Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
mispuli
12. mar 2009
shunt je přemostění,je to taková hadička,která vede z mozkových komor pod kůží do pobřišnice,která je schopná pohlcovat mozkomíšní mok a Motol je velká fakultní nemocnice v Praze
tamia
12. mar 2009
aha,
díky za objasnenie 😢 , mispuli a to máte preto lebo vtedy spadol alebo má malý hydrocefalus?
mispuli
12. mar 2009
on má získanej hydrocefalus,měl po narození velké krvácení do těla i do mozku a krevní sraženina mu ucpala přechod mezi 4.mozkovou komorou a míchou,takže je to tam neprůchodný,kvůli tomu to přemostění
petrach
12. mar 2009
fajn ty jsi fakt čislo,mala bude po tobe,s tim dr to bylo dobry,ta se o sebe dokaže postarat,je fakt šikulka 😉
mispuli Honzík bude taky bojovník,tolik už toho zažil a přes to je z fotek krasný kluk,pekne to zvladl,držím mu palce
janina muj muž začal chodit v 18 mesících 😃 Domko to zvlada hezky,dyt je ješte malej a ty hezky lež 🙂

Šimonek je den ode dne lepší,nechci to zakřiknout,už jsem se poučila,jak to chodí,jednou dole,jednou nahoře..
včera si nepřibral,pry je to ale normalní,když mu vzali kapačky,je už zas jen na mličku25ml 😉
antibiotika mame pořad,zanet klesa,ale rengen co dnes mel,pry ukazal že tam ješte je,není to uplne pryč
dneska už byl živejší,kukal na me,sundal si ponožky a když ho točím tak dela že spí,jak to vypnu,tak ožije
acornika
12. mar 2009
ahojík maminky a dětinky, přišla jsem Vás jen pozdravit a popřát Vám a hlavně vašim dětičkám, aby vše bylo oki a děti byly zdravé a Vám maminkám hodně sil při boji s okolím. Také jsem si zažila nějaké hnusoty. Jasmínka sice nebyla při narození až takový drobeček jako Vaše miminka, ale narodila se v 36tt sekcí zdůvodu že jsem neměla plodovou vodu a Jáje se u mě měsíc dusila ( nikdo to nepoznal ). Naštěstí moje mateřská intuice a také to že jsem por.asistentka mě dovedlo do Motola a naše princezna se ( díky všem svatým ) zachránila na poslední chvíli. Měla 1700g. Takže si pobyla na JIP v inkubátoru a pak semnou na intermediálu, na který nerada vzpomínám. Tak to je tak nějak celý náš příběh. Chci Vám jenom říct že jste všechny úžasné maminky které své děti nadevše milujete a to je pro ně nejdůležitější. Vím že Vás mrzí a sráží na kolena výroku Dr, je pomalý nebo naopak hyperaktivní, zaostalý atd... Žádný z doktorů ale nepochopí že všechny ty děti co jsou nedonošené naopak každým svým krůčkem dělají vlastně velké pokroky, neboť se museli vypořádat s tím jak malé se narodili. Pamatuji si ještě na začátku, jak jsem brečela, protože Dr označila naší Jáju za zaostalejší tím, že ve 2měs nepásla koníky. Cvičili jsme Vojtovku, pak se přestěhovali, změnili Neurologa a ten když viděl Jasmínku poprvé nechápal proč jsme vůbec cvičili. A dneska Jasmínka předběhla své vrstevníky a na to že je nedonošená je naopak moc šikovná.
Tímto jsem Vám chtěla dodat spoň trochu naděje, že se vše může zvrátit, děti se pořád vyvýjí a rostou a za pár let budou možná ještě šikovnější, než ty děti, které se narodili v termínu. Proto nezoufejte, radujte se se snimi a hlavně uživejte si toho, že zrovna Vše dítě je sice nedonošené, ale patří k těm šťatsným zachráněným. Všem drží pěstě Hanča s Jájinkou
mispuli
12. mar 2009
hančo,díky moc,takovýhle slova nalejvaj optimismus do žil,Jasmínka je krásný a zajímavý jméno 🙂
fajn
12. mar 2009
Hani děkujem,však nakoukni a taky zase něco napiš. Jasmínka je takovej hezkej čertík úplně ji to kouká z očí
andulka4
12. mar 2009
Fajn nestihla jsem ještě všechno dočíst co ti holky psaly
Hyperaktivita je vlastně lehká mozková dysfunkce a děti jsou potom ve školním věku dysgrafici, dyslektici a tak 😞 Jejich výchova je velmi náročná (né nezvládnutelná 🙂 )

v dnešní době je super že mají ve školách úlevy atd atd....horší je ale pro maminku to vztekání a prosazování si svého

myslím si že to ale krásně zvládnete...takových dětí jsou mraky
(upřímě....taky se toho bojím že budeme hyperaktivní)

