• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

10. februára 2017 
ahojte, jsem maminkou 3 dětí, Tomáška 5, a dvojčátek Karolínky a a Honzíka 2 roky. Dvojčata se narodili ve 27+2 t.g. Přečetla jsem si vaše příspevky, a hledám informaci o ataktické chůzi - ataktická mozková obrna, která byla nyní diagnostikována u Honzíka. Cvičili jsme vojtovu mětodu než začal chodit - v 15 měsicíh (13m.), a nyní začínáme opět, ale vojtu už, že prý je velký, tak nám doporučili cvičení podle bobatha. Prosím o vaše rady, zkušenosti.
(u fajn jsem přečetla, že její malá má - měla ataktickou chůzi, tak jí prosím, o infomace co jí k tomu řekli, a jak se to dále vyvíjí) Samozřejmě, když se ozvě někdo jiný, budu ráda :slight_smile:

Všem přeji moc a moc štěstí :slight_smile:
29. jún 2009 o 22:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
co je to Ataktická chůza?
30. jún 2009 o 12:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
chůze o široké bázy
30. jún 2009 o 12:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no já našla něco jiného....

jinak chůzi o široké bázi máme taky :slight_smile: ale to je u 15m dítěte naprosto normální

ataktická chůze je vratká chůze, kolébavá, často mineš cíl, nestojíš rovně v klidu atd
30. jún 2009 o 12:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
hurá - dvojčata spí, třetí je ve školce a já mám klid, (na to prádlo, které je potřeba vyžehlit raději nemyslím :stuck_out_tongue_closed_eyes: )

andulko - chůze o široké bázi je "normálí! u 15 m. dítěte, to nám doktor na rehabilitacích říkal také, a že se to časem upraví, tak jsme čekali půl roku, a mě se to pořád nelíbílo, tak jsme jeli ve 2 letech na neurologii, a ta říkala, že se jedná ataktickou chůzi - příčiina předčasného porodu,o nezralý mozeček a že by se to mělo časem zlepšit, doktorka na rehabilitacích, napsala do papíru, že se jedná o ataktickou mozkovou obrnu (to jsem si přečetal až pozdeji) a nic mi k tomu neřekla, sestřička na rehabilitacích nám právě doporučala cvičení podle babatha a že dle napsané dg. od rehab. doktorky čekala horší, . Takže vlastně nevím vůbec nic, jak dlouho, jestli se to spraví ev. další možné následky.......... Manžel se o tom se mnou nechce moc bavit - no je to chlap, a tak sháním informace, zkušenosti....
30. jún 2009 o 13:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
A řekli ti někdy že máte hypermobilní klouby a nebo hypotonii?
30. jún 2009 o 13:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Jinak můj syn to má asi taky :( taky chodí zeširoka a vzledem k hypotonii máme i hypermobilitu kloubů. Zatím nám nenapsala ortopedické vložky (máme chodit po písku, po kamení, po trávě) ale myslím že ve 2 letech jak půjdeme na kontrolu tak nám to napíše :(

Na bobathovi jsem byla a je to úplně něco jiného než Vojta. Zatím co vojta je o nervech o pláči a o udržením dítěte v poloze u Bobatha jsem Davídka jen houpala na kolenou nebo na 4ech.....zlepšení ale nenastalo
30. jún 2009 o 13:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
našla jsem toto....a ačkoli máme opileckou chůzi tak rozhodně netrpíme nějakým třesem při sbírání předmětů

