Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

holky zase moc dík
ale co ta ženská musí být za svini když pracuje s dětmi a odvede jednomu nedonošenci tatínka

Pavli mas pravdu - ta... musi mat inak "silny zaludok" 😠 😠 😠
...ale nehnevaj sa pre mna je vzdy ten horsi ten ktory opusti rodinu ako ten co ho "odvedie" pretoze keby nechcel tak ho nikto "nedonuti"...
...ale to je teraz vlastne jedno... teraz si dolezita ty... TY a MALY!!!

@pavcik no holka, to ti teda wůbec nezáwidím, takowou situaci, já bych asi wzteky ani newiděla! ale co můžeš dělat? nemůžeš nic, musíš bejt silná a překonat to, kwůli sobě a kwůli malému.

jinak dneska jsme absolwowali další "wýlet" do ústí a pro welký úspěch se tam w pondělí jedem "ubytowat". chtěli si nás tam nechat už dneska, ale na kojencích je plno, takže nás wemou w pondělí. šli jsme nejdříwe na ten ultrazwuk (dělala nám ho dr. nowotná - neuroložka, jak tady psala kikimaruska, že se s ní zná), a je to blbý ☹ doporučila nás na CT, pak malému udělaj ještě RTG a sono bříška, když wšechno dopadne dobře, pojedem za dwa dny domů, když ne, jde malej na reoperaci. když mi powěděl, že by bylo lepší tam už dneska zůstat, taxem se tam málem rozbulela. ne, že bych s tím nějak nepočítala, i tato warianta mě napadla, ale nějak jsem na to nebyla připrawená. takhle když tam pojedem w pondělí, budu psychicky odolnější...hlawně, aby byl malý w pořádku, že jo...

kmoor budem vam veeeeeeeeeeeelmi drzat palce... a co bolo zle na tom UTZ? nieco s tym shuntom? ci ako sa to vola? 😔

@kmoor já se omlouvájm nedočítala jsem všechno,vy taky máte shunt? Honzík,když byl ještě mimčo,tak měl těch reoperací 6 než mu to udělali z jinejch komor a pak si to teprve sedlo,první reoperace nás pak čekala vlastně až ve 3 letech,když si to oškodil při pádu a pak znovu ve 4 letech,ale to už se to prostě ucpalo samo,od tý doby zase nic a doufám,že ještě pár let to bude v pohodě,tak přeju,aby vám to dobře dopadlo 😉

@pavcik nemám slov, bude to pro vás strašně těžký a jak píšou holky,třeba jednou prozře,ale to už bude pro něj pozdě,lae na druhou stranu tě chápu,že to musí strašně moc bolet a užíráš se

kmor,budem drzet moc palecky at se to obejde bez operace!!!!

pro blbe,co to je shunt???? A kde se to nachazi v tele? Tusim spravne,ze mozek?

mispuli ja som dufala ze sa kmoor ozves nechcela som sa do toho pliest... 😉

simi "len" preto ze aj nam takato operacia hrozila tak viem ze shunt je taky ten "pristroj" ktory sa voperuje ked je v mozgu prebitocna tekutina a shunt ju odvadza do bruska odkial sa uz normalne vyluci... aspon tak som to ja pochopila...

a iekedy ho treba ako pisala mispuli par krat preoperovat aby spravne fungoval alebo ked sa upcha alebo tusim aj tym ako dietatko rastie...?

@simicak nemusí to být jen v mozku,jde vlastně o přemostění,je to taková hadička,kterou v našem případě má vyvedenou z mozkových komor,vede pod kůží za uchem po hrudníku dolů do pobřišnice,odvádí mozkomíšní mok,protože ta pobřišnice je schopná ho zpracovávat 😉 ,problém je,že se to právě může někdy ucpat a pak je třeba reoperačně to pročistit

@maatkka jj kdyby se to během dospívání neucpalo,pak je třeba po určité době stejně reoperovat,aby se vyměnila délka té hadičky,nemůžou tam na začátku tomu mimču dát metry až kilometry 😀

takže je wlastně wyswětleno, shunt je drén, který odwádí jakoukoliw tekutinu z těla..nebo odněkud někam...w našem případě z mozku do bříška, páč má ucpané mozkowé komory a tudíž nemá kudy cirkulowat mozkomíšní mok. no a když není kam odwádět, tak hlawa roste a roste a roste, nejhorší wšak je, že mozkowé komory se zwětšují na úkor mozku...

