Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@lupena tak to sa neboj 😉 Ináč, neviem aké tbl. jej dajú, ale treba dávať pozor na užívanie, lebo mne vtedy dr.povedala, že ak vynechá a potom zase užíva, tak ako keby šla od nuly. A ešte nech sa sestra nezľakne, lebo my sme brali lamictal (tuším už ho nedostať) tak jej zvyšovali/znižovali dávky podľa EEG. Na kontroly sme chodili každých 6mes.
@lupena moja mala ma dost tazku epi a ziadne epiletika neuzivame....bohuzial ma totiz farmakorezistentnu formu a lieky pre jej vekovu kategoriu sme uz vycerpali, mala donedavna jeden liek, ale len preto, aby nieco brala, my sme ho vysadili a na zachvavoch sa to nijako nepodpisalo...tak teraz ju liecime uz len alternativnou cestou, asi to bude na dlhsiu trat,ale sme si povedali, ze naco jej organizmus zatazovat chemiou, ked jej aj tak nepomaha... 😒
@lupena Sestra nesúhlasila z liečbou a objednala sa u jasnovidca?
Prepáč ale ja si myslím že by nebolo od veci preliečiť aj tu tvoju podarenu sestričku.
moj 3 a pol r. syn dostal záchvat vlani v októbri, podla mna a mojich skúsenosti z epi z kolegom z práce, som pri prvom vedel o čo sa jedna. Avšak kým nebola epi potvrdená, nezačala dr. žiadnu liečbu, pokial absolvoval všetky vyšetrenia EEg, MR a pod. uplynuli viac ako 2 mesiace, počas nich mal cca 8 dalších záchvatov, ktore trvali 1-3 min. a pár dní (asi 10-12) sme strávili na jis. Neprajem to nikomu zažiť aby držal v náruči svoje dieťa v kŕčoch a nevedel mu nijako pomôcť. Je to strašné! Nočné mory, prebdené noci, výčitky, kde sme spravili chybu. Pri každom podozrivom pohybe alebo zvuku, ktorý malý spustí vystrelíš jak raketa nech si kde chceš a robíš čokolvek, neustály strach že sa to zopakuje ti obracia život naruby...
V januári nam nasadili liečbu a od vtedy máme chválabohu od tej pliagy pokoj. Aj ked je možné že áno, no ja som ešte nepočul, že by ta liečba niekomu ublížila.
V každom prípade prajem všetkým rodičom aj ich detičkam aby sa to čo najskôr skončilo. NAVŽDY!
@jojo76 ona sa tam neobjednala.. objednala ju tam mama. ale nešla tam sestra.. ja som sa len pýtala, či nemáte niekto s niečím takým, prípadne s alternatívnou medicínou pri epi skúsenosti...no oni majú epi už potvrdenú.. v podstate im ju potvrdili po troch dňoch v nemocnici.. vraj to graf na eeg jasne ukazoval, ale neviem na akých vyšetreniach ešte boii.. na magnetickej rezonancii boli, ale tam sa našťastie nič nenašlo...
To je asi ten lepší prípad...
No ked je epi potvrdená treba už iba nasadiť liečbu.
Cielom liečby je dostať pacienta do stavu bez záchvatov...
Zienky potrebujem od vas radu. dnes som natocila malu ktora sa mi uz pra dni sprava dost cudne. Nevie ci su to zchvaty alebo si len nieco zas vymyslela. Ozvite sa mi niektora co s tym mate skusenosti.
@sakura77 , ako sa vám darí? Skúšate to vysadenie liekov, či dávate ešte tomu čas?
My sme mali pred dvoma týždňami grand mal a som z toho dosť mimo...akože nie zo samotného záchvatu, to už som si aj "zvykla" , ale už dlho nemala, tak som sa tak v kútiku duše tešila, že snáď sa to postupne upraví aj na EEG a pomaličky bude táto "epizóda" za nami, ale zasa mi to vzalo optimizmu...
@cairka fuha..tak to verím. .by som.bola komplet v depke aj ja veru...aj ja v kutiku duse verim...my odkedy ma lieky tak klop klop, uz som aj zvazovala ze vysadime teraz ale ked som to spomenula nasej pediatricke ( ona je aj neurologicka; predtym robila v nemocnici na neuro) tak ma " schladila" ze by som mala radsej pockat do tych cca 5-6 rokov kym ten mozog dozreje, ze ked jej lieky sadli aby som nevymyslala este....v stredu ideme akurat aj na neuro na kontrolu a eeg tak sa este aj s nou chcem porozpravat aj ked ona takym stylom ze je to na mne a nik mi nezaruci ci sa to este stane alebo nie...tak som uz z toho zmagorena.zas by som bola rada keby sa nedopuje tym, zas na druhej strane ak by sme vysadili a daco by sa stalo, strašne by som si to vycitala a neviem ci by som potom este niekedy nabrala vobec odvahu jej to vysadit...buduci vikend ideme na dovolenku, odvtedy sme este letecky neboli, tak dúfam ze to zvladnene v poriadku..drzte sa baby
ahojte mate nejaky tip ako podavat orfiril long, vo forme kapsli? maly ma 2.5 roka a uz mi dochadzaju napady ako to podat ak nie vysypat do jedla. dakujem za akykolvek napad.
@asfodelka a na lyzicke s nejakym sladkym napojom? Alebo ja som.podavala v nurofenovej striekačke lieky, vysypala a zriedila v niecom , dzuse alebo tak a strekla a bolo, ked aj na dvakrat, my sme mali obdobie ked mi mala ani za toho svateho nechcela nic zjest, tak striekacka to vzdy poriesila .my berieme convulex v kvapkach, tiez sa jej to zo zaciatku nepacilo ale časom si zvykla.
