Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@ivanocka83 ked sme boli s malym na neurologii bol tam jeden chlapec ktoreho zachvaty vyzerali tak ze jednoducho isiel po chodbe a z nicoho nic spadol, chvilu lezal a potom bol zrazu ok. ale myslim ze doktorka ma dost skusenosti aby Ti vedela poradit. niekedy Ti ani eeg nepotvrdi epilepsiu. nas maly bol na eeg a stale ho ma v poriadku, napriek tomu ma epi. ale uznali to az ked dostal zachvat priamo pred doktorkou.
Ahoj chcem sa podelit o moju nocnu moru.Moja dcerka mala v oktobri 3 roky a bez zachvetou sme teraz 10 mesiacou ale rok sme boli nepretrzite v nemocni doma sme boli maximalne 2 tyzdne.mavali sme od velkych zachvatou po male sekundove zachvaty,zachvaty ktore sa opakovali po sebe aj 3 za sebou v nemocnici sme mali az 5 zasebou dali jej diazepam a potom injekciu a az tak ju to preslo.sme po vsetkych vysetreniach od EMR,CT,lumbalki,metabolickych vysetreniach a vsetko je ok.menili nam lieky mnoho krat a potom trafili tie ktore bereme doteraz berie Orfilil long,Talopam,Sabril,Pyridoxin a kvapky rivotril.viam,ze je to tazke psychycky aj fyzicky ale musiž to vydzat a verit,ze najdu lieky ktore zaberu bude to trvat dlho.nam pomohli v kosiciach detska fakultna nemocnica L.Pasteura pan primar Bratsky je to naozaj specialista na taketo druhy epi zachvatou.mozem sa spytat kolko ma syn?len davaj pozor aby nemal tie zachvaty casto alebo dlho lebo mu mozu poskodit mazocek.aj moja mala sa narodila ako zdrave dieta a teraz mame epi je to hnusna choroba 😢 ma 3 rokky ale podla mna jej vyvyn mozocka je spomali kvoli tym zachvatom.Takze hore hlavu bojuj za maleho a skus zavolat tomu primarovy on vam mozno pomoze aj ja som chcela ist do BA lebo som uz neverila ale chvala bohu sa podarilo.drzte sa a vsetko bude dobre dufam,ze saom ti pomohla
@anyjelyk Tak to vám vôbec nezávidím.....našej Zuzane sa tiež skoro po roku zase spustili záchvaty, pridali nám nové lieky ku Keppre, dali ešte jej Topamax tak som zvedavá, že či jej to pomôže.
Už tak bolo celkom fajn, mohla ísť aj do školy kde chodí na 4hod aspon trocha medzi deti, alebo sme si niekde vyšli a teraz zase sedíme len doma, lebo sa človek bojí niekde vyjsť kôli tým záchvatom ☹
Je to hrozné ak musíme pozerať na detičky jak trpia a nevieme im pomôcť a človek by dal aj posledné len aby im bolo lepšie. 😒
Aj mi sme chodili doteraz do BA na kramáre k primárke, ale je to dosť ďaleko, kedže sme z Prešova a hlavne ak už jej bolo tak zle, že som už myslela že treba s nou ísť na príjem, tak v takom stave sa cestovať do BA nedá a u nás v PO nemajú v detskej nemocnici neurologa, tak sme si našli doktorku aj v Košiciach, je to 30min cesty keby niečo.
Držím vám palce, nech vám už konečne nasadia nejakú liečbu aby už konečne zabrala.
Ozvy sa potom jak ste pochodili. Marianna
@mariannaz To ma velmi mrzi ze sa vam zase spustili zachvaty :( dufam ze to zase co najskor prejde a budete moct chodit zase do spolocnosti.
o tom sedeni doma - presne toto iste robim aj ja. ledva s nim zvladnem ist do obchodu a vyvencit psa. Vzdy dostane zachvat. K tomu je Jakub aj velmi hyperaktivny, takze fakt nemam sil s nim niekde chodit.
Rozmyslam ze po tychto metabolickych testoch ho uz zoberiem do Prahy. Ved tu nic nevedia. Nevedia mu stanovit ani diagnozu co ma este popri epi (ta hyperaktivita, porucha reci a porozumenia, crty autizmu, zaostavanie vo vyvoji..) na to dostanem vzdy odpoved len ze nevedia a proste mu zachvaty poskodili mozog :(
Je vo mne tolko zlosti a bezmocnosti... Napisem ked sa za tyzden vratime ako sme pochodili ;) . Katka
ja mam sina ktori ma hydro cefalus a do toho všetkeho mi dostal prvi epilepticki zachvat a nevedeli mi unas v nemocnici povedať ščoho bol teras nas čakaju višetrenia v banskej bystrici zatial sme nemali žiaden
@anyjelyk dobry den moj syn ma tiez epilepsiu a nezaberali ziadne lieky nevedeli z coho to ma , tiez je hyperaktivny vo vyvoji zaostali ,nerozprava , ale zachvaty chvalabohu uz nemame po synactene ,pichali nam hormony a tie nakoniec zabrali 🙂 tak ci by to nepomohlo aj vam ,alebo to uz skusali?? u nas to bola posledna moznost .......
