Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Petrach - je vážně šikulka,za dva tři dny jste na kile a půl a začne se to zrychlovat,uvidíš.Suuuuuuper zprávy. 🙂 😉 😀

Maatkka - že se neotáčí v 6 měsících?No a?Co by ta neuroložka ještě chtěla?Naše Kája se poprvé otočila na 8 měsíci,párkrát to zkusila,zjistila,že je to dřina a nechala toho.Já tady nad ní brečela jak želva,starší dcera mě utěšovala - neboj mami,ona se to naučí a taky se to naučila,ale začala až na 10 měsíci a to ještě jen na jednu stranu a když se jí hoooodně chtělo.Rehabilitační to ukázala až v roce,tajně jsem jí doma nahrála na mobil,aby vůbec viděli,že to umí. 😀 Měli jsme neuroložku asi takovou jako ty,hrozně mě psychicky schazovala,že by Kája už měla tohle a tamto,že je líná,tlustá.....v létě šla do důchodu a teď je tam nová,je to tak super ženská,že se to nedá ani porovnat.Od tamtý jsem šla vždycky rovnou k naší pediatričce,protože ta mě vždycky povzbudila a dodala zase elán a chuť do dalšího boje.A taky mi hodně psychicky pomohla rehábka,ta byla taky skvělá.Takže si z toho nic nedělej,naše Kája fakt v roce jenom ležela,občas se otočila na břicho,zpátky se naučila až v srpnu,pak si sedla,poprvé stoupla a v září začala lézt - bylo jí 15!!!! měsíců.A teď lítá jak torpédo,leze po vejškách a jezdí mi tu na motorce. 😀 😀

fajn,
tak to ti žial neporadím, lebo aj ja sama by som potrebovala radu, lebo moje tiež nepriberá. Mám kamošku z nemocnice, ktorej sa narodilo tiež dievčatko, je podobne stará ako moja + - 2 týždne a ona už váži 15kg. Tak si tak rozmýšlam, že kedy asi bude Laura tolko vážiť, vychádza mi to na taký piaty rok 🙂.
Ovocie papáte?

petrach,
všetko to chce čas... neboj malý je silný a bude všetko ok. My sme toho prekonali až až a malá je celkom v pohode... chodí, vidí, začína trochu rozprávať, je velmi šikovná. Malapri nar. iba 490g, krvácanie do mozočku, nekrotizujpcu enterokolitídu a z toho kedy sa nedostala bolo by zle. A bolo to vážne, bola dokonca prevezená do inej nemocnice ak by prišlo k najhoršiemu na operáciu. Nechceli jej fungovať črievka a netolerovala mliečko. Máme za sebou operáciu očiek, retinopatia II.st.

tamia kukla jsem na nove fotečky,když tu čtu co pišeš,co mate za sebou,tak si řikam,že tohle není ani možné,mala je krasná princeznička 🙂
diky za podporu

Neboj Petrach, myslim, ze nas Filipko bol zo vsetkych nedonoseniatok v tejto teme na tom najhorsie, a predsa sa neneplnili katastroficke scenare lekarov: chodi (zacal neskoro, ale predsa), chodime k logopedovi s recou, a verim, ze sa to bude stale zlepsovat, pocuje, nosi sice okuliariky, ale myslim, ze to je len "kozmeticka vada" 🙂 🙂

Ak chcete vidiet nasich bojovnikov - kuk sem:

https://www.modrykonik.sk/album/album.php?vAlbu...

Na prvy pohlad by asi nikto nepovedal, ze sa narodili v 29tt, ze Filip ma za sebou krvacanie do mozgu, hydrocefalus, ze mu nefungovali oblicky, travenie, ze mali podozrenie na uplnu slepotu a hluchotu... Matusko bol na tom od zaciatku dobre, teraz uz chodi do skolky a zaradili ho medzi najsikovnejsie deticky... 🙂