Ataktická forma DMO. Tato vzácná forma postihuje především vnímání rovnováhy a tzv. hlubokou citlivost (propriocepci). Postižení mají často špatnou pohybovou koordinaci, jejich chůze je nestabilní, o široké bázi (připomíná opileckou chůzi), chodidla pokládají nezvykle daleko od sebe. Problémy nastávají při pokusu o rychlý a přesný pohyb, jako je kupř. psaní nebo zapínání knoflíků na oděvu. Nemocní mohou mít také takzvaný intenční tremor, třes objevující se při volní hybnosti; například když se postižený snaží uchopit knihu, ruka, kterou pro ni natahuje, se mu při tom roztřese a třes se zvýrazňuje jak se ruka přibližuje ke kýženému předmětu. Ataktickou formu má asi 5-10% nemocných s DMO.
30. jún 2009 o 13:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
na neurologii, řekla, že má hypotonii o kloubech nic - zatím

o hypermobilitě kloubů vám řekl, kdo?????????na neurologi, ortopedii, ..........
30. jún 2009 o 13:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
to nám řekl RHB lékař. Já neuroložce moc nedůvěřuju a raději od narození chodíme ještě k RHB lékařce. Ta nám teď prvně v 16m do papírů napsala že má hypermobilitu kloubů ale to mají úplně všichni co mají hypotonii


jak silnou ji máte?
30. jún 2009 o 13:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
my máme také oileckou chůzi, to nám řekla doktrorka na neurologii ( chudák Honzík takový malý, a už chodí jak opilec :wink: . o třesu nikde nepadla reč, tak myslíš, že to ještě nastane?.
A co vám řekli, zlepší se to, nebo zhorší?
30. jún 2009 o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tak to my zase více důvěřujeme neuroložce, doktorka na rehabil. nám od začátku moc nesedí. zeptám se možná blbě, ale co to je přesně ta hypermobilita kloubů, co se s tím dá dělat, jestli vůbec něco?????
Přiznávám se, že už z toho blbnu, když už si myslím, že máme po problému, tak se opět něco vyskytne. ach jo
30. jún 2009 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
hypermobilita je že má slabé svaly a lehce si třeba zvrtne nohu nebo bude dobře umět provaz protože ho ty slabé svaly pustí....jako hadí muž :grinning:

jukni na téma cvičení vojtovou metodou
30. jún 2009 o 14:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj holky :wink:
vladi byla tu po tobe shánka,už jsem si říkala co se deje,tak super že ses ozvala a začínám byt zvedavá na ty novinky :wink: nenapínej :grinning:

tokaja vítám te tady

argousku ono to časem opadne a taky do toho pujdeš,chce to čas,pak zničeho nic zjistíš,že chceš druhé a budeš jak posedlá,teda u me to tak bylo,mela jsem po prvním porodu hruzu mít další díte a pak to přišlo i na me

susiko určite je to dobry napad,Zuzance by další díte taky prospelo,my jsme čekali dlouho..i když ma to i svoje vyhody :wink:
30. jún 2009 o 14:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
:astonished: - hadí muž, tak to zní super:grinning: , a přitom nám sestřička na RHB říkala, že mu to asi moc v tělocviku nepůjde :grinning: , a on bude při tom v tělocviku podávat takové výkony :wink:

Díky andulko za info, i tobě petrach za přivítání :slight_smile:

Ještě andulko, jestli můžu se zeptat, co vám řekli u vašeho malého do budoucnosti??
30. jún 2009 o 14:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
argousek-ja som tiež sralo, čo sa týka tehulovania. ráno som sa pozrela na malú v psotielke, spomenula som si, že keby osm teraz tehu, čo aké by to bolo, ked musím malu dvíhať z postielk a trieliť za nou.a už sa mi rozbúšilo srdce a to sa mi vypomstilo aj pri nej. teda myslím, lebo nikto mi nepovedal príčinu, prečo sa skor narodila. testy v tehu aj po nom boli všetky OK, tak sa nezistila príčina. ale ja som hrozný stresák. aj dnes ráno som sa ponáhlala, srdce mi buchalo až niekde v krku,a le to nemože byť dovod, lebo ked si vezmem maminy, čo sa ženú alebo tak nejkao, žiadna by nedonosila bábätko. a ked ešte povedia, že cvičia na bicykli do 8 mesiaca. tak to si už vobec neviem rpedstaviť, ved to by som už ledva fučala a to vraj nei je dobré. ja osm občas šlapala na steppery a do ted si to vyčítam.ale to tak, že 3 minuty a dosť a ptom zasa, ked som vychladla :grinning: a ešte ten moj syndrom bieleho plášťža. už len vidím lekárra, tak krvný tlak ani nemusia merať:slight_smile:)z toho mám strach,aby neliečili niečo, čo netreba a iba uškodia. v karte to anpísané nemám, nemám to ani ako odkázať, ked som to vravela mojej obvodnej, odmerala mi ho a bol OK, bola som na internom, EKG naťahali, tlak merali na oboch rukách a bol OK a to som tam len dobehla a hned ma brali a som utekala ,a by som ich stihla. tak preto ten moj strach, čo aká skritá "závada" vo mne je..kým som bola na rizikovom, tesne pred tým, ako sa malá narodila, dopovali ma liekmi na zníženie tlaku, ale v mojom príapode to bolo o inom, takže vobec nezaberali. davali magnezium, z toho sa mi hrozitánsky krutila hlava, že ani na vecko som sama nevládala prejsť.asi mi ho tak velmi znížili. my sme našťastie OK, od malička, len ked to tu čítam, čo všetko sa mohlo stať. mám taký hrozný strach,a le vždy som chcela mať viac detičiek ako jedno.keby sa to dalo kúpiť v hračkárstve..... :grinning: ale potom by to nebolo také zaujímavé, že?