@mispuli: takže wy taky máte hydrocefalus? my máme 4komorowý, prej wyhlídky fakt na pytel ☹ a taky mám Honzíka...malýmu woperowali shunt w březnu, takže to jsou teď 3 skoro 4 měsíce, co ho máme, teď to wypadá, že shunt nezasahuje do 3.mozkowé komory, jak by měl...a ani mi neříkej, že budem furt jezdit na reoperace! 😲 jestli po každý operaci skončí na wentilátoru, jako posledně, taxe půjdu střelit do palice 😖

@kmoor nemusí to tak být,náš H to má ucpaný mezi poslední komorou a míchou,takže vlastně v tom posledním místě,H má získanej hydrocefaluc jako důsledek krvácení do mozku a následné sraženiny,váš H to má vyvedený nahoře nahlavě nebo zezadu? jak už jsem psala náš to měl nejdřív zepředu,ale to se prostě nechytalo,pořád se mu to ucpávalo,no a když už nad ním málem lámali hůl,tak se neurochirurgové nechali přesvěčit ještě k poslednímu zákroku a zkusili mu to dát zezadu a pak to najednou začalo fungovat a neměli jmse žádný problémy

dekuji vsem za vysvelteni 😉

mispuli a to ho bude mit maly uplne cely zivot? nebo se to casem muze samo napravit? Ja se omlouvam,ze se tak holky ptam,ale jsem pak mimo a nevim o cem se bavite a co se deje.

kmor,tak drzim palecky 😉

Holky,stejne je ta medicina silena v dnesni dobe,nemyslite? Uplne vymakane

@mispuli taky má získanej, díky krwácení do mozku hned po porodu, ale máme to ucpaný wšechno...wedený to má wprawo wzadu a jako na prwní pohled nejewí žádný známky toho, že by to bylo ucapné, jak mi říkali, hlídat zwracení, neklid a tak...kdyby jsme nejeli na prawidelnou kontrolu na neurochirurgii, tak by to snad ani nikdo neřešil...koukala jsem na fotky malého, wypadá úplně w pohodě, mě twrdí, jak ten 4komorowej je podle statistik nejhorší, že nebude chodit, mluwit, budoucnost je welmi nejistá, po operaci mi dokonce řekli, že z mozku skoro nic nezbylo 😲 ale malej se zatím drží ...

@simicak no bohužel je to na celej žiwot, to krwácení se w mozku prej zajizwí a už nikdy nezmizí...

@mispuli ja som sa chcela uz davno spytat ci nevies aka je pravdepdobnost ze sa moze objavit ziskany hydrocefalus aj niekolko rokov po krvacani do mozgu... mne raz jedna byvala neuro sestricka pisala ze ta hrozba je vlastne zhruba po celu dobu co dieta rastie teda cca do 18 rokov ale ak sa neobjavi v tych prvych rokoch tak je pravdepodobnost nizsia... neviem ci mi rozumiete - proste ci ma na to nejaky vplyv ta doba ktora od krvacania do mozgu ubehla alebo nie... ???
my sme na tom poslednom sone totizto mali tiez krvnu zrazeninu (ktora prave moze sposobovat upchatie) a od vtedy sa nam uz sono robit neda kvoli zrastenej fontanele tak vlastne ani nevieme co je s nou... ani neviem ci je mozne ze sa ta zrazenina nejako strati vstrebe alebo tak...

@maatkka tak sraženina se wstřebat samozřejmě může. nechci tě děsit, ale znám jednu paní, které hydrocefalus zjistili až we 28 letech!!! ale podle mě jste hodně hlídaní, tak by wám to už řekli, nám to wlastně řekli hned, asi týden po tom krwácení, že je z toho hydrocefalus...

@kmoor ja viem ze Lilu hydrocefalus nema... ale prave mna stale este desi to ze ho moze "ziskat"... ja len ze ci sa casom ta moznost nejako percentualne neznizuje alebo tak...? a ano jasne sme pozorovani ale kedze sa uz neda robit ten UTZ tak mam trochu obavy... viem ze Lilu bude musiet ist kvoli tomu aj na CT alebo MRI len to odkladame aby to uz slo aj bez narkozy - aj ked na to sa este nacakame... dr. nevidi dovod lebo Lilu je straaasne sikova a mysli asi za by to na nej spozorovala... inak teraz chodime len na EEG ale to nie je metoda ktorou by sa dal hydrocefalus diagnostikovat...

simi zázraky ta dnešní medicína umí a já jsem za ně vděčná a jak píše kmoor asi to bude na celý život,ona ta medicína jde pořád dopředu a jeden neurochirurg nám říkal,že se to možná časem bude dát jakoby propíchnout a už se to zpátky nezjizví,ale to je sladká daleká budoucnost a tak jsme vděčná za tuhle variantu a máš kmoor prčavdu,že kdoto u H neví,tak nepozná,že něco takovýho má,taky to má za pravým uchem,u nás jsou vyhlídky vcelku dobrý,chodí,mluví,je tam sice opožděnost,ale já doufám,že se to taky časem srovná,já se v Jánkách seznámila s holčinou,pak se z nás staly kamarádky,její dcera měla nco obdobnýho jako H,ale assi to nebylo ucpaný úplně,no prostě jí to nenechali voperovat a malá zůstala na vozíku a to poškození prostě na ní bylo vidět,takže jsem si říkala za jakou cenu,já jsem za shunt vděčná 😉

kmoor nám na neurochirurgii říkal doktor,že jsou děti kterejm shunt voperujou on se chytne a první reoperace maj třeba až ve 13.,14. letech a pak jsou holt děti,kterjm se to ucpává a maj je třeba několikrát za rok,tak já doufám,že my zůstaneme někde mezi tím

