Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
nemam dietatko skor narodene ale aj tak sem sem tam nakuknem čo mate mamičky nove a ako sa držia vaše detičky.
no vidim že nie vždy to ma štastny koniec.
andraa aj ja prajem tebe a celej rodine vela sil aby ste toto obdobie vedeli prekonat.
a malemu maxikovi vela sil ak by sa stal popripade zazrak.....
Holky,promiňte,že jsem sem vlezla 😉
Ale andraa chodila i na těhulky Olomouc,tak jsem občas zabrousila i sem abych věděla ,jak je Maxíkovi 😔
andraa-jestli je tam naděje ,tak moc přeji Maxíčkovi hodně sil.Myslím na Vás 😔
A vám všem ostatním přeji spokojené,zdravé děti 🙂
andraa: je mi to moc líto, přeji hodně sil a jednou se určitě dočkáte zdravého miminka.
holky, kolik dáváte kapek maltoferu? My brali 4kapky 2x denně a zdá se mi, že mají potom hnědou a řídkou stolici. Na posledních odběrech nám už dávkování neupravili, jen řekli, že je hemoglobin OK a nemusí se to už hlídat.
sorbona, my mame uz len udrziavacku a to 1x6 kvapiek, lebo mame vysledky tiez v poriadku a stava sa my ze im to zabudnem dat aj tri dni
andraa to není spravedlivé,proč ti bojovníčci nemužou dostat šanci všichni ☹ ☹
tak strašne je mi to líto,že si tím budeš muset projít..opravdu už není žadná nadeje????
drž se,myslím moc na Tebe a posílám spoustu sil do dalších dnu
k nám už budeš patřit pořad!!!!!!
andraa, je mi to tak strasne luto. My mame "len" stredne nedonosenych chlapcov, ale citim s tebou. Modlite sa za maleho Maxicka, nech ho nic neboli, pretoze male deticky si nezasluzia trpiet ☹ . Ach ako strasne je mi to luto.
jen jsem nahlidla a mam oci plne slz. Proc?
andraa, preji vam vsem hrozne moc sily. drzte se.
jeej, ake krasne fotky a tie kukadla 😉
trosku si porusila tu chmurnu atmosferu, ktora tu vznikla 😢
inac, neviete nic noveho?
Petrach, nádherné fotečky. Máš moc krásné dětičky, taková sluníčka 🙂
Za chvíli vyrážím s Kubajzem na RHB, tak pak dám vědět, co nového.
Andraa, stále na vás myslím 😢
jste všechny moc hodné, ale opravdu i když se možná zázraky dějí, tak v našem případě ne. Maxík sice ještě není mrtvý, ale nemá žádnou šanci. Nemůžou ho odpojit, protože si sám dodýchává a tluče mu srdíčko. Včera jsem si ho chovala poprvé a naposledy. Nechápu, proč mi berou, tak krásného chlapečka, který tak moc bojoval. Nechci vám sem už psát takové škaredé zprávy, kdo bude chtít, klidně mi napište do IP. Myslím, že tato diskuze je o tom, aby jste sii psaly radostné zprávy, co vaše děti umí nového a jaké dělají pokroky. Jsem ráda, že jsem vás všechny poznala a nikdy na vás a vaše příběhy nezapomenu
Ahoj holky tak u nas probehla prvni noc doma ( az na dva poplasne alarmy monitoru dechu(manzel tam dal obe dve desky a Danysek staci jen na jednu) ) to bylo celkem fajn a ted potrebuji uklidit protoze prijde pani doktorka, ale malej nespi.
drobeček malej a musí tolik bojovat.Je mi to fakt strašně líto . Brečím tady jako by to byl můj drobek .
Prooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooč???????????????????????????????
Andra je mi to strašně líto ☹
Denisse.....úplně se mi vlily slzy do očí jak jsem viděla Vojtu ťapkat 😀 😀 😀
prosím tě už necvič a užívej si ho co jen to jde......už to máte perfektně zmáknuté a hlavně za sebou
andraa, nemozes odtialto len tak zmiznut a uz sa neukazat, my sa sice ani jedna nepozname, ale nieco nas predsa spaja, a ani jedna z nas odtialto neujde ked sa vyskitne nejaky problem, preto sme tu aby sme si pomahali a teraz ta budeme podporovat nech to uz dopadne akokolvek a maxik este asi bojuje, clovek nikdy nevie ☹
maartinka no ja vim no. tak zlehka poklidim aby pni doktorka nerekla jaky jsme prasata. A teda neutrenej prach 14 dni me stve nejvic to musim,. A malej spinka tak toho vyuziji nez budem cvicit.
andraa: je mi to strasne lito 😔
petrach: Simonek uz se moc sikovnej a ma strasne moc tvoje oci 😉 a Eliska je krasa slecna 🙂
Sorbona: no to jste borci, ze uz mate krev O.K, a co uz jim tancujes a delas indianskou babickou nebo to zvladas i bez toho? 😀
maartinkaa: a ty s klukama jste uplne v poradku?
adajar: gratulujem k prvni uspesne noci doma. Jenom ten alarm to by nemelo byt tema dvema deskama ne?
Andraa, je mi to líto 😢 😢 Tak snad jen ať máte dost síly jít životem dál. A Maxíkovi ať je tdobře tam, kde ho nebude nic bolet...