Epilepsia u 5 ročného syna
Ahojte,prosím Vás,chcem sa opýtať,môj synček má v marci 5 rôčkov,už rok sa trápime,má diagnostikovanú epilepsiu s atonickými záchvatmi.Jeho záchvaty sú vlastne len poklesy hlavičky,ktoré trvajú len max. 2-3 sekundy,no má ich niekoľkokrát denne,už rok vkuse a nič mu nepomáha zastaviť to.Boli sme už 3x v Ba,na Kramároch,má všetky vyšetrenia,CT,MR,lumbálku,metabolické,očné,srdiečko,vnútorné orgány a všetko je negatívne.Vyskúšali sme už snáď všetky lieky a kombinácie a nič.Práveže pridaním každého lieku sa záchvaty ešte viac zmnožili.Momentálne berieme Convulex a petinimid + pyridoxín a thiamín,na tejto kombinácii sa ako-tak držíme,má denne tých 3-8 poklesov,ale stále to nie je 0.Nemáte niekto s niečím takým skúsenosť?Čo pomohlo,alebo ako to prešlo?Počula som už veľa názorov od ľudí,lekárov,niekto hovorí,že tie lieky na tieto poklesy ani nepotrebuje,niekto povie,že to prejde samo,niekto povie,že lieky musí mať.Som z toho zmätená,niekedy mám pocit,že tie lieky mu to provokujú a vyvolávajú.Ďakujem za každú odpoveď.
Ak máte pocit že každé ďalšie lieky mu to zhoršujú dajte mu len tie pri kt.to bolo v poriadku.. ja mám epi od 12tich.. a teda nič moc.. každý že to dospelosti zmizne no svinucha sa drzi ako kliešt..:D treba sa s tym naučiť žiť je to mozno choroba na cely zivot a este je dobre ze neodpadava..🙂 treba verit.. 🙂
@vladkobea tazko povedat, ci netreba lieky...moj mnaly ma tiez diagnostikovanu epilepsiu, berie lieky...mal ale velke zachvaty...ale dlllho pred tym napr strasne casto padal, pocikaval sa ...a toto nasadenim liekov zmizlo ako svihnutim carovneho prutika (nikdy by ma pred tym nenapadlo ze aj to moze byt priznak epi...)
...tym som chcela povedat ze radsej brat lieky aby to nepreslo do vacsich zachvatov...
Ďakujem pekne.
@vladkobea ahoj, urcite lieky nevynechavajte. Je potrebne pri nasadeni novych, alebo pri zvýšení/ znížení davky postupovat opatrne v malych mnozstvach. Tak to aspon bolo vzdy u nas.
My sme mali velke zachvaty. Nastavenie liecby trvalo skoro pol roka. Teraz sme chvalabohu bez zachvatu cca 3 a pol r. Uzivali sme Depakine, Epiletam. Teraz epiletam+ orifiril. Tak ako epi su desiatky druhov, tak su mozno aj stovky liekov na nu. Prajem vam aby ste nasli co najskor ten pravý.
Ahoj, my sme mali potvrdenu epi od 1 roka. Moja mala mala záchvaty v podobe zaspavania, z ničoho nič ju zlozilo na zem. Prvé záchvaty mala časté. Nasadili na covulex a piridoxin. Liečba je zdĺhavá,určite by som žiadne lieky sama nevysadzala. Nám pani doktorka pomaličky uberala dávky z predošlých 3xdenne na 1xdenne toto trvalo dlhých 5rokov! Teraz máme 8 rokov a chvalabohu bez liečby... No je to žiaľ také že nikdy neviem ci už máme pokoj alebo sa to znova objaví. Ale jedno viem... Vždy keď jej ubrala dávku mala na to reagovala záchvatom, vždy bol záchvat z horším priebehom. Preto zdĺhavé znižovanie dávky. Poviem ti ze každé jedno ubranie dávky bol pre nás stres. No snáď sme z toho "vyrastli".. Držím vám palce... Nech je malý zdravucky. 😉
Zdravim,aj moj syn mal este ako 4 mesacny epilepticke krce,takze berie uz 2 roky lieky co ma velky vpliv na jeho fyz.vyvoj ako 2 oj rocny zacal chodit,ale stale ma s tym problemy.Stale s nim cvicim ale zakazdym ked podrastie tak ma trochu problem.Chem sa opytat ako to bolo u vasich deti s chodzou ,myslim tie deti co dostali epi este pred tym nez zacali chodit.Dakujem
Co je to DMO??
zle som sa vyjadrila..nie je ale moze byt.. detska mozgova obrna
convulex,sabril a pyridoxin,neurologicka mi vravela,ze u deti s epi co beru take lieky je fyz.vyvoj spomaleny,lebo lieky ich tlmia ale zase bez liekov bi malemu epi poskodila mozog,chodime na kontroly a EEG ma ciste a DMO mu nebola zatial diagnostikovana
hm to je zaujimave.. my mame sabril convulex a keppru.. sabril poskodzuje zrak trvalo, a convulex vyvolava ine zachvaty, robi šarapatu,,,a stále má záchvaty aj ked ma čisté eegcko?
Moja brala convulex od 2 rokov, teraz sme prešli na Orfiril.žiaden spomalený vývoj ani nič podobné, praveze vo veľa veciach bola vopred oproti vrstovnikom.akurát je hyperaktívna a má poruchu pozornosti, ťažko povedať či je to spôsobené tým. Je sikovna, Intelektovo úplne ok.
My máme vzdy eeg čisté, nikde ani náznak, ale tie zachvaty a kolapsy boli. Dr sa nevedeli zhodnúť či je to epi alebo skomplikovane febrilne kŕče ale keď má lieky je ok. Raz sme už skúsili vysadiť ,bohužiaľ pri laryngitide dostala záchvat zas.takže napr ja nemôžem riskovať že zas odpadne niekde a môže to dopadnúť zle. ...ale určite po nejakej dobe zas skusime vysadiť.
@sakura77 ja mam 5 mesacnu a ma vlastne epi od narodenia, len my mame zachvaty tipu zasklbov ako keby sa zlakne a este sme mali nystagmy( bulby oci jej chodili stale dohora a zo strany na stranu) teraz uz je to ako tak ok, ale nato, že mame trojkombinaciu , to nieje bohviečo... a spomaloval vám Convulex vývoj?
@jojo76 no nám povedali že je to na našom rozhodnutí,v podstate neurologicka nám to navrhla ale s tým že nik nám nebude garantovať či bude alebo nebude záchvat. Ale že inak to nezistime či treba alebo nie....tak sme po cca 3roKoch liečby bez záchvatu skusili,vydržala pol roka. ...Potom prišla choroba, horúčka a bum kolaps.yak sme zas na liečbe.
@vladkobea Konkretnu radu k liekom ti zial neviem dat. Len ta povzbudit, ja som prekonala epilepsiu v detstve a v puberte to zázrakom zmizlo ... je to mozne, treba dufat, ze to bude lepsie.