tamia taky toho teda máte spoustu za sebou ,ale hlavně že jsou ok. Ovoce jíme ale tak akorát jablíčka ,hrušky jahody a hrozny a to vše bez slupek ,jinak by se poblila ji to strašně dráždí85 .tak to psala Didka tu 8 a 5 ona je teď posedlá 85 a už zase. No a ona snad těch 15kg bude mít tak v první třídě. Zítra jdem do pneumologické poradny a to už teď jsem byla asi 6 krát na WC ,protože už mám hrůzu z těch jeho keců co zas bude říkat. No ale co mám dělat když nepřibere to by musela být zavřená celej den v postýlce aby se nehejbala . Vůbec neposedí je furt vpohybu. Už jednou jsem mu řekla že mu ju nechám na ty 4 měsíce a ať mi ukáže kolik přibere 🙂 ,no a na to mi řekl že já jsem matka ☹ . Jenže od stolu se to krásně kecá to já bych toho taky nakecala ale skutek je jinej

maria maš opravdu šikovne chlapečky 🙂 taky sis užila,ale ted ti to určite vrací,muselo to byt o to težší,že byli dva,to je víc strachu,ale ted maš dvojnasobek štestí,budu rada když přidaš sve nazory a skušenosti

fajn nenervuj se,ona už proste bude taková,bude drobnejší,s tim nic neudela ani ten doktor,hlavne že je zdravá a vypada taky dobře,je to kočka 😉 bud rada
jo a sousedka jde po prazdninach do školy s naší Elin,ona ma tech 15 kg a my 18kg 😀 😀

všechny detičky tady jsou krasne a budme rady,že je mame!!
nikdy bych nepomyslela,jak budu rada za tohle tema,nebyt vas,tak nevim,jak to zvladnu

fajn,´mne tiež pneumolog nikdy nezabudne pripomenúť, že malá je malá a mala by pribrať... lenže ako...?? Vraj zato je chorá lebo je drobná a chudá. a pritom s ami nezdá až taká drobná ked ju porovnám s rovnako starími deťmi. Dokonca je od niekotrých vyššia. Potom napíš čo vám povedali, oki. My ideme niekedy pred velkou nocou... a vraj nám aj povie či ju možem začať zaraďovať do kolektívu... Ale ako ho poznám tam mi povie, že ešte nie ☹ , kvoli chorobám.

petrach, nie je za čo... viem, že to veľa urobí na psychiku ked ti niekto napíše, že všetko dopadlo dobre... velmi vám držím palčeky.

maria1610, prečo si rodila tak skoro?

Tamia a Fajn - sice nevim,kdo přesně je pneumolog ( je mi jasný,že doktor,ale nevim,co přesně dělá,něco přes výživu,nebo obranyschopnost? ),ale budu držet moc palečky.Tohle je přece strašně individuální,kolik kdo váží a měří,nikde přece není psáno,že by vaše děti nebyly drobné i donošené.Já sama měřim 175cm a vážim směšných 54kg a můžu jíst denně 8 knedlíků a cpát se dortama - nepřiberu ani deko. Někdy mi ty doktoři vážně lezou na nervi a úřesně jak psala maatkka - někteří doktoři a jejich názory - ať se jdou vycpat,místo aby povzbudili,tak člověka akorát sráží ( třeba jak psala Fajn,co jí řekl - že ona je matka ).Nikdo si nedokáže představit,jaký to je,kdyby to věděli,tak se chovají jinak.Neházim všechny do jednoho pytle,poznala jsem jich hodně,co byli fajn - a bylo jich naštěstí víc. 🙂 🙂 🙂

Petrach - máš pravdu,buďme rády,že je máme a jsme tu pro ně. 🙂 😉

Maatkka - ještě jsem ti zapomněla napsat,k tomu sirupu od neuroložky - mě taky nějaký nabízela,řekla mi,ať ho 2 týdny vyzkouším,že podporuje chuť k pohybu a tak něco a kdybych neviděla žádný výsledek,tak ať jí ho nedávám.Já ho dala asi 2x,ale pak jsem přestala,věřila jsem rehábce,že pomůže cvičení.A nikdy jsem nelitovala.Já ti neradim,ať ho nedáváš,říkám jen své zkušenosti.Každé dítě je jiné a třeba vám pomůže.Dej na instinkty.