@sakura77 my sme brali tiez convulex ale kvoli skolke sme museli zmenit na nieco co sa nedava 3krat denne. convulex mi bez problemov zobral. ale ten orfiril je ako kapsula a dnu su gulicky. maly mi ich pluje. skusala som s vodou na lyzicke, skryla som ich do sosacika vo flaske od detskej vody,dala som mu ich aj v jogurte ale nepreslo mi to. skusala som ich dat do striekacky ale nalepili sa na kraje... jedine ako zje je v polievke na veceru. ale rano mu polievku nedavam tak je problem. ale dakujem za radu 🙂
@asfodelka jaaaaj, ja ze vnutri je prášok. ..no tak to potom ano, to je tazko dat gulicky, ach jo...no moja chodi len na pol dna, kedze na obed jej davam davku...v novembri mi konci predlzena rodicovska a chcem dalsiu poziadar na ďalší rok tak som zvedava...a tebe do skolky v pohode odporucili ? Lebo mne moja dokina maximalne na par hodin doporucila...
@sakura77 no neviem, ja som sa na neurologii nejak velmi nepytala na skolku. nas maly mal zachvaty len ked mal 10mesiacov. od vtedy nie. uz ma 2.5 roka. davala som ho na 2hodiny lebo velmi plakal. ale teraz bol uz raz do 11tej a vraj je uz lepsi, aj ked robi tam samu neplechu a nepocuva ucitelky.. hrozna som ja matka, neviem ho vychovat. tot naposledy mali v skolke koncert a on jediny bol z neho vyluceny. vraj ujovi co im tam hral siel podat ruku a bral mu hudobne nastroje, vybehol na balkon a buchal niecim ... a to este ani nerozprava. no hanba mi.
@asfodelka jesis,co si zle? ved je malinky este,moja ma o chvilu 4 a tiez neposlucha 😀
neboj,nauci sa🙂
my sme tiez nemali uz rok a pol zachvat.moja mala okolo dvoch rokov ,odvtedy aj berie convulex a nic,ale my ani nemame potvrdenu epi,len provokovane epi zachvaty-ze neico to vyvolalo proste-u nas sa to stalo po febrilnych krcoch od horucky,ked jej liezli stolicky,odvtedy klop klop...eeg aj vsetky testy mala negativne...a tebe uz nenavrhovali vysadenie liecby?
@asfodelka nam navrhli uz ze keby chceme mozeme,ale nic nezarucuju,zas dalsia mi povedala ze do 5-6 rokov,kym nie je mozog zrely nech nevymyslam..tak som nechala zatial..lebo zas keby vysadim a nieco sa stane,tak neviem kedy by som nabrala dalsiu odvahu po neviemkolkych dalsich rokoch to vobec vysadit....takze zatial berieme
@sakura77 Ahoj, mojej maličkej dnes neurolog zistil asi pravdepodobne tiez epi, mala dva zachvaty za sebou, take kratke vypadky vedomia. Nasadil nam Convulex tiez, o 3 mesiace kontrola na spankove EEG, dnes mala EEG bez nalezu, ani ultrazvuk nic neukazal. Ako tvoja znasa ten Convulex, lebo po precitani pribaloveho letačika, som nejak z toho v rozpakoch, kedze lekar nam povedal, ze nebude ani oťapená a nebude to vplývať na jej pozornosť. Som nestastna z toho :(
@bibisk ahoj..no mojej zo zaciatku padali dost vlásky; nastastie to preslo cca do tych 3 mesiacov a este hrozne vela jedla , jak kyselina , viac ako ja za deň 😀 ale aj to preslo...inak mne je tazko hodnotit napr tie zmeny nalad kedze akurat prechadzala tym obdobim vzdoru a tak neviem teraz ci je to vplyvom liekov alebo jednoducho povaha , je dost naladova ale naozaj neviem ci by bola i a bez ....ale inak zvlada lieky v pohode, nejake vyznamnejsie vedlajsie ucinky som nezaznamenala aj ked teda pribalovy letak nic moc..a zeby z nich bola otapena tak to ani nahodou, ja mam besnotu malu hroznne hyperaktivnu co tiez neviem ci tomu liecba trocha nepomaha...ale zas moja ma napr paradoxnu reakciu na diazepam, co ine deti su po nom odpalene cely den tak moja po podani haluzila celu noc a skakala v nemocke akoby si dala nieco do nosa, no des, ako zmyslov zbavena no...ze niektoré deti to maju taku opacnu reakciu.inak my nemame potvrdeno original epi, "len" provokovane epi krce- to su akoze take ze to nahodne nieco vyprovokovalo...napr ako niejto moze pri vaznom uraze taky zachvat dostat a pritom.nikdy predtym ani potom uz to nema....tak neviem...ja len dufam ze fajt z toho vyrastie a mozno o rok by sne skusili uz vysadit , ak sa teda nic neudeje , chceli sme uz teraz ake vraj ten mozog do cca 5-6 rokov dozrieva tak pockam este...
A nam sa to stalo aj v spanku takze odporucam ti kamerku kupit , budeš mať kľudné svedomie ked bude spinkat, lebo ja som ju teda nonstop chodila sledovať, co som sa bala ze v babyphone nebudem počuť ze sa niečo deje...ja mam od topcom.
@lupena no zo začiatku sme ju kontrolovali keď sa hrala s deťmi, aby jej niekto neublížil, ale potom sme si povedali, že sa jedine zbláznime, nechali sme to tak. Jedine bola oslobodená od TV, nesmela behať na dlhé trate (to neviem z akého dôvodu), šplh mala zakázaný, a také cvičenia, kde by sa mohla poraniť. A brala tbl.