Tamia není to jen o tom že ho neudržím na tom balonu ale i o tom že nám jak na Vojtovce takl na Bobathovi řekli že to cvičení na balonu je už pro nás zbytečné......místo toho máme právě toho Bobatha
tamia
12. mar 2009
andulka,
ja neviem, ale povedala by osm, že cvičenie na fitlopte partí skor k bobathovi. my sme napr. na lopte cvičili rovnovahu ked mala malá korigovane cca 1 rok.
andulka4
12. mar 2009
Tami já chodím na Bobatha do Rehabilitačního stacionáře kde rehabilitují postižené děti 😞 Pokaždé tam máme jinou RHB a pokaždé mi řekla to samé....že fit loptu ani balon pro nás už néé. Taky nechápu proč nám to nedoporučují....

místo toho trénujeme na mých kolenou....stabilitu, posilování zad atd
petrach
12. mar 2009
Hani napsalas to krasne 🙂
vladimuraz
12. mar 2009
Ahoj holky, děkuju moc za rady a tipy ohledně pití, zkusila jsem všechno, ale je to pořád stejné. Jen pro přestavu - každé ráno připravím pití do 3-4 různých lahviček s různými pítky, vařím čaj, vodu se šťávou, ředěný džus... malá si toho nevšímá a když se s tím přiblížím, pláče. Občas si sice z nějaké lahvičky cucne, ale jsou to mililitry. Teď to drtíme stříkačkou (léky dávám z dávkovače od Nurofenu), řve jak tur, ale něco do ní dostanu. Jinak Klárce už je lépe, včera to už zas byla moje usměvavá kočička, ale dneska vstávala asi po zadku a celý den prudila. Ale snad už bude líp.

Mispuli, Vy toho tedy máte za sebou až až, ale Honzík je úžasnej. Snad jste si fak všechno zlý už vybrali!!!!
Ano, chodíme ke Kolářce, já už jsem si na její přístup zvykla, ale ze začátku mně to uráželo. Nejdřív se zeptala, jakou práci dělám - podle toho s člověkem jedná, pak poptávala na kontrole tatínka a my byly s K. zrovna samy - blekotala něco o tom, že otec nejeví zájem o zdraví dítěte..... no běs. Na moje milimetrové nehty měla připomínky, že jsou málo ostříhané, že musím obětovat parádu pro dítě... Po první návštěvě jsem se rozmýšlela, ale manžel začal jezdit se mnou a ona má úplně jiný přístup. Jestli cvičíme stejně nepozná, poprvé, když jsem tam byla sama, se mi pokoušela vsugerovat, že necvičíme, ale to jsem měla ještě svědomí čisté, tak jsem jí řekla, že snad nejlíp vím já, jestli ano nebo ne... Podle mně to ona zkouší na všechny mamky a dělá bububu. Na někoho to platí (na mně), ale někdo se z toho zhroutí a odejde od ní. Ona dělá ze všech dětí pomalu ležáky. Ale jestli se s ní vídáte takhle málo, tak je Honzík úplně v pořádku. My se s ní vídali těch prvních 10 měsíců pokaždé, ona si ty těžší případy hlídá. Když se Klárka v 10. měsících postavila, už na nás tak zvědavá nebyla, vídáme jí tak každou 2.-3. návštěvu.

Tamia, já teď budu mít právě strach chodit mezi děti, Klárka je oslabená a všechno snáz chytne. Musím si ty naše aktivity dobře rozmyslet, ale zas na druhou stranu být s ní pořád jen sama je na budku
:-p .

Janina. Domi je teda drobeček 🙂 . S tím vstáváním to máme taky tak, Klára sice umí vstát bez opory, ale mnohem snažší je dolézt si k něčemu, o co se opře. Dneska už jsme měli návštěvu, tak konečně okoukala od dvojčat "medvěda" a začala to dělat (nejdřív si klečí, pak vystrčí prdelku -dělá jakoby komín, ruce má opřené o zem a pak je odlepí a stoupne si), dřív vstávala tak, že nakročila a zvedla se, ale dělá to málo. Vyčkej, on na to Domi taky přijde.

Fajn, ta diagnóza určitě není sranda, ještě si asi užiješ nějakou pernou chvilku, ale Ty to zvládneš, jsi silná ženská. Didka u doktora mně fakt pobavila, je to osobnost a má svůj názor, to je dobře 🙂 🙂 🙂 . Ale v podstatě je ten závěr doktorky pozitivní, Didka je prostě šikulka, chytrá hlavička.