Ahoj Tamia a Fajn:do debaty o tom,kolik kdo váží bych taky mohla přidat svoje,Honzíkovi bylo teď 5 let a váží něco málo přes 14 kilo,snad 2 roky jsme se potáceli mezi 13 a 14 kily,teď se trochu rozjed,měří 103cm,takže je drobnější,ale nevypadá,ale nikdy nás kvůli tomu nehnali k nějakýmu odborníkovi.Naprosto chápu vaše pocity,jak má přibrat,když nic nechce jíst(u nás poměrně dlouhé období) a zároveň je hyperaktivní,přes den se téměř nezastaví.Určitě tam nějakou roli hraje,že byl nedonošenej,ale i rodinný dispozice,já například v 1.třídě měla 18 kg.
Petrach moc na vás myslím ,náš Honzík sice nebyl intubovanej,alre na různých intenzivkách si jako mimčo proležel 3,5 měsíce a dostal se z toho,moc držím pěsti

Mila:Honzík má taky nějaký divný,myslím,že říkala dr.moc světlý oční pozadí,takže tam toho není moc vidět,chodili jsme do Motola ke stejnýmu doktorovi jako vy,je fakt dobrej,ta doktorka,co tam byla před ním chtěla hnát Honzíka na operaci a tenhle nám řek,že to není třeba 😵

Tamia, pravdepodobne koli prekonanej infekcii - subjektivne som sa citila uplne super, prisla som normalne do poradne a odtial ma odviezli rovno na oddelenie s tym, ze som otvorena na 8 cm a vlastne rodim - ja som ale ziadne kontrakcie nemala, tak mi na druhy den urobili cisarsky

tak jsem napsala dlouhej vzkaz...a vymazalo se to 🙄 . Tak tedy zkrácene. Holkky krásně se ty malý špuntíci nakonec prokousali do současnýho stavu. 🙂 . Jinak co se týče neuroložky a rehabilitační, ty byli a jsou vždycky moc příjemné, a neuroložka vždycky uplně svítí blahem, když vidí pokroky...má z toho sama radost. Jen na JIRP nám říkali že bude ležák, že nebude chodit, že bude slepej, hluchej...že nemá vyvynutý trávení...jen to nejhorčí. když jsem řekla, že na mě otevřel jedno oko, měla sem hroznou radost, před tím ještě neměl očička sám otevřené (ale sdělovala sem to normálně), hned mě primař usadil, že je na tom pořád hrozně moc špatně a at si moc nedělám naděje...prostě pak už jsme se ho na nic neptali, jen doktoru co ho ošetřovali. On byl dobrej...ale z tohodle hlediska příšernej necita... 😒

😀 Maria máš krásné kluky 😉 😉 😉
Mispuli můžu se zeptat, co za úraz Honzík měl?? Krásné fotky, je to velký bojovník 😉 😉 😉
Mila01 Pneumolog je plicní lékař
Holky všechny dětičky jsou krásný a hrozně šikovný, vem čert nějakou váhu a tak ať jsou hlavně zdraví a jdou dopředu 😀

Ahoj holky, zdravím. Omlouvám se Argouškovi, slíbené fotky jsem nedodala, nám pořád blbne internet, máme nějaký slabý signál a prostě to nefunguje.

Koukám, že plno dětiček marodí nebo marodilo, Klárka taky, je to na hlavu, když nemůžeme ven. Minulý týden v pondělí dostala teplotu a začalo v ní chrčet, doktorka nám předepsala jen sirup, ovšem v sobotu dostala horečky a kašel jako blázen, dalo se jí to na průdušky a snad i do oušek. Mně už z toho trefí, sotva jsme se dostali z té zvracecí chřipky a Klárka začala konečně trochu jíst, už je to zas v tahu a nemůžu do ní nic dostat. Holky, poraďte, prosím, něco, nějaký trik na pití. Klárka za den nevypije víc než 30-40 ml, když 60 ml, tak je to zázrak - a to je hrozně málo. Teď do ní leju pití stříkačkou, ale je to boj, musím jí držet pusu a násilím jí to tam vpravit, strašně u toho pláče a stejně část vyprská ven. Mám strach, že jí pěstuju tímhle způsobem fóbii z pití, jenže na tu horečku prostě pít potřebuje. O jídle ani nemluvím, to je šílenost, už měsíc neměla žádný oběd, pouze polévku, nic tuhého nedá do pusy. Takže teď žije z jogurtu, který by ještě kvůli hlenům neměla, z polévky a večerní kaše. Jak jste tu psaly to množství jídla, co děti sní,tak my máme tak půlku. Taky Klárka váží jen 8,7 kg. Ono je to možná i genetické, já ani manžel jsme jako děti taky nejedli nic, manžel dokonce skončil v ozdravovně, mně to jen hrozilo 😝

