoreny vyvoj reci...ale na tom makame celkom tak sa to posuva ...ake mate akusenosti s rastovym hormonom pomohlo vam to?....bravate vapnik...atd dakujem piste pls rovno na email sem skoro vobecnechodim dakujem sme z Ba lenockad@gmail.com

@janka1122 jani ahoj mozes mi pls poslat email na teba dakujem lenockad@gmail.com

Ahojte, je ešte niekto v tejto diskusii? 14 ročnej dcére na genetike potvrdili tento syndróm.

@bibistec neviem ci mi to tu dovoli dat link ale je web www.digeorge.sk. Pisal to lekar

Pre admina: ziaden profit z toho nemam. Chcem pomoct

@bibistec pri akej prilezitosti bolo podozrenie, resp. Preco sa robili testy? Mam dieta s DGS, 4 roky

@bibistec Ahoj, my sme tu ak niečo potrebujete 🙂

@gabikaam Ďakujem. Zatiaľ ešte čakáme na ďalší odber krvi, resp výsledky tak je to také nové pre nás.

@r78cby389r7 ahoj. Na endokrinologii sa lekárke dačo nezdalo resp tvár jej pripomínala iný syndróm a toto riešila a nakoniec to je diGeorg

@bibistec a mala nejake problemy v rannom detstve? imunita, zuby napriklad

@gabikaam a vy ste ako na tom? Kedy zacal maly hovorit, chodit, zubky atd?

Mame 4r dieta s DGS, chodit zacalo na 3.5r, rozpravat zhruba podobne, ale potrebujeme logopeda. Ma problem s vyslovenim K a G, plus malo problem so zabiehanim tekutin, to s tym suvisi. Zaujima ma ako je to v inych rodinach s takymito detmi

@r78cby389r7 začal hovoriť ako 3 ročný, zuby mu išli neskôr, ale vyšli všetky. Najväčšie problémy sú pravdaže s imunitou

@r78cby389r7 ahoj. Keď som pozerala popis syndrómu tak asi všetky. Od narodenia sme cvičili vojtovku lebo bola poskrucana, nevedela otočiť hlavu do jednej strany vôbec. Ale toto sme dali úplne do poriadku. Na srdiečku má slabý šelest. To chodíme len na kontroly, nijako inak sa to nerieši. Reč samozrejme to od troch rokov chodila na logopediu. Ak sa pýtaš na zuby je pravda že mliečne mala také tie medové. Pripisovali sme to tomu že má aj intolerancie potravín. Kým sme prišli na to čo jej vadí...má celý zoznam. Avšak na diéte už roky úplne bez problémov. Trvalé zuby má v 14 rokoch bez kazov. Problém s výškou - pichali sme rastový hormón. Teraz už sme ukončili. Chorobnosť samozrejme častá ale teraz už nemá odchýlku v imunite a je to lepšie tie infekty sú mierne ale často. A trombocytopenia - má málo doštičiek. A ešte nedostatočná funkcia štítnej žľazy. Berie euthyrox. Má toho veľa ale zas nič závažné. Učí sa dobre.

@bibistec tak to je dobre. Ale Muselo to byt niekedy tazke, hlavne ked sa to nedalo pomenovat. Nam podozrievali DGS v Kardiocentre tesne po operacii srdca a vysiel pozitivne. Kriticka srdcova chyba neodhalena ani v prenatalnom skriningu, ani po narodeni pocas standardnych prehliadok. 3-tyzdnove dieta bolo zo dna na den v takom stave, ze dva dni dlhsie a dopadne to velmi zle.
my zatial riesime zle zuby, kontroly v Kardiocentre, zaostavanie rastu a reci, chodenie az v 3. Roku, plienky v 4. Roku ... ale verim ze to bude dobre. Drzim palce

@r78cby389r7 fuha. Tak to držím palce. Bude dobre nebojte sa. Ja som aj rada že sme nevedeli že to na lebo zbytočne by som si o tom čítala a stresovala sa.

@bibistec to mas pravdu. Digeorge je len suhrn statistik a znakov, nemusi to znamenat nic a moze vela. Inak ked ma dcera geneticky potvrdeny DGS, mozu to zdedit jej deti a symptomy mozu byt uplne ine, to je na tom najhorsie 🙁 to mna trapi najviac

@siglamaron ahoj,môžem správu ohľadom do Georgiovho syndrómu? Tiež sme z Levíc, ďakujem

@majkalabka mame doma tiez digeorga