Andulko, hyperaktivita se dá pozorovat už u batolat, ale diagnostikovat samozřejmě mnohem déle. Jedním z příznaků je, že dítě neklidně spí a v noci se budí, že prostě není schopno spát 8 hodin v kuse. To jsem vyčetla v nějaké chytré knize, občas to otevřu a ujišťuji se, jestli to není náš případ - u nás je to tak 50/50. Fajn, jak Didka v noci spí? 😉

Acornika, díky za povzbuzení, je to milé 🙂
petrach
13. mar 2009
holky mam dotaz,jak je to se zanetem a mličkem ktere odstříkam pro maleho,muže ho? meli jste nektera problemy? me to bolí jak čert a dnes už vstavam s teplotou,zatím 37,5,ale je mi blbe..ani nevím co mužu za leky,muj dr tam dnes není a vikend přede mnou :-|
fajn
13. mar 2009
to nevím já jsem nic takovyho neměla. Ale zkus si normálně zavolat na JIpku kde leží Šimonek a tam ti určitě rádi poradí.Já jsem zas tak měla problém než jsem se rozkojila a taky mi tam poradili
vladimuraz
13. mar 2009
Petrach, mlíčko může, nám v nemocnici dávali na zánět jen Paralen, fasovali jsme na prsa tvaroh a odsávaly ostošest, au, au. Tak ať je brz líp!!!!
fajn
13. mar 2009
jo a jinak Šimonkovi hodně zdravíčka k tomu jednomu měsíci 😉
mispuli
13. mar 2009
Vladi,my k ní začali docházet teprve před rokem,když se honzis narodil,tak jsme rehabilitovali v Písku a po té co začal chodit,tak jsme přestali a tím to taky zanedbali,no naše chyba :-| ,ale na to co má za sebou chodí vlastně úplně v pohodě,když vidím některý donošený děti,tak šmajdaj daleko víc.My tam teď chodíme kvůli mluvení,protože jak Kolářová říká,všechno souvisí se vším,tak jsme nuceni opět cvičit,ale je to děsnej boj.Koukala jsem ,že máš v pase,že bydlíte v okrese Tábor,jste přímo tam nebo někde vedle?
Petrach Šimonek je bojovník a krásně to zvládá,fakt šikulka
Jinak Honzis snad ještě nikdy nespal 8 hodin v kuse,minimálně jednou za noc se probudí,aby se přesunul k nám do postele :-N
fajn
13. mar 2009
Didka dokáže někdy spát i 13 hodin. Včera usnula po osmé a dnes vstávala bylo třičtvrtě na devět 🙂
licina
13. mar 2009
Mispuli, máme shunt....... proto ta náplast
www.kubikovistranky.websnadno.cz
vladimuraz
13. mar 2009
Fajn, tak to abych tu knížku šla reklamovat 😃 Je to vlastně jen brožura, kterou jsem si kdysi vzala na neonatologii, ale reklamovat bych jí měla, když jim ty diagnózy Didka takhle boří. A nebo nemá ADHD, ale je to prostě jen velmi živé dítě a osobnost :-p.
vladimuraz
13. mar 2009
Mispuli, jsme přímo z Tábora. O tom přístupu ke cvičení v Písku vím, mám kamarádku z plavání, které tam při porodu přidusili kloučka, takže jim nasadili Vojtovku preventivně na 3 měsíce, pak jim jí vysadili a jaksi si nevšimli, že klouček se hodně opozdil ve vývoji. Je o den mladší než Klárka, donošené dítě, ale začal teprve správně lézt. Vojtovku mu nasadili zpátky až v 15. měsících, ale spíš na žádost maminky. Další kamarádka má dvojčátka narozená ve 32.tt, měly jsme stejný termín porodu, takže jsou stejně staří s K. a taky teprve lezou, protože v Písku jí řekli, že cvičit nemusí. Pořád je chválí, jak jsou šikovní, že UŽ lezou, ale Kolářová by je pěkně seprala za ten příšerný styl, klouček tahá nohy za sebou a má je jak lachtan, oba nemají kousek svalu. Já neříkám, že Vojtovka je všemocná, ale věřím, že Klárce hodně, hodně pomohla. A boj to teda byl pořádnej a ještě bude, musíme rozcvičit ta křivá zádíčka a s tím související vtáčení jedné nožičky při chůzi. Teď už měsíc necvičíme vůbec, jak Klárka pořád marodí, a je to znát, to vtáčení se zhoršilo.
argousek
13. mar 2009
licina Krásné stránky Kubík je velký bojovník a s vaší podporou to všechno zvládne. Buďte silní, protože tu sílu a energii předáte Kubovi