Fajn, gratuluju k úspěšné kontrole, Didka je moc šikovná holčička, když je v něčem ještě o rok dopředu!!!!

Petrach, to je super, že Šimonek tak přibírá a daří se mu i s dýcháním, na tu váhu úplně zírám. V Budějovicích přistupují k tomu jídlu hrozně opatrně a dávají dětem strašně malé dávky. Klárka vždycky půl hodiny před sondováním plakala hlady. Ten první měsíc nikdy víc než 12 ml nedostala, 3. měsíc dostávala 30 ml á 3 hodiny a po dvou dnech kojení pila 60 ml, takže evidentně potřebovala víc. Proto jsme šly domů s tak nízkou váhou (1890g). Moc držím palce, aby ten zánět byla poslední komplikace, kterou malý měl a všechno šlo jak po másle!!!

Maatka, Vaše neuroložka je blázen!!! Asi jako naše, když chtěla v korigovaném roce po Klárce těch 20 slov 🙂 . My máme teda hodně přísnou rehábku, dalo by se říct fanatičku, přes Vojtovu metodu, a byla spokojená, když se Klárka začala otáčet v 5. měsíci korigovaného věku, tzn. v 8. Ale v podstatě s ní nebyla spokojená nikdy, vždycky najde nějaký problém. Klárka vlastně už skoro 2 měsíce chodí a ona jí řekne: no nemysli si, že Ti budu tleskat, protože ...... a jede. Přitom mně to přijde jako úspěch, že chodí, když ze začátku... no vždyť to znáte, strašili nás všechny.

Tamia, Vy nechodíte mezi děti od začátku nebo až teď kvůli nemocem? Já mám strach, že jakmile jednou Klárka onemocněla, už to bude horší, že je oslabená a snadněji něco chytne. Máme zaplacené cvičení a plavání a váhám. Koukám, že v tom nejední zdaleka nejme samy 😉

Holky, jsou to sice starosti s těma našima nestandartníma prckama, ale co by za to některé daly... sama jsem dlouho bojovala a jsem ráda, že mám to, co mám, i když je to spousta starostí navíc. Dneska tu byla kamarádka, co čeká na mimčo už 9. rok a bylo to moc smutné.

Posíláme všem dětem pusinku, musím běžet, Klárka se nějak vrtí, jdu měřit teplotu. Pa, V+K.

Vladimuraz to je těžký s tím pitným režimem při stonání. Já jsem teda Adámkovi dávala z flašky a když nechtěl tak prostě na tvrdo ze stříkačky. Dávala jsem mu to třeba po 5ml, zaklonila jsem mu hlavu a lup ho tam. Ono se prostě nedá nic dělat, když nechceš skončit v nemocnici na kapačkách. Taky si myslím, že není dobré dávat třeba ze stříkačky léky a pití, protože to může mít spojené. Takže dávat léky třeba na lžičku a pití stříkačkou nebo obráceně. A nezkoušela jsi jí dát třeba nějaký dětský džusík, aby to bylo sladké a chutnalo jí to? Nebo já třeba při stonání upřednostňuju podávání kojeneckého mléka, trochu to zasytí a má v tom hlavně tekutiny. Oni ani ty děti při stonání moc hlad nemívají, takže ostatní dávám jen po troškách a doháním to mlékem, protože při stonání není opravdu dobré ten pitný režim podceňovat.
Držím palce ať jste zase brzy zdraví 😉