tú chodzu som aj ja dlho riešila. to som nevedela, že chodza naširoko je nejaký problém. malej sa už tá chodza zlepšila, ale má horzitánsky ploché nožky, až vtočené dnu chodidlo, až sa bojím, aby nemala "X"-áky nohy. cvičíme na ne z vojtovky jeden cvik, vobec nezaberá, malá pri nom nič nerobí.orotopeďáky nosí, ale inak vložky do topánok nám nepredpísali, vraj do troch rokov sa nožky dotvárajú.

ozaj, je tu nejaká mamina, ktorá rodila skor, lebo mala preklamsiu (alebo tak nejako sa to volá) a čaká druhé bábo, že čo robili lekári preto,a by sa to nezopakovalo? to mi stále vrta v hlave. počula som o dvoch maminách, čo pri prvom bábätku mali peklapsiu a narodilo sa v 27tt a pri druhom tehu bolo všetko OK a dokonca prenášali.ale podrobnost neviem.
30. jún 2009 o 15:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
30. jún 2009 o 15:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, tak jsme se před chvílí vrátili z Podolí z roční prohlídky a jsem vzteky bez sebe. Byla to naprosto zbytečná cesta. Půl dne tam člověk stráví a výsledek nula. Měli brát oběma krev, vč. imunologie. Nebrali jim nic, protože se panu doktorovi na pohled líbili, tak přeci není důvod:slight_smile: Přitom si ty odběry vymyslel on. Dále jim měli dělat UZ mozku (to už i před 3 měsíci) a opět nic. Jenže to jsem věděla už předem, protože mají už skoro úplně strostlou fontanelu. Pak byli u psycholožky, která po nich chtěla na povel dávat kostičky do hrnečku, což samozřejmě nedělali. Ale doma jim to jde pěkně:slight_smile: No a na neurologii ukázala Anetka jak chodí a vyřadili jí z evidence, je v naprostém pořádku. Kuba má přijít až začne chodit. Jo a ještě jsem se dozvěděla, že už nemají tuto zimu nárok na Synagis. Prý se to dává jen jednu sezónu, což se mi nezdá. Dostali vaši prckové Synagis také jen jednou nebo i druhou zimu?
Ještě že jsme z Prahy a nemuseli jsme se trmácet přes půl republiky. To bych jim tam asi od plic něco řekla.
30. jún 2009 o 16:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
bera tak to je dobry,proč si vás tam teda zvou?
mužu k tomu Synagisu se zeptat..vaše dr o nem vedela,nebo jste se museli sami hlásit a jak dlouho dopředu? kdy se očkuje? at neco nepropasnem,díky
30. jún 2009 o 16:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Petrach, Synagis neočkuje klasický pediatr, ale v perinatologických centerch. Nás si z Podolí pozvali sami a očkuje se v sezóně chřipek, což je cca říjen - únor. Je to vždy 1 injekce 1x měsíčně, celkem 5 dávek.
30. jún 2009 o 17:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
díky jdem ve čtvrtek na neonatologii tak se zeptám
30. jún 2009 o 17:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj holky, jsem tu jen na skok, příští týden už se stěhuju za klukama do nemocnice. Zkoušíme kojit 2x denně, dneska vypil Kuba 30ml a Honzík 20ml, tak to snad půjde. A dneska mě docela dostala sestra, když jsem dokojila, tak vzala Honzíka a strčila ho do Kubova inkubátoru a ještě mu říká, že vypil dost, že už nic nedostane! Úplně mi zatrnulo, ona si je spletla!!! Jsem si hned představila, že by jim třeba dělali vyšetření opačně, Kubík měl totiž už 3x UTZ hlavičky a Honzíka jen 2x, takže by to byl celkem průšvih, kdyby zítra přišel doktor a udělal ultrazvuk Kubíkovi, protože by si myslel, že je to Honzík :angry: Oni jsou kluci k poznání, ale musí být vedle sebe a otočení hlavičkou dopředu, ze strany jsou stejní... jo a Honzík je větší (1430g) než Kubík (1275g)... chjo, já se radovala, že budou dvojvaječní a teď se stane tohle :frowning2: Ale třeba si je spletla jen proto, že jsou si prostě jen podobní. Manža je od sebe nerozezná, pokud nejsou vedle sebe, vidí je jen o víkendu.