@mariannaz Tak zase nemáme nič nové. MRI aj lumbálna punkcia sú v poriadku, výsledky z metabolických a genetických testov že budú tak o pol roka 😒 akurát čo sme tam absolvovali psychiatrické vyšetrenie. Doktorka nestanovila síce diagnózu, ale taktiež ju ako doktorku Jánošíkovú z TT, napadol Landau-Kllefner syndrom. Len na to mi naša neurologička už vtedy povedala že na to nemá Jakub eeg..inak mu dala do záveru správy ADHD s autistickými rysmi..
@helenia o tych injekciách viem, len sa toho veľmi bojím a budem to brať tiež až ako poslednú možnosť. Ako to na malého pôsobilo? zabralo to po prvej várke injekcií (tuším 14dní sa berú). Inak túto možnosť mi ešte nikto z doktorov ani len nespomenul.
@anyjelyk nemas sa coho bat, su to len injekcie..ak ak by mu to malo pomoct.....nas sice Synacten nezabral, ako okrem toho, ze mala z toho velmi pribrala, tak sa nijak inak neprejavoval...niektore mamicky vsak popisuju, ze su z neho deti nervne...avsak neviem, ci je nepodavaju len pri nejakom naleze na EEG ako su infantilne spazmy ci Westov syndrom....
Maminky ktore chodíte s detičkami na Kramare na neurologiu, ku komu chodíte na ambulantne kontroly ?
viete odporučit neurologa?
prípadne nazor na MUdr Balazovjechovu ....
dakujem vopred
@sakura77 preto som oslovila teba lebo z toho co som čitala dost podobne nam
mala ma teraz 17mes, začiatkom januara jej isli naraz tri stoličky , z ničoho nič febrilny kolabs vo vaničke ked sa kupala ani sme netusili ze sa jej prave vtedy dvíha teplota , boli sme dva dni na kramarch na detskom, uzavreli to ako febriline krče, to bolo 4 januara
a teraz 19 januara rovnako bez varovania kolabs zachvat bez zvysenej teploty , dve a pol hodiny v bezvedomí , prevezena na ARO, ked robili CT dostala další zachvat, včera nas pustili domov, MRI bez nalezu ktorý by sposoboval zachvaty, EEG bez zjavnych ostrých hrotov ako pri epilepsii
uviedli nam parcialne zachvaty epi, a navrhli nam dvojročnu liečbu , kedze je predpoklad na opakovane zachvaty vhladom na to ze tento trval tak dlho a opakoval sa aj v nemocnici pocas CT
tak sme suhlasili , dali nam Depakine sirup,
nemame nijake dalšie male zachvaty ani zasklby nič,
ked tvoja mala uzivala convulex tak neboli zachvaty vobec? cely ten čas uzivania?
písala si tu o video pestunke , aku mas značku a si s nou spokojna ? idem to všetko nakupit tak pozeram ake su , asi kupim aj monitor dychu ten podlozkovy typ, nakolko mam len snuzu na plienku a to neni uz v jej veku nič moc kedze spí na bruchu
píšeš aj o tom ze mala zachvat v noci , to ako prebiehalo ? bola si pri nej? z tho mam hrozu
trochu viac otazok 🙂 ak budes mat čas, vopred dakujem za odpoved 😉
tak nam este nepotvrdili nic ale tiez pochybujem ze ten mozog je taky aky by mal byt pretoze vyvojovo je pozadu a ci to dobehne to netusim pretoze sme bez zachvatov uz 2roky ale vyvojom trosku pokrocil ale malicko
@anyjelyk Takže zase nič nové?? ☹ najhoršie je ak ani nevieš čo vlastne tvojmu dieťaťu je a hlavne ak mu nevieš ani pomôcť, to zúfalstvo....
Moja Zuzanka má stále záchvtay, už aspon s týždennou pauzou a chvalabohu aspoň malé, ale boli sme na kontrolu na EEG a stále ho má horšie tak nechápem 😒
Ku Keppre berieme Topamax a tan máme postupne dvíhať a o mesiac na kontrolu tak som zvedavá aké bude EEG a hlavne ako bude so záchvatmi .
Vy sa ako držíte čo sa týka záchvatou?
Chodíme do Košíc k doktorke Galkovej, chodí k nej ešte niekto?