argoušek:Honzík den před třetíma narozeninama spad že židle na dlaždice a uhodil se do hlavy,z počáteční diagnozy otřes mozku se po 4 dnech vyklubalo bezvědomí a rychlý převoz do Prahy,tady mu okamžitě pročistili shunt,další den revize,no žádné zlepšení,po pár dnech opět revize a opět,podle ct pořád zvětšený komory až magnetická rezonance odhalila obrovský otok mozku a mozkového kmene,nasadily léky a otok naštěstí splasknul,takže téměř po 2 měsících jsme odcházeli z Motola,a to po svých!!! Všichni doktoři to tam považovali za zázrak.Doktorka,co nás propouštěla z neurologie,kam byl převezen z neurochirurgie,říkala,že první zázrak byl,že přežil porod a všechny ty následující komplikace a tohle byl druhej 😵 😵 ,a že je takovej jakej je.Napsala jsem to tady velice stručně,abych neotravovala,ale kdybys chtěla vědět víc,klidně napíšu třeba do Ip
Vladi: vy taky chodíte ke Kolářovej,viď? My tam začali docházet vloni s Honzisem,kvůli mluvení,všichni nás upozorňovali předem jaká je,tak jsme se obrnili,a viděli jí asi jen 3x,teď s námi vždycky komunikují ty cvičitelky,či co jsou,ale na druhou stranu je pravda,že ona asi přísná být musí,aby si to ty rodiče vzali k srdci a cvičili,ono to fakt pomáhá

Vladi,teď jsem si vzpomněla,že Honzík v tý nemocnici,když nechtěl pít a oni ho kvůli tomu nechtěli odpojit z přístrojů,tak se chytil na mrkovýho kubíka,jinak jsem taky dávala stříkačkou přes piškot v puse,vždycky jsem dala kousek piškotu,stříkla trochu pití a piškot se mu v puse rozpustil 😵 ,ale každý dítě je jiný,taky mu chutnala hodně naředěná krupicová kaše do flašky

mispuli je to opravdu zázrak, prožili jste toho opravdu hodně. ☹ Ale snad jste si to nejhorší vybrali a teď už bude všechno dobrý. Ten život s námi opravdu dokáže zacvičit, člověk nikdy neví, jakou dostane ťafku 🙄 Takže užívejme každý den, jako by byl ten poslední a hlavně radujme se z těch našich mrňousů co nejvíc 😉

mispuli smekám klobouk Honzík je teda fakt borec

pak napíšu víc až se vrátíme od toho plicaře ,už jsem se byla zase 4 vysr... jakej mám z něho bolebřich

holky díky,taky doufám,že už jsme si to všecno vybrali 😉 ,i když vloni byl zase na revizi se shuntem,ale to to jen pročistili a za týden byl doma.nakontrole na neurochirurgii nám řekli,že se to bohužel stává,někomu to voperujou a nemá s tím problém,po čase mu to prodlouží a je v poho, a pak jsou takový případy,kdy to musí měnit neustále,určitě by se to mělo ustálit,až přestane růst 😖
fajn,at vám to dobře dopadne
a přesně jak říkáš agr. radujeme se z každýho dne,z každýho sebemenšího pokroku,a těch teď obě dětičky dělají dost 🙂 🙂

ahojte,
tak k tej vahe a nejedeniu - nas Domi je tiez take "fifipierko", ma okolo 8 kg, nepribera skoro nic uz 5 mesiacov. Niektore dni mu chuti, niektore nie, mlieko uz mesiac nepije vobec ziadne, len vecer kasu do flase, a cez den z mliecnych veci nejaky puding, pribinacik, syr. Jogurty neje. Najradsej ma cerstvy chlieb + sunka alebo salama, parky. To by mohol po troske aj kazdu hodinu. Ovocie len obcas, radsej vyzivku do flasticky. Taky caj - s tym by chodil v ruke aj vkuse. No, otras to jeho stravovanie, ale s tym ja teraz nic nenarobim, system v tom zaviest neviem, lebo vkuse je s niekym inym len nie so mnou, tak neviem, kedy ho dam na poriadok...