Bera: máš krásné broučky, jak jsem ti říkala, pro nás je to hrozně povzbudivý, vidět tak krásné děti bez následků!
30. jún 2009 o 17:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky, sepsala jsem zase krátký článek na Cpapík, tak sem dávám link. Hlevně pro ty maminky, které si nás třeba jen čtou.
http://www.cpapik.cz/modules/articles/ShowArticle.aspx?ID=45
30. jún 2009 o 17:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tokaja co nám řekli o budoucnosti? No přece nic....oni sami nevědí a jen mne ubezpečují že hypotonie není až tak závažný problém a že to přejde

na internetu maminky píšou že se to zlepší až okolo 3ho roku tak uvidíme

mě osobně už je to jedno hlavně že chodí a dělá úplně všechno jako zdravé dítě
30. jún 2009 o 18:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, vůbec nic nestíhám, tak jako vás dočítat, pěkně jste to tu rozjeli :unamused: to nemám šanci s prckem vůbec dočíst, tak jsem vám jen chtěla napsat, že jsem konečně vložila pár nových foteček Danečka + nové album. Tak zatím ahojky. Jana
30. jún 2009 o 20:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
synagis - naše dvojčata jsou také podstoupili toto očkování. Volala mi domů doktorka z neonatologii, jestli bychom měli zájem je naočkovat. Že je to pro děti narozené před 28-týdnem g., a které měli dlouhodobé potíže s dýcháním a mělo by je to chránit před respiračními nemoci zhruba do 2 let, než si vytvoří proti tomu svojí imunity. Schvaluje to ministerstvo + pojišťovna. Bylo to to 5 dávek, (1 dávka = 1 měsíc),
Jestli jím to pomohlo, tak těžko říci, nevím jaké by to bylo bez něj. Mají staršího bráchu, který chodi do školky a občas něco z ní donese, pak jsou nemocní všichni 3 :frowning2: , Takže úplně zdraví nebyli, ale možná kdyby to očkování neměli, tak by ta nemoc měla třeba horší průběh.........
30. jún 2009 o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tokaja máš IP (interní poštu)
30. jún 2009 o 20:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
bera-na jednej strane, bud rada, že ste na tej kontrole boli a že sú OK.na druhej strane, poznám to, aj j a som to azžila, ale ja osm sa trepala 50 km tam a späť a vyšetrenie za 10 min doslova odfláknuté na rizikovej, ešte malú aj zle odvážili.na cvičení je to rovnako. 15 minut čakáme a kontrola za 5 minut.ale apson mi tam poradia, čo a ako, alebo sa popítam, čo sa dá ešte....