@mariannaz Na EEG uz nas dlho ani len neposlali :/ Mal aj Keppru aj Topamax ale vsetko je rovnako bez vysledku. teraz berie stale Orfiril, Plexxo a Rivotril. uz je na najvyssej davke, tak cakam co nam povie vo stvrtok na kontrole. Zachvatov ma tak 6 velkych a cca 15-20malych za den..este sme nemali od nastupu epi den bez zachvatu :(
@anyjelyk , fúú, on musí byť strašne vyčerpaný z toľkých záchvatov 🤐 My máme teraz také zlé obdobie, asi vyrástla a potrebuje silnejšiu dávku, lebo sa začli objavovať záchvaty takmer denne (1-2, nie to množstvo, čo píšeš ty) ale je z toho unavená a tým pádom protivná, upišťaná, neposlušná...Malý po tak dlhej dobe musí byť veľmi unavený, chudák. Držím palce, aby sa to aspoň kus zlepšilo rýchlo a postupne upravilo úplne, nech netrpí 😔
@cairka Dakujeme. Dufam ze uz na nieco konecne pridu a zastavia to. Ako pises - maly je vycerpany a po kazdom velkom zachvate je smutny lebo si ich uz uvedomuje. Taktiez je podrazdeny stale a o poslusnosti mozem len snivat..no a ja uz tiez nevladzem..
Drzim palce nech tvojej malej silnejsia davka tie hnusne zachvaty znova zastavi a nech je vam uz len lepsie 😉
Ahojte drzim vsetkym palce 🙂 🙂 ajmy sa trapime s EPI uz od 2 rokov a Terezka ma teraz10 🙂 🙂 vselijako sa to vyvijalo, brala rozne lieky a po konzltacii na Kramaroch sme boli na 2 tyzdne v Prahe a tam nas nastavili na super liecbu a Terze sa drzala 4 roky bez zachvatu no potom zasa a tak dookola...teraz sa celkom drzi...no jasne ze uvidime co nas cak ☹ ☹ to sa veru nevie
Ahojte, dívať sa ako dieťa trpí je tá najhoršia vec... Náš problém trvá už skoro 2 roky a nevedela som kam ho mám zaradiť, tak píšem sem... Naša 5 ročná dcérka trpí stálymi zášklbami, vytáča očká do strán a trasie s ňou... v najhoršom prípade s nou začne trhať a nestíha dýchať... Pobehali sme všakovakých doktorov a stále nevieme čo jej je... EEG a magnetickú mala v poriadku, preto sa chcem spýtat, či sa tu nenachádza mamička, ktorej dieťa má epilepsiu a stalo sa jej že EEG a magnetickú rezonanciu alebo CT malo poriadku?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????,
Ano EEG aj spánkove aj normálne a raz počas tých najsilnejších kŕčov mala EEG s nálezom a na základe toho jedného nám povedali, že má "asi " epilepsiu, ale keďže všetky daľšie EEG mala následne v poriadku a aj CT a magnetickú, tak to vylúčili a jednoducho povedali, že má tiky!!!!!!!!! Boli sme vyšetrovaný v Žiline. Nikam nás neposlali
Ano EEG aj spánkove aj normálne a raz počas tých najsilnejších kŕčov mala EEG s nálezom a na základe toho jedného nám povedali, že má "asi " epilepsiu, ale keďže všetky daľšie EEG mala následne v poriadku a aj CT a magnetickú, tak to vylúčili a jednoducho povedali, že má tiky!!!!!!!!! Boli sme vyšetrovaný v Žiline.
ahojte, po ak ma dieta pocas spanku epi zachvat, tak na dalsi den moze byt uplne v pohode? a ak ma zachvaty len pocas spanku, v noci, tak na EEG najdu nalez aj tak? syn zacal mavat "zachvaty", pocas spanku ho zacalo celeho triast, mykat, najprv som myslela ze to od zimy, nechcela som paniklarit, vsimla som si to ked som bola nahodou hore. Pocas 2 mesiacov som si to vsimla asi 7x. teraz posledny zachvat ma ale vydesil, po asi hodine spanku vecer sa napol, zacalo ho triast, oci pootvoril, merave, snazil sa mi nieco povedat - ale koktal, neslo mu, a pocas toho trasenia ci mykania sa pokakal. Zajtra mame ist na EEG ale on je cez den uplne v pohode, tak rozmyslam, ci to tam bude videt ak by to bol ozaj ze epi zachvat?
Naša mala prvýkrát ako 5 ročná epil.záchvat. Bol spôsobný kiahňami, niektoré deti mali aj zápal mozgových blán z kiahní :( Bola na EEG, CT, tam sa potvrdilo, našťastie, že všetko je v poriadku, aj na kontrolnom o pol roka. Mala to "len" raz a to som sa tak zľakla, že som pri nej doslovne spávala :( Ach, jaj, som ani netušila, ako veľmi trpia iné detičky a ich mami :((( smutné, že ani lieky nezaberajú :(