Mispuli - díky že ses ozvala,už dlouho jsem se snažila najít někoho,kdo by měl s očičkama stejný problém.Káju taky pořád vyšetřovali kuli tomu,že má světlé oční pozadí.Pak ještě přišli na to,že má zvětšený oční tlak,chodíme 2x do roka na vyšetření očních vad a 1x do roka na vyšetření evokovaných potenciálů.Také vás na to posílali?Kája leží na lehátku,na hlavu jí dají asi 3 nebo 4 čipy ( teď fakt nevim přesně ),na oči dostane takové jakoby potápěčské brýle a pouští jí tam obrázka a měří dobu,za jak dlouho dojde ten podnět do mozku.
- jinak já před váma taky smekám,prožili jste si toho opravdu hodně a moc doufám,že už máte vybráno a teď už jen samé krásné dny.Moc vám to přeju.A obdivuju tě,že jste po tom všem šli do druhého dítěte.Kdyby Kája byla první,tak bych do toho také šla ještě jednou,to vím jistě,ale my neměli až takové problémy,jako vy.

Vladimuraz - já to při horečce taky dělám tak - zkoušim všechno možné,vodu,šťávu,džusíky,čaje,čekám vždycky,co se chytne.A ze stříkačky taky nedávám,protože tu používám na léky - přesně jak psala Argoušek,aby pak neměla strach,co jí to do tý pusy zase strčim,takle má jasno.Zkoušim lahvičku,hrneček,skleničku.

Díky za upřesnění toho doktora,fakt jsem to nevěděla a Fajn,doufám,že jste dopadli dobře. 🙂 😉

tak už jsme se vrátili. Doktor spěchal na oběd tak mu ani nevadilo to že má tak málo na váhu. Máme snížit Flixotide na obden a prej kdyby se zadýchávala tak zase každej den no to už teď se toho bojím. Vždycky když to chce vysadit tak onemocní ☹
Taky jsem se ho ptala na školku tak říkal že až na podzim tak doufám že nás vezmou ,už jsme byly u zápisu.
No a taky trapas ,jak ju poslouchal tak mu povídá nech toho nebo ti jednu fláknu 😖 no ještě že měl ten stetoskop na uších a nerozuměl jí. To bych se asi zahrabala. Všechny tady ty výmysly má od té starší. Didka když ju zlobí tak ji to vždycky říká ,ale po doktorech musím chodit já ☹
Taky asi zase začnem cvičit prej jsme měli už dlouho prázdniny no to už se vidím jak se mi chce 😠

Maria ještě chcete holčičku? tak držím pěsti ať to vyjde 🙂

Fajn, no radi by sme 🙂 - tiez by som chcela zazit, ake to je, ked sa z narodenia babatka mozes len tesit a neprezivat ten hrozny strach, ake to je, ked nemusis pred kazdym krmenim cvicit a ked chodis s dietatom k doktorovi len na preventivnu prehliadku... Dufam, ze sa to podari 🙂

já jsem to zažila u andrejky a je to super. Jenom nakrmíš přebalíš a jde se ven. Ale to cvičení je fakt děs. Já už cvičím vlastně skoro 4 roky a už mě to nebaví ,ale co mám dělat že.

mila:na potencionálech jsme byli taky a byla to děs a hrůza,náš honzis v tu dobu absolutně nesnášel,aby měl něco na hlavě,natož aby mu dali na oči brejle a on nic neviděl,takže vyšetření ,který normálně trvá asi 20 min. u nás trvalo skoro hodinu,z toho 45 minut intenzivně řval a všemožně se snažil všechno servat,pak se totálně uřval a na chvíli dal pokoj,ale stejně to nakonec bylo neprůkazný.Když jsme vycházeli ven,byli jsme totálně spocení úplně všichni,venku seděla asi 16 letá slečna a už podle pohledu se bála,co ji čeká 😀 😀 uvnitř.Na ty oční vady chodíte do centra zrakových vad?
fajn,to je dobře,že jste to tentokrát měli bez řečí a stím,co dětičky občas prohodí,Honzík teď na všechno říká čuně,zvlášť,když ho něco nebo někdo rozčílí,takže,když cvičíme,tak je to u nás jak u čuňat 😅

holky,mozna jste to tu uz probiraly,ale znate nedoklubko.cz?