vladimuraz a jaký cvik na to vtáčení nožičky cvičíte?? Mně se to taky zdá, že to Adámek dělá, ale bos to nedělá, v bačkůrkách míň a v zimních botech je to dost vidět. Tak nevím, jestli to může být tím, že jsou ty boty těžší. Příští týden už mu koupím nové jarní, tak uvidím, jak bude chodit. A začátkem dubna jdeme na kontrolu k neurologovi, tak uvidíme, co nám řekne =-)
fajn
13. mar 2009
vladi tak já taky nevím. Taky jsem četla že děti s ADHD v noci nespí,ale to kdyby nespala tak by mě asi trefilo. Stačí že nespí přes den a je toho až až. Mě přijde že když to dítě prostě je furt v pohybu tak stanoví ADHD a je hotovo. Zase jdem v říjnu tak uvidíme co nám řekne. Od září jde do školky ale jenom na 4 hodinky ale i tak asi budem brečet obě. Neumím si představit tady doma bez ní to bude strašny ticho a žádny otázky 😃 .
Když začala chodit Andrea tak jsem taky řvala ale až za dveřma.
vladimuraz
13. mar 2009
Argoušku, malá taky vtáčí tu nožičku hlavně v botech, bosa ani ne. U nás to souvisí s těmi křivými zádíčky, říkala doktorka, takže cvičíme hlavně cvik na boku, už asi 10. variantu, protože Klárka se fakt nedá udržet. Je to takové to ždímání, tlačíš lopatku dopředu a kyčel dozadu - jiná varinta je že spodní nohu pokrčíš, chytneš jí za kolínko, druhou ruku opět na lopatce a ždímeš dítě.... My to teď děláme jinak, protože tyhle dvě varianty už nezvládáme. Já stojím bokem ke Klárce, zády k hlavě, Klárka leží na boku, spodní nohu má pokrčenou, tu přdržuji u těla a za horní nohu jí tahám - jakoby jí natahuji do délky, to vše levou rukou. Pravou rukou tlačím na ten hrb za zádech. Ale spíš ať Ti řekne rahábka, od čeho by to Adámek mohl mít. Ještě vůbec chodíte na kontroly?
mila01
13. mar 2009
Fajn - já taky bulela,když šla Andrejka do školky.Naštěstí taky až za dveřma,ale pořádně.Pak jsme si obě zvykly a teď je ve školce šťastná.A až tam za rok půjde Kája,budu bulet znovu. 😃 😃

Licina - máte krásné stránky.Přeju vám hodně síly a hodně štěstí ve vašem boji a smekám před vámi.Opravdu.Tohle samé se stalo v nemocnici holce na vedlejším pokoji ( shodou oklností je z našeho sídliště ) a ta tam malého nechala,jen za ním jezdí na občasné návštěvy.Neunesla to.Máte hodně síly a máte v sobě hodně lásky a já před vámi opravdu smekám. 🙂 A strašně držím palce.
mispuli
13. mar 2009
Vladi,já z Tábora pocházím,zrovna teď tam odjíždíme na pár dní k našim x-)
Lici myslela jsem si to,nechtěla jsem se ptát otevřeně,protože jsem nevěděla zda o tom chceš mluvit.Jak sis jistě přečetla i honzík má shunt,takže naprosto dobře vím,čím vším procházíš,i já Ti nabízím své rady,tedy pokud budeš chtít a budu umět poradit.Věř tomu,že když jste došli až sem,bude to jen a jen lepší
argousek
13. mar 2009
Vladimuraz my už k rehabce nechodíme, ta už nás vyřadila a teď jak jsme tam byli, to jsem tady psala, se jí zdál taky dobrej, tak nevím. Ten neurolog je hodně náročnej, tak uvidíme, jak se mu bude Adámek zdát. Ale ty cviky, co píšeš, to jsme taky něco takové cvičili, když byl Adámek malej.
Mně zdá Adámek taky hodně aktivní až hyperaktivní, ale psycholožka říkala, že je jen aktivní. Tak taky před váma holky smekám, protože jestli je hyperaktivní dítě ještě horší než to co máme doma, tak to je fakt o zdraví, myslím rodičů 😃
licina
13. mar 2009
mispuli: a jak jste na tom teď??? Přiznám, že je to nápor na psychiku. Ale od první chvíle jsem věděla, že ho tam nemůžu nechat. Co by si beze mě počal?? Vždyť je to náš velký smíšek....
kiliautor
13. mar 2009
licina, nechcem ti kafrať do stránky, ale máš tam chybu 😃 , v sekcii "co už umým" prvý dádum má byť rom 2008. som bola z toho trošku popletená
licina
13. mar 2009
kili, díky, opravím....