@maatkka žádný procenta nevím,já bych se tím dopředu nestresovala,krevní sraženina se může v pohodě vstřebat,horší je jak píšeš,že ted když už mají zarostlou fontanelu,tak se to dá zjistit jen magnetickou nebo CT,ale jak píše Lilinka je šikovná,tak na to nemysli 😉

baby tak ja proste chcem verit tomu ze casom je ta pravdepodobnost len nizsia a basta 😀 co som tak o tom citala tak viem urcite o viac pripadoch ked sa hydrocefalus z krvacania objavil do toho roka ako neskor... aj ked samozrejme vylucene to zdaleka nie je 😔
mispuli veeeeeeelmi sa snazim na to nemysliet ale vzdy ma to samozrejme napadne ked nieco o tom citam...
a moc moc moooooooooc ste ma potesili tym ze sa mohla ta zrazenina uz aj davno vstrebat 🙂 tym som si nebola ista...

Maatka,proste necti!! Krvaceni do mozku muzes dostat i ty,kdyz ti praskne cevka u nejake blbosti.......mala je zdravoucka a hotovo 😉 Nehledej zbytecne nemoce co by mohli nastat. Ja jak se mala narodila,tak jsem cetla a same hruzy a pak mi rekli v nemocnici nelezt na net a nic nehledat a hotovo,odte doby nehledam. TEd jak nas testuji na tu nejakou nemoc plic,tak jsem ani nehledala co to muze byt. Ja vim,ze bych pak z toho nespala. Proste pockam az budou vysledky a do te doby,je proste vikous zdrava a hotovo 😉

Takez ten hydrocefalus znamena,ze po krvvacni v mozku se ucpou ty kanalky a proste nejdou odecpat,je to tak? A p odle toho,kolik kanalku je ucpanych je vic komplikaci co se tyce vyvoje...?
A kdyz delali viki rentgen po porodu a nemela nic,tak pak uz se nemohlo nic stat,ze jo? My meli tusim jen jeden po porodu apak uz nerengenovali......

Simi keby Julia nemala to krvacanie az III. stupna tak o tom samozrejme necitam... a keby tam tu zrazeninu na tom UTZ realne nemala tak nad tym ani nerozmyslam... ja som si o tom hlavne zo zaciatku citala aby som vedela co mi to dr. vlastne hovori na co sa jej mam pytat a pod. ... ale ty to robis spravne ze nic dopredu nezistujes... uz to ani ja nerobim 😉

tak už vim co je to zač...a je teda v přátelích nedoklubka

@simicak hydrocefalus teda znamená, že krwácení se newstřebalo a ucpalo mozkowé komory, které se tím pádem rozšiřowaly, páč ten mozkomíšní mok se tam twoří a cirkuluje, část jde kolem míchy a část kolem mozku, kde se nahoře zase wstřebáwá...a když nemá kam odtýkat a kde se wstřebáwat, taxe tam hromadí a mozkowé komory se zwětšují a tím pádem mozek se zmenšuje a tím pádem se zwětšuje riziko postižení...doktorka mi ještě w mostě před operací řekla, že postižení je jisté, hlawně spodních končetin, páč buňky patřící k nohám jsou nejblíže práwě těm komorám...
já jsem si tuhle nemoc probádala tak dokonale, že už bych mohla i odpromowat ...

kmor,dekuji,ted jsi mi to pekne vysvetlila,ze to uz uplne chapu. To verim,ze jsi uz odbornik pres to!

Maatka,ja ti tady rikam,necti a ted jsem najela tady natu debatu o ockovani a jsem uplne na vetvi,cetla jsem si tam nejake odkazy a taky pak jajk polaci zacli protestovat proti trojte vakcine - mums.rubella.... ,ktera obsahuje nejaky casti z potracenych plodu-fuuuuj. Ze jsem tam krava lezla!!!!!!
No neni lepsi byt blba,neinformovana a spokojena,stastna??????

pavli,ty jsi teda rychlik. Vubec po nicem nepatrej,akorat te to vic vynervuje a ublizi. Uz s tim nic neudelas. Kasli na idiota!!!

@mispuli ty jo, ani mi nemluw o wděčnosti...sestřičky na nedonošencích mi taky wypráwěly o jedné paní, která měla chlapečka s hydrocefalem, a on na tom byl asi tak blbě, že mu to normálně odmítli woperowat, asi že to jako nemělo smysl nebo co, tak podrobně to zas newím, a že ten chlapeček je teda teď w kojeňáku. ta paní si ho chtěla nechat, ale po měsíci to nedala, na druhou stranu se jí ani nediwím, já když jsem widěla, jak malýmu roste hlawa a pak měl i ten západ slunce, to jsou ty očička, jak sjíždějí pod spodní wíčka, taxem už začla bejt fakt hysterická na doktory, ať s tím jako už něco dělaj, na to se fakt nedá koukat... 😢