synagys mala malá len raz tých 5 dávok. minulúzimu. túto úposlednú zimu vraj ju už nepotrebovala. našťastie nebola chodrá, iba nejaké soplíky a v amrci dostala angínu, ale kto vie, či by ju nemala aj tak.

veru, nech si lekári vravia čo chú a nech sú tie kontroly akékolvek, hlavne, že drobci robia to čo majú a že sa im darí.ja som tých 100km absolvovala každý tretí den, ked som tam mala drobca v inkubátore.

argousek, diky za link, idem ho pozrieť. ale dnes mám asi celkovo nejaký blbý den. aj ked malá robí len radosť.asi mi nerobí dobre to dusno vonku, aj ked sa tu prehnala riadna búrka popoludní.
30. jún 2009 o 21:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte.
Tak uz sme doma :slight_smile: , vsetci pokope. Prepustili nas vcera, takze si vsetci zvykame na novu situaciu. Domi sa zatial tesi z braceka, stale ho chodi bozkavat a hladkat, ale musime na neho aj davat pozor, lebo mu skusa chytat rucky a nozky a stisnut z celej sily :confused: . No a ked Filipko place, hlavne ked sa necvie dobre prisat, tak az jaci, tak sa ho Domi boji, vcera sa s nim tiez pustal do placu, dnes uz trochu menej, dufam, ze ho to casom prejde celkom.

Mlieko sa mi este riadne nespustilo, ale daco mi z prs ide, len mu je to malo, tak prikrmujeme aj umelym :frowning2: . Ale ja som si povedala, ze teraz sa nad tym naozaj trapit nebudem, aj ked by som rada vylucne kojila...

Vyzera to na peknu fusku, zvladat sama dve malicke deti. Nastastie mam este mesiac pomoc - aupairka co sa mi starala o domca pocas tehotenstva zostava u nas este mesiac, tak sa mi to zda zvladnutelne. Za ten cas dufam, ze vymyslime daky rezim, aj ked dnes to bol chaos na chaos :grinning: , ani domi nefungoval tak ako bezne, vsetko bolo hore nohami :grinning: .

No a videla som, ze ste riesili, ci ist do druheho tehotenstva... Pravdu povediac, keby som bola vedela, ze co vsetko budeme musiet v tom tehotenstve prekonavat... Teraz sme urcite presvedceni, ze tretie uz nebude... Samozrejme, som stastna, ze mam maleho, ale ta cesta nebola lahka. No robili sme vsetko preto, aby som ho donosila, aby nebol znova predcasne, a aj moj lekar nenechal nic na nahodu, bol opatrny, na moj vkus az prilis. Ale ak vas to povzbudi - vidite, da sa to :slight_smile:. Drzim palceky vsetkym, ktore sa rozhodnu ist do dalsieho tehu. Teraz hlavne Deine a Gucz :slight_smile: .
30. jún 2009 o 21:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Jani, vitaj. tak vás rýchlo prepustili. tak aký bol porod?dlho si sa trápila?či bolesti boli tak ako si písala na začiatku, že také nijaké:slight_smile:super si to zvládla frajerka:slight_smile:)no nediv sa, malý bol dlho sám, tak sa teraz musí vynadívať na brašku. malá by zasa všetky deti len mojkala, ked plačú a pusinkovala :grinning:

akurát som dočítala temu, čo mi radila agrousek-našťastie to nebol náš prípad, takže stále ostávam záhadou:slight_smile:)ten tlak 1358/90 asi len ten syndrom bieleho plášťa, ale s tým ič nenarobím, tak aby soms a asi pripravila, že tehu peležím v špitáli na pozorovaní, ale to by dopadlo asi horiše, ako keby ma nechali doma tak a nie každú chvilku behali za mnou s tlakomerom, na ktorý neznášam ani len pomyslieť. radšej si to doam odležím, kde a niečo bude diať, aj ked neviem, ako pri malej, ked soms nou sama :grinning:
30. jún 2009 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok